타시그나 17개월째 복용
약을 복용한지가 벌써 17개월째다 처음 복용 시 반응에 놀라워 환우회 카페에 복용
일지를 올린 지가 2016년 11월이다 벌써 횟수로는 3년째다 처음 복용 시는 병증이
멈추기만을 바랐다 본인은 70%이상 회복 상태다 사람의 욕심이 끝이 없다 지금은
완치를 바란다. 지금은 내가 언제 이런 병에 걸렸었나. 착각한다. 환우가 아니고 정
상인이라고 착각한다. 일상생활의 불편함을 거의 못 느낀다. 욕심을 버려야 하는데 그 동안 접었던 일들도 대부분 복구 중이다 나에게 이런 날이 올 줄은 상상도 못했다나는 타시그나를 신의 선물로 생각한다.
그 동안 많은 환우들이 타시그나를 복용했다 100% 반응을 보였다 안타까운 경우도
있었다. 최중증 환우들이다 이분들은 몸이 너무 망가지다 보니 타시그나가 반응을
해도 회복이 생각처럼 쉽지 않았다 머리가 빨리 회복하다 보니 머리가 맑아져 아주
망가진 몸 상태가 잘 보인다. 너무나 많이 망가진 몸 상태에 낙심하여 타시그나 복
용을 포기하는 분들이 하나둘 생겼다 마음이 아팠다 더 마음이 아픈건 경제력 때문
에 포기하는 분이 하나둘 생겼다 그 동안 부작용은 한 분도 없었다 하루라도 빨리
보험이 돼야 할 텐데
우리에게는 선택의 여지가 없다 많은 환우가 복용해본 결과 초기, 중기일수록 하루라도 빨리 복용해서 병증을 멈추게 해야 한다
부작용 따질 시간이면 금 같은 시간이 흘러간다 그 시간이면 몸은 돌이킬 수 없이 더 망가진다. 타시그나를 복용하고 효과를 보신 분이면 나와 같은 생각일 거다
불행 하게도 우리 병증은 기다려 주질 않고 하루하루 몸 상태가 달라진다.
환우가 아니면 이해를 못한다. 대부분의 환우가 쉽게 죽는 방법을 찾는다. 이게 우리 현실이다 또한 자살로 생을 마감하는 경우가 많다 암보다 못한 병을 두고 망설이는 분들을 보면 이해가 안긴다. 많은 환우가 기적을 경험했고 본인이 이 지긋지긋한 소뇌위위축 환우라서 이런 말을 할 수 있다. 정상인들은 병증이 얼마나 어처구니가 없는지 상상조차 할 수 없다
소뇌위축증에는 부작용이란 말도 호강에 초치는 소리다 조금이라도 효과가 있다면 양재물이라도 먹는다. 대부분의 환우가 같은 생각일 것이다
첫댓글 너무나 우리들에게 희망이시고 선망이신 분
선봉장에 떡 버티고 게시니
우리들도 몸만 생각하며. 오로지 몸만 돌보며
제각기 몸상태가 다르니 반응도 다르겟지만
좋은것만보고 좋은생각만
가지고 한사람의 낙오도 없이 완치되길빕니다.
정말 환우들한테 큰일을 하셨어요..
타시그나는 저희에겐 생명이에요..