파킨슨 동행기 귀중

파킨슨 동행기 귀중 1. 귀 커뮤니티 모든 분들의 건강한 삶을 기원합니다. 2. 안녕하세요, 40대 파킨슨병 환자 김정민이라고 합니다. 3년의 방황 끝에 2012년 파킨슨병을 확진 받았습니다. 그 당시 파킨슨병은 정보가 많지 않은 잘 알려지지 않은 병이었습니다. 하지만 지금은 많은 정보들을 다양한 매체를 통해서 접할 수 있다는 그 때와는 큰 차이가 있습니다. 하지만 연령을 불문하고 파킨슨병 환우들은 질병을 받아들이는데 많은 시간을 필요로 하고 심지어는 받아들이지 못한채 비환우와 같이 살아가려고 애를 쓰는 사람들도 있습니다. 그런데 생각해 보니 그런 병이 과연 파킨슨병 뿐인가라는 생각을 하게 되었습니다. 그렇다면 파킨슨병 뿐만 아니라 파킨슨병을 포함한 신경퇴행성질환 또는 퇴행성신경질환도 고려되어야 하는 것이 아닌가 하는 생각을 하게 되었습니다. 3. 2021년 대한민국 파킨슨병 환자는 (자료 출처에 따라 큰 차이가 있으나 가장 신뢰도 있다고 판단하는 자료의 수치로 말씀드리겠습니다.) 전부 약 14만명이 넘습니다. 그 중 비노인(65세 미만) 환자가 2.2만여 명으로 전체 파킨슨병 인구의 약 15.7% 이상을 차지합니다. 그 중 59세까지의 인구는 그 절반에 해당하는 약 1.1만여 명으로 전체 파킨슨병 환자의 약 8%를 차지하며, 비노인 파킨슨병 인구 중 약 50%를 차지한다고 생각할 수 있습니다. 그리고 60세부터 64세까지의 파킨슨병 인구는 이와 비슷하다고 보시면 될 것 같습니다. 2036년이 되면 대한민국 노인 인구는 2024년 993만 명에서 약 563만명이 증가하여 약 1,556만명에 이르게 된다고 합니다. 2024년 노인 인구 대비 2021년 파킨슨병 인구는 약 1.41%에 해당하며, 이것을 기준으로 생각해 본다면, 2036년 대한민국 파킨슨병 인구는 약 22만 명 정도로 예상되며, 이중 비노인 파킨슨병 인구는 약 33,400여 명으로 2021년 비노인 파킨슨병 인구의 50%가 증가할 것으로 예측됩니다. 그런데 퇴행성신경질환(또는 신경퇴행성질환)에 속하는 질병에 무엇이 있는지도 잘 모르는 상황입니다. 어떤 질병이 있고, 그 질병을 가지고 살아가시는 분이 몇 분이 계시는지, 그리고 어떤 어려움을 가지고 살아가고 계신지, 또 어떤 도움이 필요하신지와 가장 중요한 점은 일상생활을 할 수 있도록 증상을 완화시키고 병의 진행을 느리게 하는 관리 방법이 있는지에 대한 정보를 찾는 것도 쉽지 않아 보입니다. 4. 그래서 신경퇴행성질환 환자와 가족을 위한 제언과, 10년 이상 환자 경력을 토대로 신경퇴행성질환의 9단계를 나름대로 정리하여 약 30 페이지 이상의 <신경퇴행성질환 환자와 가족을 위한 제언, 그리고 신경퇴행성질환의 9단계>에는 미성년자, 경제활동연령, 노인 직전의 연령, 싱글과 기혼 등 다양한 시각으로 신경퇴행성질환을 바라보았으며, 각 경우에 환자와 가족에게 어떤 어려움이 있는지와 어떻게 해결할 수 있을지에 대한 개인적 고찰 내용이 담았습니다. 비전문가이지만 환자로써 경험자로써 생각한 글 <신경퇴행성질환 환자와 가족을 위한 제언, 그리고 신경퇴행성질환의 9단계> 글을 바쁘신 중 시간 내어 읽어 주시면 감사드리겠습니다. (허은아 당대표님, 이주영 정책위의장님, 이기인 수석최고위원님, 그리고 이준석 전 당대표님께는 이미 전달되어진 상태입니다. ) 그리고 개혁신당을 통해서 <신경퇴행성질환 기본법> 발의를 정식으로 요청 드렸습니다. 비록 파킨슨병을 가지고 살아가는 우리이지만 타 신경퇴행성질환 환자와 가족의 삶에 함께 관심 가지며 살아가기를 바랍니다. 옆에 계신 이웃들의 삶에도 관심을 가지고 파킨슨병을 잘 극복하며 살아가시기를 간절히 기원드립니다. 감사합니다. (하단에 본 내용을 일부 또는 전부 말씀 드렸었던 단체들을 적습니다.) 2024-06-15 김정민 드림 대한퇴행성신경학회 파킨슨코리아네트워크 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회 네이버 <파킨슨병> 까페지기 부산 인제대학교 백병원 신경외과 김무성 교수님 서울대학교병원 신경과 김한준 교수님 부산 류상효 신경과의원 류상효 전문의 연세대학교 체육교육과 이세용 교수님 대한소아청소년과학회 대한전공의협의회 대한의사협회 사색의향기 이영준 이사장님 주식회사 리얼디자인테크 이중식 대표님 사단법인 대한파킨슨병협회 사단법인 파킨슨행복쉼터 한국루게릭협회 한국다발성경화증환우회