안녕하세요!

[나야 나]

우리 카페는 척수 관련질병

환우와 그 가족 으로 회원자격을 제한하고 있습니다.

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● 아래 질문에 단답형이 아닌 자세한 내용을 적어주세요.

    (이 글은 회원님께서 증상관련 질문 시, 카페 회원님들과의 정보나눔에 도움이 될 것입니다.)

▶ 확진 받은 병명 : 뇌척수염

▶ 환우의 성별 : 여

▶ 환우의 연령대 : 30대

▶ 환우와의 관계 ( ※친구,지인은 가입이 허가되지 않습니다) :

    본인

▶ 최초 발병시기 : 2023/9월

▶ 최초 발병 당시 증상 : 팔저림

▶ 현재 환우의 몸상태 (치료과정 등)  :

안녕하세요, 눈팅만 하다가 제 얘기로 직접 글을 쓰게 되는 날이 왔네요.

저는 31살입니다. 9월달에 팔이 갑자기 저리고, 목뒤에 통증이 오길래 운동을 너무 했나 싶어 신경외과를 갔습니다.

신경외과에서 X-ray를 찍었더니 목이 너무 안좋아 도수치료와,신경차단술을 맞았습니다.

그래도 호전이 되지않았고 마취통증의학과를 가서 또 치료를 받았습니다. 마사지도 다녀보고 도수치료도 병행하면서

치료를 병행하고 있었습니다. mri를 권유하셨지만 증상으로 봤을땐 목디스크는 아닌거 같다며 돈 아까울 수도 있으니깐

일단 치료를 먼저 해보자고 하셨습니다. 신경차단술 3회,도수치료 주에 2번씩 총 6회,마사지 3번 다녔지만

여전히 호전이 없었고 악화가 되어 손가락으로 물건을 집을 수 없게 되고, 감각이 없어지기 시작했습니다.

그러다 다리가 걸을 수 없게 되어 절뚝거리기 시작했습니다. 그때까지만해도 목디스크인 줄 알았습니다 목디스크 증상이랑

너무 비슷해서요.. 그런데 그날 저녁에 두통에 시달렸고 원래 두통을 자주 겪던 저라 탁센 한알을 먹었는데 전혀 낫지가 않고

겪어보지 못한 두통이 시작되었습니다. 그래서 아 이건 예삿일이 아니다 싶어 원래 다니던 신경외과를 가서 

지금 증상이 이렇다하니 mri를 찍어보라며 소견서를 써주셔서 2차병원에 mri를 찍으러 갔습니다.

mri를 찍는 도중에 선생님이 들어오시더니 뇌쪽에 병변이 보인다며 조영제를 투여한 뒤 다시 검사를 하기 시작했습니다

그때부터 심장이 떨렸고 다리가 후들거렸습니다. 저에겐 떡두꺼비같은 아들 둘과 남편이 있었기에 더 심장이 쿵쾅 됬습니다

의사선생님 판단하에 응급으로 판단이 되어 그 날 바로 결과를 들을 수 있었고 선생님께선 자가면역질환을 들어본 적 있냐고 하셨고, 위치상 모양상 뇌종양,뇌경색,뇌졸증,자가면역질환,뇌척수염이 의심된다며 1차병원으로 지금 당장 가야한다고 소견서를 써주시겠다고 하셨습니다. 제가 사는곳은 지방이라 서울까지 갈 여력도 없었고 아들들을 당장 맡길데도 없어서 머리가 너무 아팠고 눈물이 너무 났습니다. 사정을 얘기하니 본인이 원래 근무했던 1차병원에 신경과에 아는 의사분께 전화해서 지금 당장 응급실로 오라는 연락을 받고 부랴부랴 아이들을 맡기고 남편과 1차병원 응급실로 갔습니다. 뇌척수액검사를 하고 주치의가 봐야 정확히 알 수 있지만 당직선생님께선 뇌척수염으로 보인다고 입원수속을 바로 밟았습니다. 추석 연휴가 끼어 선생님을 만나기 힘들었지만, 지금 당장 치료 하지않으면 사지마비가 될 수도 있었다는 말씀에 또 한번 가슴을 쓰라렸습니다. 몸무게가 적어 고용량 스테로이드 500 으로 5일 맞고, 호전이 없어 1000으로 늘려 3일을 더 맞았습니다 아예 걷지도 못하였고 팔에도 감각이 없었는데 워커로 걷는 연습하면서 조금씩 걸었더니 다행히 걷는거는 금방 돌아왔고, 호전이 되었다 생각하여 퇴원을 했습니다. 퇴원을 하고 그 날 저녁은 아이들과 잘놀고 일상생활을 했는데 그 날 저녁부터 다시 발바닥이 저려왔고 작열감이 너무 심했습니다 분명히 손저림말고, 다른 부분은 다 나아서 퇴원을 했는데 다시 증상이 생기기에 심리적으로도 너무 무섭고 힘들었습니다. 결국엔 그 날 한숨도 자지못하고 울면서 일하는 남편에게 친정에게 전화해서 살려달라고 외쳤습니다. 다시 응급실로 갔고, 다시 입원을 하였습니다. 그렇게 한달동안 입원해서 재활도 받고, 입원해있는동안 저림약이 어떤게 맞는지 약을 계속 바꿔가며 저에게 맞는 약을 찾아주셨고 소론도정 4알에서 지금은 1알로 줄여 한달만에 퇴원했습니다. 지금은 왼손 저림과 감각이 없는것말고 잘 버티고 생활 잘 하고 있습니다. 항체검사도 모두 다 음성을 받았습니다. 외래 왔다갔다하면서 재발을 안하길, 다시는 이런 병은 얻지 않기를 바라며 긍정적이게 생각할려고 노력하고 또 노력하고 있습니다. 병원에 있는동안 정말 아픈 사람들도 너무 많고, 세상에 제가 몰랐던 병명들을 가지고 사시는 분들도 계셨습니다. 뜻밖의 이유로 병을 얻어 힘들어 하시는 분들도 계셨고요. 근데 그 분들은 정말 다들 긍정적이게 살고 계셨습니다 제가 부끄러워질 정도로요.. 저 또한 병실에 있으면서 그렇게 긍정적으로 바꼈나봅니다. 이 카페에 가입할때만해도 나에게 왜 이런일이 생긴걸까 내가 무슨 죄를 지었던걸까 날 자책하기 바빴는데 받아들이기 시작하니 앞으로 어떻게 해야할지를 생각하니 그나마 위안이 되었습니다 여러분들의 글을 보며 힘을 얻었습니다. 제 글을 읽어주셔서 감사합니다. 저희 꼭 회복해서 웃는 모습으로 또 글로 만나요.

▶ 궁금한 점 : 다들 나을 수 있을거라 긍정적인 생각으로 버텨보아요 우리 !

!! 카페글을 꼭 먼저 읽어 보시길 권합니다.

   궁금한 사항도 질문글 쓰기 전에 카페 내 검색을 먼저 활용해 주세요.

   질문은 자동등업 후 척수염 Q&A를 이용하시기 바랍니다.(무통보 삭제 예정)

※ 공지사항에 등업조건이 있습니다. 조건이 완료되면 자동 등업됩니다. ※

[뽀욤]

척수염이 워낙 증상도 개인차이도 심하고 디스크와 비슷하여 오진도 많아요. 그래도 비교적 후유장애가 적으신듯 하여 다행입니다. 스트레스 받지마시고, 척수염이 너무 저체중이여도 위험요인이 된다 하니 체중관리도 하시면 좋으실 것 같습니다 :)

[나야 나]

감사합니다. 열심히 관리할게요 !

[도수]

안녕하세요! 반갑습니다!! 같은 뇌척수염인데 저랑은 많이 다른 증상이신거 같네요!.. 우리 같이 오랜시간 긍정적인 생각들로 채워봐요!!..

[나야 나]

어떤 증상들이 있으신가요 ? ㅠㅠ

[물방울]

아이들도 있고 어려움이 많으실텐데 안타까움이 크지만 긍적적으로 생각을 하시니 다행입니다
잘 이겨내시고 관리 잘 되시길 바랍니다.
아이들이 엄마를 보고 있을 테니까요.

[나야 나]

네 항상 긍정적이고, 웃고 아이들과 많은 시간을 아깝지 않게 쓸려고 노력하고 있습니다 🤍

[-올리비아-]

저희아이도 님처럼 얼른나아 일상생활이 가능해지기를 모두들 완치하기를 기도해봅니다

[나야 나]

당연하죠 ! 꼭 완치하실겁니다 기도 할게요 🙏🏻

[전영희]

안녕하세요!같은 병명의 환우분 이시네요~~다행히 큰 후유증없이 돌아와서 참 다행입니다 지금은 어떻신가요?