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우리 카페는 척수 관련질병

환우와 그 가족 으로 회원자격을 제한하고 있습니다.

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● 아래 질문에 단답형이 아닌 자세한 내용을 적어주세요.

    (이 글은 회원님께서 증상관련 질문 시, 카페 회원님들과의 정보나눔에 도움이 될 것입니다.)

▶ 확진 받은 병명 : 횡단성척수염

▶ 환우의 성별 : 여

▶ 환우의 연령대 : 46

▶ 환우와의 관계 ( ※친구,지인은 가입이 허가되지 않습니다) : 배우자

▶ 최초 발병시기 : 5월7일

▶ 최초 발병 당시 증상 :  고열이나서 집에서 해열제 먹었는데 열이 떨어지지 않음(7일), 동네 의료원에 입원(8일) 항생제 투여 입원 2일째 차도도 없고 다리를 못움직이고 소변을 소변줄로 봄. 왜그러는지 의료원에서는 적정한 진단과 치료를 잘 모름 (서울 한양대병원에서 하는거 보고 알았음), 서울 한양대병원 응급실로 와서(9일), MRI찍고 척수뽑고 횡단성척수염 진단받고 고농도 스트로이제 투약시작

▶ 현재 환우의 몸상태 (치료과정 등)  :척수 MRI 설명에 척수 전체중 길게 군데군데 흰색으로 염증이 있고(척수 정상인과 비교 했을때) 머리 정밀MRI는 지금찍지는 않고 치료가 급하니 치료(스트로이제 투약)먼저하고 찍는다고 했음 머리쪽(뇌)은 별다른 말이 없었음.  입쪽에 기도삽관, 의식은 있지만 산소포화도가 떨어져서 코에 호스 연결(11일) 하지에서 배까지는 감각이 없고 목은 감각이 없어지는 중임 ,  현재(11일) 스트로이제 2일째투약중이고 결핵처방 받아서 투약(실제 결핵이 있는거는 아님)항생제 투약 중이고 교수님이 혈장분리교환술 계획 중입니다

12일 교수님이 당직이라서 만났습니다

연수에 염증이 침범한거 같고 뇌 MRI찍어 본다고 하시네요 혈장분리교환술은 지금환자상태에 하기가 힘들다고 면역글로블린 투약한다고 하네요(결핵약하고 항생제는 끊고) 14일 뇌 MRI는 찍다가 환자가 힘들어 해서 못 찍었네요. 고용량 스트로이제는 5일맞았고 스트로이제는 저용량으로 투약 하고 면역글로블린을 투약하고 있습니다

다음주에는 리툭시맙 투약 한다고 합니다

안녕하세요 

지금 작성일자는 6.28.일 이고요 병원에 입원한지 51일 되었습니다

저 또한 환자 가족으로 처음에 너무 당황스럽고 막막했습니다. 검색해서 카페를 알게 되었고 카페에 많은 도움을 받았습니다

그리고 다른 분들이 작성한글이 도움이 많이 되었습니다

갑자기 닦치는 아픔에 힘들어 하실분들에게 조금이라도 도움이 되었으면 하는 바람으로 작성하겠습니다

연결해서 작성 하겠습니다

환자는 루프스환자로 스트로이제 약을 소량으로 먹고 있었습니다.(염증수치는 조금 높은 상태로 계속 있었습니다)

갑자기 병이 왔고 스트로이제 5일 투약을 하고 면역글로블린 5일을 투약을 했습니다 

5월 13일 면역글로블린 투약하고 1일째 되던날은 의식이 잠깐 없다고 연락이 왔었습니다. 이때는 가족이 너무 힘들었습니다.

그이후로는 의식은 있습니다

면역를로블린 투약 5일 투약 하고 오른쪽 팔이 움직였습니다(5.17.)

이후에 치료는 염증수치가 6에서 떨어지질 않아서 기다리고 있었습니다

5월 21일 왼쪽 팔 움직이고, 5.24.일 오른쪽 손가락, 5.26.일 오른쪽 발가락이  움직입니다

그런데 염증수치은 계속 떨어지지 않아서 항생제 및 스트로이제 소량으로 투약은 계속 하고 있었고 다른 치료는 못하고 있었습니다. 그렇게 기다리기를 2주를 기다렸는데 폐렴이 와서(5월 31일) 항생제 용량을 높여서 치료를 시작 했고,  폐렴 치료중 고열에 오한이 오고 열이 39도 까지 올라서 해열제에 얼음찜질 치료를 하고 있었습니다(6.1 ~6.2)

6월 3일 혈액에 항생제 내성균이 있다고 했는데 다행이 쓸수 있는 항생제가 있어서 용량을 높게 해서 치료를 했습니다

이때 염증수치는 15에 헤모글로빈 수치도 떨어져서 수혈도 했습니다

6월4일~6월8일 까지 폐렴치료를 했고 염증 수치는 계속 떨어져서 5까지 떨어졌습니다

6.10일 염증 수치가 2까지 떨어져서 다행인데 스트로이제를 비롯한 약에 잇몸이 약해 져 있는데 오한에 이를 곽물어서 앞에 이 2개가 흔들려서 다음날(6.11.) 발치를 했습니다

6.12일 염증수치는 2까지 떨어졌고, 기관 삽관 수술을 했습니다(5월부터 중간에 2번 기도 발관을 했었는데 30분 정도 있다가 안되서 다시 삽관을 한 상태고, 더이상 기도삽관은 안된다고 해서 기관삽관을 했습니다)

6.14일 염증수치가 다시 올랐는데 수술 때문인거 같다고 염증 수치가 다시 떨어지길 기다렸습니다

6.18일 염증 수치 1.5로 떨어졌습니다

6.20일 자가 호흡을 한다고 하는데 호흡기는 계속 사용중에 있습니다

6.21일 리툭시맙 1치 치료를 했습니다. 

6.27일  일반병동으로 옮겼습니다

현재 양팔을 움직이고 다리는 아직입니다.  자가호흡은 한다고 하는데 호흡기를 달고 있고 기계에 도움을 받고 있습니다.

호흡기를 떼고 자가 호흡을 하기를 기다리고 있습니다.

7.5. 리툭시맙 2차 치료 예정입니다

앞으로 많은 치료와 재활이 남았고 힘든 여정이지만 희망을 가지고 회복되길 기대하고 있습니다

비슷한 상황에 있는 다른 환자는 치료가 잘 되시길 바랍니다. 그리고 가족분들도 힘내시고 희망을 가지시길 바랍니다.

▶ 궁금한 점 : 진행 경과 등(심각한 상태인지 이러다 좋와지는지 궁금)

!! 카페글을 꼭 먼저 읽어 보시길 권합니다.

   궁금한 사항도 질문글 쓰기 전에 카페 내 검색을 먼저 활용해 주세요.

   질문은 자동등업 후 척수염 Q&A를 이용하시기 바랍니다.(무통보 삭제 예정)

※ 공지사항에 등업조건이 있습니다. 조건이 완료되면 자동 등업됩니다. ※

[살다보면]

뇌와 뇌간, 연수 쪽에 염증이 있으신가요?목(경수)이라도?
손상부위를 말씀해 주세요.
치료경과는 담당의와 주치의와 상담하셔요. 치료 회복이 개인 차가 많이 큰 질환이라서요.
의료진과의 소통이 우선이 되어야해요.
치료처치는 지금 진행되는 것이 일반적이고, 더 예후(에크모 하신, 의식없이 중환자실에)가 안 좋았던 분들도 후유증은 남았지만 회복 중이신 분, 하신 분들 계세요.
거듭말해 의료진과 많은 소통하시고 모든 궁금점들 우선해서 상담을 받으세요.
환자 분의 빠른 회복을 바람니다.
정회원 자동등업 기준 읽어보시고 검색기능으로 글들 많이 읽어보심 도움 되실겁니다.

[단속중]

살다보면님 감사합니다. 오늘(12일) 교수님이 당직이라서 만났습니다 뇌연수에 염증이 침범한거 같고 그래서 숨쉬는게 힘들어서 기도삽관을 했다고 합니다
치료는 오늘부터 면역글로블린 투약한다고 합니다
까페에 비슷한 경우가 많아서 많은 도움이 되네요
더이상 나빠지지 않고 잘 이겨내길 바랍니다 그리고
재활이 중요하고 후유증도 심하게 있다는걸 알게 됬습니다

[살다보면]

환자는 자신이 느끼고 고통이 있어 고생이고, 보호자도 바라만 바야하니 마음이 아프고...
빠른 처치가 이루어져 너무 다행입니다.
증상과 MRI검사 결과 추가 설명을 다시 보았어요.
항생제 처방에 대해 다시 상담을 요청해 보세요.
뇌ㆍ척수액과 혈액검사에 세균과 바이러스가 있는지도 물어보시고요.
환자와 보호자가 궁금한 부분 물어보심 잘 설명해줘요. 간단요약 질문일때는 더 잘 설명해주신답니다.

[단속중]

감사합니다 교수님 만나기전에는 물어볼거도 많고 궁금한게 많은데 만나서 대화 하다보면 잊어버리게 되네요 혈액 검사에 세균과 바이러스가 있는지 물어 봐야겠네요 살다보면님 감사합니다.

[살다보면]

뇌ㆍ척수액 검사에도 나온게 있는지 이것도요.
상담 전에 간단하게 중요한 단어와 짧은 문장으로 질문을 미리 메모해서 준비해 보세요.

[단속중]

감사합니다 척수액 검사는 2주정도 있어야 나온다고 하고, 수치를 확인하기위해 척수액 계속 뽑는 거는 안된다고 해서 더 이상 못 물어 봤습니다.
만나기전에 간단히 메모를 준비하긴 했는데 더 꼼꼼히 확인해야겠네요. 감사합니다.

[단속중]

척수액 검사 아직 결과가 안나왔고,균이나 바이러스는 아니라고 합니다
리툭시맙 맞는다고 하는데 지금까지 스트로이제 와 면역글로블린 투약으로 힘들텐데 괜찮을지 걱정입니다 (부작용도 있고 많이 힘들다고 하는데)
호전되길 기다리고 있는데 반응은 없고 지켜보는 입장에서 너무 힘드네요

[살다보면]

리툭시맙은 횡단성척수염에는 안하는거로 아는데요.
정회원 자동등업 요건을 충족하고 질문과 답 게시글에 글을 번거롭더라도 전반적인 검사와 치료 과정을 다시 써 주시고 궁금한 것을 물어주심 감사하겠습니다.
회원분들이 읽으시고 많은 경험 공유 글을 주실거예요.

[단속중]

너무 정신이 없어서 이제야 답을 하네요
2015년에 루프스 진단을 받고 약을 복용 중입니다 중간에 말을 했어야 하는데 쓸 타이밍을 놓쳐서 못 썼네요
환자는 아직 호전될 조짐이나 좋와 지지는 았았지만 더 나빠 지지도 않은 상태입니다
좋와 지기만을 기도 하고 있습니다
살다보면님 덕분에 많은 도움 받았습니다.
다음에는 질문과 답변에 전반적인 진행, 치료 과정을 쓰고 궁금한거를 물어 보겠습니다
감사 합니다

[딸기요거트]

빈갑습니다