<![CDATA[
<p><span style="font-size: 10pt;">저는 </span><span style="font-size: 10pt;"> 올해</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">두 아들</span><span style="font-size: 10pt;"> 10세 7세,</span><span style="font-size: 10pt;"> 맞벌이</span><span style="font-size: 10pt;"> 4년차 였습니다~(?)^^</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">전 진단을 내리기까지 너무 힘들었던지라 </span><span style="font-size: 10pt;">월별로 과정을</span><span style="font-size: 10pt;"> 써볼게요</span></p><span style="font-size: 11pt;"><p><span style="font-size: 10pt;">(아래분이 비교적 한꺼번에 증상이 나타난것에 비해 저는 증상이 서서히 나타난 케이스였나봅니다)</span><span style="font-size: 11pt;"><br></span></p><p></p></span><p><span style="font-size: 11pt;"><br></span></p><p><span style="font-size: 10pt;">2월...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">중순경 아주 가볍게 대상포진이 지나갑니다...</span><span style="font-size: 10pt;">이떄 전조가 아니었는지....(제 생각^^)</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">그리고 두 아들이 차례로 수두(대상포진과 같은 바이러스인지라...)를 앓으면서 신체적으로</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">2월 말경부터 제가 직장에서 정신적 스트레스가 좀 있었네요...</span></p><p><br></p><p><span style="font-size: 10pt;">3월.</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-방학을 보냈음에도 불구하고 3월부터 엄청난 피로감을 느낍니다...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-눈주위 발진이 제일 처음증상이었는데 피부과에서 모낭염이라 하네요...그리고 미열이 지속됩니다...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-미열, 발진, 경부림프절 결절이 만져져서 동네 가정의학과갔더니 감기와 피부염이 우연히 온것 같다는 소견과 스테로이드 한알을 주시더라구요....</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-약을 먹지 않고 뭔가 꺼림직하여 인천 성모병원 가정의학과---> 림프절염 의심, 경부 CT 찍음</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">- 결과기다리는 상황에서 열이 39도로 올라 성모병원 감염내과(3/30)--> 혈액검사항 백혈구, 적혈구, 혈소판, 간수치(500), 염증수치가 너무 높고, 발진 형태가 특이하다며, 여럿 질환 의심할수 있는 상황이라 하여 입원 3일간 여럿검사를 받습니다. 류마티스내과, 혈액종양내과, 이비인후과를 협진하였으나 이상없음으로 나오고 병원에서 휴식을 취하니 자연스럽게 열과, 혈액수치들이 떨어지더군요...모두다 떨어진건 아니었지만, 호전양상이어서 그냥 퇴원을 하게 되어요..(이때 병원에서 3박4일간 잠만 잤습니다.. 옆에 계신 환자분이 어쩜 그렇게 잘 자냐며 지인이 그렇게 잠만 자더니 림프종을 진단받았다는 무서운 말까지 들으며...푹 쉬었네요... 제가 두 아들을 키우면서 이렇게 푹 쉬어보긴 처음이었던것 같습니다ㅋㅋㅋㅋㅋ^^) </span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-그리고 입원중에 팔뚝에 발진이 나타나기 시작했는데 피부과 진료를 봐도 단순 발진으로 진단을 내립니다. </span></p><p><br></p><p><span style="font-size: 10pt;">4월...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">2일경 퇴원을 하면서 진단은 기쿠치병이었습니다.그러나 생검을 한게 아니니, 충분히 다른 가능성을 염두해야한다는 의사쌤의 소견과 함께 또 꺼림직한 퇴원을 합니다....</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">(기쿠치병이란, 조직생검을 통해서 괴사조직을 확인해야 하는 질환인데요 이비인후과에서 굳이 필요없다며 침생검(간단)을 하였으나 키쿠치가 아니다고 할수 없다는... 애매한 결과가 나오죠....)</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">그래서 확실한 기쿠치 진단을 받고 싶어 서울 삼성병원으로 병원을 옮깁니다.</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-이비인후과 ---> 단순 인후염인것 같다.</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-감염내과---> 기쿠치가 확실하다</span></p><p><span style="font-size: 10pt;"> (조직검사를 하지 않았음에도 너무 자신감있게 기쿠치를 확신하셨던 그분 잊을수가 없네요)</span></p><p><span style="font-size: 10pt;"> ( 그리고 성모병원에서 모든 검사 결과를 가지고 갔는데 이떄 페리틴이라는 수치가 엄청 높아요 그부분에 대해서도 키쿠치가 확실하다며... 기쿠치는 자연스럽게 쉬면 낫는병이니 해열진통제도 먹지 말고 푹쉬어라...라고 하시더군요.. 이부분은 나중에 유대현 교수님께 여쭤보았는데 기쿠치에서는 페리틴 오르지 않는다고.. 기사를 봐도 페리틴은 스틸병 활성도를 보는 수치더군요....ㅜ.ㅜ</span><span style="font-size: 10pt;">)</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-그런데 4월부터 발진이 팔뚝에서. 허벅지로 퍼지면서 가려움이 너무 심해짐니다. 감염내과 두번재 방문시에 항히스타민제 복용, 외용약을 처방받고 열심히 바르고 먹으나 전혀 나아지는 기미가 없고...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">- 4월부터 중순경부터 밤마다 고열, 발진이 심해지고.. 낮에는 괜찮아지는 상태가 되더라구요...그러면서 발진은 팔다리 전체로 퍼집니다. 낮에는 괜찮아지니 진료를 봐도 지금은 괜찮아졌군요..라는 말만 듣구요....</span></p><p><span style="font-size: 10pt;"> 이때 정말 미치겠떠라구요.. 이때 초저녁만 되면 열이나서 힘들고 발진퍼지면서 가려워서 잠도 못자고....</span></p><p><span style="font-size: 10pt;"> 어느날 응급실을 갔는데 , 경부 CT까지 혈액검사까지 다하고.. 간수치가 500까지 올랐음에도 불구하고.. 기쿠치로 진단받았으니 의사소견대로 지켜보아라...지난번에도 자연스럽게 돌아오지 않았느냐...하는 응급의사의 말을 듣고 집으로 되돌아옵니다..</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">- 밤새 앓다가 낮에 진료를 보러 갔더니. 기쿠치가 재발하여 합병증으로 류마티스 질환이 온것 같다고 하네요... 이때 두번째 고열기가 올때 발진외에 관절통이 나타나기 시작했거든요... </span></p><p><span style="font-size: 10pt;">-4월 말경 류마티스로 전과하여 진료를 보기 시작했는데 </span></p><p><span style="font-size: 10pt;"> 류마틱 인자가 없고 류마티스 질환은 아닌것 같다...... 힘들면 해열진통젤를 먹자... 하루 한알씩 먹기 시작합니다.</span></p><p><span style="font-size: 10pt;"> 이때 검색을 통해서 스틸병이라는것을 알게 되었는데 의사가... 류마티스 쪽 질환이 아니라고 하니, 안심을 했었드랬죠....</span></p><p><br></p><p><span style="font-size: 10pt;">5월...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">진통제를 먹고 있지만. 전혀나아지는것이 없고 밤마다 열나고 발진이 올라오는데...... 낮에는 싹 사라지니 진료때는 너무 멀쩡해 보이는 내가 너무 답답하더라구요....의사는 괜찮아졌네요...라는 답만 오구요...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">어느날 너무 힘들어서,,,밤에 또 응급실을 방문하였는데,,,, 발진이 온몸에 너무 심했어요... 그래서 삼성 응급실에 갔는데 내과 의사가 없다.(?) 외래시간에 맞춰서 와라...라는 말만 듣고 다시 집으로.....ㅜ.ㅜ</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">5월이 되니 관절통은 심해지고.. 어느날은 출근을 하였는데 걸을수도 없고... 너무 아프더라구요.....계속 계속 증상은 심해지고...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">예약날짜도 아닌데 외래에 가서</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">5월 20일경.. 제가 너무 답답해서 의사쌤게 저 스틸병은 아닐까요...물었네요...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">의사쌤 왈" 스틸병진단내리려면 다른 질환을 다 배제하여야 하고.. 진단기준에 적합한 혈액수치가 나와야 하는데요..." 라고 하시더라구요.. </span></p><p><span style="font-size: 10pt;">그러더니 그 다음 진료시 5월 30일 스틸병입니다...라고 하시는거에요....ㅜ.ㅜ</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">너무 어이가 없고..... 진단을 받으면서 지금까지 고생한데 너무 억울한 맘에 눈물이 왈칵....쏟아지더라구요...</span></p><p><span style="font-size: 10pt;"><span style="font-size: 10pt;">림프암이며, 백혈병의심이라는 말까지 들어왔던 과정들이 생각나고..</span><b></b><i></i><u></u><sub></sub><sup></sup><strike></strike><br></span></p><p><span style="font-size: 10pt;">3월 성모병원 입원에 </span></p><p><span style="font-size: 10pt;">4-5월 인천에서 삼성병원까지 외래 진료 6번과 응급실 2번을...그렇게 진단을 받고 싶고 끈질기게 병원을 다녔는데 스틸병을 진단받으니 쫌 화도 나고... 제가 스틸병 계속 의심했었음에도 의사는 아니라고 했었으니까요....아무튼 스틸병에 준하는 모든 증상은 모~~두 100% 나타나서 그런지....</span><span style="font-size: 10pt;"> 다른 질환을 배게 하기 위한 검사는 따로 받지 않았습니다....</span></p><p><span style="font-size: 10pt;"><br></span></p><p><span style="font-size: 10pt;">치료는<br></span></p><p><span style="font-size: 10pt;"> 소론도 10알시작했어요.</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">세달동안 계속되었던 미열과 발진이 하루., 일주일만에 싹 사라지네요.....^0^</span></p><p><span style="font-size: 10pt;"></span>과정이야 뭐 어쩄거나 그렇게 힘들었는데 일주일만에 사라지니 이런게 기적이구나 싶었죠~~~ㅋㅋㅋ</p><p>8월경에 손목무리간뒤로 통증이 1달넘게 가서 좀 힘들긴 했지만,<br></p><p><span style="font-size: 10pt;">지금은 증상없이 복용 7개월차에 1알까지 줄였네요</span><span style="font-size: 10pt;">~</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">백혈구 염증수치는 조금씩 떨어지더니 11월달에 정상으로 돌아왔구요</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">확실히 염증수치가 너무 높을때는 피로감이 엄청 났는데...요즘은 다른 증상없이 컨디션 좋구요~~</span></p><p><br></p><p>부작용</p><p>소론도 한두달만에 5키로 증가해서 메치론으로 바꿨는데 식욕증가는 없어졌구요...</p><p>달덩이 얼굴, 목뒷살, 배볼록 하더니, 용량 줄이면서 조금씩 나아지고 있네요....</p><p><br></p><p>일상생활<br></p><p><span style="font-size: 10pt;">진단받고 일주일 고민후 사직서 내고</span><span style="font-size: 10pt;">.... 무조건 쉬고쉬고 쉬고 있습니다..</span></p><p><span style="font-size: 10pt;">차도 1시간이상은 타지 않고 웬만하면 낮잠을 30분 1시간씩 자주는 생활을 하고 있네요...</span></p><p>집에서 아들둘 챙기는것만으로 완전한 휴식을 될수 없었지만요...</p><p><span style="font-size: 10pt;">전업주부의 삶으로 돌아와서 지내보니 참 소중한 건강...소중한 가족들..... 직장생활에 미련을 내려놓고</span></p><p>마음 편하게 지내려고 노력하고 있답니다.<br></p><p><span style="font-size: 10pt;">이제는 슬슬 운동을 시작해 보려고 해요 </span><span style="font-size: 10pt;">너무 무리하지 않게 살살요~~ </span></p><p><br></p><p><br></p><p>제 글이 엄청 길었네요~~~</p><p>혹시 스틸병을 의심하시는 분들에게 조금이나마 도움이 되었음 하는 바램이고~~</p><p>모두들 느끼시듯이 컨디션 관리, 약챙겨먹기가 중요하다는거 강조하고 싶구요~~~^^</p><p>모두 건강해지셨음 좋겠습니다~~~^^<br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>글을 길게 쓰다보니 저장, 수정을 거치게 되네요....</p><p>이제 사진을 또 첨부해서 수정하는 과정이 남았네요...^^</p><p><span style="font-size: 10pt;"><br></span></p><p><br></p>
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스틸병 투병일기
진단이 힘들었던 나의 스틸병이야기
사랑해아들쪽
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17.12.01 17:26
댓글 9
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첫댓글 진단받기까지 맘고생이 심하셨네요.. 저도 여러병원을 다녔었는데.. 약 잘드시고 쉬면 좋아지는 병이니 우리 화이팅해요~
여러병원 다니던거 생각하면 정확한 진단받고 약먹으며 호전되는거 자체가 감사하죠~~~ 지금은 최대한 무리안하려고 하는데...함께 노력해봐요 화이팅^^
진단받는데 고생 많이 하셨네요. 저도 스테로이드 계속 복용 중인데 회사를 계속 다닐 수 있을 지 걱정되네요. 집 대출금 때문에 회사는 필요하고...
아...걱정되시겠네요..최대한 스트레스 덜받는 쪽으로 잘 진행이 되셨음해요~~
글로도 다 표현하기 부족할만큼 힘든과정을 겪으셨죠? ㅠ 저희도 마찬가지로 였지요 진단받기전까지 불안했던 그때를 지금 생각해도 눈물이납니다
컨디션 조절 잘하시고 약 잘챙겨드셔서 좋아지시길 기원하겠습니다~~
이렇게 공감해주시는것만으로도 힘이되는것같네요~ 감사합니다~~^^
글을 읽어내려갈때마다 같은병을 앓았던 사람으로서 그간 겪어온 고통에 공감이 되고 갑자기 울컥 해지네요
맘 고생 몸고생 이루 말할수 없었을텐데요
그 증상이 저녁만되면 피부발진과 함께 감기몸살처럼 심한 근육통이 계속되고 아침에는 거짓말처럼 덜하는게 정말 미치는 거죠
스틸병 진단 내리기까지 약 처방도 없이 매일밤 홀로 견뎌내야하는 그 고통은 말로 표현할수 없죠
혹시
골수검사는 안하셨던가요?
쉬면서 잘먹고 스트레스 덜받고
약 잘 챙겨드시면 좋아진답니다
힘내시구요~^^
그때만 생각하면 울컥해지는...ㅠㅠ 전 골수검사는 안했어요. 경부림프절 만져지는것때문에 경부CT찍었는데 간비장비대와 종격동안에 림프결절커진게 여러개 보인다고 ...했었어요...그것때문에 잔뜩 겁먹기도..이젠 시간이 좀지나니 조금은 편하게 이야기할수있는것같아요~~감사합니다^^
의사 정말 어이없네요 ㅡㅡ^