<p style="text-align: left;">안녕하세요.<br>9월 추석 연휴 전 날 밤 왼쪽팔, 다리 경련 마비로 서울ㅇㅅ병원에서 모야모야병 확진을 받고 수술 전 검사로 입원하여 뇌혈관 조영술, 뇌관류 검사, MRI 검사를 하고 금요일 오후 퇴원하여 11월 초 수술 예정인 만 8세 여아 맘입니다.</p><p style="text-align: left;"><br>처음 들어보는 모야모야병이라는 진단을 받기 전엔 전혀 몰랐던.. <br>아침에 두통과 함께 구토 후 2~3시간 자고 회복.</p><p style="text-align: left;">울고 나서 팔 다리에 힘이 없어 주저앉음.</p><p style="text-align: left;">간장 하게 되는 상황이 오면 (놀이동산, 썰매장, 치과 진료, 이비인후과 호흡기 치료 등등) 다리에 힘이 없어져 다리를 주물러주거나 잠시나마 쓰러지듯 잠들어서 일어나면 아무 일 없었다는 듯 컨디션이 돌아오는 현상들이 모두 주마등처럼 스쳐가는 우리 아이의 증상이였습니다.</p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">저희 아이 검사 결과는 오른쪽이 왼쪽에 비해 확실히 떨어져있는데 양측 내경동맥 외에 뒤쪽에 추골동맥 쪽(뒤쪽도 혈관이 좁아져 있다고 합니다)도 같이 수술해야 한다고 하시네요.<br>결국엔 4군데 다 해야 하지 않나 싶다고요.
방학까지 기다리지 않고 바로 수술해야 하는 내용으로 말씀해 주셔서 11월 초 재입원하여 수술 예정입니다.
정보도 많지 않고 모르는 것이 많아 이곳을 통해 검사 입원 시 준비할 내용들과 정보로 병원에서의 검사 과정 등을 이해하는데 많은 도움이 되었습니다.<br>
입원 전, 아이와는 유전 및 뇌질환 관련(어린이)도서 등을 함께 읽으며 자신이 알게 된 모야모야라는 병이라는 내용을 학교 수업 시간에 발표도 하고 어느 날은 일기로도 썼더라고요..(아이도 쉽지는 않겠지만) 자기 자신을 이해하고 스스로 조심하고 절제해야 하는 내용을 이야기해 주고 있습니다.ㅜ ㅜ</p><p style="text-align: left;"><br>수술 날짜가 정해지니 더 긴장되는 마음이지만 씩씩하게 버텨주고 있는 아이를 보며 감사하게 되는 요즘입니다.</p><p style="text-align: left;"><br>모두가 건강하시길 소망하고 기도합니다.<br>건강한 주말 보내시고요.<br>다시 인사드리겠습니다.</p>
<!-- -->
저희딸 올해 12살 4월, 8월에 1,2차 수술 다 끝내고 지금 회복중에 있습니다. 처음 이름도 생소한 모야모야라고 진단받았을때는 정말 너무 힘들었지만 지금은 밝고 행복하게 잘 지내고 있습니다. 부모님이 힘을 내야 아이도 잘 버티더라구요..!! 수술 정말 잘 될꺼고 회복도 잘 이겨낼겁니다~~ 힘내세요~ 화이팅입니다!! ^^
첫댓글 저희딸이람 나이도비슷하고 수술날짜도 비슷하네요 진단받고 너무힘들었지만 수술날짜까지 잡고나니 한면으로는 다행이다싶으면서도 수술할생각에 눈물이 자꾸나네요
우리다같이 아이위해 힘내요~
네..마음이 아프고 어렵지만 ㅜ ㅜ
우리 아이들 수술이 잘 되기만을..
아이들이 잘 버텨주기를..기도합니다.
함께 힘내요.
저희딸 올해 12살 4월, 8월에 1,2차 수술 다 끝내고 지금 회복중에 있습니다.
처음 이름도 생소한 모야모야라고 진단받았을때는 정말 너무 힘들었지만 지금은 밝고 행복하게 잘 지내고 있습니다.
부모님이 힘을 내야 아이도 잘 버티더라구요..!! 수술 정말 잘 될꺼고 회복도 잘 이겨낼겁니다~~
힘내세요~ 화이팅입니다!! ^^
말씀 너무 감사해요^^
아빠 엄마보다 더 씩씩하게 지내고 있는 아이에게 고맙고 미안하고 기특하기만한 요즘이지만 힘내고 화이팅! 하겠습니다.
10살딸 증상이랑 똑같네요ㅠ 주마등처럼.....
12월수술앞두고있습니다
화이팅 힘내세요 !! 저도힘내려구요
11/3일 수술 받고 회복중에 있습니다. 룸이님 아가도 수술 잘 될 거에요. 더욱 건강하게 회복되길 기도할게요. 힘내세요!!