첫댓글저는 꼬리뼈 부위에서 거대세포종이 발견 되었는데 쿠크다스님것 보다 거의 2배 가까이 크며 종양이 꼬리뼈 부분을 잠식해서 꼬리뼈 일부가 없어진 상태에서 약물치료를 시작했습니다. 제 개인적 견해로는 쿠크다스님의 상태가 저 보다 더 좋은것 같네요. 부위도 견갑골 이라서 약물치료를 못할 이유가 없다고 개인적으로 생각됩니다.의사 선생님 말씀으로는 아직도 뼈를 종양으로 만들려는 넘들과 종양을 뼈로 만들려는 넘들이 싸우는데 이 약물들이 종양을 뼈로 만드는 넘들을 도와주고 뼈에서 종양으로 칼슘이 빠져나가는걸 막아준답니다. Zometa는 정맥주사제이며 denosomab은 구강투약이므로 훨씬 간편합니다.
쿠크다스님의 담당의가 제 주치의 도움이 필요하면(약물치료 처방및 레퍼런스 관련) 제가 주치의에게 부탁드려보겠습니다. 참고로 저는 zometa 4mg을 한달에 한번 투여받는 처방을 받았는데 3개월에 한번 MRI찍어서 상태 확인하고 1년6개월에서 2년 정도의 치료를 받아야 할것같다는 소견을 받았습니다.
게다가 의사가 좋은 약을 알고 처방하려고 하면 한국에는 법적으로도(주로 의사분들의 성의를 무시한 꼬투리잡으려는 소송), 임상,안정성쪽으로도 문제시가 되서.. (명백한 의료사고가 아니라 이런걸로 의사다운 의사분들이 소송에 휘말리면... 그 시간에 수많은 생명을 못살리니까... 의료공백이 생겨버리니 소송이나 분쟁을 정말 피하시려고 하시는거 같더라고요 ㅠ)
1. 세포 한두개의 작은 세포도 아니고, 종양의 덩어리는 약물로 치료못한다는 주장 2. 골침해정도는 어느정도 유보시킬수 있지만, 정작 종양은 치료못한다는 주장 (그러니까 발병원인-종양은 제거못한다는 주장) 3. 재발방지에는 쓰일지몰라도, 치료제로는 부적합할거라는 주장 4. 임상환자가 적다는 주장 ㅠ 5. 치료목적이 다른 약물치료는 위험부담이 있다(zometa - 골다공증치료제)
이거 5개 해결하고 자료준비해서 말해야겠습니다ㅠㅠ (데노수맙은 한국에 아직 들어오지 않은거 같고요, zometa는 수입약제로 식약청에 등록되어 있습니다.)
미국 거대세포종 환자들의 사이트 입니다. http://giantcelltumor.ning.com/ 미국 NBC방송에서 소개한 약물 치료 성공사례 비디오 클립입니다. http://www.nbcwashington.com/news/health/Against_All_Odds_Washington_DC.html 폐 까지 거대세포종이 전이된 상태에서 약물치료로 완치단계라고 하더군요.
저도 이 문제로 미국에 계시는 종양 전문의들 몇 분 만났는데 미국 대부분의 병원에서도 아직 약물 치료를 주 치료 목적으로 사용하지는 않는듯합니다. 하지만 분명히 확인한것은 초 일류의 리서치 전문 병원에서는 아주 적극적으로 활용하고 있으며 많은 연구가 진행되고 있습니다. 큰 이유중의 하나가 리서치 병원은 연구비를 많이 지원받기 때문에 이러한 고 비용의 연구를 진행할수 있고 다른 대 부분의 치료 전문 병원에서는 그만한 여력이 없고 더 확실한 케이스 스터디 결과를 기다리고 있는듯합니다. 참고로 미국 외과 종양수술 전문의 메뉴얼(미국 외과 의사협회 발행)에도 거대세포종은 수술이 최선의 치료로 나온다고 들었습니다.
http://www.bioportfolio.com/resources/pmarticle/97371/A-Case-Of-Recurrent-Giant-Cell-Tumor-Of-Bone-With-Malignant-Transformation.html Conclusions: Denosumab appeared to be well tolerated in subjects with GCTB and was associated with inhibited disease progression and reduced requirements for surgery. Denosumab continues to be studied as a potential treatment alternative for GCTB.
첫댓글 저는 꼬리뼈 부위에서 거대세포종이 발견 되었는데 쿠크다스님것 보다 거의 2배 가까이 크며 종양이 꼬리뼈 부분을 잠식해서 꼬리뼈 일부가 없어진 상태에서 약물치료를 시작했습니다. 제 개인적 견해로는 쿠크다스님의 상태가 저 보다 더 좋은것 같네요. 부위도 견갑골 이라서 약물치료를 못할 이유가 없다고 개인적으로 생각됩니다.의사 선생님 말씀으로는 아직도 뼈를 종양으로 만들려는 넘들과 종양을 뼈로 만들려는 넘들이 싸우는데 이 약물들이 종양을 뼈로 만드는 넘들을 도와주고 뼈에서 종양으로 칼슘이 빠져나가는걸 막아준답니다. Zometa는 정맥주사제이며 denosomab은 구강투약이므로 훨씬 간편합니다.
쿠크다스님의 담당의가 제 주치의 도움이 필요하면(약물치료 처방및 레퍼런스 관련) 제가 주치의에게 부탁드려보겠습니다. 참고로 저는 zometa 4mg을 한달에 한번 투여받는 처방을 받았는데 3개월에 한번 MRI찍어서 상태 확인하고 1년6개월에서 2년 정도의 치료를 받아야 할것같다는 소견을 받았습니다.
한국에는 골종양 담당의가 몇 없을 뿐더러... 대부분 의사의 사명감으로 임하시고 계신거 같고...약물치료에는 정말 회의적인 반응을 보이더라고요..
오늘 유명한 전문의 한분 뵙고 왔는데, 제가 종이에 대충 적어서 보여드렸는데요...
zometa는 다발성종양이나 수술이 힘들정도로 종양이 많은 사람들에게 사용하는식이라고..
(제수준의)거대세포종에는 효과가 없다면서요... 세포한두개도 아니고 종양은 약물치료가 안된다고 하시던데...ㅠㅠ
내일또 다른병원 찾아가보는데, 제가 직접 문서랑 사례들 들고 한번 물어보려구요 ㅠㅋㅋ
게다가 의사가 좋은 약을 알고 처방하려고 하면
한국에는 법적으로도(주로 의사분들의 성의를 무시한 꼬투리잡으려는 소송),
임상,안정성쪽으로도 문제시가 되서..
(명백한 의료사고가 아니라 이런걸로 의사다운 의사분들이 소송에 휘말리면...
그 시간에 수많은 생명을 못살리니까... 의료공백이 생겨버리니
소송이나 분쟁을 정말 피하시려고 하시는거 같더라고요 ㅠ)
의사분들이 고민이 많으신거같아요 ㅠ
어쨋든 한번 설득(?)해보기 위해 노력할게요.. ㅠ
해결해야할 논점이...
1. 세포 한두개의 작은 세포도 아니고, 종양의 덩어리는 약물로 치료못한다는 주장
2. 골침해정도는 어느정도 유보시킬수 있지만, 정작 종양은 치료못한다는 주장 (그러니까 발병원인-종양은 제거못한다는 주장)
3. 재발방지에는 쓰일지몰라도, 치료제로는 부적합할거라는 주장
4. 임상환자가 적다는 주장 ㅠ
5. 치료목적이 다른 약물치료는 위험부담이 있다(zometa - 골다공증치료제)
이거 5개 해결하고 자료준비해서 말해야겠습니다ㅠㅠ
(데노수맙은 한국에 아직 들어오지 않은거 같고요, zometa는 수입약제로 식약청에 등록되어 있습니다.)
미국 거대세포종 환자들의 사이트 입니다. http://giantcelltumor.ning.com/
미국 NBC방송에서 소개한 약물 치료 성공사례 비디오 클립입니다. http://www.nbcwashington.com/news/health/Against_All_Odds_Washington_DC.html
폐 까지 거대세포종이 전이된 상태에서 약물치료로 완치단계라고 하더군요.
저도 이 문제로 미국에 계시는 종양 전문의들 몇 분 만났는데 미국 대부분의 병원에서도 아직 약물 치료를 주 치료 목적으로 사용하지는 않는듯합니다. 하지만 분명히 확인한것은 초 일류의 리서치 전문 병원에서는 아주 적극적으로 활용하고 있으며 많은 연구가 진행되고 있습니다. 큰 이유중의 하나가 리서치 병원은 연구비를 많이 지원받기 때문에 이러한 고 비용의 연구를 진행할수 있고 다른 대 부분의 치료 전문 병원에서는 그만한 여력이 없고 더 확실한 케이스 스터디 결과를 기다리고 있는듯합니다. 참고로 미국 외과 종양수술 전문의 메뉴얼(미국 외과 의사협회 발행)에도 거대세포종은 수술이 최선의 치료로 나온다고 들었습니다.
그리고 괜한 이야기지만...
거대세포종 환자의 수도 적고, 수요도 적고 많이 알려지지 않아,
대한민국의 여기 계통의 의사분들은 대부분 "비장한" 사명감으로 일하시는 것 같습니다.
대부분 백혈병이나, 암, 난치병 쪽에서 싸우시는 의사분들도 마찬가지 인거 같고요...
의료소송에 휘말리면 정말 끝장이니 보편화 되지 않은 약물투여에는 정말 신중하신거 같습니다...
하지만,
제가 이 병을 앓는 기회에 해외사례도 알릴겸, 다음에 고통받을 환자들을 위해,
저처럼 젊은 사람들의 미래를 위해 저도 공부하고, 약물치료에 대해 알려보려고요.
의사분들이 의지가 없어서, 고치기 싫어서 이 치료방법을 회피하지는 않잖아요 ㅠㅠ
의사분에게 위에 5가지 설명듣고 약물치료가 어떤경우에 쓰였는지는 알았지만
외국은 뭔가 다른거 같아서요 ㅠㅠ
죄송하지만.......... 위에 논점 5가지에 대해 반박할 사실이나 근거, 자료만 있으면
신빙성있는 주장이 가능할 거같습니다
위에 5가지만 확실하게 타국의 전문의분의 의견을 구할수 있으면 좋겠습니다... ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
아니면 인터넷 사이트나 문서라도요 ㅠㅠ
(zometa의 한국식약청 권고 사용규정에는 거대세포종이란 글자는 아예없더라고요 ㅠ)
http://www.bioportfolio.com/resources/pmarticle/97371/A-Case-Of-Recurrent-Giant-Cell-Tumor-Of-Bone-With-Malignant-Transformation.html
Conclusions: Denosumab appeared to be well tolerated in subjects with GCTB and was associated with inhibited disease progression and reduced requirements for surgery. Denosumab continues to be studied as a potential treatment alternative for GCTB.
제 주치의에게 자료 부탁 드렸고 회답 기다리고 있습니다...
빠른답신 부탁드릴게요!
제 주치의에게서 답신 받아서 새로운 글로 올렸습니다 "zometa study report"읽어 보세요.
희망을 꿈꾸며님! 달콤쿠크다스님! 제가 10여년 전에 공부하던 일을 더 열심히 하고 계시니, 든든 합니다.
많은 자료 정보로 어려워 하는 회원님들의 등불이 되어 주시길...