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(사) 한국신장암환우회
 
 
 
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검색이 허용된 게시물입니다.
Q&A - 질문과답변 신장암4기 치료방법 고민입니다...조언 부탁드려요
정 로즈마리 추천 0 조회 1,806 23.10.27 09:59 댓글 36
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 23.10.27 10:31

    첫댓글 치료효과를 높이기위해 2번을 하심이 좋을듯합니다
    경제적인 문제는 재난적의료비로 대처가능합니다 건강공단 가면 알아서 해줍니다
    1번을 했을시 문제점.....
    실제반응률이 10%전후입니다
    3개월후 반응평가를 하는데
    그사이 반응이 없는상태라면 암사이즈가 더커진다는게 문제입니다
    2번의경우 면역항암제 반응률이 낮더라도 표적제로서 암의성장을 억제할수 있는것입니다

  • 작성자 23.10.27 11:46

    아 10프로는 너무 낮네요. 말씀 감사드려요 ^^

  • 23.10.28 22:10

    많은 도움이 됩니다!!

  • 23.10.27 10:42

    지금 비뇨기과에서 진료중이시면 종양내과로 전과 하셔서 항암을 진행하는걸 추천드립니다 그리고 환우회 백대표님께 꼭 상담받아 보시는걸 추천드립니다 신장암은 1차 치료가 가장중요합니다 백대표님께 상담 잘 받으셔서 좋은 선택하시길 응원합니다

  • 작성자 23.10.27 11:48

    네 지금 종양내과입니다. 백대표님 께 여쭤볼게요. 감사합니다~

  • 23.10.27 12:24

    전 1번이요
    제가 2번으로 치료하고있는데
    반응률은 1번이나 2번이나 똑같이 면역항암제여서
    비슷하다고 이전에 교수님니 그러셨어요
    비급여로 치료하면 1년에 실손 5000다쓰고 몇천 더 듭니다…
    길게 보는것도 괜찮을거 같아요
    결국 암환자가 몸이 안좋아지는 이유가 맞는 약이 없어서 암이 커져서인데
    2번을 먼저 선택하면 1번 선택지가 아예 사라지는것도 그렇구요..
    결국 최종 선택은 환자와 보호자가 해야하니까
    최대한 다양한 의견 들어보시구
    좋은 선택 하시면 좋을거같어요!!!

  • 작성자 23.10.27 12:53

    속상하시겠어요. 근데 2번 선택시 표준치료제 렌비마는 실손 안된다는 얘기를 들었는데, 실손 5000까지 다 받으셨어요?

  • 23.10.27 14:23

    @정 로즈마리 렌비마 생각하실 필요 없이
    키트루다만 3주에 한번씩 1년 맞으면 5000 넘어요

  • 작성자 23.10.27 15:11

    @스타벅스 아 ㅎㅎ 비용부담이 넘 크네요 ㅠ

  • 23.10.27 14:41

    백대표님께 꼭 상담받아보세요.

    (항암안하지만 제 의견,
    급여가능한 1번. 여기 관해수준인 분 몇분 계세요.
    급여되는 것 두고 2번부터 할 필요는 없을듯요. 다음에 하려먼 옵디보 급여는 날라갑니다. 재난지원금 받는다해도, 실손있다해도 급여보다는 돈이 듭니다. 실손이 다 충당 못하고요. 입원해서 주사맞아야하니까, 그것도 해주실지 어떨지 모릅니다. )

  • 작성자 23.10.27 15:13

    네 꼭 여쭤볼게요. 조언들 주셔서 많은 도움되네요. ^^

  • 23.10.27 15:30

    지나가려다 댓글 올립니다
    키트루다와 옵디보는 기전이 동일하여 한쪽이 효과가 없다면 다른 쪽도 대개 효과가 없을 가능성이 높습니다
    반응율은 둘 다 50%가 넘는데 완전관해율은 옵디보조합이 10%, 키트루다조합이 16%(둘다 임상결과) 입니다
    실제 옵디보 조합의 관해율도 10%중반이라는 보고도 있습니다
    백대표님과 잘 상의하시구요
    저 개인적 생각은 일단 급여되는 쪽을 먼저하시고 만일을 대비해서 실손은 좀 아껴두는게 좋겠습니다
    1차에 실손해도 몇천만원 더 자비부담 있을겁니다
    나중에 더 좋은 약이 나올 수 있거던요 그 때 실손+자비하시구요
    우리 카페 열정님 뿌리깊은나무님 등은 옵디보조합으로 거의 완해된 사례가 있으니 찾아보이구요
    재난지원금도 조건이 맞아야 하는데 미리 알아보시구요. 못받는 분이 의외로 많고 보상금액도 한도가 있습니다
    환우들의 댓글을 참고하되 최종결정때는 대표님과 꼭 상의하시구요
    1차 약제의 선택이 자칫 생명을 좌우하기에 조언이 매우 조심스럽기는 합니다만
    저도 대표님의 정확한 정보로 살아남은 사례입니다

  • 작성자 23.10.27 15:43

    대륜님 상세한 정보와 조언 정말 감사합니다. 대표님께 꼭 여쭤볼게요.

  • 23.10.27 16:19

    모두들 반대의견 내느라 고생많아요
    환자분 지금상태를 좀 보세요
    옵디보 믿다가 3개월뒤 어떤일이 벌어질까요
    지금환자분은 다발성 위험한부위으로 병이진행되고 있습니다
    옵디보반응이 없다면 돌이킬수없습니다
    그래서 키트루다에 표적항암제를 병용하라고 조언하는겁니다

  • 작성자 23.10.27 16:39

    결정이 쉽지 않네요 ㅠㅠ

  • 23.10.27 16:51

    @정 로즈마리 혹 전이된 부분의 암 사이즈를 알수있을까요

  • 작성자 23.10.27 17:13

    @콩사리 원발암인 오른쪽 신장엔 10.8cm
    폐는 양쪽 다 다발성으로 20개정도. 큰건 2.7cm정도.
    왼쪽 부신엔 아주 작은 것
    췌장에도 작은게 보인다 이렇게 얘기하셨어요.
    남편은 48세입니다 ㅠ

  • 23.10.27 17:34

    @정 로즈마리 제가의사가 아니기때문에 저의의견을 참고만하세요
    다행히 부신과췌장병변이 미미해서 옵디보할 시간적여유가 있어보이네요
    1..옵디보 여보이를 하실때 ct를 한달반에 한번씩 찍을수있도록 교소님께 부탁하세요
    2..그래서 2번하시고 반응평가 보시고 계속여부를 판단하시면 좋을것같습니다
    3..부디 완전관해의 반응률이 나올것을 기원합니다

  • 작성자 23.10.27 17:58

    @콩사리 아 감사합니다 콩사리님~~~

  • 23.10.27 17:12

    순수하게 키트루다 만보면 3주에 420정도 거기에 제약사환급 152만원정도 낯병동입원잡아주면 실비 80프로시 220만원정도 나오니까 참고바랍니다

  • 작성자 23.10.27 17:26

    아 감사해요. 병원서는 키트루다+렌비마 합쳐서 3주 800정도라고 했어요. 실비 받아도 환급 못받고 실비 10만원인 렌비마 400 정도 하면 부담이 상당할것 같긴 합니다. ㅠ

  • 저도 선택하라면 1번이요!
    폐전이, 척추뼈 골반뼈전이,
    뇌전이, 대장전이였어요.
    6개월 여명 받았었구요.
    신장혹 크기 18센티였고,
    폐에 하나 있던 4센티 혹이
    한달만에 수십개로..제일큰게
    8센티로 커졌었어요.
    게다가 육종성 신장암이었어요.
    왼쪽 신장 부신 전절제하고
    대장 10센티 잘라냈어요.
    나머지는 항암으로 없어졌구요.
    무엇보다 첫선택이 중요하니
    백대표님과 꼭 상의해 보세요.
    옵디보+여보이 조합은
    1차 아니면 할 수 없어요.
    전 비급여때 옵+여 조합으로
    치료 시작했고 덕분에 죽음의
    문턱에서 살아났습니다.
    ((1년 치료비가 1억이 넘었습니다.
    어떤 치료를 할 것인지도 중요하지만,
    병원비 걱정도 치료에 영향을 줍니다.))
    환자마다 상황이 다르니
    신중히 고민해보시고
    다시한번 말씀드리지만 치료전
    백대표님께 조언 요청해보세요.
    꼭이요~!!!!!

  • 작성자 23.10.27 19:48

    뿌리깊은나무님 얼마나 힘들고 무서운 시간이었을까요~ 그 긴 시간을 잘 이겨 내셨다니 제 맘이 너무 좋고 희망이 생기네요. 감사합니다.

  • 제 경우는
    재난적 의료비 신청했었는데
    1원도 못받았었습니다 ㅠㅠ
    1년 6개월 지난 후 서류제출하고
    장애연금은 매월 받고 있습니다.
    첫해는 2급 올해는 3급 받았어요.

  • 작성자 23.10.27 19:49

    저희도 장애연금 신청해야겠네요~

  • @정 로즈마리 장애연금은 치료시작하고
    1년6개월 지나야 신청가능합니다.
    국민연금가입자여야 하고 조건이 있으니
    확인해 보시고 나중에 신청해보세요.

  • 작성자 23.10.27 20:07

    @뿌리깊은나무2(마더데레사) 아ㅎㅎ 잘 기억해 두겠습니다. ^^

  • 23.10.28 22:20

    저희는 키투르타 인라이타 치료중입니다
    환우가 젊으셔서 진행이 빠르시면 꼭 대표님과 상담하시고 1차선택을 잘 하시길 바랍니다!!

  • 작성자 23.10.28 23:05

    반응률은 어떠신지 궁금합니다.

  • 23.11.04 23:18

    @정 로즈마리 저희는 3기로 수술후 암진행이 빨라서 2달만에 전이가되었습니다 많이 상황이 안좋았어요^^;;.까페에서 조언해주셔서 신포괄로 병원 옮겨서 키투르타 인라이타로 37차진행중입니다
    항암 2달후에 재수술할정도록 전이가 빨랐어요..
    현재 전이암은 없고 폐에 작은 암흔적 1개만 추적 3주에한번 키투르타 반용량만 맞고 있습니다..
    환우는 2년정도 병가후에 현재 복직해서 일다니고 있어요.. 기적같은 항암제였어요..
    도움주신 대표님 영심님 까페회원님들께 항상 감사합니다

  • 저는 조직검사결과 좌측 신장 10cm, 투명세포암, 우측 다발성 폐전이, 횡경막, 좌측 부신/임파선 전이였습니다.(수술 불가능 판정)

    작년 7월에 확진 받았고, 저는 실비보험이 없어서 옵디보&여보이로 치료했습니다.

    일단 유전자 검사를 통해 면역항암제가 반응하는지 여부를 확인하는 것이 좋을 것 같습니다.

    저는 유전자검사로 면역항암제 특이 유전자가 없다는 결과가 나와서 면역항암이 들을 수 있다는 것을 면역항암 후 1개월 뒤에 알게 되었습니다.(유전자 검사 후 확인까지 1개월 걸립니다.)

    저는 옵디보&여보이 처방 후 첫 7주 동안 중증도 이상의 부작용(다발성 홍역모양 피부질환, 자기면역성 간질환 등) 때문에 항암응 중단하기도 했습니다.

    저는 3차 항암 후 첫 ct검사로 전이된 암이 다 사라졌고, 왼쪽 신장의 암이 줄었고, 수술 가능 판정을 받았습니다.

    올해 1월에 수술했고, 수술 후 조직검사결과 떼어낸 신장에서 암세포가 발견되지 않았습니다.

    의사 선생님께서 제가 옵디보&여보이를 통해 암이 사라졌기 때문에 앞으로의 항암은 치료목적이 아닌 예방목적의 항암이라고 설명하셨습니다.

    저는 지금도 계속 항암 중이며 내년 7월까지 예방적 항암을 할 예정입니다.

  • 작성자 23.10.31 17:25

    고고씽 님 정말 축하드려요~ 저희도 힘이 나네요.. 예방도 잘 하셔서 꼭 완치되시길 바라겠습니다. ^^

  • 반응률은 면역항암 특이 유전자가 없을 때 의미가 있기 때문에 유전자 검사를 먼저 받아서 특이 유전자 검사가 없다는 것이 확인되면, 의사 선생님이 말씀하신 반응률을 보일 것 같습니다.

    면역항암 특이 유전자가 있다면 전혀 반응하지 않으며, 표적치료제만 가능합니다.

    실비 보험이 있다면 2번도 괜찮지만 없으시다면 1번은 어쩔 수 없는 선택입니다.

    1번을 선택하고 실패한 경우에도 2차, 3차 약재애서 의료보험 적용이 가능한 약제를 처방 받을 수 있지만,

    2번이 실패하면 2차, 3차 항암제도 보험 적용이 안됩니다.

    참고로 여보이의 독성이 강해서 부작용은 옵디보&여보이도 만만하지 않습니다. 저도 부작용 때문에 면역항암이 영구히 중단될 뻔 했습니다.

    면역항암은 역설적이게도 부작용이 심할 수록 치료효과가 높다는 결과도 있으며, 특히 피부질환이 발생할 결우 반응률이 높다는 연구결과도 있습니다.

    부작용은 1번과 2번 모두 필요악이니 부작용보다는 실비보험이 있는지 여부를 보고 있으시다면 반응률이 높은 쪽으로 결정하시는 것이 좋구요.

    유전자(ngs) 검사는 꼭 받아서 치료효과가 있을지 여부고 확인 하면서 항암 진행하셔요.^^

  • 작성자 23.10.31 17:27

    저희는 임상 2상 참여를 할 수 있게 됐어요. 선택지가 하나 더 생긴다는 것만으로도 감사한 마음입니다. 백 대표님이 임상 한번 물어보라 하셔서..혹시나 하고 의사쌤께 여쭤봤더니 마침 가능한 게 있다고 하셔서요. 저희도 고고씽님처럼 좋은 결과지 받아 들면 좋겠네요. 꼭 그럴 수 있게 노력하려구요. 말씀 감사합니다. ^^

  • 23.11.04 08:31

    @정 로즈마리 다행입니다. 궁금했어요.
    좋은 반응보여서 잘 치료되길 기원합니다.

  • 작성자 23.11.04 10:43

    @민들레1 감사해요. 민들레님^^ 힘내볼게요~

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