<p>안녕하세요~</p><p>오랜만에 글올리네요...</p><p>3년전 초6학년 아들이 겨울방학때 어눌하게 말하는걸 듣고 놀라서 가까운 신경외과에 갔는데</p><p>모야진단을 받고 서울대어린이병원에서 수술을 잘마쳤어요..</p><p>신랑이 초4학년때 모야로 수술을 했더라고요...혹시나 하는 마음에 중2 딸도 검사를 했는데</p><p>모야 확진을 받았습니다. 수술을 하려고 했으나 증상이 없어 수술없이 관리중이예요...</p><p>궁금한 건 3년 전에 둘다 산정특례를 받았는데 아들이야 수술5년차 되면 완쾌되리라 생각되지만</p><p>딸은 수술을 안한상태로 산정특례기간이 지나면 재신청이나 연장이 안되는건지요?</p><p>성인이 되서 수술을 할 수 있을지도 모르는 거라 궁금합니다.</p>
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@복길이신랑은 현재까지는 별다른것 없이 일반인 처럼 생활해요. 술도 마시고 스포츠도 즐기고요.. 오래 연애하고 결혼했는데 모야모야라는것 모르고 살다 둘째가 증상이 있어 신랑이 먼저 캐치하고 병원에 갔는데 확진이더라고요. 바로 수술날짜잡았고요..혹시 몰라 첫째도 검사했는데 확진받았으나 아직 증상은 없어서 관리중입니다.
첫댓글 가족중 3명이나 모야판정이라니..너무 놀라셨겠어요 ㅠ 남편분은 초4때 수술하시고 지금까지 잘지내시는거지요?
희귀병이라 5년 단위로 계속 산특 연장되는걸로 알고있습니다 !
네~ 10년을 연애했는데 모를 정도로 건강해요.
그러다보니 아이들도 별일 아니라 생각이 드나봐요..
저만 늘 살얼음판입니다.
@다이노포스짱 아버님이 경험자니까 일상생활이나 평소 습관등 관리도 잘 아실테니 그나마 다행일수도 있겠네요 ㅠ 긍정적으로 생각하고 잘 이겨내시길 바랍니다 같이 힘내요 !
@정글 감사합니다~
@다이노포스짱 남편분은 어렸을때 수술후 관리중이신가요?아이는 관리없이 바로 수술한이유가 왜였는지 여쭤봐도 될까요?
@복길이 신랑은 현재까지는 별다른것 없이 일반인 처럼 생활해요. 술도 마시고 스포츠도 즐기고요..
오래 연애하고 결혼했는데 모야모야라는것 모르고 살다 둘째가 증상이 있어 신랑이 먼저 캐치하고 병원에 갔는데 확진이더라고요.
바로 수술날짜잡았고요..혹시 몰라 첫째도 검사했는데 확진받았으나 아직 증상은 없어서 관리중입니다.
저도 작년에 연장해주실때 여쭤보니 진료시 담당의사가 처리해준다 하시더라구요. 전 매년 진료받고 2년에 한번 mri 찍으며 관리중에 있어요… 너무 살얼음판에 계시지마세요~ 별일아닌건 절대 아니지만…누구나 건강은 챙기고 관리하며 돌봐야하는 것이니… 함께 힘내보아요~~^^~
네~ 다행히 큰증상없이 2년에 한번씩 MRI찍으며
건강챙기고 있어요...고3이라 두통이 심하게 한번씩 오긴해요...
2008년에 2회 수술했었고 10년 후 다시 수술했었긴 하지만, 그 중간에도 정기적으로 진료할 때 요청드리면 산정특례 연장해주셨어요.
진료를 아예 안 가지 않는 한, 기간 끝날 쯤 마다 담당의사분께 요청드리면 5년씩 연장 가능 한 것 같아요.
2008년에 양쪽 수술하셨는데 왜 10년후 다시하셨을까요?
@다이노포스짱 3차 수술할 당시가 고등학생이었는데 학업스트레스가 알게모르게 있었는지 증상이 잦게 나타나더라고요. 그래서 mri 찍고 교수님과 논의 끝에 혈관이 알아서 자랄 수 있게끔 다발성 천공술 진행했었습니다
@유현선 아.. 지금은 좀 괜찮으신지요?
신랑이 괜찮다보니 제가 너무 무지했나봐요..
내년에 고1되는데 잘 관리해야겠어요...
답변 정말 감사합니다.
@다이노포스짱 당시보다는 확실히 괜찮아지긴 했는데, 제가 컨디션 관리를 잘 하는 편은 아니라 스트레스 받고 그러면 증상 올라오긴 하더라고요 ㅎㅎ 모야모야병은 정말 평생 관리인 것 같아요
@유현선 넵.애들이랑 얘기해봐야겠어요...
명심하겠습니다.
감사합니다.
모야는 희귀난치질환이라 다행이도 아직까지 산정특례 혜택이 있어 큰 힘이 됩니다. 수술여부 상관없이.. 산정특례 재등록 가능합니다.
"아들이야 수술5년차 되면 완쾌되리라 생각되지만...." 참 그렇네요ㅜㅜ희망사항이지만.. 평생 관리가 필요한 모야인 것 잊지마세요!!
네..주변에 보니 뇌경색으로 올수 있다는 내용보고
평생 관리가 필요하다 생각들어요..감사합니다.