부모를 위한 발달장애 이야기 - 스기야마 토시로

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책소개
일본 소아정신과 전문의 스기야마 토시로의 『부모를 위한 발달장애 이야기』. 지적장애, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 그리고 자폐증 등 발달장애 아이의 교육문제로 잠 못 이루고 고민하는 부모를 위해 저술됐다. 저자를 중심으로 한 소아정신과에서의 35년간의 임상 경험을 바탕으로, 발달장애의 모든 영역을 고루 다루면서 발달장애 아이의 교육문제는 물론, 사회적응문제까지 살펴본다. 아울러 소아정신과 진료에 관한 의문과 걱정 등에 대해서도 다루고 있다. 발달장애를 둘러싼 오해와 편견을 풀어낸다.
출처 : 인터넷 교보문고
저자
 
스기야마 토시로
저자 : 스기야마 토시로
저자 스기야마 토시로는 1951년 후쿠오카 시에서 태어났다. 구루메 대학 의학부에서 아동청년기 정신의학을 전공했다. 나고야 대학 의학부 정신과, 아이치현 심신장애인 콜로니 중앙병원 정신과 수석 의사, 시즈오카 대학 교육학부 교수를 거쳐 현재 아이치 소아보건의료종합센터 보건센터장을 맡고 있다. 일본 소아정신신경학회 상무이사, 일본 발달장애학회 이사로 활동하고 있다. 《아동학대, 제4의 발달장애》, 《발달장애의 풍부한 세계》, 《아스퍼거 증후군과 고기능 자폐증》 등 다양한 저서를 출간했다.

역자 : 김경인
역자 김경인은 일본외국어전문학교에서 통번역과를 졸업한 후 현재 전문 번역가로 활동 중이다. 옮긴 책으로는《즐거운 불편》, 《슬픈 미나마타》, 《아주 사적인 시간》, 《10살 마이의 비밀일기》, 《아이를 절대로 탓하지 마라》, 《야심만만 심리학》, 《유쾌한 고민상담소》 등이 있다.
출처 : 인터넷 교보문고
목차
1장 발달장애는 치료할 수 있는가
2장 선천적인가 후천적인가
3장 정신지체와 경계성 지능
4장 자폐증
5장 아스퍼거 증후군
6장 ADHD와 학습장애
7장 아동 학대라는 발달장애
8장 발달장애의 조기 치료 교육
9장 특별지원학교냐 일반학교냐
부록 소아정신과의 약물치료
저자후기
참고문헌
출처 : 인터넷 교보문고
책 속으로
이것은 새빨간 거짓말이다. 내가 계속 진료하는 아이들 중에 특수학급에서 일반학급으로 옮긴 경우가 많다. 대부분 부모뿐 아니라 학교 선생님도 쉽게 “일반학급에서 해보고 안 되면 특수학급으로 옮기면 된다”고 말한다. 하지만 나는 이 생각에 찬성할 수 없다. 실패했을 때 아이는 자기 존엄성을 크게 다치게 되고 마음의 상처를 입기 때문이다. 이제 막 인생을 시작한 아이에게 좌절을 경험하게 해서 좋을 일은 하나도 없다.
- 1장 선천적인가 후천적인가(26쪽)

보통 아이는 이미 유아기 후반부터 ‘빠이빠이’를 흉내 내면서 손을 흔든다. 자폐아도 빠이빠이를 하기는 하지만, 손바닥을 자기 쪽으로 향하는 점이 다르다. 이것을 ‘거꾸로 빠이빠이’라고 부른다. 그런데 잘 생각해 보면 어른이 아기에게 빠이빠이를 할 때 손바닥은 아기를 향한다. 자폐아는 어른의 모습을 기계적으로 흉내 내 거꾸로 빠이빠이를 하는 것이다. 어떻게 보면 어른의 손바닥이 자기를 향하는 모습을 본 한두 살짜리 보통 아기가 어떻게 상대방에게 손바닥을 펴서 빠이빠이를 할 수 있는지가 수수께끼이기는 하다. 어쨌거나 보통 아이는 아마 유아기 때 자신의 경험과 타인의 경험을 공유한다는 전제를 이해한다. 자폐증은 이 단계에서 문제가 생긴 것이다.
- 4장 자폐증(80쪽)

성인이 되어 처음으로 진단을 받은 집단의 상당수는 자기 자녀를 치료하면서 자녀와 같은 발달장애를 발견한 경우다. 따라서 부모들 중에 아이와 같은 진단을 받은 사람은 이 숫자보다 더 많을 것이다. 성인이 되어 처음 진단을 받으면 그 대응을 고민하게 된다. 오랫동안 발달장애를 모른 채 다른 정신과 질환으로 잘못 알고 살아온 사람들이 대다수다.
- 5장 아스퍼거 증후군(126쪽)

앞에서 초등학생을 중심으로 피학대 아동의 80%가 과잉행동성 품행장애가 있다고 말했다. 학대를 받은 아이가 보이는 증상은 나이에 따라 두드러지는 추세를 보인다. 아동 학대의 영향은 가장 먼저 유아기의 반응성 애착장애로 나타난다. 뒤이어 초등학생 때 과잉행동성 품행장애가 나타나고, 사춘기가 되면 서서히 해리 증상을 보인다. 그리고 그중 일부가 품행장애로 발전한다.
- 7장 아동학대라는 발달장애(171쪽)

부모 자식 사이의 안정 이전에 부부 관계의 안정이 가장 중요하다. 여러 사례를 조사한 결과, 부모와 자식의 관계보다 부부 관계가 아이의 마음에 더 영향을 미친다는 사실이 밝혀졌다. 부모가 완벽할 필요는 전혀 없다. 소아과 의사면서 고명한 정신분석가기도 한 도널드 위니콧은 “좋은 어머니란 적당히 좋은 것good enough mother”이라는 유명한 말을 남겼다.
-8장 발달장애의 조기 치료 교육(195쪽)
출처 : 인터넷 교보문고
출판사서평
지적장애, 경계성 지능, 학습장애, 자폐증, 아스퍼거 증후군, ADHD
아이의 교육 문제로 고민하는 부모를 위한 안내서

발달장애 아이를 자녀로 둔 부모는 걱정이 많을 수밖에 없다. 아이의 문제가 어느 정도 심각한지, 나을 수는 있는지, 학교는 어디로 보내야 할지, 적응은 잘할 수 있을지, 약물치료는 안전한지…. 아이가 발달장애 진단을 받은 순간부터, 부모의 걱정은 산더미처럼 쌓여간다.

시간이 흐른다고 걱정이 줄지는 않는다. 넘쳐나는 지식정보는 오히려 너무 많아 혼란스럽고, 아이와 함께 겪어야 하는 과정마다 어떤 선택이 옳은지 갈피를 잡기 어렵다. 그게 부모의 마음이고, 그것이 때로는 커다란 벽이다.

《부모를 위한 발달장애 이야기》는 일본의 저명한 소아정신과 의사인 스기야마 토시로가 발달장애 아이들과 함께한 35년간의 임상 경험을 바탕으로 집필한 책이다. 지적장애, 경계성 지능, 학습장애, 자폐증, 아스퍼거 증후군, 주의력결핍 과잉행동장애 등 발달장애의 전 영역을 고루 다루면서 아이의 교육과 사회 적응 문제, 소아정신과 진료에 대한 의문과 걱정 등 장애를 가진 아이의 부모라면 누구나 고민하는 공통적인 문제를 담았다.

발달장애에 대한 오해와 편견 극복하기

저자는 발달장애에 대한 부모들의 가장 일반적인 상식과 궁금증으로부터 이야기를 시작한다.

- 특수학교에 일단 들어가면 일반학교로 돌아갈 수 없다.
- 발달장애는 병이기 때문에 의료기관에 가지 않으면 치료할 수 없다.
- 병원에서 언어치료나 작업치료를 받으면 발달이 현저하게 촉진된다.
- 되도록 빨리 집단에 들어가 보통 아이들과 접촉하는 게 발달을 촉진한다. 등등

그리고 아주 단호하게 그 오래된 상식을 깨뜨린다. 의학의 발달과 교육체계의 변화, 분야를 넘나드는 사회의 발전에도 불구하고 나아지지 않았던 문제, 발달장애아의 부모들이 여전히 떨치지 못하고 있는 걱정과 불안을 접하며, 정작 부모에게 가장 기본적으로 필요한 정보가 제대로 전달되지 않고 있다고 판단한 것이다.
저자는 특수교육을 받은 아이가 어떻게 학교와 사회에 적응할 수 있는지, 교육 과정에서 나타나는 문제는 무엇인지, 특수교육과 일반교육은 어떻게 연계가 가능한지 등을 구체적인 임상 사례를 들어 설명한다. 또한 발달장애의 유형과 증상, 특징과 고려사항 등을 꼼꼼하게 제시하면서 부모들이 진정 놓쳐서는 안 될 사항이 무엇인지 환기시켜준다.

통합교육 실시와 교육체제의 전환 이후에도 좀처럼 변화되지 않은 특수교육에 대한 경시, 사회적 낙인(스티그마)에 대한 부모들의 불안, 병원 치료에 대한 과도한 기대와 걱정 등에 대한 저자의 솔직한 견해를 담았다. 최근에 아이가 발달장애 판정을 받았거나, 진학을 앞둔 발달장애 아이를 자녀로 둔 부모들에게 도움이 될 만한 책이다.

전 일본 20만 부 판매, 일본 부모들의 생각을 바꾼 책!

한편에서는 수많은 정보와 속설이, 다른 한편에서는 현실적 이슈와 논쟁이 첨예하게 대립하고 있는 이 분야에서, 이 책은 언어치료와 작업치료, 특수교육과 일반교육, 약물치료 등에 대한 소아정신과 의사의 견해를 가감 없이 접할 수 있다는 점에서 일본에서 출간 당시 큰 반향을 불러일으켰다.

특히 아이의 교육 문제로 고민하는 부모들에게 교육 환경의 선택, 교육 과정에서 나타나는 문제를 실제 사례를 통해 설명함으로써, 견해에 대한 찬반과 별도로 발달장애 아이를 둔 부모가 근본적으로 고려해야 할 점이 무엇인지를 되묻는 문제 제기작으로 평가받았다.

일본과 우리나라는 문화도 다르고, 특수교육을 둘러싼 교육 환경도 다르지만, 발달장애아를 자녀로 둔 부모의 고민은 크게 다르지 않을 것이다. 우리보다 앞선 시스템을 경험한 일본의 선진 사례와 시행착오, 그 안에 담긴 부모들의 고민을 접하며 우리의 오늘과 내일을 조망해볼 수 있는 책이다.
출처 : 인터넷 교보문고