24.03.09 토 전범석 교수님 강의 (남양주 현대병원)

[킨슨 66년 남 2022 서울]

전범석 교수님 (24_03_09)”명의님의 강연을 듣고 생각나는 대로 옮겼습니다."제가 부족해서 오류가 있겠죠. 이해부탁드립니다. "

[BJ 센터의 장점] “남양주 현대병원”

ㅇ 검사 의뢰 당일 가능

ㅇ 외래 입원 예약

ㅇ 애로사항 상담창구

ㅇ 재활

ㅇ 교육

ㅇ 연구 (보행, 수면등)

ㅇ 전범석, 박혜영, 홍현정 교수님 우나운 전문의

[WHY 설명회]

ㅇ 정보의 홍수

ㅇ 올바른 판단과 행동이 어렵다.

ㅇ 절박한 것은 = 옳은 것이 아니다.(이성적 판단이 아니다)

ㅇ 코로나의 예를 들어 설명 (트럼프와 마스크, 백신에 대한 허위 정보등)

ㅇ 운동하면 무릎이 상한다? (그래서 운동을 안해야 옳은가? 일의 경중을 따져라)

ㅇ 레보도파를 먹으면 안된다??

ㅇ 보고 싶은 것만 보고, 듣고 싶은 것만 듣는다.

[약물에 대한 설명]

ㅇ 항파킨슨제 종류와 형태별 말씀

ㅇ 국내 미도입 약물에 대한 특성과 부작용

[교훈]

ㅇ 개발은 시간이 많이 걸린다.

ㅇ 부작용은? (먹은 다음에)

ㅇ 기대에 못 미침

ㅇ 적용 대상이 제한 적이다.

ㅇ 가격(가성비) = 현실이다.

ㅇ 일부에게는 큰 도움이 된다 => 개발의 필요성은?

[국내 뉴스에 대한 설명]

[줄기세포 KBS 뉴스]

[YTN 근본적 치료 뉴스 줄기세포(배아줄기 배양)]

ㅇ 그러나 환우은 약을 안 먹나?

ㅇ 진행억제의 증거는?

ㅇ 임상시험 돌입

1) 얼만큼 무슨 효과 (즉 어떤 증상이?)

2) 부작용은 없는가?

3) 얼마나 오래 효과가 있는가?

4) 비용은?

5) 기존 치료 대비 장점은? 단점은?

ㅇ 하나도 만족 X

[2012 생세포 톡일 원정 시술??]

ㅇ 본인(전범석 교수님) 이의제의

ㅇ 학회조사 효과 X

ㅇ 독일? (국내 법적 문제 회피)

ㅇ 전혀 신뢰성 없다. 환상

ㅇ 설명회 취소

ㅇ 마땅한 규정이 없어 처벌은 이뤄지지 않았다.

[네이쳐셀 일본서 파킨슨병 치료 개시 계획에 10% 급등]

ㅇ 2023.11 기사

ㅇ (척수강? 주사) 그럴 듯하지만 근거는 없다.

ㅇ 당시 호재 주가는 상승

[줄기세포 치료]

ㅇ 얼만큼, 무슨 효과가 있는지?

ㅇ 부작용은 없는지?

ㅇ 얼마나 오래 효과가 있을지?

ㅇ 비용은?

ㅇ 3상 임상시험은 했는지?

ㅇ 승인은?

ㅇ 기존의 치료에 비해 장점은? 단점은?

[2023년도 개발 중인 치료 중에 줄기세포 치료도 있다]

ㅇ 증상을 늦추는1상에 약 4~5개, 2상에도 1개

ㅇ 증상을 개선하는 1상에 3개,

ㅇ 3상은 하나도 없다.

[파킨슨의 침 치료?]

ㅇ 침, 봉침, 약침, 전기침

ㅇ 제대로 된 연구가 하나도 없다.

ㅇ2012년에 강동경희병원에서 파킨슨과 봉침에 대해 권위있는 저널에 등록을 했다

ㅇ 기사도 있고 많은 환우들이 치료를 받으러 갔다.

ㅇ 그러나 연구 방법에 문제가 있었다.

ㅇ 얼마나 오래 효과가 있는지?

ㅇ 매일 봉침을 맞을 것인가?

ㅇ 질의했으나 답이 없다.

ㅇ 봉침의 부작용이 없다고 논문에 써 있었으나? 사진 있음

[안면 마비와 침에 대한 예시]

ㅇ 어떤 효과가 있는지?? 과학적으로

[전직 대통령(노태우) 폐속에 침 관통]

[스티븐 잡스와 췌장암의 예시]

ㅇ 통상적인 치료가 아닌 “대체의학” 선택

ㅇ 똑똑하고 돈도 많은 사람이..

ㅇ “식이요법”을 선택 때 늦게 후회

[Why 줄기세포 치료를 반대하는가?]

ㅇ 효과가 있는지?

==>(증거 없다, “있다 하더라도 대체할 치료가 많이 있다.” “약물로도 뉴스에 나온 환우 정도의 상태는 가능하다.)

ㅇ 부작용은 없는지? (부작용에 대한 검토가 아직 안 끝났다.)

ㅇ 해야 할 일을 방해하는 것은 아닌지?

==> 환우(일본에서 5,000만원 비용?을 기부의 형태로 낸다??)

==> 5,000만원 => 운동과 춤=> PT, 댄스교실

==> 걸을 때 불편하시면 도우미 필요

==> 돈 쓸 때가 많다

==> 대륙붕 7광구의 예로 설명함

==> 치료가 여러가지가 있습니다. 비용과 노력을 해야 할 곳에 해야 한다.

[파킨슨 협회 사이트를 띄우고서]

ㅇ 많은 일을 하시고 계신다.

[추가 해야할 것은]

ㅇ 올바른 정보의 전달 창구: 다른 환우들을 보호해야 함.

ㅇ 적절한 약물 사용을 위한 대정부활동: SSRI,

==>우울증 약이 많은데, 정신과에서만 처방이 가능하다고 해서, 정신과로 보내야 하는 사정

==>SSRI를 사용하게 해달라고 정부와 오랜 줄다리기, 이때 여러분들이 도와주셨으면 덜 고생을 하실 텐데

==> 보장성 확대: Rotigotine patch (우리 나라에서 비보험)

==> 장애진단, 간병비 지원

ㅇ 협회가 앞장을 서야 하고 이것을 하려면 회원들이 많아야 한다. (적어도 5,000명 정도)

ㅇ 대정부, 대국회 활동

===질의===

질의1](목ㅇ님) 마도파 문제를 식약처에 문서를 전달 했으나? 알아보겠다 하고 답이 없다.

ㅇ 다른 기타 문제등을 질의 중에 있다..답변이 없지만, 일단 하는데 까지 하고 있다.

답변] 협회에서 열심히 하시는 것을 알고 있다. 본인도 파킨슨 회의에 여러 사람들을 모셨다. 거기에 국회의원 한분도 모셨으나,, 결국 안왔다. 협회의 회원과 위상이 높지 않아서 그렇다. 그래서 협회의 회원을 늘려야 한다.

질의] 20년 차 남자 환우님.. 줄기세포 5?(3),000만원 일본 치료 경험, 지금 이상 운동이 많이 일어난다.

답변] 그래도 계속 노력하시면 희망적으로 활동할 수 있다. 지금 증상이 많이 꼬이고 그러시는데, 아직은 효과적인 약물은 없다. 아만타딘도 심한 분한테는 효과가 경미하다, 그래서 약물을 스므스하게 전달하게 해야 하는데, 그 방법이 아까 말한 듀오도파 펌프, 아트모르핌 펌퓨이데 우리나라에서는 둘 다 가능하지 않다. 약을 물로 만들어서 1시간 마다 드시면 지금 보다 편하게 지내실 것이다. 또한 DBS가 있는데 연세가 있으시고, 합병증등이 우려 된다.

질문] 42살 파킨슨 증후군 여자 환우님…. 증후군 약물은 있는가?

답변] 증후군, 정확히는 파킨슨 플러스.. 여기서 플러스란 = 파킨슨 병보다 조금 더 병이 있다는 뜻이다. 그래서 파킨슨 약의 반응이 정확하지 않다.

하지만. 파킨슨 약을 써볼 수 있고, 최근에 진행을 늦추는 연구 진행, 파킨슨 플러스는 약이 다르다. 파킨슨 약물이 들을 수있지만 일부의 환자에게는 상당히 좋고, 많은 환우에게는 효과가 별로 없다. 모든 파킨슨 약물을 사용할 수 있다.

질문] 파킨슨 플러스의 예후는?

답변] 파킨슨 플러스 환우가 많지 않기 때문에 확실한 데이터가 없다. 하지만 젊다고 진행이 빠르다 볼 수 없다. 오히려 젊은 파킨슨 플러스 환우가 파킨슨처럼 긴 경우를 봤다.

질문]환우들이 급증한다. 전조 증상이 있을 때 빨리 병원을 가라고 하는데, 전조 증상으로 빨리 병원에 갔을 때 어떤 조치가 가능한가?

답변]전조증상이 진짜 파킨슨 전조 증상인가?.. 예를 들면 변비.. 일반 사람도 있다. 냄새 전조증상일 수 있다. 그러나 못 맞는다고 파킨슨이라 할 수 없다. 혼자 걱정하지 말고 병원에 가서 진단을 받는게 중요하다. 그리고 다음 일을 하세요

냄새, 변비, 램수면 이 같이 나오면 당신은 어쩌겠느냐?? 질문 받으면…

1) 나는 집사람에게 잘하겠다. (왜 나중에 병이 깊어지면 집사람이 고생하지 않겠느냐) (그래서 미리부터 잘해라,, 즉 가족까지 챙겨야 한다. 초기부터 긴 병이다. 가족문제, 경제문제)

2) 운동을 하겠다. (운동하면 예후가 좋다는 것을 알고 있다.)

3) 돈이 있으면 파킨슨 협회에 기부를 하겠다.

(예방을 위해 이약을 먹어라, 저약을 먹어라 아무 효과 없다.)

여러분들도 같은 대답을 해주기 바란다.

질문2] 16년차 여성 환우님… 초기 보다 약이 줄었다. 운동증상에 대한 설명은 해주셨는데 비운동증상에 대한 대책은?

답변] 호랭이가 없으면 여우가… 그 처럼 .. 물론 비운동증상도 심하다.. 통증, 우울등.. 그러나 예전에는 운동증상이 많이 심각했다. 레보도파 등이 나오면서 운동증상이 많이 해결이 되니까. 비운동증상이 남은 것이다. 예를 들어 심한 환우에게 DBS를 하니까. 허리가 아프다고 한다. 즉, 비운동에 대한 연구도 지금 많이 하고 있다. 좋은 약물이 조만간 나올 것이다. 우리 박혜영 교수가 많은 연구를 하고 있다. 당장은 아니지만 조만간 좋은 약물이 나올 것이다.

질문]15년차 남성 환우님.. KBS 방송에도 출현했다. 경제문제 정부에 4번 이의제의를 해서 지금은 1급이다. 이런 저런 여러 준비를 해야 한다는 말씀

답변] 그래서 다음에 초파를 대상으로 강의를 할 예정이다.

질문] 10년차 어머니의 따님(똑똑하다. 매우 논리 정연하게 질문) 줄기세포 궁금

답변] 매우 중요한 질문이다. (질문이 똑똑해서 교수님 답변도..)

제가 줄기 세포에 대해 회의적이다. Why?

ㅇ 줄기 세포를 도파민 세포로 만들어 도파민을 만든다고 말을 하죠

ㅇ 그러나 파킨슨 병은 도파민 병만은 아닙니다.

ㅇ 진행을 하게 되면 도파민 문제 말고, 다른 문제들 때문에 고생을 한다.

ㅇ 예를 들어 “보행동결” 도파민 문제라면 해결이 되어야 하는데, 도파민 먹어도 해결이 안된다.

ㅇ 삼킴 장애도 치매도 도파민으로 해결이 되지 않는다.

ㅇ 그렇기 때문에 파킨슨에서 힘든 증상은 도파민에 반응하지 않는 증상들 때문인데, 도파민 세포를 준다고 해서 해결이 안됩니다.

ㅇ 이것을 파킨슨 의사는 알고 있어, 안되겠다고 하는데 그런데 연구를 하고 있고

ㅇ 파킨슨 중에서 도파민 세포를 주어서 좋아지는 환우가 있는데 그거는 파킨질환(?) 팍2라는 병인데, 유전병으로 젊은 사람에게 나타난다. 우리나라에도 100 정도 있지 않을까 싶다. 저는 40명쯤 ,, 그런 환우들은 도파민 세포에 만 문제가 있습니다. 이런경우 올바른 위치에 도파민 세포를 생성하는 주사를 맞으면 많이 좋아진다. 그러나 대부분의 환우들은 도파민 세포에만 문제가 있는 게 아닙니다. 나중에 생기는 여러 어려움은 도파민으로 해결이 안되서 어려운 것이다.

제가 글로벌 미국 기업에서 줄기세포 연구에 자문으로 들어간 적이 있는데, 이 환자(효과 있는 환우)들을 대상으로 하자고 했는데, 그 사람들은 시장을 생각한다.

그래서 줄기세포를 파킨슨 환우에게 주사를 하기되면 초기의 환자에게는 효과가 있을 꺼에요. 그러나 나중에 도파민이 아닌 문제들은 결국 진행될 것입니다. 그것이 문제입니다.

그래서 10년이 되셨으니까 많은 문제가 있을 꺼에요?

“보행동결”, “삼킴 장애”, “언어장애”, “인지장애” 이런 장애들은 줄기세포로 치료가 안된다.

글로벌에서 비교적 초기 환자에게 시행할 것이다. 진행된 환우에게는 효과가 없는 것을 알고 있기 때문에…. 그럼 틀림없이 레보도파 대신 줄기세포로 효과가 있는 것처럼 보인다. 하지만 줄기세포로 도파민을 공급 받느니 차라리 레보도파를 먹으면 된다.

[질문]어머님께서 파킨슨 초기 (따님인데 역시 똑똑하고 진정성있다. 대단하다.) 약을 많이 찾아 봤는데..

[답변] 두 달쯤 후에 초파를 위한 강연을 할 예정, 약, 가정, 직장.. 문제등 그때 한번 와주세요. 그때 자세히 말씀드리겠습니다.

답변] “약을 먹지 않는 것은 도움이 되지 않는다”

질문] 많이 먹으면 좋지 않다고

답변] “당연히”, “필요한 만큼만 드셔야 한다.”

질문] 글루타치온….은…

답변] “도움이 안됩니다.”

질문] 효현제 미라팩스는 파킨슨 환우들에 어떤 증상에 도움이 되는지요?

답변] “똑 같은 약이지만 부작용과 효과들이 다르다. 그래서 환우마다 다르게 처방 된다.”

질문] 전조증상이 많았는데 설마설마 하다.. 램수면 장애를 근본적으로 해결 방법이 없다고 하셨는데…

답변] “그래서 지금 현재 파킨슨 병 진행을 억제하는 그러한 연구들이 램수면 장애를 연구대상으로 많이 할 것이다. “

질문] 램수면 장애를 방치하면 더 심해진다고 하는데….

답변] “방치가 아니고… 램수면 장애는 연기와 같다. 불은 나는데 연기도 난다. 연기를 없앤다고 불이 꺼지는 것은 아니다. 램수면 장애의 원인은 뇌의 퇴행성이다. 방치가 아니고 조절을 해도 병의 경과에는 차이가 없다.

질문] 변비 같은 것을 개선하기 위해서 한의원에 가는 것은….

답변] “저도 민간 요법을 씁니다.”

답변] “가성비를 생각해서..” “풀을 먹십니다.” “물, 운동 그리고 변비약”

답변] “민간요법 청국장”, “저는 마늘이 효과있더라” 등등

질문] 마지막으로 변비가 심하면 파킨스도 심하게 진행된건가요?

답변] “그럴 가능성도 있지만, 약도 변비를 일으킨다. 그래서 증상이 진행되면 약을 더 사용하기 때문에… 그렇지만 변비는 꼭 해결하셔야 된다.

답변] “여러분의 돈은 소중합니다. 그래서 몰라서 여기저기… 지금보다 나중에는 돈이 필요할 것입니다.”

질문] 17년 확진. 감기 걸려서 감기약을 먹으면 증상이 개선이 된다.

답변] 맞습니다. 감기약 중에 항히스타민제가 있습니다. 그렇지만 그 정도가 약하고 부작용 때문에..

질문] 암브록셀 연구는?

답변] “진행 되었는데.. 제가 알기로는 네가티브이다”

질문]광주지부장님.. 회원수가 너무 작어서 힘이 미약하다고 하는데.. 회원을 늘리기 위한 좋은 방법을 한가지만..

답변] 외래 가셔서 담당 선생님에게 허락을 받고 환자들에게 개별적으로 만나셔야 합니다. “초파들”… 노력 하셔야 합니다.

[질문] 10년차 어머님의 아들.. 교수님 환우로 10년을 잘 버티고 계신다. 해외에만 있는 치료법 3~4가지 정도 말씀을 주셨는데 그 중에서 국내 도입해서 효과가 있는 것은?

[답변] 환자의 편의를 생각한다면.. 혀 아래 녹이는 약이 편하겠죠 아프모르핀(?)이란 약이 얼마나 효과가 있는지는 모르겠다. 그 약이 메스껍기 유명하다. 얼마나 환우들이 견딜 수 있을지?.. 그 다음에 이(?) 역시 얼마나 효과가 있을지, 가장은 듀오도파

[질문]20년차 여성 환우…

답변] “환우마다 다르고, 시간에 따라 다르다.. DBS는 연세 때문에 힘들고, 그래서 듀오도파펌프” 가 있으면 … 그래서 협회가 회원을 늘려서 같이 가자고 하셔야 한다. 그리고 가족들도 동참을 하셔야 한다.

[질문] 지방은 안 오시나요?

답변] “광주는 약속을 드렸는데, 코로나 때문에,, 언제 한 번 내려가겠습니다.

[질문] 도파민 증상과 비도파민 약이 다르다는데, 모두를 아우를 수 있는 약은?

답변] “예측은 어렵지만.. 도파민과 비도파민은 각각의 다른 치료가 있어야 할 것 같다.

도파민과 비도파민으로 나눈 이유는.. 도파민에 반응을 하느냐? 안하느냐로 나눈 것이기 때문에….

[질문]줄기세포 치료는 거의 부정적이시라는 거네요..

답변]“줄기세포를 도파민 세포로 분화를 해서.. 타겟은 도파민을 대상으로 한 것이므로.. 하지만 “줄기세포를 줬더니 그것이 뇌로 들어가서 뭔지 모르게 이것저것을 해서 증상이 좋아졌다.” 라고 누가 연구할 지도 모르죠….

[마리에(보호자)72]

킨슨님 후기는 최고입니다.
어제 같이 있었어도 강연을 제대로 듣지 못했는데..강의보다 더 생생한 후기 내용..
정말 감사합니다👍👍

[킨슨 66년 남 2022 서울]

고래도 춤추게 하는 마리에님이 대단하시죠.. 환우로써 늘 감사드립니다.

[마리에(보호자)72]

새우등 터지는게 아니구요? ㅎㅎㅎㅎ
정말 킨슨님께 감사드려요.👍👍❤️❤️

[향낭1964경주2014확진]

고맙습니다.

[킨슨 66년 남 2022 서울]

아뇨.. 향낭님이 어마 감사한 분이시죠. 항상 고맙습니다.

[건강백세(남/1965/서울/2019)]

교수님 강의내용을 상세히 요점정리해주셔서 직접강의를 듣는것같이 느껴질정도로 큰도움되었습니다 킨슨님 늘 수고많으시고 감사합니다

[킨슨 66년 남 2022 서울]

네 건강백세님 감사합니다.

[새벽을열며(가족/2011)]

킨슨님 최고~~~ 전 강의내용 동영상으로 인터넷에 올라왔나
아무리 찾아봐도 아직은 없네요... ㅠ

[킨슨 66년 남 2022 서울]

몇몇 단톡방에서 파일 공유형식으로 어떤 환우님이 올리셨어요

[마리에(보호자)72]

제대로 된 동영상은 없을꺼예요 ㅋㅋ
줄기새포의 팩트를 말씀 하시는 강연이라..
영상은 조심스럽게 다뤄졌답니다 ㅎ

[마리에(보호자)72]

새벽님 혹시 써니랑나랑님 구독 되있으신가요? 구독 클릭~
https://youtu.be/vB-rweb179g?si=2S0sURGPAce_C8Hz

[새벽을열며(가족/2011)]

킨슨님 글에 답글로 제가 옮겨다 놨습니다... ^^*

[마리에(보호자)72]

역시..👍👍👍👍👍

[마리에(보호자)72]

강의 내용중..눈이 띄는건..
협회의 홈페이지를 띠우고서..

ㅇ 올바른 정보의 전달 창구: 다른 환우들을 보호해야 함.

이 내용입니다.

다른 환우들을 보호해야 함..듣고,읽는 사람들의 몫이겠지만..잘못된 것들을 그냥 지나치기엔..각오하고 수없는 욕을 먹어야 한다는것을요 ㅎ 그러다보면 맨붕 옵니다.
그래도 소신 있는 분들이 나섰으면 좋겠네요 ㅜㅜ