명의 전범석 교수님 강연 예정

[킨슨 66년 남 2022 서울]

1차) 24.03.09 (1pm) 파킨슨 신약 및 줄기세포 현황

2차) 24.04.27 (1pm) 초기 파킨슨 알고 준비해야 할 것

3차) 24.06.22 (1pm) 젊은 환우들이 겪는 특이한 문제점

4차) 24.08.24 (1pm) 환우와 보호자들이 알고 준비해야 할 것

ㅇ파킨슨병에 관한 질문사항을 미리 문자로 신청해 주세요. 강연시 우선하여 답변드립니다.(010-9511-6219)

ㅇ대한파킨슨병협회 (T 02-942-6219)

[1차와 2차 강의 내용을 정리 노트]

ㅇ환우가 듣고 (교수님의 말씀을 전달하기란 불가능합니다.)(그냥 저의 노트입니다.)

ㅇ직접 보고 들으세요

ㅇ직접 강의를 들으면, 많은 것을 깨닫게 됩니다.

[1차강연 파킨슨 신약 및 줄기세포 현황]

[BJ 센터의 장점] “남양주 현대병원”

ㅇ 검사 의뢰 당일 가능

ㅇ 외래 입원 예약

ㅇ 애로사항 상담창구

ㅇ 재활

ㅇ 교육

ㅇ 연구 (보행, 수면등)

ㅇ 전범석, 박혜영, 홍현정 교수님 우나운 전문의

[WHY 설명회]

ㅇ 정보의 홍수

ㅇ 올바른 판단과 행동이 어렵다.

ㅇ 절박한 것은 = 옳은 것이 아니다.(이성적 판단이 아니다)

ㅇ 코로나의 예를 들어 설명 (트럼프와 마스크, 백신에 대한 허위 정보등)

ㅇ 운동하면 무릎이 상한다? (그래서 운동을 안해야 옳은가? 일의 경중을 따져라)

ㅇ 레보도파를 먹으면 안된다??

ㅇ 보고 싶은 것만 보고, 듣고 싶은 것만 듣는다.

[약물에 대한 설명]

ㅇ 항파킨슨제 종류와 형태별 말씀

ㅇ 국내 미도입 약물에 대한 특성과 부작용

[교훈]

ㅇ 개발은 시간이 많이 걸린다.

ㅇ 부작용은? (먹은 다음에)

ㅇ 기대에 못 미침

ㅇ 적용 대상이 제한 적이다.

ㅇ 가격(가성비) = 현실이다.

ㅇ 일부에게는 큰 도움이 된다 => 개발의 필요성은?

[국내 뉴스에 대한 설명]

[줄기세포 KBS 뉴스]

[YTN 근본적 치료 뉴스 줄기세포(배아줄기 배양)]

ㅇ 그러나 환우은 약을 안 먹나?

ㅇ 진행억제의 증거는?

ㅇ 임상시험 돌입

1) 얼만큼 무슨 효과 (즉 어떤 증상이?)

2) 부작용은 없는가?

3) 얼마나 오래 효과가 있는가?

4) 비용은?

5) 기존 치료 대비 장점은? 단점은?

ㅇ 하나도 만족 X

[2012 생세포 톡일 원정 시술??]

ㅇ 본인(전범석 교수님) 이의제의

ㅇ 학회조사 효과 X

ㅇ 독일? (국내 법적 문제 회피)

ㅇ 전혀 신뢰성 없다. 환상

ㅇ 설명회 취소

ㅇ 마땅한 규정이 없어 처벌은 이뤄지지 않았다.

[네이쳐셀 일본서 파킨슨병 치료 개시 계획에 10% 급등]

ㅇ 2023.11 기사

ㅇ (척수강? 주사) 그럴 듯하지만 근거는 없다.

ㅇ 당시 호재 주가는 상승

[줄기세포 치료]

ㅇ 얼만큼, 무슨 효과가 있는지?

ㅇ 부작용은 없는지?

ㅇ 얼마나 오래 효과가 있을지?

ㅇ 비용은?

ㅇ 3상 임상시험은 했는지?

ㅇ 승인은?

ㅇ 기존의 치료에 비해 장점은? 단점은?

[2023년도 개발 중인 치료 중에 줄기세포 치료도 있다]

ㅇ 증상을 늦추는1상에 약 4~5개, 2상에도 1개

ㅇ 증상을 개선하는 1상에 3개,

ㅇ 3상은 하나도 없다.

[파킨슨의 침 치료?]

ㅇ 침, 봉침, 약침, 전기침

ㅇ 제대로 된 연구가 하나도 없다.

ㅇ2012년에 강동경희병원에서 파킨슨과 봉침에 대해 권위있는 저널에 등록을 했다

ㅇ 기사도 있고 많은 환우들이 치료를 받으러 갔다.

ㅇ 그러나 연구 방법에 문제가 있었다.

ㅇ 얼마나 오래 효과가 있는지?

ㅇ 매일 봉침을 맞을 것인가?

ㅇ 질의했으나 답이 없다.

ㅇ 봉침의 부작용이 없다고 논문에 써 있었으나? 사진 있음

[안면 마비와 침에 대한 예시]

ㅇ 어떤 효과가 있는지?? 과학적으로

[전직 대통령(노태우) 폐속에 침 관통]

[스티븐 잡스와 췌장암의 예시]

ㅇ 통상적인 치료가 아닌 “대체의학” 선택

ㅇ 똑똑하고 돈도 많은 사람이..

ㅇ “식이요법”을 선택 때 늦게 후회

[Why 줄기세포 치료를 반대하는가?]

ㅇ 효과가 있는지?

==>(증거 없다, “있다 하더라도 대체할 치료가 많이 있다.” “약물로도 뉴스에 나온 환우 정도의 상태는 가능하다.)

ㅇ 부작용은 없는지? (부작용에 대한 검토가 아직 안 끝났다.)

ㅇ 해야 할 일을 방해하는 것은 아닌지?

==> 환우(일본에서 5,000만원 비용?을 기부의 형태로 낸다??)

==> 5,000만원 => 운동과 춤=> PT, 댄스교실

==> 걸을 때 불편하시면 도우미 필요

==> 돈 쓸 때가 많다

==> 대륙붕 7광구의 예로 설명함

==> 치료가 여러가지가 있습니다. 비용과 노력을 해야 할 곳에 해야 한다.

[파킨슨 협회 사이트를 띄우고서]

ㅇ 많은 일을 하시고 계신다.

[추가 해야할 것은]

ㅇ 올바른 정보의 전달 창구: 다른 환우들을 보호해야 함.

ㅇ 적절한 약물 사용을 위한 대정부활동: SSRI,

==>우울증 약이 많은데, 정신과에서만 처방이 가능하다고 해서, 정신과로 보내야 하는 사정

==>SSRI를 사용하게 해달라고 정부와 오랜 줄다리기, 이때 여러분들이 도와주셨으면 덜 고생을 하실 텐데

==> 보장성 확대: Rotigotine patch (우리 나라에서 비보험)

==> 장애진단, 간병비 지원

ㅇ 협회가 앞장을 서야 하고 이것을 하려면 회원들이 많아야 한다. (적어도 5,000명 정도)

ㅇ 대정부, 대국회 활동

===질의===

질의1](목ㅇ님) 마도파 문제를 식약처에 문서를 전달 했으나? 알아보겠다 하고 답이 없다.

ㅇ 다른 기타 문제등을 질의 중에 있다..답변이 없지만, 일단 하는데 까지 하고 있다.

답변] 협회에서 열심히 하시는 것을 알고 있다. 본인도 파킨슨 회의에 여러 사람들을 모셨다. 거기에 국회의원 한분도 모셨으나,, 결국 안왔다. 협회의 회원과 위상이 높지 않아서 그렇다. 그래서 협회의 회원을 늘려야 한다.

질의] 20년 차 남자 환우님.. 줄기세포 5?(3),000만원 일본 치료 경험, 지금 이상 운동이 많이 일어난다.

답변] 그래도 계속 노력하시면 희망적으로 활동할 수 있다. 지금 증상이 많이 꼬이고 그러시는데, 아직은 효과적인 약물은 없다. 아만타딘도 심한 분한테는 효과가 경미하다, 그래서 약물을 스므스하게 전달하게 해야 하는데, 그 방법이 아까 말한 듀오도파 펌프, 아트모르핌 펌퓨이데 우리나라에서는 둘 다 가능하지 않다. 약을 물로 만들어서 1시간 마다 드시면 지금 보다 편하게 지내실 것이다. 또한 DBS가 있는데 연세가 있으시고, 합병증등이 우려 된다.

질문] 42살 파킨슨 증후군 여자 환우님…. 증후군 약물은 있는가?

답변] 증후군, 정확히는 파킨슨 플러스.. 여기서 플러스란 = 파킨슨 병보다 조금 더 병이 있다는 뜻이다. 그래서 파킨슨 약의 반응이 정확하지 않다.

하지만. 파킨슨 약을 써볼 수 있고, 최근에 진행을 늦추는 연구 진행, 파킨슨 플러스는 약이 다르다. 파킨슨 약물이 들을 수있지만 일부의 환자에게는 상당히 좋고, 많은 환우에게는 효과가 별로 없다. 모든 파킨슨 약물을 사용할 수 있다.

질문] 파킨슨 플러스의 예후는?

답변] 파킨슨 플러스 환우가 많지 않기 때문에 확실한 데이터가 없다. 하지만 젊다고 진행이 빠르다 볼 수 없다. 오히려 젊은 파킨슨 플러스 환우가 파킨슨처럼 긴 경우를 봤다.

질문]환우들이 급증한다. 전조 증상이 있을 때 빨리 병원을 가라고 하는데, 전조 증상으로 빨리 병원에 갔을 때 어떤 조치가 가능한가?

답변]전조증상이 진짜 파킨슨 전조 증상인가?.. 예를 들면 변비.. 일반 사람도 있다. 냄새 전조증상일 수 있다. 그러나 못 맞는다고 파킨슨이라 할 수 없다. 혼자 걱정하지 말고 병원에 가서 진단을 받는게 중요하다. 그리고 다음 일을 하세요

냄새, 변비, 램수면 이 같이 나오면 당신은 어쩌겠느냐?? 질문 받으면…

1) 나는 집사람에게 잘하겠다. (왜 나중에 병이 깊어지면 집사람이 고생하지 않겠느냐) (그래서 미리부터 잘해라,, 즉 가족까지 챙겨야 한다. 초기부터 긴 병이다. 가족문제, 경제문제)

2) 운동을 하겠다. (운동하면 예후가 좋다는 것을 알고 있다.)

3) 돈이 있으면 파킨슨 협회에 기부를 하겠다.

(예방을 위해 이약을 먹어라, 저약을 먹어라 아무 효과 없다.)

여러분들도 같은 대답을 해주기 바란다.

질문2] 16년차 여성 환우님… 초기 보다 약이 줄었다. 운동증상에 대한 설명은 해주셨는데 비운동증상에 대한 대책은?

답변] 호랭이가 없으면 여우가… 그 처럼 .. 물론 비운동증상도 심하다.. 통증, 우울등.. 그러나 예전에는 운동증상이 많이 심각했다. 레보도파 등이 나오면서 운동증상이 많이 해결이 되니까. 비운동증상이 남은 것이다. 예를 들어 심한 환우에게 DBS를 하니까. 허리가 아프다고 한다. 즉, 비운동에 대한 연구도 지금 많이 하고 있다. 좋은 약물이 조만간 나올 것이다. 우리 박혜영 교수가 많은 연구를 하고 있다. 당장은 아니지만 조만간 좋은 약물이 나올 것이다.

질문]15년차 남성 환우님.. KBS 방송에도 출현했다. 경제문제 정부에 4번 이의제의를 해서 지금은 1급이다. 이런 저런 여러 준비를 해야 한다는 말씀

답변] 그래서 다음에 초파를 대상으로 강의를 할 예정이다.

질문] 10년차 어머니의 따님(똑똑하다. 매우 논리 정연하게 질문) 줄기세포 궁금

답변] 매우 중요한 질문이다. (질문이 똑똑해서 교수님 답변도..)

제가 줄기 세포에 대해 회의적이다. Why?

ㅇ 줄기 세포를 도파민 세포로 만들어 도파민을 만든다고 말을 하죠

ㅇ 그러나 파킨슨 병은 도파민 병만은 아닙니다.

ㅇ 진행을 하게 되면 도파민 문제 말고, 다른 문제들 때문에 고생을 한다.

ㅇ 예를 들어 “보행동결” 도파민 문제라면 해결이 되어야 하는데, 도파민 먹어도 해결이 안된다.

ㅇ 삼킴 장애도 치매도 도파민으로 해결이 되지 않는다.

ㅇ 그렇기 때문에 파킨슨에서 힘든 증상은 도파민에 반응하지 않는 증상들 때문인데, 도파민 세포를 준다고 해서 해결이 안됩니다.

ㅇ 이것을 파킨슨 의사는 알고 있어, 안되겠다고 하는데 그런데 연구를 하고 있고

ㅇ 파킨슨 중에서 도파민 세포를 주어서 좋아지는 환우가 있는데 그거는 파킨질환(?) 팍2라는 병인데, 유전병으로 젊은 사람에게 나타난다. 우리나라에도 100 정도 있지 않을까 싶다. 저는 40명쯤 ,, 그런 환우들은 도파민 세포에 만 문제가 있습니다. 이런경우 올바른 위치에 도파민 세포를 생성하는 주사를 맞으면 많이 좋아진다. 그러나 대부분의 환우들은 도파민 세포에만 문제가 있는 게 아닙니다. 나중에 생기는 여러 어려움은 도파민으로 해결이 안되서 어려운 것이다.

제가 글로벌 미국 기업에서 줄기세포 연구에 자문으로 들어간 적이 있는데, 이 환자(효과 있는 환우)들을 대상으로 하자고 했는데, 그 사람들은 시장을 생각한다.

그래서 줄기세포를 파킨슨 환우에게 주사를 하기되면 초기의 환자에게는 효과가 있을 꺼에요. 그러나 나중에 도파민이 아닌 문제들은 결국 진행될 것입니다. 그것이 문제입니다.

그래서 10년이 되셨으니까 많은 문제가 있을 꺼에요?

“보행동결”, “삼킴 장애”, “언어장애”, “인지장애” 이런 장애들은 줄기세포로 치료가 안된다.

글로벌에서 비교적 초기 환자에게 시행할 것이다. 진행된 환우에게는 효과가 없는 것을 알고 있기 때문에…. 그럼 틀림없이 레보도파 대신 줄기세포로 효과가 있는 것처럼 보인다. 하지만 줄기세포로 도파민을 공급 받느니 차라리 레보도파를 먹으면 된다.

[질문]어머님께서 파킨슨 초기 (따님인데 역시 똑똑하고 진정성있다. 대단하다.) 약을 많이 찾아 봤는데..

[답변] 두 달쯤 후에 초파를 위한 강연을 할 예정, 약, 가정, 직장.. 문제등 그때 한번 와주세요. 그때 자세히 말씀드리겠습니다.

답변] “약을 먹지 않는 것은 도움이 되지 않는다”

질문] 많이 먹으면 좋지 않다고

답변] “당연히”, “필요한 만큼만 드셔야 한다.”

질문] 글루타치온….은…

답변] “도움이 안됩니다.”

질문] 효현제 미라팩스는 파킨슨 환우들에 어떤 증상에 도움이 되는지요?

답변] “똑 같은 약이지만 부작용과 효과들이 다르다. 그래서 환우마다 다르게 처방 된다.”

질문] 전조증상이 많았는데 설마설마 하다.. 램수면 장애를 근본적으로 해결 방법이 없다고 하셨는데…

답변] “그래서 지금 현재 파킨슨 병 진행을 억제하는 그러한 연구들이 램수면 장애를 연구대상으로 많이 할 것이다. “

질문] 램수면 장애를 방치하면 더 심해진다고 하는데….

답변] “방치가 아니고… 램수면 장애는 연기와 같다. 불은 나는데 연기도 난다. 연기를 없앤다고 불이 꺼지는 것은 아니다. 램수면 장애의 원인은 뇌의 퇴행성이다. 방치가 아니고 조절을 해도 병의 경과에는 차이가 없다.

질문] 변비 같은 것을 개선하기 위해서 한의원에 가는 것은….

답변] “저도 민간 요법을 씁니다.”

답변] “가성비를 생각해서..” “풀을 먹십니다.” “물, 운동 그리고 변비약”

답변] “민간요법 청국장”, “저는 마늘이 효과있더라” 등등

질문] 마지막으로 변비가 심하면 파킨스도 심하게 진행된건가요?

답변] “그럴 가능성도 있지만, 약도 변비를 일으킨다. 그래서 증상이 진행되면 약을 더 사용하기 때문에… 그렇지만 변비는 꼭 해결하셔야 된다.

답변] “여러분의 돈은 소중합니다. 그래서 몰라서 여기저기… 지금보다 나중에는 돈이 필요할 것입니다.”

질문] 17년 확진. 감기 걸려서 감기약을 먹으면 증상이 개선이 된다.

답변] 맞습니다. 감기약 중에 항히스타민제가 있습니다. 그렇지만 그 정도가 약하고 부작용 때문에..

질문] 암브록셀 연구는?

답변] “진행 되었는데.. 제가 알기로는 네가티브이다”

질문]광주지부장님.. 회원수가 너무 작어서 힘이 미약하다고 하는데.. 회원을 늘리기 위한 좋은 방법을 한가지만..

답변] 외래 가셔서 담당 선생님에게 허락을 받고 환자들에게 개별적으로 만나셔야 합니다. “초파들”… 노력 하셔야 합니다.

[질문] 10년차 어머님의 아들.. 교수님 환우로 10년을 잘 버티고 계신다. 해외에만 있는 치료법 3~4가지 정도 말씀을 주셨는데 그 중에서 국내 도입해서 효과가 있는 것은?

[답변] 환자의 편의를 생각한다면.. 혀 아래 녹이는 약이 편하겠죠 아프모르핀(?)이란 약이 얼마나 효과가 있는지는 모르겠다. 그 약이 메스껍기 유명하다. 얼마나 환우들이 견딜 수 있을지?.. 그 다음에 이(?) 역시 얼마나 효과가 있을지, 가장은 듀오도파

[질문]20년차 여성 환우…

답변] “환우마다 다르고, 시간에 따라 다르다.. DBS는 연세 때문에 힘들고, 그래서 듀오도파펌프” 가 있으면 … 그래서 협회가 회원을 늘려서 같이 가자고 하셔야 한다. 그리고 가족들도 동참을 하셔야 한다.

[질문] 지방은 안 오시나요?

답변] “광주는 약속을 드렸는데, 코로나 때문에,, 언제 한 번 내려가겠습니다.

[질문] 도파민 증상과 비도파민 약이 다르다는데, 모두를 아우를 수 있는 약은?

답변] “예측은 어렵지만.. 도파민과 비도파민은 각각의 다른 치료가 있어야 할 것 같다.

도파민과 비도파민으로 나눈 이유는.. 도파민에 반응을 하느냐? 안하느냐로 나눈 것이기 때문에….

[질문]줄기세포 치료는 거의 부정적이시라는 거네요..

답변]“줄기세포를 도파민 세포로 분화를 해서.. 타겟은 도파민을 대상으로 한 것이므로.. 하지만 “줄기세포를 줬더니 그것이 뇌로 들어가서 뭔지 모르게 이것저것을 해서 증상이 좋아졌다.” 라고 누가 연구할 지도 모르죠….

[2차 강연 24.04.27]

주제: “초기 파킨슨 환자들이 알고 준비해야 할 것”

Intro)

“듣고 싶은 게 있어서 오셨겠지만,

ㅇ 제가 말씀드리는 것은

ㅇ 듣고 싶은 게 아니고 “들어야 할 것”

ㅇ 꼭 알아야 하는 것을 말씀드리겠습니다.

신경과에도 여러 병이 있겠지만 퇴행성 질환에는 대표적으로 3가지가 있다.

ㅇ 파킨슨

ㅇ 알츠하이머(치매)

ㅇ 루게릭병

[어느 것이 가장 힘든가?]

ㅇ 대부분의 신경과 의사들은 파킨슨을 꼽을 것이다.

[why?]

ㅇ 우선 병이 길다.. 오랜 시간 30~40년 투병을 해야 하기 때문에

ㅇ 또, 증상이 다양하고 괴롭다. (통증 등 훨씬 더 힘들다.)

ㅇ 잘 치료하면 더 낳은 삶의 질을 유지할 수 있는데, 심적으로 힘들다.

ㅇ 이 병을 진단받았을 때 주위에 알릴까? (아직 알리지 못한 분도..)

ㅇ 참으로 힘든 병이다.

“외래에 오신 분들이 그런 이야기를 잘 들으려 하지 않는 분들이 많다. 오늘 많은 이야기를 할 텐데 돌아서면 잊고자 하는 분들이 있을 것이다.”

[유튜브] 정보 통계를 보면

ㅇ 부정확한 정보의 조회수가 더 높다.

ㅇ 더 문제는 이런 부정확한 정보의 “좋아요” 가 더 많다.

ㅇ 부정확한 정보를 더 좋아한다. 왜 달콤한 정보가 들어 있으니까

[아시아 태평양 신경과 협회 회장 당시]

[“신경과 치료에 있어서 문제는 무엇인가?” 세션]

[코로나의 예를 들면]

ㅇ 가짜정보

ㅇ 의료격차

“이것이 “파킨슨 병 치료”에도 적용된다.

ㅇ 코로나 미국등 세계의 사례를 예시(뉴스와 동영상)

ㅇ 이런저런 어의 없는 약재들이 효과 있다는 허위 정보 (약을 먹고 죽는 뉴스)

ㅇ WHO에서 효과 없음을 밝혔는데도 불구하고

ㅇ 심지어 약사와 의사 중에도 있었다.

ㅇ 이러한 가짜 정보는 옛날부터 있었는데 코로나 때 극명하게 들어 남

[가짜정보]

ㅇ “파킨슨에도 똑같이 번지고 있다.”

ㅇ 카톡 방이나 카페에 글을 막 올리는 것

ㅇ 나 한사람만이 아니라 다수에게 폐를 끼는 것이다.

[파킨슨 가짜 정보의 예]

ㅇ 레보도파 5년 밖에 효과 없다???

ㅇ 레보도파 먹으면 이것 때문에 병이 나빠진다???

ㅇ 다 헛소문인데

ㅇ 한 번쯤을 들어봐서, 약을 먹을 때 주저하게 된다.

[영화의 예를 들어” 설명(Awakenings 1990)]

ㅇ 레보도파를 먹고 드라마틱하게 좋아지는

ㅇ 이 영화는 실화다.

ㅇ 여러분들 레보도파가 없으면 어떻게 되겠는가?

ㅇ 그런데 헛소문 때문에 주저하는 분들이 많다.

[이번 9월 달에 필라델피아에서 강의를 하게 되어 있어서]

“약효 소진에 대한 강의를 하기 위해”

“논문을 찾아볼 겸 구글을 검색했더니”

ㅇ 스폰서 링크에 이상한 제목의 링크가 뜬다.

ㅇ ”소뇌위축증 검사 극복 병원 약”?????

ㅇ 그래서 보니까 xx한의원??

ㅇ 말이 안되는 이야기들..

ㅇ 완화가 있다 한들, 레보도파 한 알만 하겠습니까?

“이런 식의 광고들이 포털들을 도배하고 있다.”

[의사에게는 “의사윤리” 가 있다.]

ㅇ 효과 없는 치료법을 사용

ㅇ 허위 사실 발표/홍보

ㅇ 동의서 미취득

ㅇ 부작용 모니터 및 보고 안하기

ㅇ 이해상충 감추기

ㅇ 연구결과 조작

ㅇ 무자격자가 “의사”라는 호칭 사용

이러한 것을 “정부에서 감시”를 한다,

[그런데]

ㅇ 대체의학은 어떤한가? 감시를 하는가?

[비용은 또 어떠한가?]

ㅇ 한혈마와 고속열차의 예

ㅇ 지금 중국에서 여행을 할 때 말을 타겠는가? 철도를 이용하겠는가?

ㅇ 철도가 “믿을 수 있고”, “안전하고”, “빠르고”, “비용”도 낮다

ㅇ 어떤 치료를 할 때 “효과, 비용, 부작용”을 고려하지 않으면 비윤리적인 것이다.

“이런 이야기는 누군가는 해야 하기 때문에 제가 합니다.”

Supplementary (보조)

Complementary (대체)

Alternative (복합)

Medicine (의료)

는 SCAM사기다.

ㅇ“인도에서는 심지어 낙타 오줌을..”

[작년 팜플렛의 예]

“경천애인? 파킨슨병 줄기세포 재생의료 치료 특별프로그램??

ㅇ 세계최초로 일본에서 승인?

ㅇ 한구좌당 5,000만원??

ㅇ 관련 주가도 상승?

[일본환자의 영상]

ㅇ 줄기세포 척수강치료후 문제발생

ㅇ 왼쪽 다리가 원하지 않게 움직임

ㅇ MRI 영상 (뇌가 아닌 등에 남아서 문제를 일으킴)

ㅇ 부작용이 있는 것이다. 그런데 관리와 통계가 없다.

[체계적으로 연구를 한 태아줄기세포의 영상]

ㅇ 이상운동을 보인다.

ㅇ 레보도파를 먹지 않는데 이상운동(약을 끊어도)

ㅇ 줄기세포가 뭔가 작용을 했지만, 원하는 작용이 아니었다.

[줄기세포 치료법]등 어떤 치료에 대해서

ㅇ 얼만큼, 무슨 효과가 있는지?

ㅇ 얼마나 오래 효과가 있을지? (1년 아니다 5~10년을 봐야 한다.)

ㅇ 부작용을 없는지?

ㅇ 기존의 치료에 비해 장점은?

ㅇ 기존의 치료에 비해 단점은?

ㅇ 비용은?

ㅇ 승인은?

[약품Tolcapone의 예시]

ㅇ 효과 좋은 약이다. (콤탄보다 효과가 좋다)

ㅇ 그러나 6만명중에 2명이 사망 (간 부작용)

ㅇ 이것 때문에 제약회사에 판매를 거의 중단..

“6만명중에 2명이 나와도 이러하다”

[그런데]

ㅇ “앞에서 나온 치료(대체의학)는 어떻겠는가?”

ㅇ 봉침의 부작용 사진=관리와 통계가 있는가?

[의료격차] 의 문제

ㅇ 실제의 세계에서 발생한 사례를 제시하심

ㅇ 파킨슨에서도

ㅇ 캄보디아, 라오스등에는 L-dopa가 없다. (옆나라 가서 구해온다.)

[남의 이야기가 아니다]

ㅇ 우리나라도 그런 시절이 있었다.

[요즘 우리나라는 크게 격차가 없지만]

그럼에도

[병의 진행으로 뇌수술을 권하면 주저하는 이유가]

1) 겁이 나서

2) 돈이 없어서

“돈이 없어서”가 두 번째이다.

[파킨슨 병 진행에 따른 가장 큰 문제는?]

1) 경제능력의 상실

2) 약 값 등은 크게 문제가 되지 않는다. (1년에 140만원)

(여러분들이 혜택(산정특례)를 받고 있다.)

[그러나]

“병이 쌓이게 되면 문제가 된다.”

[그런데]

ㅇ경제능력이 있을 때 저런 곳(대체의학, 줄기세포)에 가서 돈을 허비한다.

ㅇ일본 줄기세포 5천만원??

ㅇ이 돈이 나중에 꼭 필요한 돈이 된다.

ㅇ아껴서 준비를 해야 한다.

[이런 사람이 있다면, 어떤 조언을 하겠는가?]

ㅇ 램수면 장애가 있고?

ㅇ 냄새를 잘 못 맞고?

ㅇ 변비가 있다.

[즉, 파킨슨 병이 곧 발병한다면 어떻게 하겠는가?]

ㅇ 아내에게 잘하겠다. (오래 가는 병이다. 지금 아내와 좋은 추억을)

ㅇ 운동을 하겠다.

ㅇ 파킨슨 협회에 기부를 하겠다.

[“여러분들이 해야 할 일은 무었이냐”]

1) 운동 (그래야 병의 진행이 늦을 것이고)

2) 근골격계

3) 기타 건강관리: 고혈압, 당뇨, 고지혈증, 암, 눈, 귀, 치과..

4) 가정

5) 직장, 친구

6) 경제 (병이 깊어지면. 돈이 없어 치료를 못하는 경우도 있다)

7) 좋은 의사: 믿음

“여러분들이 신약, 줄기세포등에 신경을 쓰기 보다는”

“만약 신약이 나오더라고 1~2년 효과만 검증된 것이지”

“그 약이 5~10년 후에 무슨 부작용이 나올지, 얼마의 효과가 있을지는 모른다.”

“아까 말한 ‘톨카폰” 처음에 나왔을 때는 좋은 약이지만,”

“쓰다 보니까. 6만명중에 2명 사망. 이런 문제”

“퍼블라이즈 도 10~20년 쓰다보니 심장판막 문제로 쓰지 않는다.”

“만약 신약이 나온다 해도, 어떤 부작용이 나올지 어떻게 아는가?”

[신약에 참여는 더 좋은 결과를 위한 과정에 참여하는 것이라 생각하라.]

[L-Dopa는 나온지 60년 되었다]

ㅇ 모든 부작용 알고있고, 걱정할 게 무었인지도 알고 있다.,

ㅇ 단지, 쓸데없는 걱정이 문제이다.

[끝으로]

“협회에 참여해서 일을 해야 한다.”

ㅇ 현재도 협회는 많은 좋은 일을 한다.

“더 필요한 것은 “대정부 활동””

ㅇ 적절한 약물 사용을 위한 대정부 활동

ㅇ 보장성 확대

ㅇ 장애진단, 간병비 지원

ㅇ 파킨슨 재활치료 지원

ㅇ 파킨슨 채활치료 센터

[멧돼지 우화]

ㅇ 멧돼지가 자신의 이빨을 나무둥기에다 대고 갈고 있었어요.

ㅇ 지나가던 여우가 “지금 이 근처엔 사냥꾼도 사냥개도 없는데 왜 이빨을 갈고 있어요?

ㅇ 그러자 멧돼지가 대구했어요

ㅇ ”바보야, 사냥꾼이 오며 그럴 시간적 여유가 있겠니?”

[지난번 강의 협회 사진을 보여주시며]

ㅇ 대부분이 진행된 활동이 어려운 환우님들이다. (마지막 봉사한다는 생각으로 일을 하고 있다)

ㅇ 초파 젊은 사람들이 없다. (안타까운 일이다)

ㅇ 젊은 초파들이 협회에 참여를 해서 이끌어 가고 일을 시작해야 한다.

“이게 제가 오늘 드리는 말입니다.”

[질의 응답]

[질문] 19년차 여자환우, 파킨슨(약)에 부작용에 대해 알고 싶습니다. 황반변성, 치아도 좋지 않고 등등

[답변]

ㅇ 며느리가 들어와서 집안이 망한다”는 말이 있다. 그런데 정말로 그런지 생각을 해봐야 한다.

ㅇ 약 때문이지를 보려면 약을 먹은 사람과 안 먹은 사람을 비교해봐야 한다.

ㅇ 아까 퍼블라이즈의 경우에 10년~20년 후에 나타나는 부작용(심장판막 이상)도 나타나면 걸러낸다.

ㅇ 황반변성도 만약에 안과 의사가 보고, 파킨슨 환자에게 더 많다는 느낌을 가졌으면 틀림없이 더 많은 조사가 들어 갔을 것이다. 그러나 그렇지 않았다.

ㅇ 따라서 그렇지 않다고 생각하는 것이 옳다.

ㅇ 치과는. 환우들이 양치질이 부실해질 수 있다. 그렇지만 약의 부작용이다? 약을 못 먹고 환우가 활동이 제한되었다면 훨씬 더 심각해졌을 것이다.

[질문] 작년 12월 확진 받은 여자환우, 처음에는 약을 처방 안해주신다고하다. 제가 너무 힘들다고 하니 아질렉트 1미리를 처방해 주셨어요

[답변]

ㅇ 지금은 한분 한분 이야기를 하지는 않고 일반적인 이야기를 하겠습니다.

ㅇ 환우들이 약을 먹는 것을 하도 거부하기도 하고,

ㅇ 의사들은 신중하다.

ㅇ 초기에 약을 먹은 vs 안 먹은 비교 연구가 꽤 있었다.

ㅇ 나중에는 똑 같지만, 약을 안 먹은 그룹이 더 오래 동안 고생을 한 것이다.

ㅇ 약을 미루는게 남는게 없다.

ㅇ 즉, 5년 뒤에는 약을 먹어야 한다.

ㅇ 처음부터 먹은 사람이나, 2~3년 미뤄었다 먹은 사람이나.. 똑같다.

ㅇ 그럼 뭐하러 2~3년을 약이 없이 고생을 하는가?

ㅇ 그래서 약을 주는 게 옳다고 생각을 하고 있다.

[이어지는 질문] 겁이 나서 다른 두 군데 병원을 다녀 봤는데 아질렉트의 부작용이 ㅠ.ㅠ

[답변]

ㅇ 제약회사에서는 자기들 빠져나가야 할 구멍을 만들어 놔야한다.

ㅇ 그래서 모든 가능한 부작용을 설명하고, 서류로 남기고, 자기 보호를 많이 취하고 있다.

ㅇ 예를들어 L-Dopa의 경우도 List를 보면 부작용이 쫙 나와있다.

ㅇ 그러면 이약을 먹으란 거야? 말라는 거야?

ㅇ 얻는 것과 잃는 것을 따져야 한다.

ㅇ 즉 부작용이 얼마나 심각한가? 심각한 부작용을 일으키는 환우는 별로 없다.

ㅇ L-doap 먹고 갑자기 심부전이 나뻐지고.. 그런 경우 보질 못했다.

ㅇ 그렇지만 제약회사에서는 그런 부작용을 기술해 놔야. 자기들에 대한 보호가 되는 것

ㅇ 모든 파킨슨 약이 마찬가지이다.

ㅇ 우리는 그 약이 어떠한 부작용이 있다는 것을 다 알고 있다.

ㅇ 그렇지만, 그런 부작용이 영구적인 손상을 입히는 것은 아니다.

ㅇ 조심스럽게 써보고, 부작용이 나오면 중지하면 된다는 것을 알고 있다.

ㅇ 따라서 겁낼 필요 없다.

[질문] 여자환우의 보호자남편, 파킨슨 증후군으로 진단을 받았습니다. 힘들다 보니까 ㅠ.ㅠ

[답변]

ㅇ 증후군은 다음에 시간을 마련해서 하겠습니다. (8월에 보호자를 위한)

ㅇ 파킨슨 증후군은 어려운 점이 참 많아요. 오늘은 여기 까지만,

[교수님] 파킨슨 환우중에 오랬동안 관리 잘하고 그래서 정상은 아니지만, 정사에 가까운 환우들도 꽤 있습니다.

ㅇ27년차 남자 환우님 소개 “환우 소개 인사함”

[교수님] 지난번 강의 내역을 요약을 해서 소개를 한 것을 네이버 카페에서 보았다.

ㅇ 분명히 줄기 세포를 하지 말라고 말을 했는데, 어느 정도 약화되어서 올라와 있더라.

ㅇ 다시 한번 더 정확하게 말씀을 드린다.

ㅇ 제가 너무 솔직하게 말씀을 드리기 때문에 녹화하는 것을 원치 않는다.

ㅇ 그래서 유튜브로 게시를 못하는 점을 양해 바랍니다.

[질의] 남자 환우: 이상운동증상이 있어, 초기 레보도파 vs 효현제 일 경우 레보도파를 먹은 사람들이 빨리 옵니까?

[답변]

ㅇ 어려운 문제이다.

ㅇ 레보도파가 효과가 더 좋다. 효현제는 효과가 더 낮다

ㅇ 영국에서 연구한 결과

ㅇ 효현제를 먹은 사람들은 나중에 삶의 질을 따져보니 조금 더 괴롭게 지냈다고 통계가 나왔고,

ㅇ 그리고 나중에는 이상운동의 발현 빈도가 비슷하다.

ㅇ 처음에는 레보도파가 더 많은 것처럼 보인다.

ㅇ 나중에는 다 똑 같다.

[환우] 20년차 여성 환우(72세): 초파들 너무 실망하지 말라, 오랫동안 건강하게 지낼 수 있다. 운동 열심히, 취미 생활 열심히..등등

[교수님] 이상한데 헛돈을 쓰지 마시고, 운동하는데 투자를 하라.

[환우] 6년차 남자환우(50대 후반):

ㅇ 교수님 먼저 감사 인사부터 드립니다. 환우들의 권익을 위해서도 많이 홍보해 주시고..

ㅇ 제 경우. 처음에 확진을 받고.. “신경과 약이 후유증이 많고, 안 좋다는 이야기를 계속 듣다 보니까. 2년 7개 월이란 시간을 허송 세월을 보냈다.

ㅇ xx 한의원 한달에 80만원씩 1년을 다녔고,

ㅇ 전국에 좋다는 대체의학은, 목포까지 당일치기로 내려가서 1회에 25만원하는 수기치료도 받는등,,

ㅇ 무조건 낳는다는 신념으로 3년을 지냈는데,

ㅇ 갑자기 한 달 사이에 급격하게 나뻐져서, 3년 밖에 안된 사람이 지팡이를 집고 그랬습니다.

ㅇ 동결에 대한 질문입니다.

ㅇ 다른 사람의 동결을 보면 상,하체 모두 못 움직이는 거 같은데,

ㅇ 3년을 약을 안 먹고 허송세월을 해서 그런지

ㅇ 동결인지 아닌지 모르겠지만, 좌우간 발을 한발도 못 뗍니다. 그런데 상체는 움직입니다.

ㅇ 발은 아예 못 움직입니다.

ㅇ 그래서 아내가 손을 잡아주면 겨우 한 발을 띄고 또 못 걷습니다.

ㅇ 이거이 동결인지 궁금합나디

[답변]

ㅇ 그게 전형적인 동결입니다

[이어지는 환우의 질문]

ㅇ 제가 처음부터 레보도파를 먹었으면, 다른 사람처럼 평탄하게 생활을 할 것이었는데.

ㅇ 레보도파를 안 먹고, 대체의학을 하다 보니, 걸음도 못 걷고, 외출도 하지 못하고, 우울증, 불안증 오고, 이러면서 3년을 집안에만 갇혀서, 완전히 극단적인 생각도 많이 했습니다.

ㅇ 결국 아내와 119를 타고 병원에 갔다.

ㅇ 퍼킨을 2주 먹고는 지팡이를 던지고, 지금처럼 걸어 다니게 되었다.

ㅇ 그만큼 이 약이 대단하다는 것을 느꼈기 때문에

ㅇ 저는 초파들이 혹시 약 안 먹고 다른 치료를 한다고 하면, 도시락 싸 들고 말릴 정도로, 제가 스스로 몸으로 겪었습니다.

[그래서 질문]

ㅇ 다른 분들은 연차가 오래되어서 동결이 오는데, 저는 약을 안 먹었는데 왜 동결이 오나?

ㅇ 즉, 약을 안 먹어도 진행과정에 오는 것이 동결인지?

[답변]

ㅇ 아프리카와 이탈리아 환우 비교

ㅇ 아프리카는 약이 없어 못 먹음, 이탈리아는 처음부터 약을 먹음

ㅇ 유병 기간에 따라서 나중에 병의 상태가 결정되는 것이지 약을 먹은 기간하고는 관계가 없습니다.

[질문] 여성환우 저번달에 파킨슨 초기 진단. 파킨슨 약과 잠의 관계 그리고 수면제는

[답변]

ㅇ 잠이라는 것은 상당히 복잡한 것

ㅇ 제 외래에서는 수면제를 받아가는 경우가 드물다.

ㅇ 잠을 잘자려면,,

ㅇ 우선적으로 낮에 활동을 많이 해서, 수면의 필요성을 크게 해야 한다.

ㅇ 낮에 햇볕도 많이 쪼이고, 수면 환경, 위생을 지킨 다음에..

ㅇ 어쩌다 한 번씩 잠을 못 자는 경우는 누구라도 있다.

ㅇ 약 때문에 잠에 방해가 되는 경우가 있습니다.

ㅇ 그런 경우 약의 시간을 변경하는 등, 조정을 하는 것이다.

[제가 권하고 싶은 것은]

ㅇ 약을 많이 먹게 되는데, 약물에만 의존하지 말고

ㅇ 머리로 몸으로 할 수 있는 것은 해야 합니다.

ㅇ 제가 여러분들에게 약을 두려워하지 말라고 했지만,,

ㅇ 운동을 하게 되면 병의 진행이 늦어지고, 약의 소요량이 줄어 듭니다.

ㅇ 할 수 있는 것들은 하셔야 합니다.

[이어지는 환우 질의 수면제는]

ㅇ 수면제도 마찬 가지입니다. 수면제를 먹지 않고 잠을 잘 수 있도록 여러가지 조치를 우선 취해야 합니다.

[새벽을열며(가족/2011)]

환우님들 꼭 한번씩 읽어보세요... 킨슨님 수고 하셨습니다... 파이팅~ ^^*

[SweetLord(보호자)]

귀한 내용 감사합니다. 다시 읽으니 또다시 마음에 새기게 됩니다...