Re:Re:Re: 새날이도 시작

[김영생]

서울소재 병원에서 진단

일찍부터

특수학교에 입학,

1학년부터 기숙사생활,

최근

전주은화학교에서 서신초등학교로 전입

새날이는

7세 겨울날

프래더윌리 증후군(Prader-Willi Syndrome -PWS)이란 진단을 받았지요.

PWS란 1956년 스위스 의사3명이

신생아 시기에 근력저하로 인해

호흡곤란,

수유장애를 보인적이 있으며,

비만증,

저신장,

정신지체 등을 보이는 소아를 "Prader-Labhart-Willi syndrome"이라 부른것에서 유래되었습니다.

비만과 다양한 정도의 정신지체 등이 주된 문제가 되죠.

 이제 새날이는

12세!!

단어 몇개정도 알고 낱글자는 통단어로 말하는 수준,

"파"

한자 정확히 말하며, 이 프로그램에 참여하게 되었어요.

 새날이는  매일 즐거운데, 전 좀 어색하고 긴장이 됩니다.

교장샘 말씀대로 엄마의 의지인것 같습니다.

어렵게 입을 떼었습니다.

화이팅 해주세요!!

2008.9.19

읽는 글자     파---------->1음절

2008.9.23

읽는 글자     나,마,사,아,다,바,자,가,파  -------->9음절

2008.9.24

읽는 글자    나,마,사,아,다,바,자,가,파,라,차,카,타,하,빠,까,따  ---------->17음절

2008.9.29.

유창성훈련 읽기자료 22쪽을 가지고 시간재기하며 읽었다.

낱자카드 6개를 읽지 못하였다. 읽은 낱자                       -----------------> 13음절

2008.10.1

읽는글자     가~짜                                                          ------------->19음절

                  "ㅏ"음절을 비교적 빨리 읽기 시작하였으나 "ㅓ"음절(가-거,나-너,-----) 세로방향모음 읽기과정에서

2008.10.13

제법 쌀쌀해진 가을날, 서신에서의 3주를 되돌려 봄니다.

첫날에 이어 이튿날 빠른 진도를 보여 제 마음에 과욕이 생겨, 둘째주 부터는 "ㅓ"음절을 빠른 시일내에 완성하려는 "서두름신"이 새날이와 나의 감정싸움에 불을 질러댔다. 결국 첫주4일, 둘째주 3일, 세째주 이틀로 학습마감.

걱정스런 맘으로 네째주시작, 교장실 분위기가 새날이에게 따뜻하게 느껴졌는지 교장실로 학습장을 옮기니 다시 놀라운 집중력 발휘 가끔식 "라","러"를 착각, 완벽하진 않지만 "ㅓ"음절로 구성된 낱말 및 짧은 문구들을 읽어냄니다.

재미있는 것은 "ㅏ"음절의 문구들을 읽을때는 읽는 소리가 쩌렁쩌렁 울리더니, "ㅓ"음절의 문구들을 읽을때는 읽는 소리가 작아지더군요. 교장샘께서 "두려움"때문에 그런다고 하시더군요. 그렇습니다. 알고 있는것에대한 자신감과  새로운 글자에 대한 두려움의 반복인것 같습니다. "칭찬은 고래도 춤추게 한다"더니 주위분들의 칭찬이 새날이에게 용기를 갖게 한거죠. 감사할 따름입니다.

 먹을것에 대한 집착과 강박증만 잘 조절하면 빛이 보일 듯 합니다. 그것 또한 엄마인 제 의지에 달려있겠지요. 저보다 몇배나 힘드신  엄마들에게 존경을 표하며, 힘내시라고 힘껏 응원하겠습니다.         월요병을 날려버린 새날에 나리엄마가

가나..거너..오코 ---> 40음절

2008.10.14

읽는 글자      가~빠, 거~뻐  ----------->38음절 

(40음절 다지기 완성)

  선생님들의 칭찬에 즐거운 새날이  드디어 60음절 다지기에 도전!!

학교에서 교장선생님의 "ㅏ", "ㅓ", "ㅗ"의 글자구조를 비교하며 몸으로 읽히고, 입모양을 보면서 오,코,뽀 세글자정도 학습.

집에서 아이의 몸으로 읽게 하라는 교장샘의 자상하신 당부 말씀에 아이를 침대에 눕히면서 "ㅗ"의 구조를 읽혔다. 의외로 쉽게 받아들이는 새날이는 소,오,초,코,포,호,꼬,뽀  음절을 읽어낸다.

감사하고 또 감사할 따름이다.

2008.10.15

읽는 글자      38음절+고,노,모,보,소,오,초,코,토,포,호,꼬,또,뽀 --------->52음절

 역시 교장선생님의 당부는 "지당하신 말씀"이었다. "효과만점"

어제 "ㅗ"음절에 도전하는 것도 살얼음을 걷는 것처럼 두려운 맘으로 시작했었는데....넘어지지 않을까 노파심이 앞선다.

"Bright side of think !"  걱정은 날려버리고, 자음카드로 즐기는  즐거운  새날이에게 동화되자!!

2008.10.24

읽는글자      (ㅏ,ㅓ,ㅗ)57음절+구,누,루,무,수,우,추,쿠,후,쑤 --------->67음절

 서신의 초록마당이 누런잔디로  변했네요.  

 공부시작한지 한달이 되었어요.

    국화향기따라,  븕은 단풍따라----우리아이들 행사도 풍성합니다.

   잠시 가을바람 쐬러 갑니다.

2008.12.2.  받침 ㅁ

2008.12.3.  받침 ㅇ

2008.12.4.  받침 ㄴ

2008.12.5.  받침 ㄹ

2008.12.3

  사춘기 새날이가 무척이나 가을을 탔네요.

끙끙 앓다가 11월을 훌쩍 날려 버렸어요.

그래도 탄탄하진 않지만 138음절을 공부하고 어제부터 "ㅁ"받침에 도전 합니다.

2009.4.22

  참으로 많은 시간이 흘렀네요.

자음카드 한글학습의 입문기의 학습위력  못지않게

 받침학습의 위력은 대단한것 같습니다.

메모리된 1000자에 ㅁ,ㄴ,ㅇ,ㄹ,ㅂ,ㄷ,ㅌ,ㅅ,ㄱ받침에 음가를 넣어

12월 한달만에 받침을 거의 완성하고,

겨울방학부터  학기초까지는 소리된철자 읽기로 다지기를 했지요.

 요즘은 짧은글  읽기를 하고 있어요.

5학년이 되어 같은반 아이들과 어울리니, 아이들과 함께 하고싶은 열망이

동기부여가 되어,

동화500권 읽어서 5-1반 교실에 가서 공부하고 싶다며

열심히 통독하고 있습니다.

읽기에 싫증을 낼때는 한페이지당 읽는 분량을 3~4줄로 줄이라는

교장샘의 훈화로

끊이지않는 읽기연습중입니다.

 잠시 지난 4월19일 KBS1TV   "뇌의 선물"이라는 방송을 떠올립니다.

자폐아들의 "경이로운 천재"적 역량에 감동하며,

그 천재들 뒤엔  자식을  ""포기하지않는" 부모들의 열망이 있었음을

새삼  깨닫고  또  깨달았습니다.

"우리아이들에겐 어떤 천재성이 숨어 있을까요?"

조용히, 조금 멀리서 지켜 볼까요?

2009. 5. 7

계절의 여왕 5월.

소풍, 운동회, 갖가지 행사, 가족여행  지상의 온갖 생물들이 합창합니다.

 새날이도 봄과함께 더 풍성해지네요.

짧은동화읽기와 함께  수읽기및 쓰기도함께 하고 있어요.(0~99까지)

 수개념이 없어, 셈하기도  조금씩 하고 있어요.

"콩쥐팥쥐"도전

전체읽기 약 100분 정도 소요

1쪽에 대략 6분정도 소요

성공의 그날을 위해 오늘도 한발 한발  내딛습니다.

2009.07.09

 새날이의 끈기에 감탄하며,때로는 경의를 표합니다.

"콩쥐팥쥐"를 읽고난 후에는 우유를 먹고 쉴거라는 목표를 두고 부지런히 읽어댑니다.

항상 먹는데 목표를 두고 열심히 책을 읽습니다. 엉덩이를 떼지않고....ㅎㅎㅎ

약2개월만에 콩쥐팥쥐전체를 47분대로 달려왔습니다.

이틀전부터는 1쪽을 1'15"로 통과하여 2쪽을 1'28"에 읽습니다.

한글자씩 읽기를 완성한후, 한구절씩 붙여읽기를 시도한지 3주가되니

뜻을 조금씩 알아갑니다.

"엄마 재밌어"라고 말하며 "콩쥐는 어떻게 됐을까?"라고 궁금해하며 읽습니다.

참으로 경이롭습니다.

기쁨을 넘어섭니다.

감사하고  또 감사합니다.

2008.12.16. 12:15

"성공했다"라고 믿으면 성공한 것 입니다

교장실이 울릴정도로 큰소리로 한글자씩 읽어가는 새날이를 보며,

현실에 얽메여 초등1학년부터 특수학교에 맡겨버린 나자신을 후회한다.

  희귀질환(프래더윌리)이라는 병명을 판정받고,  지적장애2급을 받은 순간부터  학습이라는 것을 포기했었다.

   그렇게 지나온 세월이  벌써 4학년.

서신을 온 그날도 난 우리아이에게 기대하지 않았다.

집에서는 놀수 없어서 학교생활이라는 무늬만을 그리려했다.

참으로 난 못된 엄마였다.

 첫날 "나,마,사,아" 네글자를 바로 읽히고 바로이어 "다,바,자,가"를 알아갈때, 난 가능성을 읽었다.

이것이 "기쁨"이라는  것인지도 모르고 마음이 바빠지기 시작했다.

  "거,너,더..."를 알아갈땐 아! 새날이의 뇌에도 변별할수 있는 힘이 있구나라고

내마음속 깊은곳에서 놀라고 기쁠뿐이었다.

 76자, 138자 놀라운 속도로 발전해가는 새날이를 난 또한번 포기하려 하였다.

참으로 어리석었다.

  자음한글카드의 핵심은 받침을 쉽게 읽혀 나가는게 핵심인데, 난 138자에서 또 포기하려했다.

교장선생님의 설명을 듣고 또 힘을 얻고 동화책을 읽을 그날을 꿈꿔본다.

   자기것에 집착하고, 한가지생각에 몰두하는 집착 강박증세와 함께하는 새날이,  자음한글카드와 어울리기 힘들때도 있다.

그때마다 빛을 보여 주시는 선생님들과 동병상련의 어려움을 함께하는 엄마들에게 감사하다.

  오늘도 엄마의 나약함을 질책하는 새날이의 한글자 읽는 소리에 엄마는 반성하고, 또 힘을 다져본다.

이것은 "성공이다"

번호	읽은날짜	읽은 책 제목
1	11.05	개똥벌레 똥똥  엄마오리 둥둥  사과가 쿵!
2	11.06	선물  식물 친구들
3		우리는 친구  동물 친구들
4	11.07	개미와 비둘기  욕심 많은 사자
5	11.09	내가 최고 자동차야  업어줘  아기 고양이를 만나면
6		내년에도 제비가 찾아 올  까요?  제일 좋아해
7	11.10	어디 가는 거지?  피리를 불었더니
8		우리 아가 보셨나요?  무얼 하고 있니?
9		아기곰의 헌이불  사랑해 공주
10		사막에 누가 살지  병원에 갔어요
11	11.11	아기가 아프면 어떻게 할까  요   아기 돼지의 방정리
12		들썩 들썩 세균 출동  사라의 겨울 옷
13		똑똑 누가 찾아 왔을까요  칙칙폭폭 기차를 끌고 가요
14		부끄럼쟁이 아기곰  빨간 사과는 내거야
15	11.12	아기 코끼리의 아침식사  조각달이 뚝
16		뒤뚱뒤뚱 까미와 훨훨 리라  아가야, 내 소중한 아가야
17	11.13	왜우니?  여우야 여우야
18		인사 잘하는 꼬마 타잔  잠자기 싫어하는 아기양
19		어디까지 왔니?  코끼리를 타고서
20	11.14	몽이의 일주일  끄응 끙!  앗, 들켰다!  뭐하니 뭐하니
21	11.16	엄마 젖이 딱 좋아  우리집 고양이 봄이
22		동글동글 우주인  완두콩 가족
23		고슴도치가 데굴데굴 떽데굴  떼쓰지 말고 말하렴
24		한밤중에 오줌싸개  나도
25	11.17	동생은 어디서 왔을까
26		지각대장 유치원
27	11.18	웅이를 삼킨 도깨비
28		머루랑 다래랑
29	11.19	실수투성이 막내 곰
30	11.20	알콩 달콩 이야기
31		깨콩아 그만
32	11.21	씨앗이 맺혔어요
33		얼음나라 이누투와 흰곰
34		엄마와 아빠가 될 소중한  친구
35		혼자 잘 수 있어요
36		보라야, 너도 할 수 있어
37	11.24	할머니 댁에 가는 길
38		카멜레온의 뱀 물리치기 작  전
39		솔직하게 말해야 해
40	11.25	도깨비가 준 선물
41		꼬마 마법사 또또르
42		엉뚱한 공주님의 이상한 파티
43	11.26	친절한 늑대 우프
44		노마의 우주여행
45		헨젤과 그레텔
46	11.27	엄마 내 고추가 커졌어요
47		바보이반
48	11.28	내 곰인형 어디 있어?
49		달님 안녕  나는 엄마가 좋아
50		두드려 보아요  내거야!  반대말

번호	읽은날짜	읽은 책 제목
51		도깨비 감투
52		꼬부랑 할머니
53		자장가
54	12.3	우리 가족입니다
55		지각대장 존
56		양말이 쭉쭉
57		아기곰 삼형제
58		뛰어라 메뚜기
59		빨간 나무
60		나도 정리할 거야!
61	12.4	물그림은 어디로 갔을까
62		세상에서 제일 커다란 고양이
63		우르르떽떽 도깨비 나와라
64		판실이와 친구가 되었어요
65		봄,여름,가을,겨울
66		한밤의 서커스
67		호랑이를 잡은 게으름뱅이
68		피터와 늑대
69	12.5	황금발의 병아리
70		송이의 노란우산
71		산토끼 가족의 이사
72		책읽기 좋아하는 할머니
73		또요!
74	12.6	곰 세마리
75		아기돼지 삼형재
76		세 바보 이야기
77		세상에서 가장 지혜로운 신부
78		세상에서 가장 귀한것
79		피리부는 사나이
80		세가지 소원
81		암탉 페니
82		잭과 콩나무
83		아기돼지 세 자매
84		가짜 왕자
85	12.7	너도 나도 숟갈 들고 어서 오너라
86		세상에서 가장 유명한 미술관
87		빈센트 반 고흐
88		장발장
89	12.8	새 가족이 생겼어요.
90		난쟁이와 구둣방 할아버지
91		옛날 물건을 보러 가요.
92		뒤죽박죽 숨바꼭질
93		한나와 아기돼지의 달나라 여행
94		손수건으로 무얼 하지?
95		꼬부랑 깽깽 꾸부렁 깽깽
96		바보 호랑이와 꾀쟁이 토끼
97	12.9	아기당나귀는 못말려
98	12.10	기러기
99		보고 싶어요 할머니
100		삐비 이야기

번호	읽은날짜	읽은 책 제목
101	12.10	오줌싸개 꼬마  모두 모두 잘 자렴
102		우리 할아버지  테오는 용감해
103		아르키메데스의 목욕  슈륵슈륵 요술맷돌
104		자장자장 우리 아기  고양이와 함께 춤을
105	12.11	백설 공주
106		정글북
107		백조왕자
108		숲속의 거인
109		거짓말쟁이 염소
110		기린 코끼리
111	12.13	여우,원숭이,말
112		꼬마요정들의 소풍
113		달나라로 간 여우
114		난 내가 제일 좋아!
115		누가이사왔을까?
116		미술관에 놀러 가요
117		옹달샘  코
118		방귀시합  기차
119		진도기와 밟기
120		문이 두개나 있어요.
121		행운의 손가락
122		동물들의 털옷
123		이서방  숫자풀이
124		맹꽁
125		악어 투들이
126		훈이는 진짜 용감해!
127		비단 도둑은 누구일까?
128	12.15	보물을 찾아라!
129		여우를 물리친 두꺼비
130		잃어버린 태양
131		뽀오옹! 무슨 소리일까?
132		요술부채가 살랑살랑
133		아기 도깨비 삐용이
134	12.16	동생을 예뻐해야지!
135		사이좋은 두 친구
136	12.19	야, 미역좀 봐
137		고구마는 맛있어
138		앵무새 열 마리
139	12.21	손바닥 동물원
140		불끈불끈 용기가 솟아나는 빨강
141		달을 줄걸 그랬어
142	12.29	나팔 불어요.
143		샤갈
144		강아지 똥
145		영이의 비닐우산
146	1.6	마법침대
147		너는 특별하단다
148		1111마리의 벼룩과 고양이
149		만약 눈이 빨간색 이라면
150		늙은 개이야기

번호	읽은날짜	읽은 책 제목
151	1.10	수줍음과 용기
152		용기(courage)
153		애니는 용감해
154		요정이 될테야
155	1.22	아빠, 나 사랑해요?
156		천사의 날개
157		점점 작게 점점 크게
158		친구는 좋아
159		이만큼 컸어요.
160	1.23	아기여우의 친구 만들기
161		책 읽는 나무
162	1.24	비 오는날
163		엄마,할수있다고 말해주세요
164		도시의 철학자 스머그
165		우리집에는 괴물이 우글우글
166	1.21	꼬마돼지 레옹이 사랑에 빠졌어요
167		소 찾는 아이
168		꼬마 토끼 오뿔라
169		삐약이는 흉내쟁이
170		땅콩할멈의 아주 아주 이상한날
171		누구엉덩이가 가장 예쁠까요
172		작은 걱정
173		아기펭귄 쿠이코로
174	1.24	내가 함께 있을게
175		바지에 똥을 샀어요
176	2.1	방귀 만세
177		파란 의자
178		꼬마 늑대 장루
179		방귀쟁이 빅토르
180		돌아온 방귀쟁이 빅토르
181		선택
182		네 모습 그대로 사랑해
183	2.11	까미의 생일 잔치
184		신통방통 제제벨
185		자꾸자꾸 초인종이 울리네
186		스플랫은 유치원이 좋아
187		산양을 따라
188	3.3	자람아 힘내
189		생일 케이크 만들기
190		그게 아니잖아
191		수탉과 완두콩
192	3.5	친구 집에 혼자가요  이젠 채소가 좋아요  안녕 잘 잣니
193		무얼 먹을까?  무슨 소리지?  아빠 발을 크고 내발은 작아요.
194		누구일까  칙칙폭폭, 어디가요  집이 떼굴떼굴 굴러가네
195		어디어디 숨었나  해가 뜨면 나는 좋아  냠냠,맘마
196		뭐가 숨어 있는 거지?  혼자 할수 있어요  꼬르륵,아!배고파
197	3.10	숫자놀이  잘잘잘  엄마아빠
198		생쥐찐찐 이야기  우리동네탈것  나는 꼬마마술사
199		깡추이와  몽몽이  떡이나보다커  잘했죠
200		무당벨레와 나비

[행복한사람]

수학 0~99까지 읽기 시작했어요

[행복한사람]

해가뜨면 나는 좋아 짧은 동화을 읽기 시작 했어요

[행복한사람]

드디어 수학 1단계를 시작했어요

[행복한사람]

수학 1단계 1-2 시작했어요

[행복한사람]

사과가 쿵, 달님 안녕 짧은 동화책을 읽어요

[행복한사람]

5월8일 체육대회 있었어요, 대한 꿈돌이 달리기등 열심히 참여 했어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 1쪽 2분30초에 읽어요

[행복한사람]

5월 29일 콩쥐팥쥐1쪽 전체 테스트를 받았어요 (3분40초에 읽었어요), 평소에는 2분15초에 읽었는데.... 시험이란 두려움이 있었는지 천천히 읽었어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 1쪽 2분이내에읽어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 1~92쪽까지 책을 읽어요, 시간은 오래걸리지만 의미를 생각하며 정확하게 읽기 연습해요

[행복한사람]

수학 쓰기를 통과했어요, 수학 1단계 1-1, 1-2을 다지기 해요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 1~92쪽까지 (1시간30분정도에) 읽었어요. 1쪽은 1분 37초에 읽어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 1쪽 1분15초에 읽었어요. .. (1~92페이지 엄마가 책을 넘겨주고 50분에 읽었어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 2쪽 1분 32초에 읽었어요 콩쥐팥쥐 1권 1~92페이지 47분에 읽었어요.. 엄마가 책을 넘겨주지 않았고, 혼자 책을 넘기면서 읽었어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 1권 (1~92페이지) 48분에 읽었어요, 콩쥐팥쥐 2쪽 1분 28초에 읽었어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 3쪽 55초에 읽었어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 1~92페이지 43분 50초에 읽었어요... 4쪽 1분 47초에 읽었어요

[행복한사람]

콩쥐팥쥐 1~92페이지 36분59초에 읽었어요, 5쪽 1분 36초에 읽었어요