나의 병원 쇼핑 후기

[박승완/ACC/2016/침샘/폐/본인]

2016년 2월말에 연세세브란스 치과에서 암판정. 

인터넷 검색을 통해 선양낭포암과 관련된 의사를 찾다 연세세브란스병원 최은창 교수를 알게되었음.

최은창 교수를 만나니 우리 암은 치과보다 이비인후과에서 수술을 받아야 한다며 잘 찾아왔다고 함.

상담 할 당시 수술할 때 pet-ct 결과보고 입천장을 제거하고 다리에 있는 피부를 이식할 수도 있다고 하면서 

3월 31일에 수술하기로 결정.

3월 30일에 입원. 수술 전에 pet-ct 결과와 수술에 대한 설명을 해 줄거라고 생각했으나 아무도 만나지 못 했음.

밤 늦게 인턴이 수술 동의서 받으러 왔고, 귀 뒷쪽을 절개해서 수술을 한다며 머리를 자르러 왔는데, 

나중에 수술은 턱밑을 절개해서 수술했음. (결국 괜히 뒷머리 땜빵만 생김.)

3월 31일 수술실에 들어갈 때까지도 누군가 설명을 해 줄거라는 기대를 가졌으나, 결국 아무도 만나지 못 했음.

12시간이 넘게 수술을 함. 

제거한 부위에 대한 조직검사를 받고, 다시 제거하고를 여러번 반복하다보니 시간이 많이 걸렸다고 함.

수술 후 입원실에 집도의 다녀감. 수술 잘 됐다고 함.

수술부위에서 나와서 굳은 피를 제거하지 않아서 마치 수술부위 봉합을 위해 보조기구를 설치한 거로 오해해서 

석션할때 건드리지 않으려고 엄청 고생함.

다음날 회진 시 최은창 교수가 그걸 지적하고 환자가 호흡하기 힘들겠다며 제거를 지시.

그 날이 금요일. 다음 주 월요일 회진 직전인 새벽에서야 제거해 줌.

수술이 잘되서 방사선 치료는 안해도 된다고 해서 4월 10일 퇴원.

3개월마다 정기검진을 받고, 6개월 후에 MRI도 찍음.

수술이후에도 처음에 이상을 느꼈던 오른쪽 잇몸부위가 여전히 묵직한 느낌이어서 검진 때마다 문의를 했으나 이상이 없다고 함.

수술 1년정도 지나서 잇몸부위뿐만 아니라 오른쪽 광대뼈 부위가 누르면 통증이 생김. 코피도 자주나고.

검진 때마다 코피는 암과 관련이 없다고 함.

(재발 후 처음으로 코내시경 사진을 보여주면서 설명해주는데 보니까 

입천장 제거하면서 이식한 부위에 새로 생긴 혈관들이 약해서 자주 터졌던 것 같음.)

광대뼈쪽 통증은 우리 암의 특징을 신경을 좋아해서 숨어있을 수도 있는데 MRI상으로는 보이지 않는다고 함. 

계속 증세를 이야기하니 제일 권위있는 분에게 재판독을 부탁했는데도 안 보인다고 함.

6개월 후에 다시 사진 찍고 나서 좋지않은게 보인다며 Pet-ct 찍고 결과나오면 

다학제를 통해 앞으로 어떻게 할지 통보해 주겠다고 함.

다학제 후 오후 5시까지 전화주겠다고 했는데 연락이 없음.

30분쯤 기다리다가 전화를 걸어 물어봄. 

전화받은 간호사는 최은창 교수 보조하는 의사가 연락하기로 했다며 알아보겠다고 함.

결국 8시 넘어서 의사한테서 전화가 옴. 재발과 전이가 있다고 함.

턱 근육을 관장하는 신경에 종양이 있어서 수술을 하면 입을 열고 닫지 못하게 되고, 

그러면 삶의 질이 떨어지니까 그냥 관찰을 하며 경과를 보자고 함.

그럼 방사선 치료는 어떠냐고 물으니 방사선은 이미 받지 않았냐며 또 받는건 좋지 안한고 함.

방사선 치료 받은 적 없다고 하니 당황하며 다른 환자랑 착각했다고 변명.

새끼의사랑 이러쿵 저러쿵 하기 싫어서 알았다고 하고, 다음 날 최은창교수님과 만나기로 예약. 

처음에는 예약을 안 받아주려고 했는데 울 와이프가 찾아가 깽판치겠다고 협박해서 예약함.

최은창 교수 만나서 처음으로 코속 내시경 사진도 보고 mri와 pet-ct 사진도 같이 보면서 설명도 들음.

결국 같은 말 삶의 질이 떨어지니 수술은 권하지 않는다는, 

방사선 치료도 결국 통증만 완화시킬 수 있을 뿐 근원적 치료가 되지 못한다는...

ACC 가 천천히 자라니 경과를 지켜보자는...

건양대 집회 때 닥터엄과 상의한대로 양성자치료를 받기로 하고 서울삼성병원 안용찬 교수와 예약.

안용찬 교수는 상대방의 기분은 전혀 배려하지 않고 말을 툭툭 뱉어서 감정이 상할 수도 있음.

양성자치료가 일반 방사선에 비해 부작용이 더 적거나 효과가 특별히 더 좋다고 볼 수는 없다.

그래도 뇌에 전이가 되지는 않았지만 뇌의 기저부(뇌를 받치고 있는 뼈부위)에 침윤이 있어서 

지금 상태로 가만히 지켜보기보다는 자기는 공격적으로 치료를 하겠다고 함.

일단 20회를 기본으로 하고 경과를 봐서 5회를 연장할 수도 있다고 함.

(나중에 연장치료를 물어보니 자기는 그런 말 한적이 없다고 함. 처음에 회수를 딱 정해서 하는거지 연장같은거 안 한다고 함.)

양성자치료를 위해 마스크 제작함.

방사선 부작용을 줄이기 위해 마우스 피스를 물고 있어야 하는데 자꾸 침이 고이고 토가 나와서 마우스 피스 없이 하기로 함.

치료를 받을 때 실제로 방사선이 조사되는 시간이 부위별로 대략 20~30초 정도씩 2회였으니 

그 순간만 참고 끝나면 침을 삼켜도 되는 거였는데,

처음에는 20분동안 곗혹 침 삼키는 것을 참아야 하는 줄 알고 마우스 피스를 포기한건데 

미리 알았다면 혀의 부작용이 적었을 것 같음.

양성자치료를 받을 때 처음 10회 정도는 그냥 볼 점막만 부은 정도 였는데, 

혀바닥이 헐고 나서부터는 먹고 말하기가 힘들었음.

말만 안 해도 좋았을텐데 하는 일이 말을 해야 하는 거라 말하면서 헐은 부위와 치아가 마찰을 해서 많이 힘들었음.

나중에 베라카인이라는 국소마취제를 1시간 간격으로 뿌려서 버틸 수 있었음.

방사선이 조사되는 부위는 그냥 일반 크림을 발랐는데 열감이나 피부트러블이 크지는 않았음.

연세세브란스와 삼성병원의 서비스를 비교하면 연세세브란스에서 워낙 안 좋은 기억들이 많다보니 무조건 삼성병원.

제가 이렇게 병원과 의사에 대한 이야기를 하는 이유는 병원 선택에 도움을 드리고 싶어서 입니다.

지극히 주관적인 기준으로 쓴 평가라도 이렇게 병원과 의료진에 대한 후기가 쌓이다보면 

저 역시 나중에 또 다시 병원과 의사를 찾아야 할 때 도움을 받을 수 있을 거라고 생각합니다.

많은 분들의 동참을 부탁드립니다.

[핑크조아/ACC/2017/코/가족]

저희 엄마도 방사선 후 혀통증을 힘들어하셨어요. 하얗게 헐어서 말하기도 힘들정도로요ㅠ 고생많으셨네요. 저희도 치료과정 올려보도록 할게요! 감사합니다:)

[박승완/ACC/2016/침샘/폐/본인]

다시 시작해보자구요. 좋은하루되세요.

[섬바다/ACC/2017/기관지]

분명히 다른분들에게 도움이 될 것입니다. 상세한 후기 감사드립니다. ^^

[윤혜덕/ Acc 두경부/ 2017/ 폐]

후기 감사합니다. 저두 처음 암진단 받았을때 암담했는데 그래도 이 카페를 알고(그때는 밴드보구) 어떻게 해야 할지 길을 알았던것 같아요. 후기들이 다음에 암으로 고생하시는 분께 많은 도움될거라고 생각합니다~^^

[정자/ACC/2013/혀뿌리/폐]

후기 감사합니다.
저마다 의사샘 스타일이 잇는듯 해요.
전 다른 병원은 가보질 않아 잘 모르겟지만 제가 만나본 삼성 샘들은 좀 환자생각 하지 않고 직설적인면이 잇긴 해요.
치료후 지금은 많이 좋아지셧죠?
앞으로 관리 잘 하시고 건강하시길 바랄께요~

[달이그린바다/침샘/2013/폐]

치료후기 감사합니다.
많은 도움이 되겠습니다.

[순이ACC2018혀]

다시 시작하자는 의견에 전적으로 동감입니다. 각자의 치료과정에서 회원들에게 정보를 공유하는게 가장 중요하고 서로에게 도움이 될겁니다.

[상아 /ACC/2010/ 설암/폐]

병원은 환자가 눈치보면서 전원하는게 아니고
적절한 치료가 가능한 병원을 찾아가고 또 필요하다면 먼저 치료받던곳에
눈치보지 않고 또 찾아갈수 있는 시스템이었음 좋겠어요.
의사들도 본인이 아는것만 안다는 생각이 들더라구요~
승완님 파이팅이요!

[빵글이/acc/2012/코.폐.상악동]

저는 ㅅㅅ만가서 오늘 ㅊ ㅇㅊ 교수님한테 가봐야되나 고민중이었는데..가는곳마다 검사 다 따로하라니
그것도 지방서 가는데 보통힘든일이 아니네요.ㅅㅅ은 어떤 교수님이 좋은가요