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모야모야가족(환우)회(KMFA)
 
 
 
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검색이 허용된 게시물입니다.
수술대기중 초등학생 지방에수술 잘하는병원 있을까요?
쭌쭌맘 추천 0 조회 342 24.06.07 09:29 댓글 15
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 작성자 24.06.07 10:18

    첫댓글 네6월10일 ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ 병원 햇는데
    17일부터 파업한다하니 ㅜㅜ
    넘걱정이라서요
    현재지방 대학병원서
    mra mrl 뇌파검사만받았고
    혈관조형은 안받았어요

  • 24.06.07 11:05

    일단 10일에 진료 가보세요 다 잘될거에요 ! ㄱㅅㄱ 교수님 꼭 일사천리로 진행해주시길 바랄께요

  • 24.06.08 12:23

    서울에 있는 병원 추천합니다

  • 24.06.09 01:55

    ㅊㅇㅅㅅ병원에서 저도 수술할까 진짜 고민 많이하다 서울에서 했는데 지금 같은 상황이면 모르겠네요..
    ㅊㅇㅅㅅ에서 초등학생 양쪽 다 수술하신분도 계셔요
    되게 꼼꼼하게 잘 살펴주시고
    선생님 넘 좋아서 양쪽 다 거기서 한거라고 하셨어요
    저희 아이는 ㅊㅇㅅㅅ에서 진단을 받았는데 협진하시는 신경과 선생님도 좋아요
    저는 창원살아서
    창원 아님 서울이였는데
    양부대
    거기도 괜찮다 하더라구요

    이 병이
    수술을 해야된다면 마냥 미루고 기다릴수도 없는 병이나
    그렇다고 쉬운 수술도 아니여서
    잘 판단해서 수술 잘 하시고
    빨리 회복하시길 바랍니다

  • 작성자 24.06.09 05:01

    ㅊㅇㅅㅅ 병원 ㅈㅈㅎ교수님한테 했나요?
    ㅜㅜ 너무 무섭습니다
    잠도안옴니다 ㅜㅜ 저도 고향은창원이고
    지금사는대는 큰병원없어서 다시 창원으로갈려구요
    서울서해도요
    저도 ㅊㅇㅅㅅ 병원서 진단받았어요
    소아청소년과샘한테서요
    수술은 신경외과 ㅈㅈㅎ교수님이해준다는데
    월요일서울 한번가보고
    결정해야할듯해요
    너무 걱정입니다 파업때문에

  • 24.06.09 12:55

    @쭌쭌맘 쭌맘님 작성글에
    진단 받았던 상황이
    교수님 워딩까지도 똑같네요
    드라마에서나 들어보던 병명이 내 아이라는 것 너무 현실감 없어서 설명 듣는동안 눈물도 안 낫던것 같아요 저도 불과 몇달전일이라 어떤 심정일지 너무나 잘 알고
    저와 같은 고민을 하고계셔서 마음이 아프네요ㅜㅜ그때의 상황과
    지금의 상황은 다르지만 일단 서울 외래를 다녀오시고 거기서 ㄱㅅㄱ교수님이 수술에대해 어쩌실지 들어보고 고민하세요
    파업이니 어쩌니 해도 수술 하신분도 있고하는게 완전 마비상태는 아닌것 같았어요
    의료파업 없을때도 수술대기 3주는 걸렸는데 외래보고 나면
    대략적으로 알려주셔요
    그거 들어보고 판단하시고
    서울외래부터 다녀오셔요
    그동안 최대한 조심시키시구요

  • 작성자 24.06.09 12:57

    @일둥아힘내자 네 ~~감사합니다
    지금 서울 올라가고있어요~~~살면서 이렇게 간절했을때가 또있을가요 ~~

  • 24.06.09 13:41

    @쭌쭌맘 저희 아이는 ㄱㅅㄱ교수님께 수술했는데
    아이 후유증없이 너무 건강하고
    일상생활 잘 하고있어요
    믿는대로 된다
    계속 그말 되뇌이면서 마음 다스렸어요 다 잘 될꺼예요
    기운내세요!!

  • 작성자 24.06.09 13:49

    @일둥아힘내자 네 감사합니다~~힘낼께요

  • 작성자 24.06.09 15:33

    @쭌쭌맘 일둥아힘내자님
    혹시 지방 3차병원 받은 의료급여의뢰서를 복사해서 서울에있는 다른 병원 2곳에 제출할수있나요?

  • 24.06.09 17:30

    @쭌쭌맘 아뇨! 복사 안돼고 각각이요
    그래서 저도 ㅅㅂㄹㅅ 진료도 보려고 ㅊㅇㅅㅅ에서 2장 받아서 가져갔어요
    다른곳 진료도 보고 싶으면
    ㅅㅇㄷ
    근처 개인병원에서 사정 이야기하면
    되지않을까요?

  • 24.06.09 14:49

    자료실.정보공유방을 세세하고 자세히 읽어보시고 모야모야병의 실체, 수술의 목적, 일상관리, 주요 영상 등등 중요사항들부터 차분하게 공부부터 하시고 질문, 댓글 남기세요.

    아이의 7~80년 미래 인생이 걸린 중대한 치료, 수술이 님의 판단,결정에 달렸습니다.

    모든 환자들은 내집에서 가까운 병원에는 모야모야병 치료 전문의가 없으니 집에서 가까운 병원을 선택하는 실수는 없기를 바랍니다.

    최근 의사들의 파업으로 조급한 마음은 이해하지만 병의 실체를 모르는 상태에서 너무들 서두르는것 같습니다.

    뇌출혈, 다발성 뇌경색이 아니라면 긴급수술이 필요하지 않고, 혹시라도 긴급수술이 필요한 환아라면 진료시 바로 긴급입원시켜 수술할때까지 입원관리를 해주니 너무 서두르지 마시기바랍니다.

  • 작성자 24.06.09 12:31

    네 고견감사합니다~제발 서울병원이 잡히길 기도합니다
    집이 가까워서 ㅊㅇ에있는병원원을선택하는것이 아니라
    다만 서울에서 하려다 수술시기를 놓칠까 그것이 너무 겁이납다 ㅜㅜ
    하지만 은비사랑님의 말씀 무슨말씀이신지도 너무 잘 압니다~ 그래서 서울병원에 있는병원 외래잡았는데 파업한다고하니 잠도안옵니다 자료실 샅샅이 읽고있습니다
    읽으니 사실 더 겁이 나는것도 사실입니다
    답글달아 주셔서 감사합니다~~
    너무 많은 도움되고있습니다

  • 24.06.11 23:20

    서울 다녀오셨나요? 저흰 김핸데 양산ㅂㅅㄷ서 확진받았어요. 거기 뇌센타 ㅇㅅㅇ교수님 모야수술하시고 서울갔다 다시 내려와서 수술하신분도 있다곤 하던데 그래도 뇌수술이고 희귀난치병(이단어 너무 싫네요ㅠㅠ)인데 서울서 해야겠다 싶었어요 저희아인 7세때 진단받고 9세때 1차 10세 올2월에 2차했어요. 외래 다니기 솔직히 힘들지만 (ㅅㅂㄹㅅ 택시타고 가다 택시안에서 토해서 허혈오고ㅠ교통 너무 불편해요) 서울서 한거 잘했다 싶어요

  • 작성자 24.06.12 07:16

    다녀왔는데 6주내 전화준다는데 수술언제잡아줄지
    댓글에 4월수술이였는데 파업으로취소하고 아직도수술대기라는글읽고 충격입니다
    그럼 저흰언제하는건지ㅜㅜ

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