안녕하세요? 소망님.
암은 아니지만...소망님이 이비인후과 전문의란 사실을 알게되어 하나 여쭙겠습니다.
저는 15세 중3 남아의 엄마입니다.
아들이 생후 1주일도 안되어 코에 코딱지가 생기고 코가 막히고 가슴중앙이 오목하게 들어가고 숨쉬기가 힘들었습니다.
병원에서 폐렴이라 하여 몇주간 입원하였으나 차도가없고 원인을 몰랐고 아이가 어려 당시 신생아중환자실이 있는
병원으로 옮겨 한달이 넘게 치료하였으나 갖은검사를해도 원인 역시 몰랐고 아이의 상태는 가래끓고 숨쉬기힘든 상태가
지속되었습니다. 병원에서 차도가 없으니 일반병실로 옮겨라하여 일반병실에서 또 몇주간 있었으나 낫지않고
계속되는 갖은 검사에 지쳐 퇴원을 결정했고 그후로는 수시로 병원을 오가며 약먹고 코빼고 가래빼고 이렇게 지내왔습니다.
코가 막히니 당연히 귀도 안좋아져서 중이염을 달고 살았고 어릴때 귀에 튜브꽂는 수술을 3번정도 했습니다.
아데노이드 제거수술도 했구요.
늘 항생제와 기타 이비인후과 약들을 달고 살아도 코는 항상 풀처럼 끈적하고 가래에 잦은 기침 그리고 숨쉴때마다
가슴이 오목하게 들어가고 숨소리가 약했습니다
초5때 극심한 중이염과 코막힘으로 축농증 수술을 하였으나 한달도 안돼 원상태가 되었고
그후로도 병원을 수시로 오가며 항생제와 약으로 근근히 버티는 생활을 했습니다.
그 중간에 한약도 많이 먹었고 침도 매일 맞으러 다닌적도 있었고 좋다는건 많이 해봤으나 아무 효과가 없었습니다.
중학생이 된후 학교에 있는 시간이 길어지자 코세척을 제때 못해서 코는 더 안좋아지고 기침도 여전히 많이 났습니다.
그러던중 올해 1월에 축농증 재수술을 했습니다. 축농증 수술전 찍은 폐사진이 안좋다하여 소아과에서 ct 를 찍었는데
기관지확장증이란 진단이 나왔습니다.
제가 무지하여 그전엔 기관지확장증이 뭔지 몰랐고 그때 처음들었고 알고보니 무서운병이란걸 알았습니다.
축농증 수술전 기관지 섬모운동이 정상인지 본다고 섬모조직검출 및 기관지 내시경과 원인이 될만한 모든 관련검사를
소아과에서 입원하에 하자하여 하게 되었습니다.
결과는 이미 떼어낸조직은 운동하는게 아니라 그냥 모양이 정상인지 보는거라고 하시며 모양은 정상이다..온갖 피검사도
정상이다.. 단지 기관지내 녹농균이 엄청 많은데 뭐 별거 아니고 모든 사람이 보유하고 있다..그리고 섬모조직검사를 해도
치료방법은 없다..정도로만 말씀하셨습니다.
그리고 기관지확장제, 거담제, 진해제, 항생제 처방을 해 주셨습니다.
사실 기관지내시경 검사후 기관지가 자극되었는지 1초에 한번꼴로 경련을 일으키듯 기침을 해서 엄청 힘들어 응급실도 갔고 검사전보다 체력이
급격히 소진되어 정말 걸어들어간 병원에서 실려나온 상황이었는데 기침을 정말 심하게 했다는 말은 들은 의사선생님이
뭐 감기걸려서 그럴수도 있고...라며 무심히 말씀하는데 정말 실망했고 아무런 소득도 없이 애 몸만 망쳐서 후회를 많이 했습니다.
그후 축농증 수술을 하였고 수술을 하고 나서도 몇달간은 어떤 항생제를 먹어도 아무 차도가 없었으나 약 한달반 전부터 훌그램이란 약을먹고 조금씩 코가 덜 막히기 시작했고 지금은 수술전보다는 코는 좋아진 상태입니다.
그러나 코점막에 하얀막이 있어 세균검사를 하니 녹농균이 검출되었고 팩티브를 2주정도 먹었습니다.
글이 너무 길지요?
결론은 팩티브를 먹어도 세균이 덩어리져 있고 없어지지않고 여전히 막을 형성하고 있어 주치의 선생님께서 주사를 맞을까
하다가 동네병원에서 매일 세척하라고 하십니다. 그리고 상호진료의뢰서를 써주셨는데 거기에 병명이
원발성 섬모이상운동증, 만성 부비동염, 기관지확장증 이렇게 써있었습니다.
사실 저는 얘가 섬모운동이 좀 안되는것 같다고 생각하고 있었으나 어느 의사선생님도 그런말을 해주시지 않았습니다.
그렇게 많은 검사를 하고 많이 병원에 다녔는데 우리나라에서 제일 수재집단이 모인 병원에서 누구하나에게도 속시원한 설명을
들은적이 없고 어제 처음 문서로 원발성 섬모이상운동증이라 적힌걸 보니
검사는 의사들만 알려고 하는건가 싶고 정말 설움이 몰려오더군요.
어쨋든 제가 소망님께 여쭙고 싶은것은 이런 상황에서 할수있는 치료방법이 있는지 여쭙고 싶습니다.
병원약 항생제는 먹을만큼 먹었고 또 좀 먹으면 내성이 생기는지 처음 며칠은 듣는듯하다가 다시 원상태가 됩니다.
얼마전 이 카페를 알게되어 비타민c 먹은지 한 4일정도 되고 기관지에는 한약을 먹이고 있습니다. em효소를 누가 추천하여
그것도 먹고요.
부디 조언 주시기 바랍니다.
첫댓글 글을 읽어 보니 정말 가슴이 막힙니다. 얼마나 많은 시간 동안 해결책없는 고생을 하셨는지 이비인후과 의사로서 죄송한 마음이 드는군요.
어렸을때의 모든 병은 숨길(기도/코 입구부터 코속, 아데노이드부근의 좁은 인두, 구개편도 부근)이 좁아서 생긴 결과였는데, 이곳을 확보해 주는 노력을 제대로 하였더라면 그렇게까지 심해지지않았을거라고 생각됩니다.
지금도 마찬가지이지오.
숨길 확보만 잘하면 부비동염,섬모 이상,등은 해결될 수 있습니다.
기관지확장증은 부비동염과 함께 잘 나타나는데 부비동염이 잡히면 이것도 나을 수 있습니다.
몇가지 권헤드립니다.
1)일찍 자고 일찍일어나게 하십시오. 아침에 운동, 청소, 체조를 시키십시오. 점막의 활성도를 높일 수 있습니다.
2)비타민C, D3(1000-2000 IU), 파마낙(nac)복용을 권합니다.
3)가까운 이비인후과를 정하셔서 막히면 무조건가서 드레싱(코를 뚫어 주는 치료)를 받으세요. 친해 놓으시고. 누런코가 많이 나오지 않는한 항생제 사용을 자제하고 코 속을 넓혀주는 항울혈제(약국에서 구입/슈다페드 1알/하루)를 먹이십시오.
다른 것 다 잊으셔도 코만 뚫어지면 썩은 도랑물 되살아나듯 나을수 있습니다.
화이팅 하십시오!
소망님. 정말 감사합니다. 그동안 제가 한다고 하였는데 참 모르는게 많았습니다. 지금이라도 소망님같은분을 알게되어 정말 위로가 됩니다. 한가지 더 여쭙자면 비타민d3는 혹시 추천제품이 있는지요? 바쁘실텐데 이렇게 빨리 답변주셔서 정말 감사드립니다.
http://kr.iherb.com/Doctor-s-Best-Best-Vitamin-D3-2000-IU-180-Softgel-Capsules/17135
에서 구입해서 하루 한알 씩 복용시키십시오. 혹 저체중이면 3일에 두 알 정도.