간이식 환자의 사회ㆍ경제적 지지
김 학 령 (의료사회사업실, 사회복지사)
간이식 수술은 간경화, 간암 등으로 고생하는 환자들의 생명을 지속하고 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 하는 중요한 치료방법이 되고 있다. 그러나 비용이 많이 발생하는 수술이어서 간이식 수술을 앞둔 환자와 보호자에게는 경제적인 부담이 크지 않을 수 없다. 또한 성공적으로 간이식 수술을 마쳤다 하더라도 이후 환자의 건강한 삶을 유지하기 위해서는 지속적인 관리 뿐 아니라 가족과 사회로부터의 지지가 필요하다. 이에 정부와 민간 기관에서 간이식 환자의 경제적 비용 분담과 사회적 지지를 위한 여러 가지 지원을 시행하고 있다. 환자와 가족들이 이러한 사회적 지지에 대한 정보를 가지고 있다면 환자가 적절한 시기에 치료를 받고 건강을 관리할 수 있도록 하는데 도움이 될 것이다.
서울대학교병원 의료사회복지팀에서는 장기이식센터와 협력하여 간이식 환자 및 기증자를 위한 상담을 제공하고 있다. 2000년 2월 9일에 시행된 “장기 등 이식에 관한 법률”에 의거하여 생체 간이식의 경우 수술 전에 장기기증자와 수혜자를 상담하고 있다. 이는 법적으로 장기매매와 인간의 존엄성 상실 등의 문제를 방지하기 위한 것이기도 하며, 상담을 통해 기증자와 수혜자가 수술에 대한 준비와 수술 후 적응 과정에서 발생할 수 있는 여러 가지 어려움을 사전에 예상하고 해결할 수 있도록 하는 기회가 되기도 한다. 또한 환자와 가족이 이용할 수 있는 사회적 자원에 대한 상담을 통하여 환자와 가족이 비용부담을 줄일 수 있도록 도움을 주고 있다.
환자는 간이식 수술을 통해 신체적 건강을 회복할 수 있으며, 환자 가족과 사회의 지지는 환자가 새로운 삶을 영위하는 밑거름이 될 수 있을 것이다. 이에 환자와 가족이 정부와 관련 기관 등으로부터 받을 수 있는 사회적 지지에 대하여 살펴보겠다.
1. 국민건강보험
1) 2006년 1월 1일부터 ‘간이식 수술’에 대한 건강보험요양급여를 적용받아 수술비 및 입원치료비에 대한 본인부담금의 비중이 낮아졌다.
2) 암 등 중증환자 등록 ① 대상환자 : 암진단을 받은 환자 ② 적용기간 : 등록일로부터 5년 ③ 등록절차 : 3개월 내에 병원에서 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 발급(의사발행)받아,
가까운 국민건강보험관리공단지사에 방문하여 신청함. ┌ 신청서 발급 후 7일 이내 신청시 : 신청서 발급일부터 진료비 경감 ┗ 신청서 발급 후 7일 이후 신청시 : 중증환자등록증 발급받은 당일부터 적용됨. ④ 보장내용 : 보험급여 본인부담금 절감(20%→10%) ※2009년 12월부터는 보험급여 본인부담금이 10%→5%로 경감됨. ⑤ 기타 : 서울대학교병원은 병원 원무과에서 등록신청서 접수 가능함.
3) 희귀ㆍ난치성질환 산정특례 대상 선정(2009년 7월 1일부터) ① 간이식환자의 보험급여 본인부담율 20% → 10% (09년 7월부터) ② 적용 내용
장기이식 환자의 경우 |
특정기호 |
가. 간이식술후 조직이식거부반응억제제, 간염예방치료제 투여를 받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 |
V013 |
나. 췌장이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 |
V014 |
다. 심장이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 |
V015 |
③ 적용기간 : 등록일로부터 5년간 ④ 등록방법 : 2)암 등 중증환자 등록과 동일
※지원대상자 선정을 위한 소득ㆍ재산기준 1)소득기준 : 실제소득이 최저생계비의 일정 % 미만 2)재산기준 : 가구별ㆍ지역별 일반재산액의 최고재산액 일정 % 이하 (예) 서울거주 4인가족의 경우 최저생계비 1,326,609원, 최고재산액 85,813,165원
4)의료급여 2종의 혜택 의료급여 2종 환자의 경우 병원 수납시 장애인카드를 제출하면 의료급여 1종의 보험혜택을 받을 수 있다.
의료급여 1종은 비급여와 선택진료비 항목만 지불하기 때문에 진료비 부담이 줄어들 수 있다.
2. 국민연금
국민연금관리공단에서 지급하는 장애연금은 국민연금 가입 중 발생한 질병 또는 부상으로 인하여 신체적 또는 정신적인 장애를 입은 경우에 그 완치 후에도 장애가 존속하는 동안 그 장애의 정도에 따라 지급되는 급여이다. ※국민연금에서의 장애연금을 위한 장애등급은 보건복지가족부에서 정하는 장애인 등급과는 별개이므로 혼동이 없으시기를 바랍니다.
1)수급요건(2008년 변경사항)
![](https://t1.daumcdn.net/cfile/173BAD0C4B4E82CE22)
☞ 다만, 초진일 당시 연금보험료를 납부한 사실이 없거나, 연금보험료를 납부한 기간이 납부하여야 할 기간의 2/3에 미달하는 경우 장애연금이 지급되지 아니함. 단, 지급사유발생 당시 보험료를 납부하지 않은 기간이 6월 미만인 경우에는 지급됨.
2)청구방법 (1)청구인 장애연금 청구는 원칙적으로 연금을 받을 수 있는 권리를 가진 자(수급권자) 본인이 하여야 하며 본인에게 지급함. ※예외 ① 법정대리인의 청구 : 수급권자가 미성년자, 한정치산자, 금치산자인 경우 ② 임의대리인의 청구 : 수급권자가 해외체류, 군복무, 수감 등 부득이한 사유가 있어서,
본인의 직접 청구가 곤란한 경우 (2)청구기한 장애연금의 청구는 수급권(받을 수 있는 권리)이 발생한 때로부터 5년 안에 청구하지 않으면 소멸시효가 완성되어 받을 수 없게 됩니다. 다만, 장애연금을 비롯하여 매월 지급되는 연금의 경우는 신청일로부터 역산하여 최근 5년 이내의 급여분은 언제든지 지급받을 수 있고, 그 이후에는 매월 해당월의 연금액을 지급받을 수 있습니다.
예) 2007.1.25 수급권이 발생하였으나, 2013.5.1에 청구하게 됐을 경우,
역산하여 최근 5년인 2008.5월~2013.5월분 급여를 한꺼번에 받을 수 있고,
2013.6월부터는 매월 지급받을 수 있습니다. |
(3)청구장소
수급권자 본인 주소지를 관할하는 국민연금공단 지사
(4)청구방법
현재 급여청구는 크게 청구서 제출방법에 따라 내방청구와 우편청구로 나눠볼 수 있습니다.
(5)구비서류
반드시 필요한 서류 |
해당시 필요한 서류 |
?장애연금 지급청구서
?국민연금장애진단서 (공단서식)
?장애발생 경위(신고)서 (공단서식)
?장애진단자료
?진료기록지, 필름(X-ray, CT, MRI)등
?신분증(주민등록증, 운전면허증, 공무원증, 여권, 사회복지카드)
?본인명의 예금통장 사본(계좌번호 제시로 갈음 가능)
?도장 (서명가능) ※ 장애연금 변경신청시 : 장애연금변경 신청서 |
1. 부양가족연금계산 대상자가 있는 경우 -혼인관계증명서 또는 가족관계증명서 -생계유지확인시 필요한 관련 서류
2. 장애에 따라 해당사항이 있는 경우 : 소견서 - 지체장애자용 (관절운동 장애) - 지체장애자용 (척추 및 사지마비)
3. 최초 진료기관과 장애진단서 발급기관이 상이한 경우 - 초진 소견(진단)서 또는 초진 당시 진료기록
4. 연금의 중복급여의 조정(제93조)에 해당하는 경우 - 산재법, 근기법, 선원법 또는 어선원 및 어선재해 보상법상 보상 수령여부 확인 서류
5. 제3의 가해가 있는 경우 - 제3자 가해 신고서 - 사건사실증명원 및 손해배상수령여부 확인 서류 |
※부양가족연금 신청 등을 위하여, 가족관계증명서, 혼인관계증명서 등을 함께 제출하시면 편리합니다. ※자세한 내용은 국민연금관리공단 홈페이지 www.nps.or.kr 참조 (연금정보 → 알기쉬운 국민연금 → 연금종류 및 청구방법 → 장애연금) ※전국 국번없이 "1355" 누르시면 가까운 국민연금지사로 연결됩니다.
3. 장애인 등록(보건복지가족부)
1) 간장애 등록 기준 2003년 5월 1일 장애인복지법이 개정됨에 따라 간질환도 내부장애로 분류되었으며 장애인등록이 가능합니다. 간질환 장애분류는 1, 2, 3급과 5급으로 나뉘며 구체적 사항은 아래와 같다.
<간장애 등급 분류>
![](https://t1.daumcdn.net/cfile/181DCD0E4B4E844528)
<Child-Pugh 분류법> (단위: 점) ![](https://t1.daumcdn.net/cfile/1713520D4B4E847B21)
※ 5~6점은 등급 A, 7~9점은 B, 10점 이상은 C로 분류
장애인등록 직전 2개월 이상 진료한 의료기관의 내과(소화기분과)? 외과 또는 소아과 전문의로부터, 현재의 상태와 관련한 최초 진단 이후 1년 이상이 경과하고, 2개월 이상의 지속적인 치료 후에 호전의 기미가 거의 없을 정도로 장애가 고착되었을 때 장애인등록을 신청할 수 있다.
2)장애인 등록 신청 절차 ① 누 가 : 환자 본인이나 대리인 또는 보호자 ② 어 디 서 : 거주지 읍ㆍ면ㆍ동사무소 ③ 어 떻 게 : 직접 방문 ④ 소요시간 : 신청 후 약 2주 정도 걸리며 각 읍ㆍ면ㆍ동사무소의 사정에 따라 변동 가능
![](https://t1.daumcdn.net/cfile/201F800E4B4E84E630)
4) 복지혜택 읍ㆍ면ㆍ동사무소를 통해 장애인 등록을 한 자에 대하여 보건복지가족부 및 기타 중앙행정기관, 지방자치단체 등에서 장애수당을 비롯한 각종 수당지급, 건강보험 지역가입자의 보험료 경감, 장애인 직업재활 기금사업 운영, 장애인 소득 공제 및 각종 세금 면제 및 할인 등 각종 혜택을 제공하고 있다. 또한 2007년부터는 국민기초생활보장법에 의한 수급자 및 차상위 계층의 18세 이상 등록 장애인에게도 장애 수당을 지급하고 있다. ①세금 관련 : 건강보험료 감면, 세금 공제, 증여세면제 ②요금 할인 : 철도, 전화요금, 이동통신요금, 초고속 인터넷 요금,
항공요금, 연안여객선 운임, 공영주차장 주차요금, 고공, 박물관, 공연장 이용요금 ③자동차 관련 : LPG 연료 세금인상액 지원(1∼3급 등록장애인),
장애인용 차량 관련 각종 세금 면제, 장애인용 자동차표시, 고속도로 통행료 50%할인
※자세한 내용은 보건복지가족부 홈페이지www.mw.go.kr 퀵메뉴: 장애인 → 생생정책정보 → 주요정보공개방( 11번. [사업안내및지침] 2008년도 장애인복지사업안내, 장애인정책과, 2008년 4월 7일 게시)
4. 국민기초생활보장제도
1)의료급여 대상자
유 형 |
선 정 기 준 |
1종 |
- 국민기초생활보장법에 의한 수급자 - 차상위 의료급여 수급권자 : 희귀난치성 질환자 |
2종 |
- 국민기초생활보장수급권자 중 의료급여 1종 수급권자 기준에 해당되지 않는 자 - 차상위 의료급여 수급권자 : 만성질환자, 18세 미만 아동 |
※희귀난치성질환 또는 만성질환의 범위는 아래 참조
2)차상위 의료급여제도
차상위 의료급여제도는 점차 국민건강보험체계 내로 흡수될 예정이며, 대상자는 종전과 동일한 혜택을 받을 수 있음.
①지원대상
국민기초생활수급자가 아닌 가구로 소득인정액이 최저생계비의 120% 이하인 가구임.
※희귀난치성질환 또는 만성질환 범위
희귀난치성 질환 |
보건복지부장관이 정하여 고시하는 개 희귀난치성질환 (예 : 암, 파킨슨병, 신부전증 등) |
만성질환 |
특정질환과 관계없이 6개월이상 치료를 받고 있거나 치료를 요하는 상병 (예 : 고혈압, 당뇨병, 정신장애 등) |
②신청방법 -신청가능자 : 본인 및 친척, 기타 관계인이 신청 -신청장소 및 기간 : 거주지 동사무소에서 연중 신청 가능 -신청 구비서류 : 임대차계약서(해당자에 한함), 의료비 영수증, 진단서 ☞ 준비서류 등 자세한 사항은 주소지 동사무소에 문의하세요. ③의료비 지원 혜택 희귀난치성질환자는 1종으로, 6월 이상 질환자와 18세미만 아동은 2종으로 지원 -1종 : 병?의원 입원시 보험급여 본인부담금 전액 무료, 외래 진료비 일부 부담 -2종 : 보건기관 무료, 의료(투약) 1,500원, 입원치료는 진료비의 10% 부담(2009년 6월부터) (단, MRI, 초음파 등 특수장비촬열은 급여비용의 15%부담, 비급여 항목은 전액 본인 부담)
3)긴급의료비 지원 ①지원대상자 : 중한 질병 또는 부상으로 인하여 의료비를 감당하기 곤란한 자 ②지원신청방법 : 환자 본인 또는 보호자가 국번없이 129에 지원신청 ③지원금액 및 지원범위 - 300만원의 범위 내에서 의료기관 등이 긴급지원대상자에게 제공한 의료서비스 비용 중 본인부담금 및 비급여 항목에 대하여 지원 - 입원에서 퇴원까지 검사, 치료에 소요된 비용 일체를 지원하되, 지원요청일로부터 발생한 비용에 대하여만 지원 - 지원요청 당시 의료기관에 기 입원하고 있던 자에 대하여는 기 발생한 비용을 지원하지 않음 - 의료비를 자비로 부담한 후 지원요청한 경우 기 부담한 비용에 대하여는 지원하지 않음 ④지원횟수 - 원칙 : 1회 지원 - 추가지원 : 1회 지원 후에도 위기상황이 계속되는 경우에는 긴급지원심의위원회의 심의를 거쳐 1회 추가 지원 가능 ※자세한 내용은 국민기초생활보장제도 홈페이지(blss.mohw.go.kr) → 기초의료보장 참조
5. 민간 후원기관을 통한 의료비 지원
정부의 제도적 지원 이외에 각종 민간 후원기관을 통하여 수술비를 비롯한 입원 치료비에 대한 도움을 받을 수 있다. 이 경우 의료사회사업실의 상담을 통해 해당 기관에 지원 신청서를 제출하고, 기관의 심사 후 지원여부가 결정되어 환자 또는 병원으로 통보된다.
※지원신청 시 필요 서류
①주민등록등본 1부 ②건강보험증(또는 의료급여증) 사본 1부 ③지방세 과세 증명서 1부 ④진단서 1부 ⑤전ㆍ월세 계약서 사본 1부 ⑥장애인증 사본 1부 ⑦부채증명서 ⑧국민기초생활보장 수급권 증명서 1부 ⑨근로자 원천 징수 1부 ⑩사진(본인 또는 가족) 1장 ※⑤∼⑨는 해당되는 경우에 한함.
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주요 지원 기관은 사회복지공동모금회와 어린이재단-KBS사랑의 리퀘스트 등이 있으며, 각 기관마다 지원 신청 절차 및 지원 시점이 다르므로 지원을 원하는 경우 간이식 수술 준비 단계에서 의료사회복지팀의 상담을 통해 계획하는 것이 필요하겠다.
6. 병역 면제
1) 대상 ① 간장애 1, 2, 3급, 5급의 경우 필요서류를 제출로 병역면제 가능 ② 간이식 공여자(기증자)도 병역면제 가능 ※제대 후 간이식 수술을 받거나 기증한 자는 예비군 훈련도 면제 가능함. ※문의 : 전국 1588-9090(병무청)
7. <장기기증자 보험가입 차별방지 신고 센터> 설치
장기기증자가 보험을 가입하고자 할 때 보험 계약이 거절되거나 부당한 차별을 받을 경우 직접 아래의 신고센터로 신고하면 도움을 받을 수 있다.
* 생병보험에 관한 보험 차별 신고센터 : 02-2262-6658 * 손해보험에 관한 보험 차별 신고센터 : 02-730-6363 |
8. 서울대학교병원 의료사회복지팀
간이식 수술 전에 의료사회사업실에서는 수혜자와 기증자에 대한 이식 전 상담을 실시하고 있다. 상담을 통하여 간이식 수술을 앞둔 환자 및 가족, 기증자의 심리ㆍ사회ㆍ경제적 어려움 등에 대하여 평가하고 환자와 가족이 간이식 수술에 대한 계획을 세울 수 있도록 도움을 제공한다. ①위 치 : 본원 지하1층(어린이 병원 1층), 불교 법당 맞은 편. ②연락처 : 전화 (02) 2072 - 2790, 2161 ③담당자 : 조영림 사회복지사(간이식), 이민경 사회복지사(신장이식)
9. 기타
1) 관련 사이트 ① 서울대학교병원 장기이식센터 cafe.daum.net/transplant (전화 (02) 2072-3550) ② 국립장기이식관리센터 www.konos.go.kr ③ 보건복지부 www.mohw.go.kr ④ 국민연금관리공단 www.nps.or.kr ⑤ 국민건강보험공단 www.nhic.or.kr ⑥ 국민기초생활보장제도 team.blss.mohw.go.kr ⑦ 병무청 www.mma.go.kr ⑧ 법제처 www.moleg.go.kr ⑨ 사랑의 열매 사회복지공동모금회 www.chest.or.kr ⑩ KBS 사랑의 리퀘스트 http://www.kbs.co.kr/1tv/sisa/loverequest ⑪ 어린이재단 www.childfund.or.kr
2)자조모임 ① 서울대병원 간이식인회 www.transplant.or.kr ② 한국간이식인협회 www.ltkorea.or.kr ③ 다음 카페 리버가이드 cafe.daum.net/liverguide
④ 다음 카페 설사랑회(서울대병원 간이식인 동우회) http://cafe.daum.net/snuhtransplant
3)관련도서 ①간이식과 새로운 삶(2005), 대한간이식연구회. 비매품. ②간이식, 두려운 게 아니에요(2005), 다음카페 리버가이드 엮음. 서울:서로사랑.
☞ 이 지식은 서울대학교병원 장기이식센터에서 제공해 주셨습니다. ☜
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