희귀질병 |
관련협회 및 모임 |
연락처 |
희귀난치성질환 연합
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희귀난치성질환자연합회 |
회장 신현민 011)9708-1700 주소: 서울시 동대문구 제기2동 1158-50 금성빌딩 505호 전화 02)714-5522 8338 팩스 02)714-9559 Home page : www.kord.or.kr
오시는 방법 : 지하철 1호선 제기역 1번출구 (건물1층에 삼성르노자동차 대리점 있음) |
고셔병 |
한국 고셔 모임회
(한국 고셔환자의 완쾌를 위해 노력하고 봉사하는 분들의 모임) |
김현주 교수 전화)0331-219-5903 팩스)0331-219-5299
우)442-721 수원시 팔달구 원천동 산 5 아주대병원 유전학클리닉 |
고셔병 |
고셔환자협회 |
회장 : 김경자 우)133-822 서울시 성동구 성수 1가 2동 13-1호 신양빌딩3층 전화 02)422-0886 011)411-0821
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근육병 (근이영양증) |
근보회(근육병 환우 보호자회,근이여양증부모모임회) |
주유희 회장 전화)02-835-4225 018)312-4229
서울시 영등포구 신길동 4934-1 삼성아파트 101동 1804호 |
근육병 |
한국근육병재단 사회복지법인
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서울 강남구 도곡동 146-92 (135-270) 대표 : 김충한 02-3497-2621,2640 FAX: 3463-7585 |
근육디스트로피 |
잔디회(한국근육디스트로피장애인협회) |
지승원 회장 전화)02-338-0883, 337-1808, 팩스)02-336-3321
우)121-240 서울시 마포구 연남동 487-126 |
근위축성 축삭 경화증 |
한국근위축성측삭경화증협회ALS협회 |
대표자 : 김진자부회장 전화) 02-583-9292 019-335-9293 주소: 서울시 서초구 방배동 917-3번지 현대빌라 402호
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다카야스 동맥염 |
다카야스 동맥염모임 |
회장 : 김말근 주소 :경기도 광명시 소하2동 922-6 전화:02-899-4525 011-762-4512 e-mail)heera4525@hanmail.net |
다발성경화증 |
한국MS(다발성경화증)환우회 |
신현민 회장 전화 02)362-7744 FAX 02)362-7774 서울 마포구 아현동 437-3 고려아카데미텔421호 Home page : www.freechal.com/mssociety e-mail : jmdds@shinbiro.com jeongmindds@hanmail.net
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디스토니아 |
디스토니아모임회 |
이름 :오옥경 주소 :서울 동작구 대방동 대림A 103동 1606호 전화 :02-823-5154 016-336-5154 |
CMD(두개골 골간단 형성부정)
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CMD(두개골 골간단 형성부정)모임회 |
대표 : 이정옥 전화 031)298-2263 016)217-0214 E-mail : bobae01@hanafos.com
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루푸스 |
루푸스를 이기는 사람들의 모임(난치성 루푸스) |
정미홍 회장 전화)02-2285-4546 팩스)02-2285-4585
서울시 중구 쌍림동 146-7 한림빌딩 1004호 |
류마티스관절염 |
한국펭귄회 |
정미홍 회장 전화)02-2285-4546 팩스)02-2285-4585
서울시 중구 쌍림동 22-1 벽산빌딩 11층 |
레트증후군 |
한국레트증후군모임 |
대표 : 박현자 주소 : 서울 노원구 상계9동 보람A 103동 205호 전화 : 02-931-5714 011-833-5714 e-mail: |
레프리코니즘 (leprechonism) |
레프리코니즘협회 |
대표 : 이경희 (가명) e-mail: sesjjnhs@yahoo.co.kr |
리스트디스프라자(골이형성증) |
리스트디스프라자(골이형성증)협회 |
대표 : 강은희 주소 : 서울 송파구 잠실동 27번지 주공아파트 503동 1508호 전화 : 02-415-7905 e-mail: 1001keh@hanmail.net |
모르큐신드롬 |
모르큐신드롬모임 |
대표:오한나엄마 주소 :서울 송파구 잠실2동 주공A 257동 309호 전화: 02-415-7905 e-mail)1001keha@hanmail.net |
백색증 |
백색증(albinism)모임회 |
이창환 회장 전화)02-2121-1434, 팩스)02-2121-1973
우)110-110 서울시 종로구 서린동 99 SK빌딩
(Home page:www.albinism.or.kr) |
백혈병 |
한국백혈병환우회 |
주소 : 151-891 서울시 관악구 신림5동 1430-50호 양덕대가빌딩4층 한국백혈병환우회 전화 : 02-872-0737 02-872-0738 팩스 : 02-872-0739(전화공용) |
베체트병 |
베체트환우협회 |
대표: 정동국 전화)02-2652-6636 (019-242-6155)
우)157-032 서울 강서구 등촌2동 515번지 두보빌라 4동 307호 |
복합부위통증증후군 (CRPS Complex Regional Pain Syndrome) |
복합부위통증증후군환우회 |
대표자 : 이용우 주소 : 경기도 파주시 교하면 와동리 월드1차아파트 106동 1604호 Tel.019-312-1088 / Email: infok01@kornet.net
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CGD (선천성 면역결핍증) |
CGD모임 |
회장 : 정기경 주소: 서울 강서구 방화1동 207-5 경남A 405호 전화 02)664-5158 017)350-2064
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CGD (선천성 면역결핍증) |
선천성무과립구증환우회 |
대표자 : 전분예 주소 : 대전광역시 중구 목동 한사랑 아파트 107동 303호 Tel.042-221-6865 019-312-1088
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소뇌위축증 |
소뇌위축증환우회 |
대표: 이상규 연락처: 031)374-9687(사무실) 대표자 핸드폰: 019-324-9142 주소: 경기도 오산시 원동 태영A 101동 2005호
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쇼그렌증후군 |
한국 쇼그렌증후군환우회 |
대표: 최경석 연락처: 대표자 핸드폰: 017-319-4511 e-mail: sjogren@dreamwiz.com
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신경섬유근종환우들 |
신경섬유종을 이기는 사람들 |
대표 : 박광태 주소 : 경기도 의정부시 호원동 266번지 15통 3반 109호 e-mail: nfkorea@nfkorea.org |
신장질환 |
한국신장장애인협회 사단법인 |
한국신장장애인협회 전화 02)2253-7324~7 FAX 02)2253-7329 우)122-070 서울 중구 신당1동 228-11(우성빌딩)
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AIDS |
AIDS 예방협회
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정광모 회장 전화 02)2636-8060 우)150-038 서울시 영등포구 영등포동 8가 57번지 세미빌딩307호 |
AIDS
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AIDS 퇴치연맹
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권상학 국장님 전화 02)747-4071 FAX 02)747-4073 우)110-522 서울시 종로구 명륜동2가 93번지 혜빈빌딩 3층
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ALD |
ALD 부모모임회 (부신백질이영양증부모모임회) |
배순태 회장 전화 02)956-5151 019)354-0991 우)132-011 서울시 도봉구 도봉1동 352-6 1/1
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MPS |
한국뮤코다당증(MPS)환우회 |
유인화 회장 전화 011-9039-1855 031)451-2387 팩스 031)456-6928 우)435-846 경기도 군포시 산본1동 1034-3호 3층
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윌슨병
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윌슨사랑회
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회 장 : 최 영 호 연 락 처 : (02)2625 - 9654 , 011 - 440 - 4603 모임장소:서울아산병원 동관 6층 세미나실
문의연락 : (02) 3010 - 4701 서울아산병원 유전학 클리닉 이윤심 간호사
자문의사 : 서울아산병원 유전학 클리닉 운영자 유한욱 교수 서울대학병원 소아과 병동 간 전문의 서정기 교수 미국 미네소타주 Mayo clinic 유전학 전문의 한시훈 교수 |
악성고열증
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대한 신경근연구회
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황경호 교수 전화 02)709-9301 우)140-742 서울시 용산구 한남동 657 순천향 대학병원 마취과 |
엘러스단로스증후군환우회
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엘러스단로스증후군환우회
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대표자 : 이신범 주소 : 서울시 관악구 봉천3동 관악현대아파트 115동 1101호 Tel.02-6294-2252 017-39-2252 |
연골무형성증( ACH[안내]태그제한으로등록되지않습니다-ONDROPLASIA )
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한국작은키
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회장 : 김동원 전화: 02)756-3849 평생팩스 : 0502-571-6907 주소: 서울 강남구 개포2동 160-9 개포실업빌딩 103호이메일: : kwangrhm@dreamwiz.com 홈페이지 : www.lpk.or.kr / (또는 키워드) 작은키 |
염색체이상모임
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염색체이상모임 |
대표 : 한종미 전화 017)721-2531 주소 : 서울 양천구 신정 3동 1293번지 학마을 A 106동 605호 E-mail : hzm6719@hanmir.net
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유기영양이형성증(METATROPHIC-DYSPLASIA) |
유기영양이형성증(METATROPHIC-DYSPLASIA) |
대표자 : 강은희 주소 : 서울시 송파구 잠실22번지 주공아파트 273동 107호 Tel. 02-415-7905 011-770-7905/ Email: 1001keh@hanmail.net
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자가면역간염
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자가면역간염모임회
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대표 : 김헌심 전화 055)284-6402 019)586-6402 주소 : 경남 창원시 반림동 현대A211동 1108호 |
조직구증식증
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조직구증식증환자모임
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대표 :임현수 홈페이지 : (http://cafe.daum.net/histiocytosis) e-mail : histio-korea@hanmail.net |