또 부탁드림니다~ㅋㅋ

[마성왕]

다들 잘지내시는지요??? 저 현진입니다~ㅋㅋ기억하시죠???
기억 안나신다구여??? 그럼안되는데...ㅋㅋ
얼마전에 태풍 지나갔는데 뭐 피해 없으시죠???
오늘 이렇게 글 올리는이유는 제가활동하구있는 아사이(아름다운 사람들의 모임)란 단체에서 일일 호프를 하기에 홍보차왔습니다...
우리아사이에서는 개금 백병원에서 소아암 으로 힘들어하는 아이들을 위한 일일 호프를 한답니다...
우리아사이의첫번째후원아동은 조용준이라구여~귀여운아이입니다...

이름 조용준. 7살.

병명은 횡문근육종이며 작년 일일호프로 후원한 윤지와 같은 병입니다.
횡문근육종은 연부조직에 종양이 생기는 병으로 신체 어느 곳에나 생길 수 있습니다만
용준이의 경우 방광, 전립선 쪽으로 번갈아 가며 암이 재발하고 있습니다.

소아암협회 및 어린이재단 등 세군대에서 후원을 받긴 하였지만 CT촬영 등 검사 경비만으로도 후원금이 대부분 바닥이 난다는 군요.
주변의 사랑과 정성으로 받을 수 있는 후원은 다 받은 상태라 더 이상은 받을 곳도 없습니다.

돌 무렵 발병하여 7살이 된 현재까지 총 15차례 수술과 다섯번의 재발..
그리고 2년 전엔 어린이 최초로 방광 제거 수술까지 받게 되어 현재 용준이는 소변을
신장에 연결되어 있는 팩을 통해 소변을 받아 냅니다.
팩은 1달 보름 또는 여름철엔 1달에 한 번 꼴로 교체해 주어야 하는 데
한달에 드는 비용이 40만원에서 100만원정도로 대중이 없습니다.
팩을 며칠에 한번씩 터트려오기도 한다네요. 7살 아이한테 걷기만 하고 애들하고 뛰어 놀지도 말고 침대에서 TV만 보라고 할 순 없으니까요. 늘 조심하라고 입이 닳도록 말해도 용준이는 7살 남자아이 입니다.
바로 이팩과 그외 부착용 테입, 연고비 등의 비품비를 후원해주길 바라고 있습니다.

용준이 아버지는 공사장 크레인 기사로 일하고 있으며 수입은 모두 병원비로 사용되어 집니다.용준이 병원수발 때문에 비정기적으로 직장을 나가다 보니 수입은 그다지 많은 편이 아닙니다. 한 달 평균 병원비는 120~150만원 정도. 수술이라도 하게 되면 150만원이 더 플러스됩니다.
그나마 병원비는 카드 결제가 가능해 메꾸는 식으로 이어가고 있지만
수입제 팩은 무조건 현금 거래라 당장에 현금이 없는 경우에는
주위에 빚을 져서라도 비품을 확보해야 할 실정입니다.

비품 확보도 어려운 이유가 용준이가 쓰는 비품 일체가 어린이용은 거의 없어서 랍니다.
성인용은 있지만 어린이용이 없다는 건 용준이 경우처럼 아픈 아이가 별로 없다는 얘기죠.
요전번엔 비품이 바닥이 나서 어머니께서 전국에 수소문을 해 겨우 구할 수 있었다는군요. 어린이용은 수요가 별로 없는 비품이다 보니 수입도 잘 안해 전국 곳곳에 의료기 수입상들의 창고에 재고로 남아있는 팩까지 구해다 쓰지 않을 수 없는 상황입니다.

용준이는 13세가 되면 인공방광 수술을 받을 수 있습니다.
수술비는 600만원으로 큰 돈이지만 그보다 용준이가 여느 13세 아이처럼 성장해 주어야만 수술이 가능합니다.
수술 후 팩은 뗄 수 있지만 그 이후론 또다시 기저귀를 착용하게 됩니다.
기적이 없는 한 평생을 그렇게 지내야 합니다.
괄약근 조절이 안돼 소변이 그냥 나와버리게 되어 기저귀 착용이 불가피하게 된다 해도 어머니께선 팩만이라도 뗄 수 있길 간절히 바라고 계십니다.

지난 토요일 15번째의 종양제거 수술이 끝나고 지쳐 잠든 용준이를 보았습니다.
개복한 부분을 다시 개복하길 수차례.. 상처가 아물기도 전에 또 다시 수술을 받는 일이
계속 되다 보니 수술 후의 복통을 알아차리곤 음식도 잘 먹지 않는다고 합니다.

다행히 용준이~ 하늘이 보호하셔서 요번 수술은 아~주 성공적이랍니다.
뭉쳐진 종양 덩어리를 떼어내고 보이지 않는 미세한 종양이 재발하지 않기만 바라고 또 바랍니다. 진통제도 하루만 썼다는 소릴 듣고 병원 식구들 모두 아주 기특해 합니다.

두 번째 후원 아동은요.

이름 김지원, 7살

지원이는 항문폐쇄증, 심장병, 신장뇨역류등 세가지 병을 갖고 있습니다.
겉으로는 아주 밝고 명랑한 귀여운 여자아이입니다.
이렇게 병을 많이 갖고 있을 거라곤 상상도 못할 정도로요.

태어나서부터 지금까지 심장수술 1회, 신장역류수술 3회, 항문수술 3회(1회 더 남음) 등 여러번의 수술을 받았습니다.

병이 많이 호전되어 큰 비용을 필요로 하는 건 아니지만 세시간마다 한번씩 대소변을 받아내야하기 때문에 어머니가 곁에 늘 계셔야 합니다.

부모님의 이혼 후 어머니와 함께 외갓집에서 지내고 있고 서울 세브란스 병원에 정기적으로 올라가 검사를 받고 치료도 받고 있습니다.
형편이 좋지 않아 한달에 경비로 쓰는 50만원 조차 힘든 실정입니다....

우리 아사이에서는 이 둘 아동을 위해 9월18일 양정 “라스베가스”(구. 동의공전 입구) 에서 일일 호프를 하려구 합니다...

회원 여러분 이 아이들의 웃음을 위해 바쁘시더라도 잠시발걸음 해주시지 않으시렵니까???
티켓 판매도 하구 있습니다. 티켓 사주시면 더좋구여~ㅋㅋㅋ사실분은 저 한테 연락주세여한테 연락주세여~(제 번호는 018-678-1420입니다 ) 부탁드려여~ 따세 믿을께여~ㅋㅋ

[연이]

토욜이구나..--;; 하긴 다들 일일호프는 토욜에 하더라..흠....수고한다...^^*

[미운 오리새끼]

저번에 도와드리지 못하고 죄송합니다. 이번에 저 혼자라도 꼭 갈께요. 연락드릴께요.

[＠ 사탕문아이＠]

티켓 얼마예요?? 살수 있을까.. 볼 날이 없으니까네.. 티켓주셔~~ ㅎㅎㅎ 18일 그리로 약속 잡으께.