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카페정보
골수섬유증 환우회
 
 
 
카페 게시글
검색이 허용된 게시물입니다.
궁금해요 60대 골수섬유증_조혈모세포 이식하신 분 조언 듣고 싶습니다.
좋은날들이 추천 0 조회 362 24.07.04 15:59 댓글 8
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 첫댓글 충분히 이식 가능 합니다.
    병원에서 판단 진행하게 되니 안심하셔도 됩니다.
    다만 연세가 있으시니 산정특례 문제는 확인하셔야하구요
    한달여 입원이후 퇴원하게 되면 당분간은 매주 1회 진료를 받게 되니 오고 가는 길이 힘들 수도 있겠네요.

  • 작성자 24.07.05 11:00

    병원에서는 안좋은상황은 이야기하지않고 이식하자고 한다고 들어서요 ~

    70세이하에는 산정특례가 된다고 알고있는데 확인 해 보겠습니다.
    매주 1회 진료를 당분간은 받아야하는데 대중교통을 이용못하는데 왕복 9시간거리인데 ㅜ 대안을 찾아봐야겠어요 ㅠ

  • 24.07.04 18:22

    성공율이나 통계수치는 여기에서 찾는것보다 의사가 더 잘알고있을꺼에요. 보고된 객관화된 자료를 참고한걸 듣는게 나을꺼같고 이식이 힘들면 원한다고 해도 권하지도 않았을꺼에요. 퇴원후 외래는 개인차가 있겠지만 보통 짧으면 주1회 길면 2주에 1회 가고 점차 양호해지면 4주에 1회까지 조정되요. 컨디션이 아주좋아도 4주이상으로 늘리진 않더라구요. 집에서 일상적인 활동할수있는 정도에서 퇴원하기때문에 그정도의 컨디션이면 차로 이동하는건 큰 무리없이 가능할꺼같아요.

  • 작성자 24.07.05 11:02

    네 선생님 뵈면 성공률은 여쭤보도록 할게요~
    일상적 활동 가능한 정도에서 퇴원은 하지만 대중교통은 당분간 안되는걸로 알고 있는데 맞을까요?
    이식이 성공적으로 된다고만 하면 이런걱정안할텐데 경우에 따라 그렇지 않는 경우도 있어서 ㅜ고민이 됩니다.

  • 24.07.05 17:40

    저는 58년 개띠 남성으로 약 4개월 전에 아산에서 이식했습니다. 당시 주치의는 입원 전 최종 설명하는 자리에서 입원중 사망률 30%, 퇴원 후 치료과정에서 사망률 20%를 제시했습니다. 현재는 이식한 피가 활발히 활동하면서 내 몸을 침입자로 여기고 공격하는 바람에 피부 숙주로 고생하는데, 행여나 내장기관을 공격하면 심각할 수 있으여, 심장을 공격하면 사망할 수 있습니다.

    하지안 모든 상황을 자연섭리로 여기면서 마음 편하게 지낸다면 위험은 최소화 될 수 있습니다. 역으로 모든 걸 불안하게 여기고 까칤하게 행동하면 위험은 그만큼 커지는 거지요.

    이런 상황에서 저는 *삶에 대한 예의*라는 측면에서 최선을 다하기로, 현대의술을 믿고 모든 위험을 마음 편하게 감수하기로 작정했으며, 지금은 지극히 만족하고 있습니다.

    참고로, 저도 아산, 서울대, 성모를 모두 가보았지, 환자 편한 곳이 최고라는 결론을 내렸습니다. 저라면, 그래서 경남에 산다면, 경남에 있는 마음 편한 병원에서 이식하겠습니다. 이식술과 치료 방법은 일반화 되었으며, 가장 중요한 건 타과 협진인데, 조혈모 세포 이식을 할
    정도라면 그것 역시 무난할 터이기 때문입니다.

  • 작성자 24.07.08 13:00

    현재 ㅅㅁ 병원을 다니고 있고 그곳에서 공여자도 찾았는데 집 가까운 병원에서 이식으로 변경해도 되나요? 그럼 다시 공여자를 찾고 해야하는것은 아닌지..싶기도 해서요. 왕복 다니는길이 쉽지 않은데 그래도 많이 이식을 한 병원에서 할까 싶기도 해서요. 댓글 남겨주셔서 감사합니다.

  • 24.07.23 21:03

    성모에서 이식하시길 바랍니다~~!! 69세분도 이식하구요. 현재 건강상태가 무엇보다 중요합니다.

  • 24.08.17 10:30

    저희도 창원인데 이식하게 되면 병원진료가 걱정입니다

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