다름이 아니라 저희 기스트 환자들중에 많은 분들이 보험적용을 받고 있기는 하지만 여전히 비보험으로 글리벡 약값으로 고통을 받고 있는 환자들이 꽤 있습니다.
물론 선생님도 이 분들을 생각하시고 매우 마음이 아프실 거라 생각합니다.
이 환자들은 보험적용을 받아 조금이라도 치료비 걱정을 줄이고 투병에 전념해야 하는데 매달 글리벡 약값으로 최소 270여만원을 지출하고 있어 마음놓고 약조차 먹지 못합니다. 약을 먹어야 함에도 불구하고 비싸기 때문에 약을 아예 먹지 않거나 정량보다 줄여 먹거나 복제약인 비낫을 먹거나 하고 있습니다.
글리벡 보험적용 전 저희 아버지도 1년을 드셨기 때문에 그분들의 고통이 얼마나 심한지 잘 알고 있습니다.
이분들이 보험 적용이 되려면 우선 글리벡 적응증을 허가받아야 하는데 의사 선생님들께서 이런 환자군에 대한 글리벡 치료 효과를 적극적으로 식약청에 보고해 주셨으면 합니다.
물론 이런 치료 정보가 불충분하여 아직까지 허가가 나고 있지 않음이겠지만 저희 환자들이 항의를 하고 민원을 넣는 것과 달리 의료진께서 의학적인 자료를 제출하여 행정적으로 이루어지게 하는 것이 훨씬 효과적입니다.
현재 글리벡 비보험 환자군이라함은 수술후 재발이 크게 우려되는 환자, 글리벡 내성이 나타나도 병의 진행을 늦추기 위해 계속 글리벡을 복용해야 하는 환자, 글리벡 600mg 초과 복용하는 환자 ( 이 부분에 대해서 보험이 된다고 말씀하셨지만 실제로는 적용되지 않고 있습니다)기스트 외의 다른 육종이나 암환자 입니다.
물론 환자 수가 적고 따라서 치료 효과 역시 충분치 않으리라 생각합니다.하지만 의료진께서 가진 모든 정보와 제약사의 정보를 모아서 식약청에 보고한다면 어느 정도 긍정적인 평가를 받을 수 있을 거라 기대합니다.
선생님께 간절히 부탁 드립니다. 이미 선생님께서 하시고 계시겠지만 환자 보호자 입장에서 다시 한번 부탁 드립니다.
그런데, 양현정씨께서 지적하신 '보험으로 glivec이 투여되어야 하는 환자들'이 실제 glivec으로 혜택을 볼 지에 대해 과학적인 연구가 필요합니다. 따라서, 너무 성급히 심정적으로 주장하는 것은 옳지 않습니다.
먼저, 재발의 위험이 큰 환자들의 경우에도 glivec을 재발방지를 위해 투여하는 것이 재발된 후에 투여하는 것보다 나은지 모릅니다. 재발의 위험이 큰 것은 확실합니다.
그러나, glivec이 재발되었거나 전이가 있는 GIST 환자에 효과가 있다하더라도, glivec으로 GIST의 완치가 가능한지 아직 모르며, 현재로서는 오히려 완치는 불가능하지 않나하는 추측이 오히려 강합니다. 즉, 재발되었거나 전이가 있는 환자에서 glivec의 투여후 듣지 않고 진행하는 환자가 시간이 갈수록 점점 생깁니다. 이는 대부분 새로운 kit 유전자의 돌연변이에 의한 것으로 보입니다.
또한, 재발의 위험이 크지는 하지만 다 재발하는 것은 아닙니다. 위험도에 따라 다르겠지만, 위험이 크다고 하더라도 재발이 안 되는 경우도 있습니다. 이런 환자들에게는 glivec은 보험이 되더라도 괜히 부작용 및 경제적 손실을 안는 것입니다.
재발할 환자의 경우에도 재발방지를 위해 사용한 glivec에 의해 재발이 지연될 가능성은 매우 높습니다. 이는 전이된 환자에서 처음에 glivec에 들을 가능성이 매우 높을 뿐 아니라 진행이 계속되지만 그 만큼 지연되는 것을 보더라도 짐작할 수 있습니다.
그러나, 문제는 재발을 지연하는냐보다도 막느냐입니다. 막지 못하고 지연만 하는 경우에는 재발된 후에 사용하는 것보다 나을지 의문입니다. 물론 이러한 모든 의문은 현재 진행 중인 임상시험의 결과가 나와야 알 수 있습니다.
따라서, 저는 현재 재발의 위험이 높은 환자에서 글리벡을 사용하는 것은 임상시험의 차원에서 시도해 보는 정도이지 표준치료로서 권할 수 없습니다.
GIST 이외의 다른 육종이나 암의 경우 현재 glivec이 효과가 있는 경우는 dermatofibrosarcoma protuberans, desmoid 등으로 매우 드뭅니다. 저는 아직 이런 드문 환자들의 경우 glivec을 요하는 경우를 보지 못했습니다만, 만일 이런 경우가 생긴다면 당국에 이미 출간된 논문을 첨가하여 glivec의 보험적용을 요청해 보겠습니다.
glivec 내성이 발생한 후 진행을 지연시키기 위한 glivec 의 경우에는 개인적으로 심정적으로는 동의하지만, 아직 객관적인 데이타가 없습니다. 다른 일반적인 고형암의 경우에는 이런 목적의 항암치료가 정당화되지 못합니다. 그리고, 400 mg으로 듣지 않는 경우 600 mg 또는 800 mg으로 증량하는 것은 보험적용이 됩니다. 물론 당당의사가 소견서를 첨부해야지요. 현재 제 환자들의 경우 그렇게 하고 있습니다.