<p>오늘 세브란스 방사선과에 결과보러 갔습니다</p><p>어제는 이비인후과와 유방추적검사로 병원 투어 했구요</p><p> </p><p>현재 6개월마다 폐씨티 목/Mri 하고 있는데 이번에는 전공의사태로 수면으로 할수 없어 씨티로 대체 한다고 연락이 와서 진행했습니다 </p><p>다행히 이상없다고 6개월 후에 보자며 어제 이비인후과에서 6개월 후 폐,목, 복부 ct 이야기했습니다 이유는 없어서 의례적인것인가 했어요 (안그래도 동네 영상의학과에서 담낭에 용종이 보인다고 6개월전에 추적관찰을 이야기한터라 복부씨티를 찍어본다고하니 괜찮겠다 싶었어요)</p><p> </p><p>문제는 오늘 방사선과인데요 </p><p><u> 제가 씨티를 너무 많이 찍어도 괜찮겠냐고 물었어요   </u></p><p>(유방도 확대촬영등 검사를 많이 하고 치료약도 없는데 이것저것 검사를 하는게 의미가 있냐는 생각도 요즘 속으로 들었거든요 ) <u>괜찮다고 하시더라구요  오히려 수면mri가 뇌에는 더 안좋다고 하셨어요</u></p><p>그리고 제가 침샘수술하기 6개월전에 유방 검사에서 이상소견이 나와 세침검사했는데 양성판정받고 계속 추적중인상태인데, 최근에 세곳에 다발성으로 많이 퍼져있다고 주의깊게 보고 있는 상태입니다</p><p> </p><p><u>혹시 제가 유방 추적 중인데 여러곳에 뭉쳐서 퍼져있는데 이 암과는 상관이 없을 까요?</u> 물었더니<u> 유방암은 다른거라며 이 암은 유방에 안걸린다</u>고 하더군요 </p><p>전에 제가 이카페에서 걸린분들 본적이 있어 <u>걸린분들이 있던데요</u>하니 <u>어디서 봤냐</u>고 <u>인터넷카페에서 봤다</u>  <u>말도안된다 데려와보라 </u>고 하시더라구요 </p><p>제가 그러냐고 수긍하고 그럼 다행이라고 하고 그냥 나왔으면 됐을텐데 ..... 저는 제가 글을 본터라 가짜로 환자로 글을 올려서 가입하진 안잖아요 </p><p>의야해 하는 제 표정에 <u>자기가 전문인데 인정을 안한다</u>며 <u>저보고 고집이 세다</u>고 <u>인터넷에 나오는 가짜 뉴스퍼트리는 사람 이해할수 없다</u>고 <u>그런사람들이 인터넷보고  자기들 치료방식을 안따른다</u>고 소리소리 지르더라구요 다음에 오던지 말던지 하라고 오늘 진료 너무 길게 봤데요</p><p>의사랑 길게 얘기하기도, 싸울수도 없고 <u>그냥 알았다</u>고 저도 카페나 다른 부연 설명안하고 그냥 나왔는데요 </p><p>제가 뭘 잘못했는지 이해가 안돼요 </p><p>이 의사를 신뢰하고 다녀도 될지 모르겠어요.평소 이야기를 시원시원하게 해서 좋아했었는데 오히려 이비인후과 선생님이 과묵하게 제가 통증이 있는이유를 그냥 잘모른다고 하시는편이 훨씬 신뢰가 가요</p><p> </p><p>사실 다른 병이어서 다른병원 그냥 진료보다고 마음먹었으면 할말이라도 했을텐데... 그게 제일 속상합니다</p><p> </p><p>저는 유방이 다른분들 폐에 전이된것처럼 나와서 같은시기라 원발일수도 있고 전이될수도 있지 않을까 하는데 유방쪽의사도 acc가 아니라고 하네요 제가 너무  못믿는건가요? 악하선 수술전 세침검사 , 수술후에도 양성이라고 했는데 암판정받고 acc가 판정이 쉽지 않은것같아 쉽게 단정하는 의사들은 신뢰가 안갑니다</p><p> </p><p>유방쪽에 판정받으신분들 어떤 검사를 받으셨고 어떻게 보였는지 알려주시면 감사하겠습니다</p><p>저는 왼쪽에 처음엔 세군데만 있었는데 그주변으로 작은것들이 깨알처럼 흩뿌려져 보였어요</p><p> </p><p> </p><p>혹시 유방쪽으로 전이가 안된다고 이야기하는 거였을까요? 근데 전이가 유방만 안된다는 것도 이상한거 아닌가요?</p><p> </p><p>막상 글을 써놓으니 좀 그렇네요</p><p>그래서 글을 잘 못올리겠어요TT</p><p> </p><p>그리고 우리 카페가 좀더 알려지고 활성화가 되었으면 좋겠습니다</p><p>우리들의 다양한 경험?이 모여 우리암을 극복하는데 많은 자료가되고 도움이 되었으면 합니다~</p>
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acc유방암의 경우는 다른 유방암과 달리 상당히 느리게 자란다는 글을 블로그에서 봤었습니다. 방사선치료가 잘맞으면 치료후 개인차는 있겠지만 암이 멈춰있을수도 있어요. acc췌장암도 상당히 느리게 자라서 일반췌장암과 다른 접근방식으로 치료를 하는것으로 알고있습니다. 생존율도 아주 높구요. 그의사분이 acc를 모르시는 분인것같습니다. 우리환우분들 입장에서는 어이없지만 모를수도 있어요.
조심스럽게 저는 다른 의사분 만나시길 바래봅니다. 우리가 일단 살고봐야지요. 아직까지는 무탈하여 저를 수술해주시고 방사선치료해주신 의사선생님께 항상 감사한 마음으로 살고있습니다.
솔직히 의사가 뭘 알까싶어요. 100만명 중에 3~4명 걸리는 acc, 그 중에서도 유방이라면 더 희귀할텐데. 이 까페에서도 한명 본것 같은데. 그럼 한 오백만명중에 1명 될까요? 의사 입장에서는 임상에서는 못봤을 가능성이 크죠. 표준치료도 없고 환자도 없으니 논문같은거 공부할 필요도 없고.
저흰 폐만 보다가 패혈증으로 간담도 전이 알게되었습니다. 그 와중에도 간담도 담당의사분들께 전이일 가능성에 대해 여쭈었으나 아닐거라고 판단하셨어요. 담도쪽은 조직검사도 쉽지 않아서 여러 번의 조직검사 시도 끝에 간 쪽에서 성공하였고 심지어 조직검사결과 나왔단 말에 어떤 걸로 나왔냐 여쭈었더니 전공의가 아데노이드~(그 뒷 말을 안해서 ACC인줄 모름) 이런건데 간담도 쪽이 맞다 항암하고 퇴원하라는 말에 서명까지 다하고 항암약 넣기 직전에 갑자기 오더니 ACC 맞다고 죄송하다고한 케이스입니다. 의사도 ACC를 몰라요. 특히 두경부나 폐말고 타과에선 접하는 케이스가 별로 없다보니 더 모르시더라고요. 폐전이로 다니던 혈종과도 간담도암인데 ACC 가능성 여쭤봤을 때 눈도 안마주치고 그건 거기서 치료받으라고 하셨다가 소화기내과에서 ACC 전이로 확진받고 다시 가니 안면바꾸고 ACC 였네요~라고 하셨어요. 아무튼 환자 본인이 민감해야하더라고요. ACC 전이 가능성 여부 계속 여쭈었던건 ACC걸리면 타암이 잘 안걸린다라는 논문자료를 이 카페에서 봐서였어요. 담도쪽은 막히고 나서 패혈증오면 위험할 수 있으니 추적관찰 잘 받으시기 바라겠습니다.
타과는 잘몰라도 혈종과나 방사선과는 알고 관심도 있을줄알았는데... 타병원도 그렇군요 서울삼성병원이시지요
아무래도 타과보다는 이비인후과 선생님과 먼저 상의드리는게 더 나을듯하네요
전 acc걸리면 타암이 잘안걸린다는 몰랐던 사실이고 유방암에서 삼중음성이랑 acc 같이걸린케이스는 봤습니다 담낭은 나중에라도 말썽을 일으킬수있으니 그냥떼버리라는 요양병원의사분도 계셨어요 외과전문의라 수술을 쉽게 말씀하셨지요 담낭은 유방보다 대수롭지 않게 생각하고 동네영상의학과에서 보고 있었는데 그것도 주의깊게 보도록하겠습니다
@고유경/acc /2021/침샘 (악하선)네 삼성서울입니다 전 보호자인데 현재 환자는 다발성 전이상태입니다 환자 본인이 예민해야하는 문제 같아요 건강검진도 그렇고 평소 생활은 태평하게 하더라도 다른 부위도 자주 검사해보는게 나은거 같습니다~ 유경님도 건강하시기 바랍니다~!!
오랜만에 들어왔는데 글이 있네요~ 저는 보호자구요. 유방 원발입니다. 유방외과에서도 잘 모르기도 해요~ 환자가 거의 없어서요. 세브란스 유방외과는 진료를 안보신걸까요? 저희도 처음에 양성이라고 했다가 크기가 커져서 양성종양으로 수술하고 수술 후 조직검사에서 acc 판정을 받았습니다. 그만큼 알기 어려운 것 같아요~ 속상해 하지 마세요.
네 감사합니다 전 유방외과말고 영상의학과에서 추적관찰하고 있어요 acc는 대부분 외관상으로는 양성으로 판정하나봅니다 ㅠ 혹시 여러개로 (군집성미세석회화-이건 제가 인터넷에 찾아본 용어에요) 나타나셨나요 아님 한두개만 나타나셨나요? 어느병원다니시는지, 지금은 5년 산정특례 끝나셨는지요 고야님 진료과정을 읽을수 없어 여쭤봅니다
첫댓글 도움되길 바랍니다.
다른분이 쓰신글을 발췌했습니다 출처는 모카페글입니다.
acc유방암의 경우는 다른 유방암과 달리 상당히 느리게 자란다는 글을 블로그에서 봤었습니다. 방사선치료가 잘맞으면 치료후 개인차는 있겠지만 암이 멈춰있을수도 있어요.
acc췌장암도 상당히 느리게 자라서 일반췌장암과 다른 접근방식으로 치료를 하는것으로 알고있습니다.
생존율도 아주 높구요.
그의사분이 acc를 모르시는 분인것같습니다. 우리환우분들 입장에서는 어이없지만 모를수도 있어요.
조심스럽게 저는 다른 의사분 만나시길 바래봅니다. 우리가 일단 살고봐야지요. 아직까지는 무탈하여 저를 수술해주시고 방사선치료해주신 의사선생님께 항상 감사한 마음으로 살고있습니다.
고유경님글중 깨알같이 흩뿌려 보인다는 글을 읽었는데 설대나 아산 삼성등 다른 병원에 가보시길 추천합니다.
아무래도 좀 알아보는게 낫겠지요? 한번 문의해보겠습니다 근데 그쪽 경험있는 의사선생님을 찾을수 있을까 싶은데...
한사랑님 지금처럼 열심히 건강챙기세요
@고유경/acc /2021/침샘 (악하선) 빠른시간내에 알아보세요. 알고 두다리 뻗고 주무시길 바랍니다. 다른 메이저에 가보실때 첨부터 acc침생 환자인데 유방이 뭔가 불안하다 세심한 검사를 받아보고싶다고 하시면 될것같아요.
다른글까지 보내주시고 ... 감사합니다
많은 선생님들이 acc에 관심을 가져주시고 공부해주시면 하는 바램입니다
acc 김범석선생님이 공부하시는거로 압니다.
설대에서 꽤 다뤘던것 같구요. 하정훈 선생님이나 우홍균교수님도 잘알고 계셨어요. 그래서 두분 꽤 쿨하고 팩트만 말씀하십니다. 삼성이나 아산도 세브도 잘하고 잘아는데 그선생님이 몰랐던 드문 경우같네요.
@한사랑/acc/2021/침샘 유방관련과로 가야하지 않을까요? 이비인후과 선생님께도 얘기해볼걸 그랬나봐요 그분은 과묵하셔서 매번 결과 괜찮다는 얘기만 듣고 왔어요
@고유경/acc /2021/침샘 (악하선) 네 유방관련과로 가서 깊은 상담을 해보세요.
솔직히 의사가 뭘 알까싶어요. 100만명 중에 3~4명 걸리는 acc, 그 중에서도 유방이라면 더 희귀할텐데. 이 까페에서도 한명 본것 같은데. 그럼 한 오백만명중에 1명 될까요? 의사 입장에서는 임상에서는 못봤을 가능성이 크죠. 표준치료도 없고 환자도 없으니 논문같은거 공부할 필요도 없고.
그래서 acc는 어쩔수없어요 메이저에 가야한답니다 원발이 유방인 경우의 acc유방은 삼중음성과 달리 생존율 아주높은거로 압니다 두경부쪽이 아니라 운좋은 경우죠
맞아요 의사들도 잘모르니 저희가 더 힘든거겠지요 그래서 우리들의 이야기에 더 귀기울여 공부해주면 좋을텐데...
우리들이 증인인데
@한사랑/acc/2021/침샘 이미 두경부가 원발인 상태시라 유방acc라면 전이 재발인데 운이 좋다는 표현은 아닌거 같구요. 확진도 아닌데 넘 걱정하지마세요.
@밝은미래/acc/2021/코/보호자 제 글은 그냥 유방acc원발 환우일 경우를 쓴건데 그렇게 읽으실수도 있겠네요
@한사랑/acc/2021/침샘 네 두분다 감사합니다 여하튼 오늘 의사한테 일방적으로 따질수없는 현실이 속상했어요
@고유경/acc /2021/침샘 (악하선) 오해하시는 분도 계셔서 원발이 유방일경우라고
글을 수정했어요
지금 필요한게 진단이잖아요? 이건 방사선이 아니라 조직검사나 세침검사 영상검사 오더 가능한 유방외과로 가세요. 아님 이비인후과라도.
근데 세침검사?로 이부근인지는 모르겠지만 검사한적이 있고 너무 작은게 갯수가 많아 다 검사하긴 힘들것 같아요
크기도 중요하진 않다고 하더라구요
확실하지 않으니 전절제 할수도 없고 그래서 좀더 보는것 같아요 유방쪽 경험있는 의사면 좋을텐데 더 어렵겠지요?
유방암 네이버카페로 한번 가보세요 거기서 검색창에 선양낭포암, acc검색하면 그래도 몇몇분이 정보올리신게 있더라구요
네 감사합니다 어제 의사가 난리치는데 싸우기도 그렇고 참아야하는게 속상했어요 ~
고유경님 마음
충분이 공감 합니다
저희 환우들이 을 이죠
환우가 궁금 한건 말할 기회도 없구요
외래 진료 받을때마다
속상한 마음으로
돌아서 나오죠ㅜ
네 공감해주셔서 감사해요
그래서 우리카페가 의사들에게도 좀 영향력?이 있으면 좋겠어요
공부할수있는 데이터가 되면 좋겠는데... acc에 연구하고자하는 의사분이 좀 많아야 할텐데요
그래도 그냥지나치지 않고
글올려 주셔서 감사합니다
요즘 세브도 판독하는데 1달 이상이 걸립니다
참 속상합니다
네 에디님
옆에서 들어보니 외부에 판독의뢰 하는경우도 있나보더라구요 신규환자가 줄었을텐데도 그런가봐요
그나마 기존환자는 정기검진은 할수있어 다행인데 신규환자나 치료가 필요한 경우는 정말 큰일이겠어요 할수있는게 있음 뭐라도 돕고싶은데 도울게 아무것도 없네요ㅠ
저흰 폐만 보다가 패혈증으로 간담도 전이 알게되었습니다. 그 와중에도 간담도 담당의사분들께 전이일 가능성에 대해 여쭈었으나 아닐거라고 판단하셨어요. 담도쪽은 조직검사도 쉽지 않아서 여러 번의 조직검사 시도 끝에 간 쪽에서 성공하였고 심지어 조직검사결과 나왔단 말에 어떤 걸로 나왔냐 여쭈었더니 전공의가 아데노이드~(그 뒷 말을 안해서 ACC인줄 모름) 이런건데 간담도 쪽이 맞다 항암하고 퇴원하라는 말에 서명까지 다하고 항암약 넣기 직전에 갑자기 오더니 ACC 맞다고 죄송하다고한 케이스입니다. 의사도 ACC를 몰라요. 특히 두경부나 폐말고 타과에선 접하는 케이스가 별로 없다보니 더 모르시더라고요. 폐전이로 다니던 혈종과도 간담도암인데 ACC 가능성 여쭤봤을 때 눈도 안마주치고 그건 거기서 치료받으라고 하셨다가 소화기내과에서 ACC 전이로 확진받고 다시 가니 안면바꾸고 ACC 였네요~라고 하셨어요. 아무튼 환자 본인이 민감해야하더라고요. ACC 전이 가능성 여부 계속 여쭈었던건 ACC걸리면 타암이 잘 안걸린다라는 논문자료를 이 카페에서 봐서였어요. 담도쪽은 막히고 나서 패혈증오면 위험할 수 있으니 추적관찰 잘 받으시기 바라겠습니다.
자세한 답변감사합니다
타과는 잘몰라도 혈종과나 방사선과는 알고 관심도 있을줄알았는데... 타병원도 그렇군요 서울삼성병원이시지요
아무래도 타과보다는 이비인후과 선생님과 먼저 상의드리는게 더 나을듯하네요
전 acc걸리면 타암이 잘안걸린다는 몰랐던 사실이고 유방암에서 삼중음성이랑 acc 같이걸린케이스는 봤습니다
담낭은 나중에라도 말썽을 일으킬수있으니 그냥떼버리라는 요양병원의사분도 계셨어요 외과전문의라 수술을 쉽게 말씀하셨지요
담낭은 유방보다 대수롭지 않게 생각하고 동네영상의학과에서 보고 있었는데 그것도 주의깊게 보도록하겠습니다
경험담 감사합니다 자장가님도 잘 지내고 계시다는 근황 자주 기대하겠습니다.
@고유경/acc /2021/침샘 (악하선) 네 삼성서울입니다 전 보호자인데 현재 환자는 다발성 전이상태입니다 환자 본인이 예민해야하는 문제 같아요 건강검진도 그렇고 평소 생활은 태평하게 하더라도 다른 부위도 자주 검사해보는게 나은거 같습니다~ 유경님도 건강하시기 바랍니다~!!
오랜만에 들어왔는데 글이 있네요~ 저는 보호자구요. 유방 원발입니다. 유방외과에서도 잘 모르기도 해요~ 환자가 거의 없어서요. 세브란스 유방외과는 진료를 안보신걸까요? 저희도 처음에 양성이라고 했다가 크기가 커져서 양성종양으로 수술하고 수술 후 조직검사에서 acc 판정을 받았습니다. 그만큼 알기 어려운 것 같아요~ 속상해 하지 마세요.
네 감사합니다 전 유방외과말고 영상의학과에서 추적관찰하고 있어요
acc는 대부분 외관상으로는 양성으로 판정하나봅니다 ㅠ
혹시 여러개로 (군집성미세석회화-이건 제가 인터넷에 찾아본 용어에요) 나타나셨나요 아님 한두개만 나타나셨나요?
어느병원다니시는지, 지금은 5년 산정특례 끝나셨는지요
고야님 진료과정을 읽을수 없어 여쭤봅니다
@고유경/acc /2021/침샘 (악하선) goya영문에서 한글로 중간에 바뀌어서 그런가봐요. 까페에 저희 말고도 몇분 계신걸로 알고 있습니다. 저희 세브란스였구요. 한개로 나타났습니다.
@고야/ACC/2018/유방 그러시군요
그래도 한개여서 다행이신것같은데 ... 혹시 어느선생님께 진료받으시는지 여쭤봐도 될까요? 저는 영상의학과 윤정현 선생님입니다
@고유경/acc /2021/침샘 (악하선) 김지예 교수님이셨고, 산정특례는 끝나서 현재는 진료받고 있지 않습니다. 수술후 방사선 치료 받았었구요~
@고야/ACC/2018/유방 정말 다행이시네요 🙂
산정특례끝나도 가끔 추적관찰은 안하시나봐요 다른부위는 그래도 추적관찰하는것 같은데... 유방이고 경과가 좋으셔셔 그런가봐요~
@고유경/acc /2021/침샘 (악하선) 병원에서 예약을 더이상 잡아주지 않으셔서 별도로 하고 있습니다.
@고야/ACC/2018/유방 네 ^^ 앞으로도 계속 건강하시고 좋은 근황 올려주세요~