걱정이 많이 되시죠... 저도 많이 무서웠던 기억이나네요.. 저희아이도 뇌경색 좌측 편마비로 손도 못움직이고 걷지도 못했는데..거의 보름가량 그랬던것 같아요. 당시에 선생님들도 회진오실때마다 이제 돌아올때가 되었는데 이상하다..하셨어요. 좀 오래간 편이었던것 같아요. 매일 피가 마르는 날들이었습니다. 조금씩 돌아오면서 부터는 재활의학과에서 운동재활, 작업치료, 인지치료, 언어치료 등등 받았고 수술후에도 퇴원까지 계속 했어요. 이벤트가 좀 있었어서 입원기간이 길었거든요. 다 돌아온듯 했다가 다시 경색이 와서 재활 중 주저앉은적도 있어요. 그때도 몇일 못걷기도 했었는데.. 두번째 경색이 왔을땐 입원중이라 빠른 대처때문인지 금방 돌아왔던것 같습니다.
참 많은 일들이 있었지만 결론적으로 올해가 수술 4년차이고...아무 이상없이 잘 지내고 있습니다. 운동도 무리하지 않는 선에서 다 하고있어요. 물론 여기까지 오는데 많은 시간과 노력, 과정이 있었습니다ㅜㅜ
지금 많이 걱정이 되시겠지만 저희의 경험담이 지금의 불안한 마음에 조금의 위로가 되었으면 좋겠습니다.
제가 간간히 침치료 받고 있는 한방병원 원장님께서 뇌 전공이라고 들었는데 <<뇌는 손상이 되면 주변 다른 뇌가 그 일을 도와서 한다고 합니다. 학습으로 익히는 거라 빠르게 재활을 하면 98% 까지는 돌아온다고 재활이 관건이라고 하시더라고요.>> 퇴원 후 한방병원에 잠깐 있었는데 그 말 듣고 책도 읽고 단어도 많이 떠올리려고 했던 기억이 납니다. 저는 뇌출혈이어서 완전히 같은 케이스는 아니겠지만 참고해보시는 것도 좋을 거 같아요! 재활 화이팅입니다!
저희도 뇌경색으로 마비가 온상태로1차수술 받았구요. 1차때 일어나 앉지도 못하고 오른쪽몸 전체마비. 2차때도 마찬가지 2차때 얼굴과 안면 오른손으로더 심하게 마비였습니다. 일단 저희는 중환자실부터 가족교대로 발마사지 나무기구로 반사요법으로 계속지압해주었고. 입원끝나고 2주정도만쉬고 바로 집근처 재활병원에서 작업.언어. 균헝치료등등 하루세타임씩 매일 했어요. 먹을걸로 달래고 어르고끝나고 학교가고 이런생활을 1년반정도 했어요. 정말 다행인건 효과가 있어서 지금은 약간의 발음이 부정확한것 빼고는 티가 덜납니다. 빠른시작과 지속이 관건같아요. 그리고 아이들의 회복력은 정말 우리상상이상이에요. 믿고 기다려주세요,그게 진짜'힘들지만 지나가길 바라면서. 조금이라도 생각하시는데 도움되시길바라면서
지금은 경색부위의 뇌의 안정이 우선인듯 합니다.. 뇌경색도 급성기가 있기때문에 뇌경색치료 먼저 집중하시고.. 재활도 아이 상태 잘 보시면서 진행해주시는게 좋을듯 합니다.. 아이가 힘들어하면 바로 중단 해주셔야 해요.. 재활치료사가 모야모야에 대한 질병에 대해 잘 모르는 경우가 많기 때문에 보호자의 역할이 중요합니다..
제 아이는 수술후 부작용으로 뇌경색이 발생 됐는데.. 중환자실에서 수면치료 받았었어요.. 만4세 였는데 경색후 울음과 짜증이 많이 심했거든요.. 한달가량 병원생활하고 퇴원후 재활,작업치료 꾸준히 다녔고 치료 종료 후 지금은 피아노 학원 다니고 있어요.. 작업치료 선생님이 피아노 좋다고 추천 해주셨거든요..
급성기 때 안정 취하면서 재활해야합니다. 저는 해줄 수 있는게 없어서 몸이 굳이 않도록 계속 주무르고 손 끝, 발 끝 계속 자극 줬어요. 진짜 움직여라 움직여라 주문 외우듯 했죠. 다리 드는거, 손가락 하나도 움직이지않았지요. 못 걷는건 당연했구 앉는것도 안되서 베개로 받쳐줘야했어요. 우선, 뇌경색의 예후라는것은, 어느 부위에 어느 정도 경색이나 출혈이 왔는지 알아야합니다. 저는 ㄱㄷㅅ 교수님께서 저희 아이 경색 크기 보시고 70-80프로 회복할거다하셨고 4년이 지난 지금 90프로는 회복한 것 같습니다. 여기서의 회복은 뇌혈관이나 뇌혈류의 회복이 아닌 뇌경색 당시의 후유장애의 정도를 말해요. 안정기 들어서서 재활했고 (저희 아이 기준 2주-3주 지나서) 대학병원이라 재활 시간이 많지는 않았어요. 퇴원 후 어린이재활병원 낮병동 입원해서 하루 6시간정도 물리, 작업, 도수 치료 등을 병행했습니다. 사설 물리치료사도 모셨고, 필라테스도 했습니다. 작업 재활 도구 검색해서 소도구 사서 수시로 늘 하게했구, 레고놀이 (듀플로부터 쥬니어용 레고로 점차 크기를 줄였어요), 슬라임, 인형 옷 입히기, 가위놀이, 종이접기 등 다양한 활동을 많이했습니다.
33개월 아가라고 하셨죠.. 아직 어려서 할 수 있는 활동이 많이 않을 것 같네요. 우선 아이 커갔던 모습을 생각하며 아장아장 걸음마부터 뗀다 생각하고 대근육 먼저 움직이게해주세요. 놀이로 접근을 많이 하면 좋아요. 조금이라도 움직여지면 사람없는 시간에 키즈카페도 많이 갔어요. 볼풀공 놀이도 시켰구요, 발레, 수영도 했습니다. 미술학원, 베이킹도 했습니다. 뜨개질도 시켰고, 비누, 가방 공방 등 만들기를 하는 곳이면 다 다녔습니다. 재활로 승마도 하던데 저는 안 했습니다. ㅍㄹㅁ 어린이병원에는 집중치료라는것도 있어요. 로봇치료도 있어요. 로봇치료가 드라마틱하진않지만 움직였던 경험을 다시 생각나게 만든다고 했던거 같아요. 정말 할 수 있는거 다 했습니다. 생각보다 유투브에도 물리치료사가 올려놓은 자료도 많고 저도 아이가 2학년이라 어리다면 어린 나이라 치료라고 생각되면 안 할까봐 최대한 노는거처럼 보이게 노력했습니다. 뇌의 가소성으로 회복 가능성 많이 있습니다. 아이들은 계속 좋아집니다. 저희 아이도 지금도 못 하던 움직임이 조금씩 나아지고 있습니다. 많이 힘드시죠. 기운내세요. 필요한 도움이 있다면 도와드릴테니 궁금한거나 병원정보 필요하시면 연락주세요.
어느정도 지나서 좋아졌다라는건 뇌경색 크기에 따라 회복력도 다른거 같아요. 저희는 기저핵과 전두엽에 경색이 좀 많이 왔어요. 회복은 1-2주는 거의 와상이었고, 그 다음 다리 드는거 부터 시작해서 다리 힘 올라오면서 걸었어요. 그런데 이 걷는게 족하수가 생기면서 발목이 움직이지않으니 바닥에 끌리지않기위해 다리를 회전해서 걷더라구요. 그래서 발목 회복을 위해 애 많이 썼어요. 팔 역시 드는거부터했는데 힘이 없으니 등을 이용해서 들기시작하더라구요. 그러지않도록 어깨를 눌러주고 쓸 수 있게 했고, 손가락 분리가 어려울 수 있으니 손가락 재활도 찾아보세요. 날개뼈까지 근육이 빠져서 대칭 뼈 모양도 잘 살펴야합니다. 발란스 운동 중요합니다. 대략 한 달쯤 지나 어설프게 걸었고, 티 안나게 한시름 놓은건 반년 내지 1년은 걸린거 같습니다. 사람마다 분명한 차이가 있습니다. 이런 내용을 궁금해하시는것 같아 말씀드리니 참고만하세요.
첫댓글 재활이 관건입니다 영구 뇌 손상을 입었더라도 하루 빨리 재활에 매달리세요 늦으면 늦을 수록 몸이 굳고몸이되살아날 가능성이 줄어듧니다 그럼 그만큼 더 비참해질 가능성이 커집니다
바람개비님 열심히해보겠습니다... 감사드려요..
걱정이 많이 되시죠... 저도 많이 무서웠던 기억이나네요.. 저희아이도 뇌경색 좌측 편마비로 손도 못움직이고 걷지도 못했는데..거의 보름가량 그랬던것 같아요. 당시에 선생님들도 회진오실때마다 이제 돌아올때가 되었는데 이상하다..하셨어요. 좀 오래간 편이었던것 같아요. 매일 피가 마르는 날들이었습니다. 조금씩 돌아오면서 부터는 재활의학과에서 운동재활, 작업치료, 인지치료, 언어치료 등등 받았고 수술후에도 퇴원까지 계속 했어요. 이벤트가 좀 있었어서 입원기간이 길었거든요.
다 돌아온듯 했다가 다시 경색이 와서 재활 중 주저앉은적도 있어요. 그때도 몇일 못걷기도 했었는데.. 두번째 경색이 왔을땐 입원중이라 빠른 대처때문인지 금방 돌아왔던것 같습니다.
참 많은 일들이 있었지만 결론적으로 올해가 수술 4년차이고...아무 이상없이 잘 지내고 있습니다. 운동도 무리하지 않는 선에서 다 하고있어요. 물론 여기까지 오는데 많은 시간과 노력, 과정이 있었습니다ㅜㅜ
지금 많이 걱정이 되시겠지만 저희의 경험담이 지금의 불안한 마음에 조금의 위로가 되었으면 좋겠습니다.
하린맘님 소중한 댓글 감사합니다 정말정말 감사합니다..
제가 간간히 침치료 받고 있는 한방병원 원장님께서 뇌 전공이라고 들었는데 <<뇌는 손상이 되면 주변 다른 뇌가 그 일을 도와서 한다고 합니다. 학습으로 익히는 거라 빠르게 재활을 하면 98% 까지는 돌아온다고 재활이 관건이라고 하시더라고요.>> 퇴원 후 한방병원에 잠깐 있었는데 그 말 듣고 책도 읽고 단어도 많이 떠올리려고 했던 기억이 납니다.
저는 뇌출혈이어서 완전히 같은 케이스는 아니겠지만 참고해보시는 것도 좋을 거 같아요! 재활 화이팅입니다!
저희도 뇌경색으로 마비가 온상태로1차수술 받았구요. 1차때 일어나 앉지도 못하고 오른쪽몸 전체마비. 2차때도 마찬가지 2차때 얼굴과 안면 오른손으로더 심하게 마비였습니다.
일단 저희는 중환자실부터 가족교대로 발마사지 나무기구로 반사요법으로 계속지압해주었고. 입원끝나고 2주정도만쉬고 바로 집근처 재활병원에서 작업.언어. 균헝치료등등 하루세타임씩 매일 했어요. 먹을걸로 달래고 어르고끝나고 학교가고 이런생활을 1년반정도 했어요.
정말 다행인건 효과가 있어서 지금은 약간의 발음이 부정확한것 빼고는 티가 덜납니다.
빠른시작과 지속이 관건같아요. 그리고 아이들의 회복력은 정말 우리상상이상이에요.
믿고 기다려주세요,그게 진짜'힘들지만 지나가길 바라면서. 조금이라도 생각하시는데 도움되시길바라면서
지금은 경색부위의 뇌의 안정이 우선인듯 합니다.. 뇌경색도 급성기가 있기때문에 뇌경색치료 먼저 집중하시고.. 재활도 아이 상태 잘 보시면서 진행해주시는게 좋을듯 합니다.. 아이가 힘들어하면 바로 중단 해주셔야 해요.. 재활치료사가 모야모야에 대한 질병에 대해 잘 모르는 경우가 많기 때문에 보호자의 역할이 중요합니다..
제 아이는 수술후 부작용으로 뇌경색이 발생 됐는데.. 중환자실에서 수면치료 받았었어요.. 만4세 였는데 경색후 울음과 짜증이 많이 심했거든요.. 한달가량 병원생활하고 퇴원후 재활,작업치료 꾸준히 다녔고 치료 종료 후 지금은 피아노 학원 다니고 있어요.. 작업치료 선생님이 피아노 좋다고 추천 해주셨거든요..
급성기 때 안정 취하면서 재활해야합니다. 저는 해줄 수 있는게 없어서 몸이 굳이 않도록 계속 주무르고 손 끝, 발 끝 계속 자극 줬어요. 진짜 움직여라 움직여라 주문 외우듯 했죠. 다리 드는거, 손가락 하나도 움직이지않았지요. 못 걷는건 당연했구 앉는것도 안되서 베개로 받쳐줘야했어요.
우선, 뇌경색의 예후라는것은, 어느 부위에 어느 정도 경색이나 출혈이 왔는지 알아야합니다. 저는 ㄱㄷㅅ 교수님께서 저희 아이 경색 크기 보시고 70-80프로 회복할거다하셨고 4년이 지난 지금 90프로는 회복한 것 같습니다. 여기서의 회복은 뇌혈관이나 뇌혈류의 회복이 아닌 뇌경색 당시의 후유장애의 정도를 말해요. 안정기 들어서서 재활했고 (저희 아이 기준 2주-3주 지나서) 대학병원이라 재활 시간이 많지는 않았어요. 퇴원 후 어린이재활병원 낮병동 입원해서 하루 6시간정도 물리, 작업, 도수 치료 등을 병행했습니다. 사설 물리치료사도 모셨고, 필라테스도 했습니다. 작업 재활 도구 검색해서 소도구 사서 수시로 늘 하게했구, 레고놀이 (듀플로부터 쥬니어용 레고로 점차 크기를 줄였어요), 슬라임, 인형 옷 입히기, 가위놀이, 종이접기 등 다양한 활동을 많이했습니다.
33개월 아가라고 하셨죠.. 아직 어려서 할 수 있는 활동이 많이 않을 것 같네요. 우선 아이 커갔던 모습을 생각하며 아장아장 걸음마부터 뗀다 생각하고 대근육 먼저 움직이게해주세요. 놀이로 접근을 많이 하면 좋아요. 조금이라도 움직여지면 사람없는 시간에 키즈카페도 많이 갔어요. 볼풀공 놀이도 시켰구요, 발레, 수영도 했습니다. 미술학원, 베이킹도 했습니다. 뜨개질도 시켰고, 비누, 가방 공방 등 만들기를 하는 곳이면 다 다녔습니다. 재활로 승마도 하던데 저는 안 했습니다. ㅍㄹㅁ 어린이병원에는 집중치료라는것도 있어요. 로봇치료도 있어요. 로봇치료가 드라마틱하진않지만 움직였던 경험을 다시 생각나게 만든다고 했던거 같아요. 정말 할 수 있는거 다 했습니다. 생각보다 유투브에도 물리치료사가 올려놓은 자료도 많고 저도 아이가 2학년이라 어리다면 어린 나이라 치료라고 생각되면 안 할까봐 최대한 노는거처럼 보이게 노력했습니다. 뇌의 가소성으로 회복 가능성 많이 있습니다. 아이들은 계속 좋아집니다. 저희 아이도 지금도 못 하던 움직임이 조금씩 나아지고 있습니다. 많이 힘드시죠. 기운내세요. 필요한 도움이 있다면 도와드릴테니 궁금한거나 병원정보 필요하시면 연락주세요.
연락드렸습니다.. 의지할곳이 여기뿐입니다.. 감사합니다.
어느정도 지나서 좋아졌다라는건 뇌경색 크기에 따라 회복력도 다른거 같아요. 저희는 기저핵과 전두엽에 경색이 좀 많이 왔어요. 회복은 1-2주는 거의 와상이었고, 그 다음 다리 드는거 부터 시작해서 다리 힘 올라오면서 걸었어요. 그런데 이 걷는게 족하수가 생기면서 발목이 움직이지않으니 바닥에 끌리지않기위해 다리를 회전해서 걷더라구요. 그래서 발목 회복을 위해 애 많이 썼어요. 팔 역시 드는거부터했는데 힘이 없으니 등을 이용해서 들기시작하더라구요. 그러지않도록 어깨를 눌러주고 쓸 수 있게 했고,
손가락 분리가 어려울 수 있으니 손가락 재활도 찾아보세요. 날개뼈까지 근육이 빠져서 대칭 뼈 모양도 잘 살펴야합니다. 발란스 운동 중요합니다. 대략 한 달쯤 지나 어설프게 걸었고, 티 안나게 한시름 놓은건 반년 내지 1년은 걸린거 같습니다. 사람마다 분명한 차이가 있습니다. 이런 내용을 궁금해하시는것 같아 말씀드리니 참고만하세요.