<P>작년 10월 7살에 처음 발병했습니다. 2주 입원하고 한달 약먹고 약 끊은지 2달 반만에 재발했습니다.</P>
<P>여기 들어와서 보니 소변검사를 집에서 하면서 조절해줄수 있다고 해서 해볼려고 하거든요</P>
<P>유린스틱 몇종을 사야 하는지 몰라서요</P>
<P>단백뇨만 보면 되는건지 아니면 다른것도 같이 봐야 하는건지요</P>
<P>아시는 분들 답변 부탁드립니다.</P>
<P>그리고 하나 더요</P>
<P>우리 아이는 지금 아주대학교 병원 다니거든요</P>
<P>육류는 절대 먹이지 말라고 해서 발병해서 지금까지 고기를 먹이지 않고 음식도 저염식으로 먹이고 있습니다.</P>
<P>아이가 고기를 먹고 싶어하는데 정말 절대 먹이면 안되는 걸까요?</P>
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첫댓글보통2종~4종을 씁니다.. 넘 많은건 혼란만 더 주기에 기본 2종만 쓰시면 무난할꺼 같네요... 저흰 혈료 동반이라 4종을 씁니다.. 육류를 "절대" 라는 표현은 좀..... 한 참 크는 아이들의 주공급원은 단백질인데 적당히 먹이세요... 단백이 많이 나올시엔 줄이시구요... 전 항상 고기는 조금씩이라도 줍니다...
육류로 인해서 관해되었던 단백뇨가 다시 나오나 싶으신거 같아요.. 선생님 환자중에 할아버지가 키우는 가난한 아이가 있었는데 할아버지가 해줄건 없고해서 호박달인 물을 계속 마시게했대요.. 고기는 연중행사로 먹이구요.. 지금은 완치수준으로 다 나아서 정기검진만 1년에 몇번 온대요.. 그거 보고 선생님도 많이 놀라셨답니다.. 그래서 다 나을 동안은 고기금지 시키셨어요.. 하지만 저도 작은키에 애아빠도 작은키라 전 불안해서 한주에 한번 정도 적은양이라도 먹인답니다^^;;
교수님이 좀 성급하게 판단하셨지 싶은데요. 교수님이 아대에서 진료하신지 2년정도 되셨고 그 할아버님 이야기를 들은지는 1년인가 1년반 넘었나 그런거 같네요
개인적인 의견입니다만 저희 아인 고기를 극도로 제한 했을 때보다 먹고싶을땐 100~150g 안넘게 해서 먹였을 때가 더 재발이 줄었고 약도 끊고 관해도 유지하고 했거든요. 재발 후 단백이 잡히면 1주일간은 단백질 보충을 더 합니다. 체력저하도 있고 해서 먹는게 안따라주면 감기나 알레르기등이 심해져서요.
그리고 발병후 재발없이 크는 아이들도 있으니 그 아이가 그 케이스인가 싶네요. 박세진교수님은 먹거리에 대한 믿음이 확고하셔서 이런 말씀드리면 절 답답해 하시겠지만요...^^ 8년 지나오면서 인스턴드같은 것만 아니면 골고루 먹는게 답인거 같아요. +와 - 가 똑같은 양이라면 제로상태로 몸에 득도 해도 안되니 그게 좋은거 같아요. 넘쳐도 모자라도 안좋으니까요.
보통 크레아틴 수치가 정상범위 넘어가는 만성신장질환자가 저단백식을 하더군요. 이때도 체중 계산하여 하루 필요량보다 조금 적게 먹는 것이지 전혀 안 먹지는 않던데. 그리고 정확한 정보인지는 모르겠으나 저단백식을 할때는 식물성 단백질보다 오히려 동물성 단백질을 섭취하는게 좋다는 의사도 있는 걸로 알아요. 저희는 미세변화형 의심인데 저희 의사는 단백질 제한하지 말고 평상시대로 먹이라고 해요. 하지만 제가 염려스러워 한끼에 고단백식하지 않고 적당히만 먹이려고 노력하는 편이구요.
그렇군요.. 그런데 박세진 교수님은 단백뇨가 나오는 상황에 고단백이 들어가면 신장이 더 무리를 할수 있다고 먹이지 말라고 하셔서 6개월동안 안먹였어요. 단백질은 콩나물, 두부, 계란흰자 등으로 먹였구요 다행이 성장은 하긴 하는데 아이가 너무 먹고 싶어 해서 어디서는 소고기가 단백질 함량이 낮다고 하긴 하던데 좀 먹여도 되겠죠 그럼
원인 모를 병을 가지고 있어 안타깝고 아프지만.. 저는 아이가 고통스러울 만큼 아픔을 느끼지 않는걸 감사하네요.... 먹는것 생활하는데 있어서 평범 한 애들 과 달라 보이지 않는 것두 얼마나 다행 인지 모릅니다.. 또 크면서 좋아질수 있다는 ... 희망을 갖고 지내는 것도 좋네요.. 또.....카페에서 이런 저런 얘기 나누는 것도 좋구요..
저도 스틱지는 4종 쓰고 있어요. 육류섭취는 성인의 경우 제한하지만 아이들의 경우는 아닌걸로 알고 있어요. 저희 담당샘말로는 성장기 아이들의 경우 육류제한은 득보다 실이 많다고 하시더라구요. 그래서 저는 저염식 기본으로 많이 제한하지는 않아요. 아직 어려서 먹는양이 많지 않기도 하구요. 대신 효소나 생강, 양파, 마늘같은 것들을 꾸준히 먹이고 있어요.
맞아요. 저도 그런 생각이 들어요. 실제 육류 먹이고 나서나 운동시키고 나서 단백 체크해보면 더 많이 빠지더군요. 물론 몇 시간 지나면 다시 좋아지지만. 그렇지만 저는 실보다는 득이 많은 것 같아 둘다 시켜요. 커야 하니 단백질도 적당히 필요한 것 같고 규칙적인 운동이 아이 체력을 키우고 면역을 향상시키니 약 끊고는 운동도 시켜요. 지나친 살균이 아이 면역에 장기적으로 부정적 영향을 주듯 아이가 크게 중한 상태가 아니라면 신장만 쳐다보며 보호할 일만도 아닌것 같아요. 물론 중한 단백뇨에는 당연 조심해야 할 것 같구요...
저도 분당서울대 박혜원샘께 다녀요...^^ 절대 고기를 안먹을 순 없을꺼 같아요.. 그리고..고통이 없는병이라는 거에 감사하신다는 말 참....새겨 들을께요 3월 초에 재발해서 다시 시작하는 마음이 정말 많이 아렸거든요..2달동안 약 안먹이면서 정말 행복했구요. 끊었으니 이제는 키크겠지 싶어서..
첫댓글 보통2종~4종을 씁니다..
넘 많은건 혼란만 더 주기에 기본 2종만 쓰시면 무난할꺼 같네요...
저흰 혈료 동반이라 4종을 씁니다..
육류를 "절대" 라는 표현은 좀.....
한 참 크는 아이들의 주공급원은 단백질인데 적당히 먹이세요...
단백이 많이 나올시엔 줄이시구요...
전 항상 고기는 조금씩이라도 줍니다...
아주대 박세진교수님이신가요?
육류에 관해서는 말씀안하셨는데요.
패스트푸드나 인스턴트는 먹이지 말라고 갈 때마다 당부하시긴 하지만요.
예전에 자주 재발할 때 제가 고기를 제한했었는데 아이가 너무 기운 없어 해서 적당량은 먹입니다.
스틱지는 단백뇨만 보시면 됩니다.
저희 아이한테도 육류 먹이지 말라고 하셨어요.. 그래서 몇달동안은 안먹이기도 했답니다.. 근데 아이한테 필요한 양질의 단백질이 붉은 고기인데 너무 안먹이는게 불안하여 한달에 두세번은 제가 조금씩만 먹여요^^;;
왜 육류를 먹이지 말라는지 이유를 알 수 있을까요? 궁금해서요... 저희 의사랑 다른 견해이기도 하고...
육류로 인해서 관해되었던 단백뇨가 다시 나오나 싶으신거 같아요.. 선생님 환자중에 할아버지가 키우는 가난한 아이가 있었는데 할아버지가 해줄건 없고해서 호박달인 물을 계속 마시게했대요.. 고기는 연중행사로 먹이구요.. 지금은 완치수준으로 다 나아서 정기검진만 1년에 몇번 온대요.. 그거 보고 선생님도 많이 놀라셨답니다.. 그래서 다 나을 동안은 고기금지 시키셨어요.. 하지만 저도 작은키에 애아빠도 작은키라 전 불안해서 한주에 한번 정도 적은양이라도 먹인답니다^^;;
그리고 아이환자중에 괜찮아진거같아 만회한답시고 고기를 좀 많이 먹였더니 다시 재발한 아이도 몇몇 있었나봐요.. 그래서 그러신듯해요..
교수님이 좀 성급하게 판단하셨지 싶은데요.
교수님이 아대에서 진료하신지 2년정도 되셨고 그 할아버님 이야기를 들은지는 1년인가 1년반 넘었나 그런거 같네요
개인적인 의견입니다만 저희 아인 고기를 극도로 제한 했을 때보다 먹고싶을땐 100~150g 안넘게 해서 먹였을 때가 더 재발이 줄었고 약도 끊고 관해도 유지하고 했거든요.
재발 후 단백이 잡히면 1주일간은 단백질 보충을 더 합니다. 체력저하도 있고 해서 먹는게 안따라주면 감기나 알레르기등이 심해져서요.
교수님 말씀은 참고하시고 아이를 케어하시면서 아이에게 맞는 방법을 찾으세요.
그리고 발병후 재발없이 크는 아이들도 있으니 그 아이가 그 케이스인가 싶네요.
박세진교수님은 먹거리에 대한 믿음이 확고하셔서 이런 말씀드리면 절 답답해 하시겠지만요...^^
8년 지나오면서 인스턴드같은 것만 아니면 골고루 먹는게 답인거 같아요. +와 - 가 똑같은 양이라면 제로상태로 몸에 득도 해도 안되니 그게 좋은거 같아요. 넘쳐도 모자라도 안좋으니까요.
보통 크레아틴 수치가 정상범위 넘어가는 만성신장질환자가 저단백식을 하더군요. 이때도 체중 계산하여 하루 필요량보다 조금 적게 먹는 것이지 전혀 안 먹지는 않던데. 그리고 정확한 정보인지는 모르겠으나 저단백식을 할때는 식물성 단백질보다 오히려 동물성 단백질을 섭취하는게 좋다는 의사도 있는 걸로 알아요.
저희는 미세변화형 의심인데 저희 의사는 단백질 제한하지 말고 평상시대로 먹이라고 해요. 하지만 제가 염려스러워 한끼에 고단백식하지 않고 적당히만 먹이려고 노력하는 편이구요.
그렇군요.. 그런데 박세진 교수님은 단백뇨가 나오는 상황에 고단백이 들어가면 신장이 더 무리를 할수 있다고 먹이지 말라고 하셔서 6개월동안 안먹였어요. 단백질은 콩나물, 두부, 계란흰자 등으로 먹였구요 다행이 성장은 하긴 하는데 아이가 너무 먹고 싶어 해서 어디서는 소고기가 단백질 함량이 낮다고 하긴 하던데 좀 먹여도 되겠죠 그럼
저도 가급적이면 붉은고기 대신 닭고기 위주로 즈고있어요.고단백 저지방 부위로요..그래도 아이가 먹고싶어할땐 소량씩 줍니다. 하루에 두끼는 고기나 생선 조금씩 주니 고기 탐닉은 하지않는데 그 식감과 육질이 다르니 자제시키긴 힘들더라구요. 소량씩 자주 주시면 될것 같아요. 식물성 단백질과 동물성 단백질의 질에 관한 찬반논란이 있는데..반반 적당껏 조율하는게 좋을듯해요. 통곡류 단백질은 우리 몸에 서서히 흡수되서 이롭다는 글도 봤어요. 콩류는 발효시킨 상태로 드시면 청국장 등등 B12가 풍부해서 좋다고합니다.
모두모두 감사합니다 나 혼자만 힘든게 아니구나 생각하니 그래도 외롭진 않네요^*^ 약먹고 얼굴 변하는 아들 보면 마음이 저리고 고기 먹고 싶다는 아들보면 다시한번 저리고 나날이 그렇네요 그래도 힘내야겠죠
원인 모를 병을 가지고 있어 안타깝고 아프지만..
저는 아이가 고통스러울 만큼 아픔을 느끼지 않는걸 감사하네요....
먹는것 생활하는데 있어서 평범 한 애들 과 달라 보이지 않는 것두 얼마나 다행 인지 모릅니다.. 또 크면서 좋아질수 있다는 ...
희망을 갖고 지내는 것도 좋네요..
또.....카페에서 이런 저런 얘기 나누는 것도 좋구요..
맞아요. 고통이 없는 병이라는게 참 감사한 일 같아요...
저도 스틱지는 4종 쓰고 있어요. 육류섭취는 성인의 경우 제한하지만 아이들의 경우는 아닌걸로 알고 있어요. 저희 담당샘말로는 성장기 아이들의 경우 육류제한은 득보다 실이 많다고 하시더라구요. 그래서 저는 저염식 기본으로 많이 제한하지는 않아요. 아직 어려서 먹는양이 많지 않기도 하구요. 대신 효소나 생강, 양파, 마늘같은 것들을 꾸준히 먹이고 있어요.
맞아요. 저도 그런 생각이 들어요. 실제 육류 먹이고 나서나 운동시키고 나서 단백 체크해보면 더 많이 빠지더군요. 물론 몇 시간 지나면 다시 좋아지지만. 그렇지만 저는 실보다는 득이 많은 것 같아 둘다 시켜요. 커야 하니 단백질도 적당히 필요한 것 같고 규칙적인 운동이 아이 체력을 키우고 면역을 향상시키니 약 끊고는 운동도 시켜요.
지나친 살균이 아이 면역에 장기적으로 부정적 영향을 주듯 아이가 크게 중한 상태가 아니라면 신장만 쳐다보며 보호할 일만도 아닌것 같아요. 물론 중한 단백뇨에는 당연 조심해야 할 것 같구요...
분당서울대 박혜원 선생님께서도 당연하다는 듯이 고기 왜 안먹이냐고 애 안큰다고 하시더라구요
고기안먹어도 콩.두부.콩고기류.현미잡곡 견과류만 먹어도 단백과 성장에 아무지장 업슴니다 가끔생선을 추가해도 되겟지요 중요한건 현미잡곡과 통밀.야채.해조류. 과일등을 주식으로 해야한다는 것임니다 흰밥에 흰밀가루 가 주식이라면 병고치기 어려워요.. 고기단백은 산성에다 특유의독 이잇어 피를탁하게 하고 각종염증을 유발함니다 만이먹이지 마시고요 자연식 공부하세요 삼육유기농 이나 도르가상사 검색하면 고기대신 먹일수잇는 라면.콩고기.통밀등 쉽게구할수 잇슴니다...
정보 감사합니다. 현재 밥은 잡곡으로 먹이고 있고 두부, 콩나물, 과일을 주로 먹이고 있긴 한데 울 애가 국수를 좋아해서 우리밀 국수를 조금씩 먹이고 있어요. 생선은 가끔 먹이고요... 암튼 뭐든 적당히 먹여야 겠죠...
저도 분당서울대 박혜원샘께 다녀요...^^ 절대 고기를 안먹을 순 없을꺼 같아요..
그리고..고통이 없는병이라는 거에 감사하신다는 말 참....새겨 들을께요
3월 초에 재발해서 다시 시작하는 마음이 정말 많이 아렸거든요..2달동안 약 안먹이면서 정말 행복했구요. 끊었으니 이제는 키크겠지 싶어서..
저도 고기 안먹어도 충분히 성장가능 하다는 의견에 한표 입니다... 하나 아이한테 고기를 먹는 즐거움이 있더라구요... 가끔 수육이나 연어 삶은 낙지 정도 주고 있습니다. 아주 소량으로요 ... 아이가 음식먹을땐 너무 행복하게 있어서 그런지 안줄 수가 없어요...
그러니까요 책을 보고 정보를 찾아봐도 고기를 안먹여도 성장을 하더라고요. 그런데 아이가 고기를 먹고 싶어해서 그렇죠...
열심히 우유 두세팩씩 마시게했는데..하..