원문을 5편으로 나누어 실었습니다. '나눔공간'에 미처 올리지 못했던 내용이 있습니다. 사진은 원문에만 실었습니다.
수정할 부분이 있는 자료인데....일례로 2009년 한국은 전간이식 3.5%통계로 30명이 조금 넘는다. 미국 전간이식 27년 역사에 한국 생체간이식 7년째라 한다....우리나라에서 성인 생체간이식이 1997년 시행하였으며, 2009년 전간이식(뇌사자) 239건 입니다. 우리나라는 뇌사자 기증이 적기 때문에 tips시술후 뇌사 수혜지로 선정되기 힘들어서 생체이식을 하게되며, 국내의 모든 대학병원에서 tips시술할 수 있습니다. 시술후 복수, 식도정맥류는 조절되지만 부작용으로 간성혼수가 발생하며, 생존기간에는 차이가 없습니다. 국내에서 간부전, 재이식을 제외하고 뇌사자 장기 수혜자는 사망직전 응급뇌사자 상태에서만 가능합니다
수정이 필요한 부분을 구체적으로 말씀해 주시면 상의하여 보완하겠습니다. 각 부분마다 댓글이 아닌 답글로 올려 주시면 편할 것 같습니다.
박웅님께서 나눔공간에 게재할 투병기를 제게 보내주신 초고이며, 새롭게님께서 모환우회카페에 있는 자료를 옮기신 것으로 알고 있으며... 금번에 게재 못한 글은 다음에 수정하여 올리겠다고 박웅님과 상의했는데... 조금은 당황스럽네요.
클로버님 나눔공간에 분담기제 상담은 기억 못했습니다. 상기 내용들은 전적으로 저의 개인체험이자 각고끝에 준비된 자료들(북가주 암환우회 NCC 자료를 주참조)로, 초기부터 올바른 방향타를 못읽는 환우들의 상식에 도움이 되었으면 하는 저의 경험에서 입니다. 기존 국내 실적주장들이 국외까지 못미치는 경우도 있을 수가 있었구요. 또 환우들이 바라는 명쾌한 질의답변과 그들 모두를 대변 할 수 있는 누군가 한국간이식협회의 봉사적 정신을 의도해서입니다. 물론 체험을 읽고 리버가이드에 기재하신 분은 나눔공간의 사전 의도까지는 생각지도 못 했으리라 믿습니다.
장문의 투병기와 의료에대한 문제점들 잘 읽었습니다. 대부분 공감을 하는데 아닌 부분도 조금 있네요. 저도 미국 LA 에서 2003년도에 Meldscore 33점에서 backup 으로 받았으며 4박5일만에 퇴원했습니다. 병실문제점은 너무 동감하는 이야기 입니다. 미국은 내과와 외과가 함께 진료하는것은 매우 좋다고 생각했습니다. 시민권이나 영주권자가 아니기에 all cash로 했으며 미국에 있는 대부분의 많은 교포분들은 메디케어에 해당되어 수술은 물론 약까지 공짜로 타가는 것을 보고 넘 부러웠지요. 이식 후, 주사와 약값이 한달에 1만불씩 들어 가는데..... 담도문제를 일으키는 일이 없는것은 전간이식이기 때문입니다.
2003년도 33점이었다면...고생 많았겠습니다. 수술 후 현재는 HBIG 10주 주기로 맞아서 월평균 만불정도가 약값인 듯하고, 암환자는 나이에 관계없이 사회복지국을 통해서 캘리포니아의 경우 메디칼, 메디케어 순서대로 전액 혜택받습니다. 맞습니다. 담도문제로 고생하시분을 여기서는 본적이 없어서요..
2002년도에 연락해보니 외국인 티오(5%)가 다 끝났다고 해서 2003년도 티오로 신청 하느라고 2002년 12월에 출국했습니다. 2003년 8월에 받았으니 9개월 기다린셈이지요. LA에서는 대기자가 많아서 그런지 혈액형 O형은 그당시 38점이 되어야 간이 온다고 했습니다. A, AB, B형은 24-25점이면 간이 오던데...전, 건강상태가 안 좋아서 29점으로 출발 했습니다.3개월마다 10%씩 점수가 올라가더군요. 토요일 밤 이식을 받았는데 그 주일에 멜드스코아 2,3,4번째분들이 중환자실에서 다 돌아가시고 1번째분이 못 받게 되어 운 좋고 5번째로 있다가 2번째가 되면서 받게 되었습니다. 매주 월요일 순번이 도 바뀐답니다.
O형 순위는 어느나라나 쉽지않다 했었고 (중국서 이식을 못받고 떠난 이유중 하나가 혈액형이었음), 미국은 상태에 따라서 UNOS 점수를 책정받는데, 29점부터 시작이었다면 간암시작 2년 6개월로 읽혀진듯 하네요(현재는 2개월마다 2점 가산제로 급성은 제외 된다함). 일반 혈역형의 현재는 27점이 해당되는 듯하고, O형만은 33-34점에서 차례가 주어진다 하네요. 엘에이 어디 병원인가요?
그리고 저는 서울대병원에서 97년도에 Tips 시술을 받았습니다. 복수와 출혈로 인하여 할 수 밖에 없었는데 닥터가 권할때 우리가 처음인가 했습니다. 그런데 3년전에 하신 분을 소개 시켜 주시더군요. 그러니까 서울대병원에서는 94년도부터 시술했다는 이야기겠지요. 팁스를 하면 간성혼수가 올수 있기 때문에 주의사항을 이야기 해 주시더군요. 병원에 따라서, 의사선생님에 따라서 권하시는분도 있고 아닌분도 있는가 봅니다. 저는 간경화 합병증으로 올수 있는 모든 합병증은 다 왔습니다. 간성혼수는 기본이고 , 복막염3번, 이식을 기다리다가 담낭이 곪으면서 패혈증까지, 치료때는 수혈까지 받으면서 치료했습니다
Tips 시술전에는 Tips에 대한 이해가 전혀 없었든 탓에, 시술 후 유경험자를 찾았으나 실패한 적이 있습니다. 간성혼수 깜쪽같이 왔다 가리라고는 생각 못했으나, 복수의 아픔을 아는 분들 많기에, 병원측서 별로 권하지 않는 Tips 시술에 대한 이해도가 많았으면 하고 바랍니다.
닥터가 조금만 늦었으면 큰일날뻔 했다고 이것으로 died 하는 경우 많다고 하더군요. 복수 찬 것만으로도 힘든데 그게 염증으로 변했으니 배가 얼마나 아프겠습니까? 일단 복막염이 되면 2주 내내 항생제 주사를 맞아야 하는데 문제는 복막염이 자꾸 재발이 된다는것입니다. 다른분들에게 도움 되라고 이렇게 장문의 투병기를 써 주신데 대해 감사를 드립니다. 저도 투병기를 써야 하는데 미국에서 수술한 것을 어떻게 받아 들일지 몰라 쓰지를 않았고 개인적으로 물어오면 안내와 상담을 해 주었습니다. 2002년도 미국행 비행기에 몸을 실을때 살아 돌아 오려나 반신반의 했고 죽어도 그곳에서 죽겠다는 마음으로 떠났지요.
유노스 혜택은 저보다 6년 앞서 계신데, 10주 HBIG 5,000cc, Cellcept 4 caps/250mg, Prograf 2 caps/1 mg, Truvada 1 tab/300mg 가 일상 중요 복용약들입니다. 8년차 이신 Lopez 님의 복용약과 다른 점이 있나 해서요..
미국에서는 헤파빅 근육주사로 맞았습니다. 처음에는 1주일, 2주일, 3개월 되니 3주일로 간격으로 맞다가 한국에 왔고, 지금은 서울대병원에서 10주에 1만단위로 맞고 있습니다. 처음엔 프로그랍 8/8, 쎌쎕2/2 에 무척 많은 약을 복용 했는데, 지금은 Cellcept 2/2 caps/250mg, Prograf 2/2 caps/1 mg, 제픽스 1알, 혈압약 이렇게 복용하고 있으며 매우 건강한 편입니다.
8 년차로 2 년차인 저와 다른점은 헤파빅 1만단위가 다르고, 제픽스 복용이시네요. 기타 인슐린을 투여중입니다.
장기기증 활성화를 위하여 저희 가족 모두(집사람, 아들, 딸)는 돌아오자마자 '사랑의 장기기증 본부'에 온가족 모두 장기기증을 서약했습니다. 그리고 숭고한 사랑을 실천하고 떠난 도너가족에게 감사카드를 유노스를 통해 전달 했습니다. 도너가족이 힘들지 않고 살게 해달라고 기도를 하고 있습니다. 그리고 2006년도 9월에, 미국 유노스 추모공원을 찾았답니다. 그게 도리인것 같아서....
이식인들이 우선적으로 동참해야 합니다. 각막, 신장기증(B형간염 신장이식대기자에게.. ) 가능합니다. 현재 각막을 수입하는 실정입니다.
간경화 투병 10년만에 간암이 왔습니다. 이효석교수님이 간경화 투병시 올수 있는 모든 합병증은 모두 다 왔다고 하시더군요. 그건 바꿔 말하면 간경화 투병을 잘 끌었다는 이야기도 될수 있겠지요. 한국에서 팁스를 하니 재료가 나빠서 그런지 Tips revision(팁스가 막혀서 다시 뚫는 시술)을 6개월마다 했습니다. 목의 상처가 장난이 아닙니다. 미국 의사가 목의 상처를 보고 깜짝 놀라더군요. 어떻게 그렇게 무식하게 치료 받을수가 있느냐고, 바로 밑에 동생이 복수로 서울서 다 죽게 되어 50킬로 미만까지 되었는데 앰브란스에서 비행기로 앰브란스로 미국으로 왔는데 팁스하고 8년이 지나도록 한번도 뚫는시술을 안 했습니다.
Tips가 일반화 되지 못했다는거 시술 후에 알았지만, 단 한차례의 시술로 복수와는 더 이상 친교가 없었고, 운좋게도 현재 시술자국은 전혀 없습니다. 국내병원에서 같은 복수 전력으로 고생하시는 분들 Tips 시술이(전신 마취상태의 4시간 시술) 상식화가 되었으면 하는 바람입니다.
좋은 글 존경합니다. 감사합니다.
수술 직후, 의사 선생님이 암이 횡경막에 닿았다고 하시더군요. 그래서 횡경막까지 다 절제 수술 했노라고, 오토바이사고로 간이 스크레치가 나서 1번 대기자가 안 받겠다고 한것을 우리가 받겠다고 한것이라고 하시더군요. 월요일이 되면 순서가 다시 뒤바뀌는데 33점으론 절대 1번이 될수 없기때문에 비록 스크레치는 났어도 간 상태는 좋아서 우리가 받겠다고 한것이라 하더군요.
그 당시는 암이 1개면 25점, 2개면 29점으로 시작 했습니다. 이후 간경화 환자들이 암 환자들에게만 높은 점수를 주어 우리는 간을 받을수 없다고 하도 건의들을 해서 바뀔것이라고 했습니다. 중간에 담낭이 곪아서 입원 했을때 39점이 되어서 월요일 간이 올것이라고 해서 exiting 했었는데... 열이 다시 오르는 바람에 치료하고 나니깐 다시 점수가 떨어지더군요. 집에 가서 기다리라고 할때의 허무 함이란 이루 말 할수 없었습니다.
팁스 시술 했다고 뇌사자 장기 못 받는것은 아닙니다. 팁스시술의 가장 큰 목적은 복수보다는 bleeding 을 막기 위함입니다. 복수는 복수로 시각을 다투며 사망하는것은 아니지만, 식도정맥류 출혈은 지혈이 안 되면 사망을 하게 됩니다. 제 경우는 식도정맥류출혈은 밴딩시술했는데 위출혈이계속 되었습니다. 위출혈이 지혈이 안 되어 집사람에겐 병원에서 마음의준비를 해라고 했답니다
간경화 일때부터 이식 하라고 하면 미국으로 가야겠다고 생각하고 미국 병원 자료를 다 조사해 갖고 있었습니다. 미국에 있는 병원들 동부~ 서부까지 모두 수소문 해서 apply를 했습니다. 간이식을 제일 많이 시행 한다는 병원부터 최초로 한 병원까지. 그러나 간이식은 주립대 병원 정도면 다 할수 있다고 하기에 유명한 병원보다는 선생님의 수술 성공율, 병원이 영리목적 보다는 환자중심으로 해주는곳, 날씨 , 음식, 통역 해 줄 사람이 많은곳 등등 여러가지를 따져 보았더니 LA로 결론이 났습니다. 동부보다는 서부가 10만불 정도 더 싸더군요. 수술해주신분은 닥터 로페즈였고 씨더스 싸이나이에서 1년에 200건이상 수술하신분입니다.
지금같이 Lopez 님의 간단한 사전정보만 얻었더라도 저같이 구제되는 생명들이 많으실 거라 봅니다. 전혀 정보가 없는 상황에서 "10년 이상을 속아 진료 받았다." 라고도 생각한 적이 있었습니다. 노력끝에 건강을 찾으셨지만 오늘 건강 찾으시기까지의 모진 고행들을 듣고서 참고하고자 하는 환우들이 많으시라 봄니다. 특히 우리 환우들은 국외 체험까지 모두를 듣고 알고 가야해서 자신들의 갈등에서 해소가 될 수 있다 봅니다. 기억 살려서 좋은 말씀 부탁 드립니다.
이분이 우리가 막 가려고 할때 St. Vincent Hospital 로 옮기셨습니다. 그래서 저희도 그 병원으로 갔습니다. 정말 인간적이시고 아주 따뜻한 분이십니다. 미국은 진료비가 너무 비싼것은 사실이지만, 치료는 정말 확실하더군요.
그리고 우리나라는 선생님 방으로 가서 진료하는데 그곳은 각방에 환자가 들어가 있고 의사들이 방을 돌면서 진료를 하지요. 환자는 의자에 앉아 있고 의사는 서서 진료합니다. 너무 놀래서 의자를 갖다 드렸더니 근무중이라고 안 앉더군요. 환자의 프라이버시를 존중해 주기 때문에 환자 한명당 방 하나씩을 차지하고 진료 받습니다. 시스템이 워낙 달라서...상당히 합리적입니다.
미국 의료진들은 세상 바쁜것 없고 느린것 같지만 결과적으로 보면 한국보다 빠르답니다. 제가 미국에 대한 정보를 공개적으로 알려주고 싶어도 혹시 위화감을 조성할까봐 노파심에 이런곳에 공개적으로 올리지 못했습니다.
그러나 개인적으로 상담해 오면 성심 성의껏 알려주고 미국병원까지 연결해 주어 여러명의 생명을 살리는 일을 했습니다. 그래야 제가 새생명 받은것에 대한 보답인것 같아서요. 그리고 수술해 주신 닥터로페즈를 1주일 동안 한국에 초청했습니다. 그때 이식에 대해 궁금해 하시는 분들을 만나게 해 드리기도 했지요. 모두 가서 수술 받고 건강 하게 살고 있습니다.
정말 유익하고 적절한 지적이라 여겨집니다. 지금까지 이식인협회가 거의 맨손으로 이룩한 일만 해도 대단하지만 무슨 단체든지 힘을 받기 위해서는 강력한 재정의 지원과 후원이 필요합니다. 이식인협회가 제대로 일을 하기 위해서는 현재 병원별로 분권화되고 친목모임화 되어 있는 형태의 조직을 중앙집중식으로 조정할 필요가 있다고 생각합니다. 그 중 가장 기본적인 일은 회비의 납부형태(개인-병원-협회를 개인-협회-병원로)와 이식인협회가 좀 더 적극적인 활동을 할 수 있도록 상근유급인력의 확대와 지원 강화가 필요하다고 생각됩니다.
간이식협회를 지원하고 강화할필요 있네요!
간이식인 중에 외래다니는 병원 환우회 년회비(3~5만원.간이식인협회 회비 1만원 포함)를 납부하시는 분은 20%정도 입니다. 간이식인협회에 상근직원 1명을 제외하고 무보수로 봉사하고 있는데 도와주지는 못할 망정 봉사자들의 사기를 저하할수 있는 비방이나 안 했으면 좋겠습니다.
제가 이까페에서 간이식인협회를 비방하거나 사기를 저하할 수 있는 내용을 한번 본 적이 있습니다.(그 분이 왜그랬을까 지금도 잘 이해안됨) 저를 포함하여 대부분의 환우들이 각 병원의 환우회 모임과 간이식인협회 모임을 리더하고 있는 임원분들의 수고와 헌신에 대해서 대단히 고맙고 감사한 마음을 갖고 있는데 그렇지 않은 분도 있구나 하는 것을 느꼈습니다. 어제도 유명제약사의 연구소장님을 만났었는데 위에 이야기 하신 내용과 크게 차이나지 않는 현실이었습니다. 지금까지 이식인협회를 통해서 많은 일을 이루어 낸 것처럼 앞으로도 좀더 적극적으로 이식인협회를 강화하고 지원하자는 내용입니다.