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한국백혈병소아암협회 질문과 답변 22가지
질문1
안녕하세요.저희 아기는 8개월이 되었는데요.광범위하나 너무 걱정이 되서 이렇게 글을 올려 봅니다. 고압선 근처에 살면 소아암에 걸릴 확률이 더 높다는 말을 듣고 나서 사실 여부를 여쭙고자 합니다. 저희는 창문만 열면 고압선 줄이 바로 있고 임신 때부터 쭉 살아왔습니다.
가족력도 있고 해서 고민이 이만 저만이 아닙니다.그리고 만약 병이 있을 때 나타나는 초기증상에는 어떤 증상들이 있는지요.그리고 발병률이 언제까지가 제일 높나요..두서 없고 광범위한 질문에 대해
다시 한번 죄송하고요..답변 소중히 기다리겠습니다..감사합니다 수고하세요
답변
소아 종양학의 교과서에는 백혈병의 원인은 아직 모르는 것으로 되어 있습니다.
그러나 X-선 등의 방사선, 벤젠 등의 화학물질, 다운 증후군 등의 유전질환이 발병과 관계가 있다고 되어 있습니다.
백혈병의 초기 증상은 매우 다양하지만 자주 나타나는 것으로는 열, 피로감, 창백이 있고, 림프선(임파선)이 커지거나, 팔다리가 밤에 잠을 깰 정도로 아픈 뼈의 통증도 있습니다.
그러나 이런 증상들 모두가 다른 병에서도 나타날 수 있습니다.
백혈병이 가장 많이 발생하는 연령은 2~5세이지만 소아기 전 연령에 걸쳐 발생할 수 있습니다.
막연한 불안감으로 걱정하시지 마시고 백혈병을 비롯한 소아암도 일찍 진단하면 좋은 결과를 기대할 수 있으므로 믿을 만한 단골 소아과 전문의 선생님을 정하여 정기적으로 진찰을 받으시면 좋을 것으로 생각됩니다.
질문2
안녕하십니까 수고 많으십니다 저희 아들은 2001년 2월에 급성림프구성백혈병(중간예후군)으로 진단 받았고 2004년 5월에 치료를 종결 하였습니다.
치료 중 공고요법(재관해요법)은 한번 받았습니다(요즘은 2번씩 하는걸로 알고 있습니다.)
현재는 2달에 한번씩 병원에 검진을 받으러 다닙니다.
궁금한 것은 주위에서 여러 말들이 있습니다.
재발의 위험은 치료 종결 후 1년 동안이 제일 높다 혹은 치료 종결 후 2년 동안이 재발의 위험이 높다
혹은 치료 종결 후 1년이 경과하면 70에서 80%정도는 재발의 위험에서 벗어 났다는 말 등, 여러 말들이 있는데요 통계적으로 보면 언제 재발을 많이 하고 있는지요.
그리고 장기간 동안 관해를 유지하다가 재발을 하게 되면 골수이식이나 항암치료나 그 치료성적에는 별 차이가 없다는 말이 있는데요.
근거가 있는 말인지 궁금 합니다. 재발을 하게 되면 무조건 이식을 해야 되는 걸로 알고 있었습니다. 답변 부탁 드립니다.
답변
백혈병의 재발이 치료 종결 후 어느시기에 많은가는 급성림프구성 백혈병의 아형,
전에 받은 치료의 종류에 따라 다르기 때문에 전체적인 환자의 재발시기가 나와 있는 통계는 찾을 수가 없습니다.
진하가 2001년 2월에 진단 받았고 현재까지 잘 지내고 있으니 완전관해의 기간이 4년 5개월이고
2004년 5월에 치료를 종결하였으니 치료 종결후 14개월간 잘 지내고 있는 상태입니다.
완전관해 기간이 18개월 이상이거나, 치료 종결 후 6개월 이상 문제가 없다가 재발하는 환자들은
예후가 좋고, 항암화학요법만으로 치료할 수 있는 가능성이 높습니다.
그러나 재발 당시의 환자의 상태나 골수 공여자의 유무등 여러가지를 고려하여 향후 치료방침을 정하게 됩니다.
계속적으로 병원에 잘 다니시면서 좋은 결과 얻으시길 기원합니다.
질문3
제 아이는 비교적 치료를 잘 받고 있고 큰 합병증 없이 병원생활도 나름대로 잘 하고 있어서 어느 정도 마음도 안정되었고 완치에 대한 자신감도 희망도 가지고 있습니다.
그런데 요즘 병원에서 발생한 일들로 인해 저뿐만이 아니라 치료중인 모든
보호자들이 불안해 하고 있습니다.
사연은 이렇습니다.
몇 년 전에 급성림프구성백혈병 치료를 종결한 아이가 근래에 뇌종양 진단을 받았습니다.
얼마 전에는 종양치료를 끝냈던 친구가 2년 후 급성골수성백혈병 진단을 받기도 했었습니다.
왜 일까요?
마치 우리 아이들이 무슨 천형이나 안고 있듯이 한번도 끔직하고 힘들고 어려운데 이런 일들이 계속되는 걸까요.
치료 중 재발도 너무 힘이 들지만 치료가 끝나고 안심하고 살다가 또 다른 암이라니...
너무 두렵습니다.
이 같은 현상은 왜 계속되며, 누구에게나 일어날 가능성이 있는 건가요?
답변
나쁜 소문은 크게 나게 마련입니다.
치료를 받고 계시는 병원의 환우들 대부분이 좋은 상태이리라고 생각됩니다.
소아암 환자 중 극히 일부에서 암의 발생을 억제하는 암억제유전자의 이상을 동반하고 있습니다.
말씀하신 환자가 그런 환자였을 것으로 생각됩니다.
현대의학이 발달하였지만 암억제유전자의 이상을 모두 다 미리 찾아낼 수는 없습니다.
일부 상업적인 유전자 검사를 이용하실 경우 일부 잘 알려진 암억제유전자의 이상 유무를 확인하실 수 있으나, 이상을 발견할 수 없다고 모든 암억제유전자가 정상이고 2차성 암이 발생할 위험성이 없는 것은 아닙니다.
보호자분께서 걱정하시고 고민하신다고 해결될 문제가 아니니, 마음 크게 가지시고 주치의 선생님 지시대로 열심히 치료하시면 좋은 결과가 있을 것 입니다.
질문4
심한 관절통으로 백혈병 진단을 받았습니다 처음 시작할 때는 1차 항암이 끝나면 관절통이 좋아질 것이라고 하셨는데 지금 1차 항암이 끝났는데 아직도 관절이 아프다고 호소합니다
발목과 무릎이 걸을 때 마다 아프다고 잘 안 걸으려고 하고 쩔뚝 거립니다
이 관절통은 언제까지 계속 될까요? 1차에서 백혈병 세포가 다 죽지 않았다는 건 아닌지 걱정입니다
관절 아픈것이 언제까지 계속될수 있는지 궁금합니다
답변
어린이에서 나타나는 관절통은 백혈병 등에서 나타나는 관절통처럼 치료를 해야 할 경우와 성장통 처럼 치료할 필요가 없는 경우가 있습니다.
이들 두가지 를 구별하기에 가장 손쉬운 방법은 통증의 심한 정도인데
밤에 자다가 깰 정도로 통증이 심한 경우에는 백혈병 등 기질적인 요인이 있는 경우가 많습니다.
아기가 밤에 잠을 깰 정도로 아파한다면 주치의 선생님과 의논하여
자세히 검사를 해보시는 것이 좋을 것으로 생각됩니다.
질문5
안녕하세요
초등학교 5학년의 남자아이 엄마입니다.
오늘 병원에서 백혈병일 수 있다는 진단을 받았습니다.
자세한 것은 전문 의료기관에 가서 받아야 하겠지만 집 주위 병원에서 이렇게 판단을 하면서 최종적인 것은 골수검사가 나와야 한다는 말을 들었습니다.
너무나 생각지도 않은 결과라 믿기지 않으면서 새로운 검사부터 어떻게 시작을 해야할 지 도무지 알 수가 없읍니다.
병원 선택에서 부터 아이에게 해 주어야 하는 것 등 .....
많은 도움 부탁드립니다.
답변 :
모든 부모가 자식에게 심각한 일이 일어나면 당황하고 마음이 많이 아파합니다.
그러나 침착하게 대응하실수록 좋은 결과를 얻으실 가능성이 높습니다.
과거와 달리 소아 백혈병은 종류에 따라 80%이상 완치가 가능합니다.
너무 상심하시지 마시고 침착하게 다음과 같이 대응하시면 되겠습니다.
우선은 지금 진료받고 계신 병원의 최종 진단을 확인하시는 것이 가장 빠르고 좋은 방법일 것 같습니다.
만약 백혈병으로 진단되면 소아 혈액종양 전문의 선생님이 계시는 병원(대부분이 대학병원 입니다) 중에서 보호자 분이 믿고 맡기고 싶고, 지리적으로 편리한 병원을 선택하셔서 현재 병원에서의 의뢰서, 진료기록, 검사기록 등을 받아서 진료받으시면 되겠습니다.
우선은 댁의 아드님이 백혈병이 아닌 것으로 진단받으셨으면 바랍니다.
그러나 만약 백혈병으로 진단받으시더라도 침착하게 대응하셔서 좋은 결과를 얻으시기를 기원합니다.
질문6
14개월된 아기엄마 입니다.
그런데 아기가 영아성백혈병 이라고 합니다.
갑자기 당한 것이기에 힘이 듭니다.
영아성백혈병에 대한 정확한 지식을 알고싶습니다.
완치가 될 수 있는지 관리를 어떤 식으로 해야 하는지 완치률이 열마나 가능한지 치료과정에 어떤식으로 돌보아주여야하는지 1차 관해는 좋다고 합니다. 부탁드립니다.
영아성 림프구성 백혈병입니다.
답변 :
민경어머니
갑작스런 일에 너무나 마음고생이 많으시겠습니다.
호랑이에게 물려가도 정신만 차리면 살아날 구멍이 있다고 했습니다.
우선은 마음을 가라앉히시기 바랍니다.
1세 미만의 아기들을 영아기라고 하는데 이 기간중 발생하는 백혈병을 영아성 백혈병 이라고 합니다.
이시기에 발생하는 급성림프구성백혈병중 약 80%는 그 이후에 발생하는 급성림프구성백혈병과 약물에 대한 반응이 달라 과거에는 치료결과가 나빴습니다.
그러나 최근에는 영아성 백혈병에 대한 치료법이 개발되어 완치의 확률이 높아지고 있습니다.
또한 1차 관해가 순조로울수록 완치될 확률이 높습니다.
민경이가 영아성백혈병 중 어떤 아형인지 확실치 않아 더 자세한 완치율에 대해서는 알려드리기 어려울 것 같습니다.
주치의 선생님께 여쭤 보시면 좀더 많은 정보를 얻으실 수 있을 것 같습니다.
치료 중 관리는 손을 잘 씻고 방문객을 줄이고 항문과 손톱 관리를 잘하여 감염을 예방하고, 영양 공급을 잘 해주는 등 다른 백혈병 환자와 다르지 않습니다.
병원에서 제공하는 항암치료 시 주의사항에 대한 책자를 참조하시면 되겠습니다.
의료진과 잘 협조하시고 치료를 잘 받으셔서 좋은 결과 얻으시기를 바랍니다.
질문7
재생불량성빈혈로 진단받고 10년째 투병중인 환아 엄마입니다.
처음 진단 시 중증은 아니었지만 혈소판 수치는 낮아 코피의 출혈이 유난히 잦았습니다.
여자 아이다 보니 생리를 겪으면서 어쩔 수 없이 혈소판 수혈 및 적혈구 수혈을 받는 횟수가 늘어날 수 밖에 없었고, 근래 피부색갈이 많이 검어졌는데 수혈로 인한 철분의 축적 때문이라고 합니다.
이로 인한 부작용은 어떤 것이 있고 앞으로 어쩌면 좋을까요?
걱정이 됩니다.
답변 :
재생불량성 빈혈로 잦은 적혈구수혈을 받을 경우 체내의 철분 과잉으로 인하여 철분 제제들이 실질 세포에 과량으로 침착되어 조직손상과 장기의 기능장애를 초래합니다.
이 경우 혈소판 수혈은 관련 없습니다.
주로 간, 비장 , 췌장, 피부, 갑상선, 관절, 심장, 생식기, 시상하부, 뇌하수체등 많은 장기의 기능 손상이 오고 이로인해 피로, 체중감소, 복통, 당뇨병, 간과 심장의 기능 장애, 관절병, 갑상선 기능장애등이 올 수 있습니다.
이에 대한 치료는 체내의 철분을 제거하여야 하는 데 정기적으로 철분제거제( deferoxamine)를 투여하는 것입니다.
이 약제를 사용하기 위하여는 현재 다니는 병원의 선생님과 상의 하여야 합니다.
질문8
안녕하세요
저희 아이는 올해 1월 급성림프구성 백혈병으로 진단받고 지금 유지 단계에서 먹는 항암제 먹고 있는데, 4분의 3알을 먹어도 수치도 너무 떨어지고 그래서 앞으로 2분의 1로 줄이기로 했습니다... 분해효소가 부족한 건가요...
그래도 약효는 얻을 수 있는지… 그리고 항상 칸디나 곰팡이균에 의해 감염이 잦고, 관해 시 위장관출혈로 있었구요 참 표준 위험군이구요
그리고 또 방사선 치료하러 갔다가 염증이 자주 있어 오히려 방사선 치료가 브레인에 영향을 줄 수 있다고 안하고 척수를 통해 2주간 4차례에 약물치료만 했습니다…
그래도 중추 신경계 에 재발위험 높아지는 건 아닌지… 그리고 잘 먹지도 않고… 해서
주위에 암웨이 하는 분이 화학이 아닌 유기농 비타민제와 그이고 이스트b 라는 항체 높이는 비타민제와 프로틴 우유와 물에 타 먹일 수 있는 대두 단백질을 권하네요 먹여도 되는지…
이스트비는 무엇이고 암세포 같이 늘릴 수 있는 프로틴 그런 거 섭취해도 되는지 많이 궁금합니다,,,
잘 먹는 아이가 아니라 항상 걱정하는데… 먹는 단백질과 그런 비타민 미네랄제가 오히려
항암효과를 낮추는 거 아닌지 여러 가지 망설여 집니다.
당담 과장님게도 며칠 후 여쭈어 보려 하고 있지만... 괜찮다면 빨리 먹이고 싶어 글 올립니다....
너무 궁금한것도 많고 .. 교수님의 답변 바립니다
답변 :
백혈병의 유지요법에 사용하는 약제중 환자의 분해 효소가 부족하면
약제가 몸에 축적되어 약물의 농도가 높아 백혈구 수치가 낮아지게되므로
이경우 약물의 양을 줄여야합니다.
중추신경계 재발을 방지하기위하여 방사선 요법과 척수주사를 하는 데
표중 위험인 경우는 척수 주사만으로도 예방이 가능할 것으로 생각됩니다.
일반적으로 항암치료중에는 영양공급이 매우 중요합니다.
음식을 깨끗하게 하고 주로 익힌 음식을 먹이는 것이 좋고 종합비타민 제도 도움이 됩니다.
그러나 주변에서 권하는 여러 약제나 음식이 효과가 있는 지는 알 수가 없고 해가 되는 것도 많이 있습니다.
그러므로 문의 하신 제품은 치료하는 병원의 과장님과 잘 상의하시기 바랍니다.
질문9
만 5세 여아의 아빠입니다.
어린이 집에서 건강 검진 결과를 받아보니 백혈구 수가 높다고 표시되어 있습니다.
백혈구수 결과치 : 15.2(질환 의심)
적혈구수 결과치 : 4.59
혈소판수 결과치 : 330
헤마토크리트 결과치 : 37으로 통보 받았는데 어떤 검사를 먼저 하는게 좋은지요?
흔히 말하는 소아암으로 갈 수 있는 확률이 높은지요?
단, 작년에 받은 결과 치로는 정상이였습니다.
가끔 어지럽다는 얘기도 합니다만, 빠른 조치를 위해 꼬~옥 답변 부탁드립니다
답변 :
만 5세 여아의 백혈구 정상치는 5,500-15,500/uL 입니다.
그 외 적혈구와 혈소판 모두 정상치로 보입니다.
질문10
항암 끝난뒤 케모포트 관리에 관한 질문인데요
8월 8일날 케모포트에 헤파린을 넣었습니다
다음 검진일이 9월 13일 인데 그때 헤파린을 넣어도 괜찮을런지요
답변 :일반적으로 항암치료시 사용하는 카테터 나 케모포트에 헤파린을
넣어주는 이유는 혈관에서 피가 역류되어 막히지 않게 유지하기 위함입니다.
그러므로 가능하다면 자주 체크하시는 게 좋습니다.
너무 장기간 방치 후 막히면 다시 넣어야 하기 때문입니다
질문11
저희 아이는 이제 37개월 됐어요.
혈뇨를 봐서 병원에 같다가 큰 병원에 가보라고 해서...
윌름종양인 것 같다고...
조직검사결과 "투명세포육종" 이라는데...
예후가 안 좋다고 하시는데..
좀더 자세히 알고 싶습니다.
방사선과 항암치료를 병행 중 입니다.
항암치료는 2주 됐는데 벌써 머리가 많이 빠지고 있어요..
자세히 병에 관해 알고 싶습니다.
답변 : 윌름종양은 신장에서 발생하는 가장 흔한 종양으로 증상은 복부에 덩어리가 만져지며 혈뇨를 보이기도 합니다.
일반적으로 윌름 종양은 치료에 잘 반응 하며 예후도 좋은 것으로 되어 있습니다.
그러나 일부 조직학적으로 역형성소견(anaplasia), 투명세포 육종(clear cell sarcoma), rhabdoid tumor 인 경우는 재발이 잘되며 예후가 좋지 않습니다.
그러나 이러한 경우라도 새로운 약제나 방법으로 치료가 시도되므로
앞으로 지금보다는 좋은 결과가 있으리라 생각됩니다.
질문12
그동안 응고수치 (PT) 가 안 좋아서 혈장과 비타민K 주사를 번번히 맞았습니다.
질문은요.
1. 비타민 K 정제된 알약(시중에 파는 비타민제)를 복용해도 항암치료에 큰 부작용이 없는지-
2. 비타민 K 풍부한 음식이 대개 녹황색 채소인데, 채소는 먹을 수 없어서 녹차에도 풍부하다고 해서 먹이려는데요..
검색을 해 보니 녹차의 탄닌성분인가(?) 철분과 칼슘을 흡수하는데 방해 해서 문제가 있는 거 같아요..
혹시나 항암제에도 부작용을 일으키는 요소가 되지 않을지 걱정이 되서 막상 비타민 K가 풍부하다 해도 못 먹이고 있습니다.
보리차를 음용하듯이 녹차를 먹여두 상관없을지요??
답변 :
1. 비타민 K 와 항암제가 상호작용으로 문제가 되었다는 보고는 들은 바 없습니다.
다만 cyclophosphamide, MTX 같은 약들이 모두 간에서 분해 처리되는데,
혈액응고 단백질을 만드는 재료라고 할 수 있는 비타민 K 가 필요 이상으로 많이 간에 들어오는 것도 부담이 되겠지요. 물론 주사제가 아닌 경구복용으로 과량 흡수되는 일은 생각하기 어렵습니다만.
2. 녹차는 철분, 칼슘과 결합해 이들의 흡수를 방해합니다. 철결핍성 빈혈의 경우 철분제를 줄 때, 복용 1시간 전부터 복용 후 2시간까지 철분 흡수를 방해하는 녹차, 우유를 금하니 참고하시기 바랍니다.
3. 녹차가 암 예방에 좋다거나 도움이 된다고 널리 알려져 있습니다.
커피처럼 지나치면 소변 양이 많아지고 불안, 초조해 질 수 있습니다.
질문13
만성골수성백혈병환자이고, 글리벡 복용하고 있습니다 .
세포유전학적 관해까지 되였는대, 독감예방 주사를 맞아도되는지요?.
박사님께 항상 감사합니다.
답변 : 답변 늦어 죄송합니다.
인플루엔자 접종 자체가 환자분의 경우 금기가 아니라고 생각합니다.
선생님은 관해된 상태이고 글리벡은, 스테로이드 호르몬과 달리, T-림프구의 면역반응을 방해하는 것이 아니므로 예방접종 후 인플루엔자(독감) 바이러스에 대한 면역이 충분히 생길 수 있을 것입니다.
질문14
저희 아이는 현재 40개월 남아입니다.
2005년 올 2월에 급성림프구성 백혈병으로 진단받았습니다. 그런데 진단초기에 형태학적으로는 림프구성인데 면역학적으로는 골수성이라 결국 혼합백혈이라고 말씀하셨는데 일주일정도 후에 아닐 수도 있다며 좀 기다려 보라고하셨습니다. 그러다가 28일 골수검사 때에는 최종 림프백혈(ALL)로 확정하셨습니다. 판단 기준이 애매하기 떄문에 그렇다고 하셨습니다.
그리고 7일 골수 검사 시에 Blast 가 44%여서 14일 골수 검사를 또 하게 되었는데 그 때는 긴가민가 하는 수준으로 관해가 왔다고 하셨습니다. 예후가 좋은 아이들은 7일 골수 때 관해가 온다고들 하더군요. 이런 상황을 볼 때 재발의 가능성이 높은 것인지 염려가 됩니다 .
참고로 지금까지 치료과정을 보면 저희 아이는 다른 아이들에 비해서 항암 후 ANC가 늦게 떨어지고 일단 바닥으로 내려가면 수치주사를 10대 혹은 그 이상 맞아야 올라가곤 합니다. 이런 경우 재발 가능성이 어떻다고 보시는지요?
제가 현재 직장에서 일 년간 병간호휴직을 얻었는데 재직기간 중 총 3년이 가능합니다. 재발 가능성이 높은 편이라면 일 년만 휴직을 하고, 후에 있을지도 모를 상황을 대비해서 병간호 휴직기간을 아껴야 할 지를 결정하는데 도움을 얻고 싶어서 문의 드립니다.
바쁘실 텐데 사연을 들어주셔서 감사합니다.
답변 :
직장의 휴직 기간까지 신경 쓰셔야 하다니 참으로 고생이 많으십니다.
아시는 바와 같이, 치료 첫 주에 백혈병 세포 수가 5%이하거나 이에 근접할수록 치료 성적이 좋습니다.
그러나 절대호중구(ANC) 수가 늦게 내려가고 백혈구 증가제를 맞아야 백혈구가 올라가는 것은--약의 효과도 조금 있겠지만 대부분 올라갈 시기가 되어 올라 감-- 계획된 치료 주기를 계속 늦추지 않는 한, 재발 위험을 높이는 것이 아니라고 생각합니다.
질문15
안녕하십니까.
저의 딸 진서가 이 번에 이런 병명이 나왔습니다.
정말 황당하고 믿을 수가 없습니다.
여기저기 찾아 보다가 희망적인 있는 글이 있는 이 곳에 글을 남기고 있습니다.
진서가 지금 올린 이런 병명인데 예전에 완치된 사례가 있는지 알고 싶고 지금 딸애의 상태는 골수에까지 퍼져 있고 척수 검사는 아직 결과가 안 나온 상태입니다.
그리고 허벅지 뼈에서 염증이 생겨서 골수염이라고 알고 갔는데 뼈에서 발생한 것이 안 좋은 거라고 하는데 얼마나 안 좋은 상태인지 알고 싶습니다.
병원에서는 (지금 서울대 병원에 있는데) 병이 예후가 좋은 쪽이라고 하는데 얼마나 좋은지도 알고 싶습니다. 다른 도움 될 만 한 것이 있으면 가르쳐 주세요.
감사합니다.
답변 :
많이 상심하셨지요.
백혈병 하면 우선 무서운 병으로 생각되고, 비교적 드문 병이니 자식에서 이런 병명을 듣게 되면 누구나 선생님과 같은 감정을 갖게 됩니다.
한편 다행스런 것은 따님이 약물요법만으로도 대부분 완쾌되는 급성림프구성 백혈병이며, 또 pre-B cell 형은 예후가 나쁘지 않다는 점입니다.
백혈병은 골수염 처럼 뼈가 아픕니다. 그러나 엨스레이 사진이나 MRI 검사상 뼈의 단단한 껍질 부분의 이상은 흔치 않고, 대부분 뼈 속 한가운데의 젤리같은 골수에서 병적인 백혈구가 늘어나는 병입니다. 그러니 병이 골수에 퍼졌다는 표현은 오해를 살 수 있는 잘못 된 표현입니다.
따님과 같은 환자들 중 완치된 사례야 헤아릴 수 없이 많습니다. 힘내시고, 궁금한 점 있으시면 늘 담당선생님과 의논하시기 바랍니다.
질문16
2003년 뇌종양진단 후(수모세포종)종양이 남아있는 상태에서 (4뇌실안)이라고 숨골부위 위치 라고 하시더군요. 방사선 항암 치료 중 1년 만에 송과체 부위로 전이가 되었다고 해서 제가 원해서 감마나이프 수술 을 했습니다. 감마를 해도 종양은 없어지는게 아니라 잠시 멈춘다는 그런 효과를 기대 하는 거라고 하셨는데 그나마 그런 효과가 있을런지 선생님은 추천 하시지를 안았지만 제가 해달라고 해서 한 것입니다. 선생님께서도 우리 아이 같은 경우 감마는 처음 이라고 하시더군요(4뇌실에 있는 종양과 송과체 부위에 있는 종양모두 감마를 했는데 하고나서 6개월 뒤 MRI를 찍었는데 전이가 되었던 종양 은 멈춰 있는데. 처음에 있었던(4뇌실)종양이 감마를 했는데도 다시 자라고 있다고 하시던군요. 선생님께서는 6개월 정도 살 수 있을거라 하시더군요. 그리고 나서 아이의 통증은 정말 날이 갈수록 심해졌어요. 진통제 옥시콘틴을 복용을 해도 듣지를 안고 먹지도 못하고 제대로 일어서 걷지도 못했어요. 그렇게(2)달 정도를 아파하다. 언제부턴가 진통이 줄고 아파하지도 안고 축구공을 갖고 아이들과 축구도 하고 자전거 하이킹도 다니고 한지 지금 거진 4개월째가 되어갑니다. 먼저 선생님께서 6개월이라고 하신지 지금이 그달째인데요. 그런데 아이는 오히려 더 좋아지고 있어서.주위 에서 놀래고 병원에 가서 검사를 해보라고 하셔서 몇 일 전에 MRI를 찍었는데. 먼저 찍었던 종양이 (커지고있다고 하셨던필름)크지도 않고 작아지지도 않은 채 그냥 있고 척추 쪽도 괜찮다고 하시더군요. 선생님들께서도 무슨 이유에서 자라던 종양이 멈춰 있는 지는 모르겠다고 하시면서 골수이식을 권하시더라고요. 안 그래도 제가 우리 아이 같은 경우 골수이식에 대해서 많은 선생님들과 상담도 해보고 했지만 뇌종양 은 더군다나 종양이 남아 있는 상태에서 예후가 좋지 안다고 하셔서 한참 고민을 하다 입원 준비까지 해놓고 이틀 전날 아이에게 예기를 해주었더니 아이가 너무 간절히 안하고 싶다고 해서 물론 10살 밖에 되지않은 아이이지만 아이가 너무 싫어하니 입원 당일 날 다시 취소를 했었던터라 또 다시 골수이식 이야기를 하셨지만 안 한다고 말씀 드리고 병원을 나섰습니다. 지금의 선택 이 옳은건지는 아직도... 지금 아이 상태는 병원 에서도 놀랄 정도로 살도 찌고 좋은 상태 인데요. 종양은 매일 자라는 종양이 있는가 하면 몇 달 에 한번씩 확 크는 종양도 있다고 어디선가 들은거 같은 데요. 후자에경우라서 그래서 아이의 종양이 다시 멈추게된건 아닌지... 아님 감마 나이프효과일까요. 감마를 하고 나서 오히려 멈춰있던 종양이 몇 개월 뒤 다시 있다고 하셨었는데 갑자기 멈출 수도 있는 건지요.
답변 :
수고 많으십니다. 도움이 될까? 하는 마음에서 무엇이든 다 해 보고 싶은 것이 부모의 심정일 것입니다.
감마 나이프 시술은 뇌의 병변 직경이 3cm 이하일 때 병소를 정확하게 조준해서 다른 정상 조직에 손상을 덜 주고 방사선 조사를 할 수 있는 점이 통상적 방사선 치료와 다른 점입니다.
하지만 암세포를 억제하는 효과에서는 일반적 방사선 조사와 다르지 않기에 방사선 조사 후에도 효과가 뚜렸하지 않거나 효과가 있었지만 재발의 가능성은 통상적 방사선 치료 후의 결과와 동일합니다.
일반적인 치료 방법들을 다 동원하였으나 암이 다시 자리니까 고량의 항암제와 조혈모세포 이식이란 또 하나의 치료 수단을 권유하는 것으로 이해됩니다.
좋은 일이 일어나길 기원합니다.
질문17
우리 아이는 만 5세 여아인데요. 6차례의 관해 공고 요법을 마치고 완전 유지 기간으로 들어 갔습니다.
이제 한 달에 한번 빈크리스틴을 맞고 6-MP 약을 매일 먹고 일주일에 한번씩MTX 를 먹지요....그렇게 한 지 3개월이 지났는데 백혈구 수치가 잘 안 올라서 걱정입니다. 2000을 넘기기가 어려워요. 조금 올랐다 싶어 먹는 약을 늘리면 또1000대로 떨어지고...
항암 처음 시작할 땐 6-MP는 3알 MTX는 5알 먹었는데 지금은 0.25 ,1.5알씩 먹어요. 먹는 약이 너무 줄어서 혹시나 재발의 가능성이 높아지는 건 아닌지 너무 걱정입니다. 제 맘 같아선 약을 늘려 먹이고 싶지만 의사선생님은 수치가 더 떨어지기 때문에 안 된다고 하시네요.
근데 아이가 원래 아주 밝았어요 그 힘들다는 항암치료도 힘든 내색 없이 잘 견뎌냈는데, 몇개월 전부터 짜증이 부쩍 늘고,하루 종일 친구 없이 집에만 있으니까 스트레스를 너무 많이 받는 것 같아요.
혹시 스트레스도 백혈구 수치와 관련이 있을까요? 먹는 것도 잘 먹고.. 집에만 있으니, 운동량은 별로 없고요. 항상 즐겁게 해 줘야하는데 어떻게 해줘야할지 모르겠어요... 도와주세요 선생님....
답변 :
대체로 급성 스트레스를 받으면 에피네프린, 코티졸 같은 호르몬의 영향으로 혈관 벽에 붙어 있는 백혈구가 떨어져 나와 순환하게 되고 골수에 있는 백혈구도 조기에 말초혈액으로 나와 일반적으로 말초 혈액 검사상의 총 백혈구 수는 올라갑니다.
물론 스트레스가 어떤 종류의 스트레스냐, 강도가 어느 정도냐, 만성이냐, 급성이냐에 따라 백혈구의 종류와 수가 다양하게 변해 일률적으로 말하기는 쉽지 않습니다.
그러나 자녀 분의 백혈구가 낮은 것은 항암제 때문으로 생각되며 현재의 낮은 용량으로도 정상적 골수가 억제되는 만큼 백혈병 세포도 동시에 억제될 것으로 판단됩니다.
질문18
안녕하세요. 저희 아이는 올 8월에 급성임파구성백혈병 L3형으로 진단 받았으며 진단 시 백혈구수치가 55만까지 올라가 고위험군에 속합니다. 그래서 머리에 방사선 치료를 하고 있어요. 같은 급성림프구성 백혈병이라고 해도 어떤 형태냐에 따라 치료과정이 다른 것 같더군요. 저희 아이는 관해유도를 아무 탈없이 잘 마쳤고, 지금 공고요법(35일간) 중입니다. 고위험군인 경우 어떤 치료과정을 거치며 그 기간은 어떻게 되는지 자세히 알고 싶습니다. 자료를 찾아보니 고위험군이면 지연강화요법을 쓰기도 하며 유지요법도 1차, 2차까지 있는데 1차와 2차 치료는 어떻게 하는지 궁금합니다. 바쁘시더라도 신속한 답변 부탁드립니다.
답변 :
질문하시는 구체적 내용에 대해서는 담당 선생님에게 직접 들어 보시는 것이 좋겠습니다.
약물의 종류를 선택하거나 약물의 용량, 치료 기간에 대해선 여러 요인들을 참고해서 주치의 선생님이 환자에게 가장 적합한 치료법을 선택하였을 것입니다.
그런데 병은 의사와 함께 환자를 직접 돌보는 간호사, 보호자가 공동으로 치료하는 것입니다. 그래서 주치의는 자신이 생각하는 치료 계획, 일정을 대부븐 환아의 병록지에 기록하고 동료나 간호사, 보호자와 함께 공유함으로써 더욱 원활하게 치료를 할 수 있습니다.
부모님들은 치료과정, 일정을 몰라 답답할 수도 있는데 이럴 때는 조금도 주저하지 마시고 주치의를 찾아가십시오. 아니면 간호사를 통해 면담 신청을 하시기 바랍니다.
질문19
안녕하세요
친구가 악성골수염에 걸렸다고 해요. 증상은 어떤지. 어떻게 발병하게 되는지 그 원인과. 나을려면 어떻게 해야 하는지.. 중 1인데 나을 수 있을까요???... 친구가 골수이식이 불가능할 수도 있다고 하는데 그렇다면 어떻게 해야 하는건가요?? 계속 항암치료를 해야 하는 것인가요??
병원비는 얼마나 들까요??....
지금 중환자실에 있다는데 중환자실 에 들어가는데 돈은 얼마나 드는지 궁굼합니다.
지금 한달이 지났구요. 병원에 간지.... 그리고 백혈병은 통상적으로 우리나라 사람이 10명중에 몇명이 걸리는 질병인가요??.. 고통은 어느정도 일까요??.. 친구가 지금 없습니다 아픕니다. 빠른 답변부탁드립니다
답변 :
친구를 많이 걱정해 주시는 학생이군요. 그런데 악성 골수염이란 병명은 정확한 병명이 아닙니다.
만약 진단명이 급성골수성백혈병이라면 항암제를 먹거나 주사로 주는 것이 치료입니다. 조혈모세포이식(골수이식) 치료도 받을 수 있고요. 만성 골수성 백혈병은 글리벡이란 약을 먹거나 조혈모세포 이식 치료를 합니다.
백혈병은 골수에서 백혈구로 성장할 모세포가 이유는 모르지만 조절 이상으로 계속 늘어나는 병입니다. 15세 미만인 소아 연령층에서 백혈병의 발생빈도는 10만 명당 3명 정도로 비교적 희귀한 병입니다.
치료비는 많이 들지만 환자의 상황에 따라 달라져 저가 구체적으로 말씀드리기가 어렵습니다.
질문20
일전에 질문드렸던 학생입니다.
답변고맙게 받았구요. 감사드립니다.
그런데 친구가 항암제에 계속 거부반응을 일으킨다고 하던데.
계속 거부반응이 나타난다면 어떻게 되는 것인가요??
골수이식도 친구의 몸상태가 안좋아서 할수없다고 하더군요..
항암제도 안되고 골수이식도 안된다면 약으로 하는수밖에 없나요?
지금 온몸이 멍이 들어 있다는데... 괜찮을까요??
그리고 항암제가 수은?? 이라고 하는 사람도 있던데 정말인가요??
아.. 그리고 관해가 풀린다. 라는 말은 무슨 뜻인가요??
부디 빠른 답변 바랍니다.
답변 :
10월 1일자로 상담의가 바뀌었으므로 박재선선생님 대신 제가 답을 드려야 하겠군요.
친구로서 걱정이 많이 되겠지만, 우선 아픈 친구 (김윤정)의 정확한 진단명과 나이를 알려주어야 좀 더 제대로 된 답을 할 수 있겠구요, 그보다 더욱 중요한 것은 아픈 김윤정 친구는 대학병원 또는 암센터에서 소아혈액종양전문의 선생님께 치료를 잘 받고 있으리라 생각되므로 옆에서 친구로서 해야 할 일은 김윤정 환자와 가족이 마음을 안정시키고 주치의 선생님을 신뢰하며 치료를 잘 받을 수 있도록, 희망을 잃지 않도록, 또한 힘들 때에 마음의 고통을 함께 나누고 위로해 주는 것이라고 말해 주고 싶군요.
화학요법(항암제 투여)을 받게 되면 거부반응이 아니라 암세포를 죽여야 하는 만큼 정상세포에도 영향을 끼치므로 부작용이 많이 나타날 수 있습니다. 백혈병이라도 type에 따라 투여하는 항암제 종류가 틀리고, 부작용도 약제마다 나타나는 증상과 정도가 다를 수 있는데, 가장 흔한 부작용은 구토, 빈혈, 감염, 출혈, 입안 점막이 허는 것, 신장 독성, 간독성 등이 있고, 빈혈, 감염, 출혈 등은 백혈병 자체에 의해서도 올 수 있지요. 주치의 성생님께서 부작용을 고려하시거나 치료를 하시면서 화학요법을 하시고 있으리라 생각합니다. 또한 백혈병이라도 종류에 따라 골수이식이 꼭 필요한 경우가 있고, 우선적으로 화학요법을 하는 경우가 있으며, 이 또한 주치의 선생님께서 최윤정환자의 상태에 맞게 치료 방침을 세우실 것입니다.
항암제에 수은은 사용하지 않습니다. 관해란 백혈병에서 진단 후 첫 4-8주간의 유도요법 후에 골수검사를 하여 현미경 검사상 암세포가 고배율상 5% 미만으로 보이지 않을 때에 완전관해에 도달했다고 하며, 관해가 되어야지 치료의 다음 단계로 넘어갈 수 있습니다.
위의 설명이 특히 김윤정환자의 가족에게 도움이 되면 좋겠다는 바램입니다.
질문21
선생님 수고 많으십니다. 저희 아들은 생후 2개월만에 신경모세포종 진단을 받고 부산에서 수술과 항암치료를 무사히 마치고 이제 항암치료종결후 2년하고 2개월이 지나 4살 먹은 사내아입니다.
2년 동안 재발하지 않으면 한시름 놓고 여느 보통 아이들처럼 키우는게 엄마의 작은 소망이었는데 막상 2년이 지나고나니 아직도 걱정이 많이 됩니다.
특히 저희 아들은 너무 음식을 먹지 않으려해서 좋다는 과일과 채소를 잘먹이고 싶은 엄마 마음을 안타깝게하고 음식을 잘 먹지않으니 감기도 자주하고 키도 작습니다.
그래서 주위 엄마들이 하는 것처럼 잘하는 한의원에서 보약도 먹여보고싶고 밥잘먹게하는 약을 먹여보라는 권유도 받아보지만 겁이나서 혹여 내 욕심 때문에 아이에게 해가 되는게 아닌가 싶어서 망설여집니다.
아이가 잘 먹어야지 면역력도 좋아지고 앞으로도 건강해질 것 같은데 자꾸 말라만 가는 아이 때문에 너무 속상합니다 .선생님 한약을 좀 먹여봐도 될까요? 그리고 선생님 이건 노파심에서 묻는 말인데요 지금 2년이 무사히 지나고 다시 5년 동안 무사히 지나면 이병에서 자유로와 진건가요 ,보통사람들보다 수명이 짧다거나 아니면 평생 먹는 것 하나까지 조심하면서 살아야하나요?
답변 :
현재 치료 종료 후 2년이 지났어도 한약이나 과학적인 근거가 없는 건강식품은 절대 금해야 합니다.
모든 약제는 간에서 대사 과정을 통하여 해독이 되고, 몸안에서 작용 후 콩팥이나 담도 등을 통하여 배설되게 됩니다.
양약은 연구 끝에 필요한(효능이 입증 된) 성분 만을 합성하거나 식물 등에서 추출해 낸것을 사용하는 것이지만, 한약은 대부분 연구보다는 경험상 효능이 있다고 믿어지는 약초나 동물 조직 등을 추출과정을 통하지 않고 그대로 투여하는 것이므로 간이나 콩팥에 많은 부담이 되게 됩니다.
더구나 장기간 항암 화학요법을 받아서 간이나 콩팥이 정상 어린이에 비해 일을 많이 한 까닭으로 약간의 손상이 와 있을 수 있는 상태에서 한약이나 건강식품으로 일을 부과시키면 간이나 콩팥의 기능 저하가 초래될 수 있습니다.
더구나 밥 잘 먹게 한다는 약은 믿을 수가 없군요.
양약에도 스테로이드(프레드니졸론, 백혈병, 림프종에 투여)를 먹이면 밥 맛이 돌고 얼굴과 몸이 살이 찌게 되지만, 이는 항암제로도 사용되는 면역억제제로서 장기 투여 시 면역성을 억제시키고 성장도 저하시킵니다.
진단 후 5년 이상 재발이나 진행 없이 유지된다면 완치 판정을 받게 됩니다.
질문22
요전에 올린 급성림프구성백혈병으로 질문을 드렸는데요. precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia 맨 처음 골수염으로 알고 수술(배농술)를 했습니다. 조직검사결과 백혈병으로 판정 받았습니다.
다름이 아니라 골수염의 원인이 백혈병인지 그리고 백혈병 치료를 하면 긁어낸 다리뼈(허벅지부위)는 회복이 되는지 알고 싶습니다. 골수염이 치료가 잘안되다고 하는데 아직도 보호대를 착용하고 있습니다.
그리고 대략적인 치료기간을 알고 싶습니다.
답변 :
급성 백혈병 환자 일부에서 첫 증상이 뼈의 통증 +/- 발열로 나오고 X-선 촬영에서도 유사한 소견을 보여 골수염과 구별이 어려울 수 있습니다. 골수검사나 조직검사로 확진이 되지요.
진서는 수술 후 조직검사상 급성 림프구성 백혈병으로 진단되어 화학요법을 시작하였을 것이고 백혈병 자체로 면역성이 저하되어 있는 상태이므로 수술 부위의 회복이 정상 어린이에 비하여 늦을 수 밖에 없습니다. 진서의 회복기간에 관해서는 환자 상태를 가장 잘 알고 계시는 주치의 선생님께 상의드리십시오.
급성 림프구성 백혈병의 화학요법 기간은 대략 4-5주간의 유도요법, 관해에 성공 후 4-5주간의 공고요법, 남아 3년/여아 2년간의 유지요법을 하게되며, 물론 중간에 재발이 없는 상태에서의 치료 기간이며, 치료 중 백혈구/혈소판 감소증, 빈혈, 감염 등의 합병증 발생시 이를 치료하기 위해 기간이 더 길어지게 되지요.
유지요법 중간 중간에 강화치료가 들어가게 됩니다.
출처 : 다음카페 백십자 기사단
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