Re:저...상규입니다(84회)...지금은 .... 부디..

희망을 잃지말고 건강하기를... 늘 함께하는 사람들이 있다는 사실을 기억하기를... 그리고 아직도 이 세상은 살아 볼만한 세상이라는 것을... 사랑이 가득한 세상이 도래하길 기대하며... --------------------- [원본 메세지] --------------------- KBS, 2월15일 저녁7시 뉴스투데이에 데뷔한 이상규라고 합니다 아탁시아(소뇌위축증,소뇌실조증)커뮤니티 부운영자 겸 행동 일꾼입니다. 흔히 말해서 총무라고 보시면 됩니다. 우리 커뮤니티 주소는 www.freechal.com/ ataxia 입니다. 오늘날 이런 모습의 환우회가 태동하게된 이유가 아주대병원 김현주교수님께서 온라인에만 존재하던 ataxia를 오프라인으로 나오게한 계기가 되었다해도 과언이 아닙니다. 물론 오늘날의 ataxia가 생기기위해선 여러 지인들의 도움이 있었습니다. 짧은 지면으로 나마 감사의 표시를 합니다. (이진옥님,석계옥님,심재운님,김근용님,서치옥님,김복양님,김동응님 등등 지인들...) 우리의 생일은 2001년10월 27일입니다. 생일날 기점으로 환우님들 가입 숫자가 50여명 이었다가 교수님의 추천으로 SBS 그것이 알고 싶다 방영후 가입 환우님들 숫자가 200여명으로 증가 했습니다. 얼마전 저의 뉴스 출연으로(그때도 교수님 추천) 3월2일 현재 220여명이 되었습니다. 더 이상 환우는 늘지말구 석계옥님같은 자원봉사님들이 늘었으면하는 작은소망이 있습니다. 누가 지금 나에게 29년의 인생에 있어서 가장 행복했던 때가 언제냐고 묻는다면 주저 없이 지금이라고 말합니다. 얼마전 보건복지부 질병관리과에 석계옥님과 여러 환우 가족들과 같이 간적이 있습니다. "출세했다고 인간 이상규 이런 곳 까지 다 들어와 본다고요." 상황은 농담이었지만 전 진실이었습니다. 제가 몸이 건강했다면, 또는 몸이 조금 아프고 말았다면 여전히 술과 담배와 방탕함에 쩌들어 사는 불행한 청년이었을 것입니다. 하지만 쇠뇌실조증이란 내 인생의 다른 내가 있음을 깨달았습니다. 29년간 정상의 불행한 청년으로 살았다면 이제는 소뇌실조증이란 나의 자아와 함께 행복히 살려고 합니다. 많은 환우분들께선 얘기합니다(서치옥님,김복양님...)-sca7타입:일반적 소뇌실조증 증상과 시력상실이 동반해 발생합니다.- 우리는(서치옥님,김복양님) 이 질환을 사랑한다고 합니다. 희귀질환인 소뇌실조증 질환중에서도 더욱 희귀한 질환에 결려서 남보다 특이하다고 어눌한 말투지만 특별한 사람이라 자랑합니다. 그분들을 볼 때 진짜 행복이 무엇인지 깨닫게 됩니다. 환우 여러분 자신을 더 이상 저주하지 말고 사랑하셔요... 그리고 어두운 뒷골목에서 혼자 고민하지 말고 아픔을 혼자 삭이지 마시고 떳떳이 사회로 나오셔요. 200여명이란 친구가 있습니다. [덧붙이기 글] 소뇌실조증(아탁시아,소뇌위축증) 같은 말로써 쉽게 말해서 사람의 소뇌가 점점 죽어가는 병입니다.물론 보통사람도 뇌세폰 한번죽으면 생성이 않되지만 5~70년에 결처 죽어 가지만 전 5~6년이면 다죽습니다.소뇌의 기능은 상실해도(언어,운동,대소변, 음식 먹기 등등...)대뇌의 기능은 사라있습니다. 정신은 멀쩡하죠... 제가 선후배님들깨 무엇을 바라고 얘기 하는게 아닙니다. 내 자리가 선린84회이기에 그냥 알립니다.정모도 가고 싶고 모임에 다 가고 싶지만 몸이 문제라서...마음은 언제나 정모나 모임에 있습니다. 또 주위에 말을 어눌하게 하거나 걷기가 부자연스러운분 있으면 엉뚱한 돈 날리지말구 저 한테 열락주겨요...이병이 워낙 희귀해서 이병원 저병원 돈 다까먹구 이놈 저놈에게 돈 다까먹은 다음에(자포자기 상태)이 병의 실체를 인정합니다.