<p>운영자(gct도우미)님께 드리는 건의사항 입니다.</p><p><br></p><p>다름아니라 거대세포종 gct 같은 분야는 정말 사례가 희귀하고, </p><p>돈이 되지 않는 병인지, 아니면 사례가 너무 드물고 수술이 어려워서 그런지</p><p><span style="font-size: 9pt; line-height: 1.6;">그렇다고 생명에 큰 문제를 주지 않는 증세라 그런지,</span> </p><p>사명감을 가지고 일하시는 의료진을 제외하고는</p><p>매우 비인기 연구분야이란 걸 알게되었습니다. </p><p><br></p><p>이슈화도 거의 되지 않았고요.</p><p><br></p><p><br></p><p>치료할때 아셨을건데 소위 명의라고 알려진 분들은 정말 살인적인 수술횟수와 업무량과 진료때문에 연구가 쉽지 않으리라고 </p><p>생각합니다.</p><p><br></p><p><br></p><p>그래서 카페 내부에서라도 <span style="font-weight: bold;">"발병의 동기(발병원인)"</span>를 기록해놓는것이 어떨까요? </p><p>따로 카테고리를 만들어서라도요 ㅎ</p><p><span style="font-size: 9pt; line-height: 1.6;">물론 전문성은 떨어지겠지만, 케이스를 자꾸 쌓고 댓글을 달고 동감을 하면 서서히 병의 원인과 결과가 명확해지고 치료방법도 더 뚜렷해지지 않을까 싶습니다.</span></p><p><br></p><p>일말의 연계과정, 발병과정이라도 다음에 의료진분들께 드려도 될거 같고... 케이스를 모아두는 것도 의의가 있을 것 같습니다.</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>저의 경우에 생각하고 있는 </p><p>발병원인들 입니다. </p><p><br></p><p><br></p><p></p><p>1. 물을 적게마신다</p><p>2. 자세 (척추 측만증 - 경도)</p><p><span style="font-size: 9pt; line-height: 1.6;">3. 군대에서의 발가락 봉와직염 (세균감염)</span></p><p><span style="font-size: 9pt; line-height: 1.6;">4. 유격훈련 때, 흉부에 통나무 충돌</span></p><p><span style="background-color: transparent; font-size: 9pt; line-height: 1.6;">5. 폭식 </span></p><p>6. 군시절 당시 햇빛을 쬐는 횟수가 매우 부족함</p><p>7. 군시절 당시 휴가를 따내기 위해 쓰레기 처리장에서 근무한적 있음</p><p></p><p>8. 턱걸이 운동을 과도하게 했는데, 의아하게 어깨에 gct 발견</p><p>9. 손발이 늘 차가운 체질이었음 (수술후 바뀜)</p><p>10. 인과관계는 불분명하지만 집중력강화제(?) 글루콤이란 약 장복</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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정말 좋은 의견인것 같아요 목마른 사람이 샘파야죠 저희 딸은 무릎에 생겼는데 아토피가 있어요 어릴때 아토피가 관절로가서 다리 퉁퉁부어 입원해서 치료 했는데 이게 어디로 갈지 모르니 피곤하지 않게하라는 의사선생님 말씀이 있으셨어요 전 이게 제일 마음에 걸립니다 또 하나는 쓰레기 냄새를 지속적으로 맡았어요 면역력과 관련도 생각이 듭니다 무릎상태가 나쁘다 싶으면 몸의 다른 증상들도 나타나는 것 같아요
저는 직장생활을 하면서 GCT발병하기전까지 17년동안 컴퓨터앞에 앉아서 일을했고 야간근무도 많이 했습니다. 특히 3년전부터는 새로운 부서로 발령이나면서 책임감과 엄청난 업무량으로 출장,야근,주말근무등으로 스트레스를 너무 많이 받았네요. 문론 스트레스는 풀시간도 없었고 늘 폭발직전이였죠. 항상 앉아서 근무를 했구요~
저는 영양부족인것 같아요.모유를 먹이고 잇었는데..저는 잘 챙겨먹지를 않았어요..모유로 아기한테 영양분이 다 갔을테고..아기를 계속 안아주고 그러다 손목에 무리가 갔었는데..약해진부분에 침투한것 같은 생각이 드네요..애낳고 산후조리를 제대로 못한탓도 큰것 같구요.ㅠㅠ 의사들은 특별한 원인이 없다고는 하는데..제가 제몸을 좀 챙겼었으면 병에 안걸리지 않았을까 하는..후회가 듭니다.ㅠ
저는 2012년 6월에 무릎 골거대세포종 수술을 했구요 (조금만 늦어졌다면 걸어다니다가도 무릎이 두두둑 부러질 뻔 했다고 합니다) 방사선 치료도 25회 받았고, 지금은 정기적으로 정형외과와 방사선종양학과 검사를 받고 있습니다. 가족 중에 특별히 암환자도 없는데 왜 나만 발병했을까... 저도 늘 궁금해하곤 했는데, 아무래도 나쁜 자세로 오래 앉아 일해서 목, 어깨, 허리, 무릎 등이 늘 안 좋았던 것, 발병 전에 한 동안 동료들 사이에서 겪었던 극심한 스트레스와 심리적인 불안정... 뭐 이런 일들이 가끔 떠오르곤 합니다...
전 낮근무와점심근무 저녁근무를했는데 그중 야간근무를 주로했구요 팔 어깨 어리 등등을 많이 썻구요 ... 목을 많쓰진안은것같아요..발병부위는 목척추 3번뼈 였던것 같습니다..(4번인가..?ㅋ)잊고 살아서 어딘지 확실히 기억이 안나네요 ㅋ냄새는...주위친구들 때문에 담배 냄새에 많이 노출되있었던거같아요...식습관도 생활도 불규칙했고 낮밤이 바껴생활했어요..천운이였던것인지....하늘에 계신 우리 외할아버지가 도와주셨던것인지...계단에서 남어지는 바람에 그나마 빨리 발견할수 있었던 케이스였어요
이 글 읽다 걱정이 ㅠㅠ 전 몇년동안 삼교댈 했고 불규칙한 생활, 폭식,직장에서의 심신의 극도의 스트레스에다 첫애 낳고 면역력 저하로 많이 아팠어요..결혼 전 보다 살이 6키로 가량 쪘는데 첫애 두돌쯤 되서부터 무릎이 시큰 거렸고요,,발견은 둘째 아이 임신 중에 욕실에서 미끄러져 넘어지며 무릎뼈 우두둑 부러져 거대세포종 발견했어요 ㅠㅠ 덕분에 발견하여 임신중에 진통제도 없이 수술하고 쌩으로 참아내고 11주간 목발 생활에 치유도 더뎠는데 애 낳을 때까지도 무릎이 아팠고 둘째가 지금 6개월이 다 되어 가는데도 여전히 아파용 ㅠㅠ 이제는 애 둘 보느라 어깨,허리,손목,무릎,발목 관절 안아픈데가 없어서 또 재발 걱정이 되요
제 딸은 맞벌이로 인한 분리불안을 3세 전 겪었고, 깔금한 아빠와의 사이에서 스트레스를 많이 받은 편이고, 올빼미과로 3세전부터 늦게 자는 습관이 있음. 보통 새벽12~2시 사이, 상체몸무게가 많이 나가는 편임. 햇볕은 부족하지 않게 쬐는 편임. 모든분께 긍정의 마인드 유지하시길 기도해요^^
저는 고1때부터 지금까지 11년간 평균 3시간 정도 수면을 해요. 항상 공부나 일이 많고 욕심도 많아서 늘 바뻐서 돈은 또래에 비해 많이 벌었긴 한데 늘 바쁘고 피곤했고. 밥시간도 제때 못챙기고 당연히 밤에 폭식하고 밤샘 근무며 공부는 당연히 했고. 유학가서는 햄버거만 2년을 먹었구요. 손발은 늘 차갑고 평소 몸의 온도가 35.7~9도 사이에요. 감기에 엄청 잘걸려요. 대학땐 공부할돈 모으느라 4년간 알바시간이 하루 보통 8~10시간 서서 했습니다. 그래서 다리에 생겼나 싶기도 해요. 나머지 시간에 공부하느라 잠은 늘 못잤구요. 첫 수술때도 학기중에 수술하고 교수님들께 양해받아 일주일후에 학교가서 수업듣고 그랬어요. 너무긴가..
저희 딸은 뼈에 생긴 거대세포종은 아니고 발목관절 활막에 생긴 pnvs인데 같은 거대세포종이라고 하니 저도 적어볼께요 1. 우선 아이를 임신했을 때 다이어트 한약을 3개월 이상 복용중이었고 공무원시험 준비중에 예정에 없이 생긴 복뎅이^^ 아이였어요 ㅜㅜ 2. 다행히 시험에 합격하여^^ 발령받아 근무한 곳이 흡연자가 많아서 담배냄새가 많았고 저도 임신과 첫 근무에 대한 스트레스 등이 좀 있었어요 3. 아이는 자잘한 감기 등은 있었지만 큰 병치레 없이 자랐고 아이 양육은 외할머니가 많이 맡아서 해주셨어요 4. 유치원에서 5세부터 발레 벨리 수영 수업을 했고 자연과 함께하는 유치원이 모토라 숲/가까운 산 등산 등을 자주했어요
5. 아이가 초등1학년 때 계단에서 넘어지기 전인것 같기도 한데 아이 발목이 좀 많이 나왔나?하는 느낌을 가진 적이 있었고 결국 넘어져서 다친 다리의 발목에서 pvns 진단이 나왔고 꼭 친구들이랑 장난쳐서 살짝 다쳐도 병변이 발생한 오른쪽 발목을 다쳐서 왔어요ㅜ 7. 모유와 산양유 혼합하여 키웠어요 6. 그리고 이건 제가 쭉 느껴왔던 불편함인데 저도 20살 전후해서 오른쪽 다리가 무겁고 둔하다는 느낌이 드는 날이 잦은데 중 1학년 때인지쯤 롤라스케이트장에서 까불다 넘어졌는데 오른쪽 정강이뼈를 누가 밟아버려서 엄청 아파하고 걱정했던 기억이 있어요 ㅠㅠ 지금도 오른쪽 다리는 특히 허벅지 부위와 종아리가 뭔가 무겁고 둔한
첫댓글 사례를 모으다 보면 의미있는 일이 될 것도 같네요. 저는 꼬리뼈에 GCT 발생하기 전, 2달여 동안 잦은 야근으로 하루 16~18시간 동안 앉아 일했네요. 게시판이 생기면 자세히 쓰겠습니다.
감사합니다. 미약하나마 좋은 길이 열리면 좋겠네요
저도 꼬리뼈에 발병했는데, 잦은 야근을 했었네요ㅜㅜ 그리고 손발이 항상 차갑구요. 사례를 모으는 일, 좋은 생각인 것 같아요:)
야근이라... 윗분과 비슷하시네요 ㅠ
정말 좋은 의견인것 같아요
목마른 사람이 샘파야죠
저희 딸은 무릎에 생겼는데 아토피가 있어요
어릴때 아토피가 관절로가서 다리 퉁퉁부어 입원해서 치료 했는데
이게 어디로 갈지 모르니 피곤하지 않게하라는 의사선생님 말씀이 있으셨어요
전 이게 제일 마음에 걸립니다
또 하나는 쓰레기 냄새를 지속적으로 맡았어요
면역력과 관련도 생각이 듭니다
무릎상태가 나쁘다 싶으면 몸의 다른 증상들도 나타나는 것 같아요
저역시 군에 있을때 쓰레기 처리장에서 휴가받으려고 근무를 한적이 있는데... 전체적인 면역력 저하랑 관계있는 것 같습니다. 포름알데히드, 다이옥신 등 발암물질과의 연관성도 빠뜨릴 수 없겠네요;;
저는 직장생활을 하면서 GCT발병하기전까지 17년동안 컴퓨터앞에 앉아서 일을했고 야간근무도 많이 했습니다. 특히 3년전부터는 새로운 부서로 발령이나면서 책임감과 엄청난 업무량으로 출장,야근,주말근무등으로 스트레스를 너무 많이 받았네요. 문론 스트레스는 풀시간도 없었고 늘 폭발직전이였죠. 항상 앉아서 근무를 했구요~
문제가 전자파일까요... 다들 야근이 문제로군요 ㅠ 다른면으로는 비타민d(햇빛)부족도 클거같네요
저는 영양부족인것 같아요.모유를 먹이고 잇었는데..저는 잘 챙겨먹지를 않았어요..모유로 아기한테 영양분이 다 갔을테고..아기를 계속 안아주고 그러다 손목에 무리가 갔었는데..약해진부분에 침투한것 같은 생각이 드네요..애낳고 산후조리를 제대로 못한탓도 큰것 같구요.ㅠㅠ 의사들은 특별한 원인이 없다고는 하는데..제가 제몸을 좀 챙겼었으면 병에 안걸리지 않았을까 하는..후회가 듭니다.ㅠ
아무래도 "약해진 부분"에 침투한다는 것이 타당하다고 보입니다.. 완치가능하리라 믿습니다
저는 2012년 6월에 무릎 골거대세포종 수술을 했구요 (조금만 늦어졌다면 걸어다니다가도 무릎이 두두둑 부러질 뻔 했다고 합니다) 방사선 치료도 25회 받았고, 지금은 정기적으로 정형외과와 방사선종양학과 검사를 받고 있습니다. 가족 중에 특별히 암환자도 없는데 왜 나만 발병했을까... 저도 늘 궁금해하곤 했는데, 아무래도 나쁜 자세로 오래 앉아 일해서 목, 어깨, 허리, 무릎 등이 늘 안 좋았던 것, 발병 전에 한 동안 동료들 사이에서 겪었던 극심한 스트레스와 심리적인 불안정... 뭐 이런 일들이 가끔 떠오르곤 합니다...
상세하게 기록해주셔서 감사합니다
전 낮근무와점심근무 저녁근무를했는데 그중 야간근무를 주로했구요 팔 어깨 어리 등등을 많이 썻구요 ... 목을 많쓰진안은것같아요..발병부위는 목척추 3번뼈 였던것 같습니다..(4번인가..?ㅋ)잊고 살아서 어딘지 확실히 기억이 안나네요 ㅋ냄새는...주위친구들 때문에 담배 냄새에 많이 노출되있었던거같아요...식습관도 생활도 불규칙했고 낮밤이 바껴생활했어요..천운이였던것인지....하늘에 계신 우리 외할아버지가 도와주셨던것인지...계단에서 남어지는 바람에 그나마 빨리 발견할수 있었던 케이스였어요
그렇군요... 우연이지만서도 그렇게 발견할 수 있어서 다행입니다. 감사합니다
이 글 읽다 걱정이 ㅠㅠ
전 몇년동안 삼교댈 했고 불규칙한 생활, 폭식,직장에서의 심신의 극도의 스트레스에다 첫애 낳고 면역력 저하로 많이 아팠어요..결혼 전 보다 살이 6키로 가량 쪘는데 첫애 두돌쯤 되서부터 무릎이 시큰 거렸고요,,발견은 둘째 아이 임신 중에 욕실에서 미끄러져 넘어지며 무릎뼈 우두둑
부러져 거대세포종 발견했어요 ㅠㅠ
덕분에 발견하여 임신중에 진통제도 없이 수술하고 쌩으로 참아내고 11주간 목발 생활에 치유도 더뎠는데 애 낳을 때까지도 무릎이 아팠고 둘째가 지금 6개월이 다 되어 가는데도 여전히 아파용 ㅠㅠ
이제는 애 둘 보느라 어깨,허리,손목,무릎,발목 관절 안아픈데가 없어서 또 재발 걱정이 되요
제 딸은 맞벌이로 인한 분리불안을 3세 전 겪었고, 깔금한 아빠와의 사이에서 스트레스를 많이 받은 편이고, 올빼미과로 3세전부터 늦게 자는 습관이 있음. 보통 새벽12~2시 사이, 상체몸무게가 많이 나가는 편임. 햇볕은 부족하지 않게 쬐는 편임. 모든분께 긍정의 마인드 유지하시길 기도해요^^
1.4.5.8 저와 굉장히 비슷하네요. 좋은 의견인것 같아요. 저도 나중에 시간날때 좀 더 상세하게 기록해보도록 할게요.
감사합니다 ㅎㅎ 언제가 될지는 모르겠지만 가능한한 많이 모아보도록해요!
저는 고1때부터 지금까지 11년간 평균 3시간 정도 수면을 해요. 항상 공부나 일이 많고 욕심도 많아서 늘 바뻐서 돈은 또래에 비해 많이 벌었긴 한데 늘 바쁘고 피곤했고. 밥시간도 제때 못챙기고 당연히 밤에 폭식하고 밤샘 근무며 공부는 당연히 했고. 유학가서는 햄버거만 2년을 먹었구요. 손발은 늘 차갑고 평소 몸의 온도가 35.7~9도 사이에요. 감기에 엄청 잘걸려요. 대학땐 공부할돈 모으느라 4년간 알바시간이 하루 보통 8~10시간 서서 했습니다. 그래서 다리에 생겼나 싶기도 해요. 나머지 시간에 공부하느라 잠은 늘 못잤구요. 첫 수술때도 학기중에 수술하고 교수님들께 양해받아 일주일후에 학교가서 수업듣고 그랬어요. 너무긴가..
그러시군요... 체온낮으신것도 걸리고... 무리한 부위에 생기는건 확실한 공통점인것 같습니다. 암이나 종양류는 고온에서 사멸한다더군요
저는 어렸을때부터 가정형편이 많이 좋지 않았고 때문에 좀 제대로 먹지도 자지도 않고 살아온 편이라 언젠가 뭐라도 걸려 죽겠구나 생각했지만 의아한 점은 초등학생때? 정도 꽤 어렸을때부터 피곤하면 무릎이 아팠는데 무릎에서 종양이 나왔습니다.
거대세포종 발병원인과 관련된 논문들에서 원인은 대부분 모르는 경우가 많으나, 스트레스와 해당 부위의 외상의 경력이 가장 주요한 것으로 나와 있더군요.
외상 및 발병부위의 반복적인 데미지는 암도 마찬가지라고 하더라고요ㅠ 좋은 의견 감사합니다.
그리고 일부 유전적인 손상도 있다는 글도 있었어요~^^*
저희 딸은 뼈에 생긴 거대세포종은 아니고 발목관절 활막에 생긴 pnvs인데 같은 거대세포종이라고 하니 저도 적어볼께요
1. 우선 아이를 임신했을 때 다이어트 한약을 3개월 이상 복용중이었고 공무원시험 준비중에 예정에 없이 생긴 복뎅이^^ 아이였어요 ㅜㅜ
2. 다행히 시험에 합격하여^^ 발령받아 근무한 곳이 흡연자가 많아서 담배냄새가 많았고 저도 임신과 첫 근무에 대한 스트레스 등이 좀 있었어요
3. 아이는 자잘한 감기 등은 있었지만 큰 병치레 없이 자랐고 아이 양육은 외할머니가 많이 맡아서 해주셨어요
4. 유치원에서 5세부터 발레 벨리 수영 수업을 했고 자연과 함께하는 유치원이 모토라 숲/가까운 산 등산 등을 자주했어요
5. 아이가 초등1학년 때 계단에서 넘어지기 전인것 같기도 한데 아이 발목이 좀 많이 나왔나?하는 느낌을 가진 적이 있었고 결국 넘어져서 다친 다리의 발목에서 pvns 진단이 나왔고 꼭 친구들이랑 장난쳐서 살짝 다쳐도 병변이 발생한 오른쪽 발목을 다쳐서 왔어요ㅜ
7. 모유와 산양유 혼합하여 키웠어요
6. 그리고 이건 제가 쭉 느껴왔던 불편함인데 저도 20살 전후해서 오른쪽 다리가 무겁고 둔하다는 느낌이 드는 날이 잦은데 중 1학년 때인지쯤 롤라스케이트장에서 까불다 넘어졌는데 오른쪽 정강이뼈를 누가 밟아버려서 엄청 아파하고 걱정했던 기억이 있어요 ㅠㅠ 지금도 오른쪽 다리는 특히 허벅지 부위와 종아리가 뭔가 무겁고 둔한