라믹탈이 궁극의 처방일까요?

[최나윤(48개월)/송진주]

요즘 나윤이가 라믹탈을 하루 100mg로 올리면서 짜증 증세가 심해지고, 자꾸 울고 해서

라믹탈을 사용한 경험을 해외 맘들에게 facebook으로 에 물어봤는데,

답변을 해준 분들의 의견은 25%정도를 제외하고는 부작용이 있다고 하네요..

우리 아가들은 어떤가요?

레트자료방에 올렸듯이 레트증후군에 라믹탈이 가장 많이 쓰이는 약은 맞는것 같은데...

모르겠어요... 이거 계속 먹여야 하는건지...

경련이 더 위험한건지, 신경질적으로 변해가는게 더 위험한건지...

혹시 여러분들은 어떠신가요?

참고로 페북에 올라온 답변을 발번역해서 올려드립니다.

My daughter used lamictal for 2 years, no side effects for her but she developed drug induced lupus.... so she was taken off of that for that reason. 
Rett could definitely be the cause for her irritation, my daughter cried non stop and was very irritable from 2 to 7 years old.

우리 딸은 2년간 라믹탈을 복용하였고, 특별한 부작용은 없었으나 홍반성 낭창(피부병) 증상이 나타나서 중단하였다. 레트 증후군은 명백히 짜증을 유발할 수 있고, 우리 딸은 2~7살 동안 매우 짜증스러웠으며 울기를 멈추지 않았다.

Yes our daughter was so irritable on lamictal. We had to stop after 2
3 months and we are so glad we did. Every girl is different but lamictal did not work for our girl.

우리 딸로 매우 짜증스러웠으며 23개월에 그만두었는데, 잘했다고 생각한다. 모든 아이들은 다른데, 라믹탈은 우리 딸에게는 효과적이지 않았다.

 

Parker's been on lamictal for some time now but she stacks it with topimax, klonopin, and vimpat. No side effects and I'm of the opinion lamictal is one of the more effective meds she takes. Depacote was the one that turned our angel into an "angry angel". Amongst a few others i cant recall. It's just so circumstantial with these ant-epileptics, benzos, etc. on our girls.

 

파커는 topimax, klonopin, vimpat 등을 복용하다가 lamictal을 복용하고 있다. 부작용은 없고, 내 생각엔 라믹탈이 그래도 효과적인 약인것 같다. Depacote 역시 "angly angel"로 만들어버리는 약물중에 하나이다. 

My daughter has been on Lamictal for 3-4 months, stopped her seizures but she has developed a head flicking motion both up and down and side to side, it's like she's trying to shake something out of her head.....some days and nights she does this for hours..other days/nights not as much...we are lowering her dose from 50mg am to 25mg t see if that reduces these movements......she also has had tremors and has very dry lips, constantly cracking:(.......it has also disturbed her sleep, not that it was great before but it has definitely got worse......but as others say it seems to be different for everyone......

우리딸은 3~4개월째 복용하고 있는데, 경련은 멈추었지만 머리를 상하좌우로 심하게 흔드는 증상이 나타났다. 50mg에서 25mg으로 낮춰보고 있는데, 발열증상도 나타나고 입술이 마르는 갈라지는 증상도 있다. 또한 수면을 방해하는 증상이 나타났다. 하지만, 다른 분들이 말했듯이 모든 사람들에게 다르게 나타나는 것 같다. 

Lisa, the head flicking motion could be Dystonia.

Lisa에게, 머리를 흔드는 동작인 근무력증인것 같다.

My daughter screamed,cried and continuously pulled her own hair out when she started phenobarbital. After two days of her being in complete agony, I told them to put her on something else now, Nd they did.

우리 아이는 소리를 지르고 울고 머리카락을 당기다가 이틀뒤에 멈췄다.  네오디뮴(라믹탈 성분)때문에 그러는 것 같다.

Gina took Lamictal for several months. She was seizure free for the 1st time...but she was agitated and had insomina

지나는 몇달때 라믹탈을 먹고 있는데, 처음에는 경련이 멈추었지만, 불안해하고 불면증을 겪고 있다.

Steph has been on it for 7 yrs now,250 mg per day.100 in the morning and 150 in the arvo,doesn't stop them.im happy with it so far,no wander drug out there and as we know all our girls r different.

스테프는 7살이고 250mg을 먹어있는데, 100은 아침에, 150은 오후에 먹는다. 우리 아이는 괜찮고, 더이상의 약은 필요하지 않은 것 같다. 이건 사람마다 다른 것 같다.

My daughter is on lamictal as well as topamax and although it doesn't stop the seizures completely she is not cranky. There were a few medications that did make her cranky and Keppra just happened to be one of them. When our angel gets too hot or too tired we know that triggers some of her seizures but sometimes we have know idea what they are caused from. I wish you all the best of luck in trying to figure out what works best for your angel.

우리아이는 라믹탈이랑 topamax를 복용하고 있는데, 경련이 완전히 멈추지는 않지만, 이상증세는 없다. 이상증세를 나타내는 약물이 여러가지 있지만, keppra가 그런 것들 중에 하나다. 우리 아이가 너무 흥분하거나 지칠때, 그게 발작을 유발하는 건 알지만 왜 그런지 모른다. 블라 블라...

We used lamictal and it seems Maria had more spasms and myoclonus, addition to foot odor!

우리는 라믹타를 사용하고 있고 그것이 마리아에게 경련을 더 심하게 하는 것 같다.

[양윤서(10) 윤서맘]

경기약과 상관없이도 울아이들은 갑자기 울고 그래요 ㅠㅠ 라믹탈은 물론 부작용도 있지만 라믹탈복용후 인지가 많이 좋아 졌다는 내용의 논문도 있어여 윤서의 경우 라믹탈복용후 소변보는거에 영향을 준거 같구여 어떤 경기약이던 피부발진이 보이면 빨리 중단해야 합니다 . 아이들마다 복용후 나타나는 증상이 다 다른거 같아여 글구 같은 경기약이라도 용량에 따라서 또 달라 집니다

[최나윤(44개월)/송진주]

그러네요...사람마다 다르다... 그게 결론인듯... 에효... 한약먹고 나아졌다는 얘기도 잇던데 그건 그냥 한의원 광고 일까요?

[지오맘(11년생)]

듣기로맞는 경기약이 있는거라서....찾아야하는거라고하는데 우리애들이 뭐 실험대상도 아니고ㅠㅠ

[최나윤(44개월)/송진주]

그러게 말이에요... 우리 아이는 벌써 세번째 경기약인데... --;

[송하경(7살)/박미옥]

글을 읽고나니 하경이가 혈액을 타고 간헐적으로 나타나는 증상이있어여 모기물린것처럼 부풀어올랐가 두세시간안에 가라앉아요. 그게 왼쪽눈주위쪽이 자주 발생하고 몸쪽에도있어요. 저는 경기만 멈춰서 다행이다생각하고 넘어간 이상증상들이많네요 우리아이들이 퇴행성이라 그냥 다 퇴행성으로만생각하고 지나갔어요. 몸흔들림등....피부는 소아과에서 혈액을타고나타나는 알레르기라해서 몇달약먹였는데 넘 늘어지고 잠도많아지고해서 끊었어요 나왔다 그냥없어지는거라 그게낫겠다싶었죠,~라믹탈이 가장 부작용이적은 경기약이라해서 또 신뢰하며 먹이구요 병원가서 이런저런 증상 얘기해봤자 약때문아니라는말만들으니...