<p>고대안산병원에서 4주전 골수검사했고 2주전 재생불량성빈혈 진단받았고 이번주 두번째 진료 받았습니다 <br><br>다른건 문제가 없는데 담당 교수님이 골수검사->진단 사이에 바뀌었습니다. 출산?육아? 휴직이라는데 중요한건 아닌거같고<br><br>무튼 그것까지도 괜찮은데 바뀐교수님이 좀...아 이런말하기 좀 그런데 정말 좀 그렇습니다. <br><br>처음 진단받을때 전 감기 같은거 진단받은줄 알았습니다 재빈이 뭔지도 모르던 상태에서 <br><br>'재생불량성 빈혈입니다. 스테로이드 약 2주치 처방해줄테니 하루 한번 드시고 2주뒤에 오세요' <br><br>하고 끝이었죠. 검사결과 잔뜩 긴장하고 들으러 갔다가 정말 심플한 설명에 당시엔 별거아니구나 다행이다 하고 맘이 놓여서 가벼운 마음으로 약국을 갔는데 약이 8알이나 들어있더라구요. 하루 한번이라지만 한번에 이렇게 많은약을 먹는건 처음인지라 깜짝놀라서 그때서야 부랴부랴 검색해봤습니다 <br><br>아.. 잘모르는 내가봐도 이렇게 심플하게 넘어갈 진단명이 아닌거 같은데 하면서도 그만큼 경증이라 그런건가? 하는 생각도 있고 그래도 병에대한 최소한의 정보는 알려줘야하는거 아닌가 경증인지 중증인지도 안알려줬는데 란 생각도 들고 온갖 잡생각 다들다가 <br><br>그래도 첫날이라 그동안 검사나 진료자료 보느라 정신없었나보다하고 스스로 위안하면서 그냥 약만 열심히 먹고 진료갔다 왔는데 똑같았습니다  <br><br>약 2주더 드시고 2주 뒤에 다시오세요 <br><br>설명좀 제대로 해달라는 말이 목구멍까지 올라왔다가 의사한테 이런말하는게 나한테 도움이 되는게 맞나 싶은 소심한 생각이 자꾸 들어서 결국 그냥 나왔습니다 <br><br>약받으면서 별생각 다들더군요 재빈이 맞긴해? 란 생각까지 들어서 류마티스내과가려고 뽑은 검사결과서를 인터넷검색으로 뒤져서 해석하니까 c/w aplastic anemia라고 써있긴하더라구요 <br><br>이런 생각까지하는 상황이면 병원을 다른곳으로 가는게 맞긴한거같은데 병원 바꾸는게 쉽게 결정한 일은 아닌지라 고민이 됩니다<br><br>가까운거리에서 오는 심리적 안정감도 사실 무시할수 없는거고 다음으로 가까운곳이 수원 아주대 병원인거 같은데 여기도 검색해보니 평이 영 별로인거 같더군요  <br><br>아산은 왕복 4시간 30분... 엄청먼거리는 아닌데 안산고대와 비교하니 체감상 너무 멀어보이는게 문제네요 2주에 한번만 간다고해도 장거리 통원을 해본적이 없다보니 부담스러운것도 있습니다 <br><br>그외에 다른병원은 추천해주실곳이 있나요? 장거리 통원하시는분들이나 병원 바꾸신분들은 그런 계기가 있었나요? <br><br> </p>
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전 안산인데 서울성모(이종욱교수님)에서 2018.10 골수이식했어요. 감사하게도 이식 후 숙주반응이나 이벤트 없이 지금까지 정상 수치 유지하며 잘 지내고 있어요. 전 한대앞에서 3102번 좌석버스 타고 서초역까지. 서초역에서 서울성모병원 셔틀타고 다녀요. 보통 1시간정도 소요되는데,다닐만 해요. 이식 직후~3개월은 신랑차로 다녔고 그 후 대중교통을 이용하고 있어요.
첫댓글 성모병원 괜찮긴 한데 친절하진 않습니다
아산성모는 환자가 너무 많아서 친절하기도 힘들겠다는 생각도 듭니다
나이는 어찌되시나요? 꼭 알아야할 수치들을 챙겨보세요, 우리병은 의사도 선택을 환자에게 미루고 줄서서 기다리는 환자에게 설명하기도 어려운가봅니다, 스스로검색하고공부하여 선택해야합니다,
나이는 38입니다. 충실도 5~20% 헤모 11 백혈구 2600 호중구 900입니다 혈소판은 19만으로 높은축에 속하는거 같아요 수치만보면 경증에 가까운거 같은데 경증이면 약도안먹고 몇달에 한번 피검사로 추적관리만 한다는데 왜 스테로이드주면서 설명도 안해주는지 알아볼수록 혼란스럽기만 하네요 제 수치들도 검사결과서 보고 검색해서 확인한거라 정확힌지도 모르겠습니다
@레지 저랑 수치 비슷하신데
저는 성모다니고 있구요. 3갤 간격으로
혈액수치만 지켜보고 있어요.
저는 따로 스테로이드같은 약처방 없었어요.
아직 면역치료 할 수치도 아니라 하셨어요.
부산에서도 다니시는 환우분들 많습니다 글만 봐선 전원 무조건 하셔야 하는데 거리 무시 못한다 해도 내 병에 대해 설명도 제대로 안되는 곳에서 심리 안정 찾으시는 것도 지금은 아닌 거 같아요..
잡생각이 너무 많아지다보니 뭐 정하는것도 힘든거 같아요 원래 이런 성격이 아니었는데 갑자기 바보가 된거 같아요
순천향부천 박성규교수님 추천드려봅니다.
감사합니다 한번 알아볼게요
서울성모병원도
예약하면 8월이나되야 진료가 가능해요 ㅠ.ㅜ
고대안산은 절대로 가지마세요
가면 호구됩니다
아이고 그때까진 못기다릴거 같은데 병원선택은 고민좀 해봐야겠네요
15년넘게 안산고대 잘 다니고있어요~~
혹시 담당 교수님 성함좀 알 수 있을까요?
@레지 성화정교수님입니다
발병 초기 타 병원에서 스테로이드 약 주는데로 먹다가 효과도 못보고 대퇴부 과사와서 수술했어요.
서울성모에서는 입원중 숨쉬기 힘들때 대체제가 없다며, 용량 조정해서 먹었습니다.
휴유증 에 대해여 문의해보세요.
이제 3주차 시작이라 부작용같은건 아직 모르겠는데 계속 약만 먹으라고 할까봐 부작용도 무섭네요
안산거주하는데 저는 분당서울대 다니고있어요! 아주대로 다니다가 스테로이드먹고 전혀 효과가없어서 전원하게됐어요 분서는 면역주사치료 등 다른치료 더 적극적으로 권유해주시는데 그동안 제가 임신 출산으로 인해 아직 치료시작은 못했어요
실례가 안된다면 분당 서울대 병원 어떤 교수님 진료 받으시나요??실력 괜찮으신가요?
전 수원서 서울아산다녔는데 쉽진않았어요..수치들이 안좋을때나 이식초반엔 일주일에 두번씩 가야하니 병원갔다오는 날은 보호자인 저도 조금 지치긴 했어요
전 안산인데 서울성모(이종욱교수님)에서 2018.10 골수이식했어요.
감사하게도 이식 후 숙주반응이나 이벤트 없이 지금까지 정상 수치 유지하며 잘 지내고 있어요.
전 한대앞에서 3102번 좌석버스 타고 서초역까지.
서초역에서 서울성모병원 셔틀타고 다녀요.
보통 1시간정도 소요되는데,다닐만 해요.
이식 직후~3개월은 신랑차로 다녔고
그 후 대중교통을 이용하고 있어요.