마감(끝) 소아암 환아 의료비 전액지원 및 학습권 확대를 위한 국회 토론회 안내

[한울타리]

소아암 환아 의료비 전액지원 및 학습권 확대를 위한 국회 토론회

소아암 환아들에게 치료비 걱정없는 대한민국, 차별없는 교육현장을 바라면서 정책 토론회를 제안합니다.

행사개요

○ 일 시 : 2012. 11. 26(월) 14:00 - 16:10

○ 장 소 : 국회 의원회관 소회의실

○ 공동주최 : 한국소아암부모회·사단법인 한국백혈병소아암협회·안민석 의원실·양승조 의원실

○ 주관 : (사)한국백혈병소아암협회

세부일정

○ 격려사: 오제세 의원(국회 보건복지위원회 위원장)

○ 좌장 : 김명훈(한국백혈병소아암협회 고문, 前협회장)

○ 주제 발제

발제	주제	참고
김윤 교수	소아암 환아 의료비 전액지원 확대 방안	- 서울대 의대 - 심평원 심사평가연구소장
박은혜 교수	건강장애 아동의 학습권 확대를 위한 제언	- 이대 특수교육과

○ 토론자

- 보건복지부 질병정책과 나성웅 과장

- 교육과학기술부 특수교육과 권택환 과장

- 서울시교육청 책임교육과 주양엽 장학사

- 한국소아암부모회 박철영 회장

- 꿈사랑사이버학교 안병익 교장

- 내가만드는복지국가 김종명 의료팀장

- 희귀·난치성 환아부모 임은영

프로그램

시 간		프 로 그 램	비 고
13:30~14:00	30	 참가자 등록	<!--[if !supportEmptyParas]--> <!--[endif]-->
진행: 김영석 정책실장(한국백혈병소아암협회)
14:00~14:10	10	 인사말	양승조 의원 안민석 의원
14:10~14:15	5	 격려사	오제세 의원
진행: 김명훈 前협회장
14:15~14:35	20	 주제발제Ⅰ	김윤 소장
14:35~14:55	20	 주제발제Ⅱ	박은혜 교수
14:55~15:10	15	 토론Ⅰ	나성웅 과장 김종명 의료팀장 임은영 환아 가족
15:10~15:30	20	 토론Ⅱ	권택환 과장 주양엽 장학사 안병익 교장 박철영 회장
15:30~15:40	10	 아고라 서명운동 소개	서창범 환아 가족 김영석 정책실장
15:40~16:10	30	 종합토론	<!--[if !supportEmptyParas]--> <!--[endif]-->

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* 문의 : 주조양 과장(070-4659-1100)

[한울타리]

이건 남의일이 아닙니다...결국 우리가 이루어낼 일이기에 한울타리 가족분들의 힘이
절대적으로 필요할 때입니다 !!!
참가자 신청받습니다 아이 이름 연락처 남겨주세요

[한울타리]

윤다훈 010-9475-2794

[지희공주맘]

박지희 010-3053-0110

[홍바라기]

부모님들 26일날 얼굴 한번 뵈요. 그래서 우리가 주체인것을 보여줘야 합니다. 그렇지 않으면 정치인들 또 사진 한번 찍고 나 이런 일하고 있내하며 그기서 끝인것 알고 계시죠

[다온맘]

여기 참여하게 되면 보호자가 질문하고 그런것도 있나요??꼭 그런게 아니라면 남편이랑 상의하고 참여 의사는 있거든요.

[한울타리]

토론형식이고 질의응답 시간도 있을듯 합니다..꼭 참석하시어서 한목소리가 중요합니다. ^^여론이 많으면 안되니까 사전에 말씀하실분들은 준비하셔야 할거예요.아직 거기까지는 미정이구요
다온맘 오신다면 환영합니다~

[다온맘]

남편한테 물어보니 회사 바빠서 참여 못한다고 하네요ㅠ,ㅠ;;;말 주변도 없고 낯가려서 혼자 가기 싫어서 남편이랑 같이 가려고 했는데 그냥 참석만 해도 되는거죠??^^;;;그리고 다온이랑 같이 가도 되는거죠??^^;;;홍바라기님 덧글 보고 더 뜨끔해서 가볼려구요.우리가 주체인것을 보여줘야 한다....어떠한 토론회인지 가서 보고 듣고 오겠습니다^^ 전다온 010-9212-7179

[한울타리]

참석만 해주셔도 감사드리죠 장소와 시간 문자로 보내드릴께요

[한울타리]

이 사안이 통과만되면 우리 아이들이 바로 혜택받는건데...인원 동원이 안되는군요
목소리가 하나가 되어질때 뜻도 이루어지리라 보는데 협조해주세요!!!
늦지않았어요 신청해주세요