안녕하세요 저는 현제 고등학교 2학년 제학중인 여학생입니다. 전 태어날 때 부터 FEVR(가족성 삼출 유리체 망막병증)이라는 질환으로 3살때부터 대구 동산병원에서 진료를 봐왔고 당시 대구 병원에서는 시시를 동반한 양인 PHPV(일치유리체증식증)라는 진단을 받았었어요 그 당시에는 현대의학으로는 치료방법이 없다며 교정도 안되는 안경만 쓰고 시력발달도 재대로 못하고 6살때 시각방애 등급을 받았었습니다.
그렇개 아무것도 모르고 전 10몇년을 살아오다가 단순 사시인줄 알고 사시교정이하고싶어서 부모님께 서울쪽 대학병원을 가고싶다고 말씀을 드렸고 그때서야 전 제 병명을 처움 듣게 됐습내다. 생소한 전문의학용어에 솔직히 그 당시에는 좀 많이 울었던 거 같아요.... 그러고 서울대어린이병원 교수님께 예약을 잡고 첫 진료를 보고 PHPV가 아닌 FEVR이라는 진단을 받았습니다. 진단 당시 상테는 이미 진행이 많이 된 상테여서 양안 다 백내장이 왔고 망막이 접히고 박리되어 수정체랑 붙어있는 상테였고요... 정말 무서웠는데 제 눈높이에 맞게 잘 설명해주시고 다독여주시는 친절한 교수님덕분에 올 초 양안 다 수술(유리체 절제술,수정체 적출) 잘 받고 합병증이나 감염없이 좋은 결과로 퇴원했습니다.
제가 수술을 한 이유는 시력 호전가능성보다는 실명을 막으려고 했던거였거였긴한데... 인공수정체를 다시 넣을 수 있는 그런 눈 상테가 아니라고해서 무수정체 상태로 안경처방 받아서 쓰고있는데... 예전보다 불편한 게 이만저만이 아니네요....
예전에 저는 안경을 썼을때와 안썼을때가 시력이 똑같이 측정됐어서 좌안 0.03,우안 0.05 얐고 원거리나 세밀한 작업을 못하고 아주 가까이 있는 물건 큰 글씨 정도 알아보는 정도였어요 수술 휴 지금은 안경을 안쓰면 시력측정이 안되고 안경썼을때 죄안 0.04 우안 0.06 이렇게 측정되고 예전보다는 원거리에 있는 큰 간판 글씨라던가 형테는 조금 더 잘 보게됐는데 예전같으면 가까이 가면 읽을 수 있던 큰 글씨가 이젠 멀리있어도 가까이있어도 촛점이 안맞아서 읽을 수 없게됐어요 또한 안경을 수정체 대신 맞춘거라 도수도 무진장 높아서 사실상 일상생활(길걸어다닐때나 계단내려갈 때) 쓰기에는 제가 보단 시아보다 몇배는 커져서 발을 헛딛어서 넘어진다던가 옆에 사람이랑 부딛히는 일이 잦아져서... 밖에 나갈때는 안걍을 안쓰고 휴대폰랄때나 가만히 앉아있을때만 안경을 착용하고 있습니다. 잘 보인다는게.... 이런건가요?? 한반도 0.06이상에 시력을 가져본적이 없는 저로써는..... 답답한 마음입니다...
안경자체도 알이 두껍다보니 무거워서 바닥쪽을 볼때면 수시로 벗겨지려도 합니다...렌즈착용얘기도 교수님께 여쭤봤었는데 렌즈는 감염위험이 높아사 안된다하시더라고요.... 수술 후 생활하는데 어려움이 많습니다.... 혹시 무수정체 안이신 분 계신가요?? 글씨나 원거리 근거리가 안경 착용시 다른 분들은 어떻게 보이시는 지가 궁굼합니다 ㅠㅠ 또 생활에 어려움은 없는지도 궁굼하고요.... 전 우안보다 좌안이 진행이많이 되있었어서 항상 우안으로만 글씨를 읽고 물체를 보았거든요 사실상 양안애 시력차이자체는 아주 크다고 할수는 없지만 오른쪽 눈만을 주로사용하다보니 입체감도 많이 부족하고...시력과는 관계없이 유난히도 왼쪽눈이 더 많이 안보여요.... 정말정말 답답합니다 ㅠㅠ
첫댓글문제를 해결해줄 수 있는 좋은 수술법이나 대안이 나와주면 좋을텐데요... 혹시 같은 경우를 겪는 분들이 만나지지 않더라도 평소 생활하면서 느끼는 점 등을 계속 글로 써주세요 우리 카페는 서로의 상황이나 경험은 달라도 눈나쁜 사람들이 서로 마음을 나누는 공간이기도 하니까요
저희남편이 초등학교때 백내장수술을해서 무수정체로 매우 두꺼운 안경을 썼었어요. 다른 병원에서 렌즈를 넣고 싶어도 안된다했거든요. 제가 다촛점재수술을 순천향병원 이성진교수님한테 하면서 남편도 같이 봤는데 렌즈넣을수 있다해서 올 7월에 양눈수술했어요 . 지금 현재로는 안경안쓰고 핸드폰다보고 운전까지 하고 있어요 .양안시력이 나안 0.6입니다. 시력이 더나올수도 있을것같다네요. 원거리 부족한부분은 안경쓰면 더 나올거예요. 지우인뎅님도 혹시 모르니까 다른병원에서 진료를 받아보심이 어떨런지요?
우와 0ㅡ06~~~ 정말 희망적이네요ㅠㅠ 전 일단은 슈술한지 몇달안지나서 계속 서울대병원다네고 있긴한데 다른 대학병원을 수술이후에는 안가봤지만 전 경북살다보니 서울까자 거리가 좀 있어서 귱굼한 게 이릈을때면 차타고 30분거리에 있는 예전 누네안과에서 소아 시력교정 망막 백내장 보셨던 선생님이 차리신 개인병원이 있어서 거기 몇번 갔었는데 고기 병원선생님께서도 당장 인공수정체 삽입은 어렵다 하시저라고요ㅠㅠ 또 제가 사시도 있어서 사시 수술얘기도 요쭤봤는데 사시는 미용적인 목적이라고 당장은 뉸건강이 먼져니까 나중에 생각해보자고 하시더라구요.ㅡ
첫댓글 문제를 해결해줄 수 있는 좋은 수술법이나 대안이 나와주면 좋을텐데요...
혹시 같은 경우를 겪는 분들이 만나지지 않더라도 평소 생활하면서 느끼는 점 등을 계속 글로 써주세요
우리 카페는 서로의 상황이나 경험은 달라도 눈나쁜 사람들이 서로 마음을 나누는 공간이기도 하니까요
네! 감사합니다
질문의 형식이라 질문과답변 난으로 옮겼습니다
아무 메뉴에든 올리셔도 됩니다. 좀더 적합한 메뉴가 있으면 제가 옮기면 되니까요
저희남편이 초등학교때 백내장수술을해서 무수정체로 매우 두꺼운 안경을 썼었어요. 다른 병원에서 렌즈를 넣고 싶어도 안된다했거든요. 제가 다촛점재수술을 순천향병원 이성진교수님한테 하면서 남편도 같이 봤는데 렌즈넣을수 있다해서 올 7월에 양눈수술했어요 . 지금 현재로는 안경안쓰고 핸드폰다보고 운전까지 하고 있어요 .양안시력이 나안 0.6입니다. 시력이 더나올수도 있을것같다네요. 원거리 부족한부분은 안경쓰면 더 나올거예요. 지우인뎅님도 혹시 모르니까 다른병원에서 진료를 받아보심이 어떨런지요?
우와 0ㅡ06~~~ 정말 희망적이네요ㅠㅠ 전 일단은 슈술한지 몇달안지나서 계속 서울대병원다네고 있긴한데 다른 대학병원을 수술이후에는 안가봤지만 전 경북살다보니 서울까자 거리가 좀 있어서 귱굼한 게 이릈을때면 차타고 30분거리에 있는 예전 누네안과에서 소아 시력교정 망막 백내장 보셨던 선생님이 차리신 개인병원이 있어서 거기 몇번 갔었는데 고기 병원선생님께서도 당장 인공수정체 삽입은 어렵다 하시저라고요ㅠㅠ 또 제가 사시도 있어서 사시 수술얘기도 요쭤봤는데 사시는 미용적인 목적이라고 당장은 뉸건강이 먼져니까 나중에 생각해보자고 하시더라구요.ㅡ
아... 넷맘님 댓글 고맙습니다. 지우님께 큰 힘이 될 것같네요. 좋은 방법이 모색되었으면 좋겠네요