보건소 희귀질환 의료비지원 신청하고 왔어요

[아보카도]

안녕하세요
23년 4월 골수검사 결과로 재생불량성빈혈 진단을 받은 35살 여자입니다
8ㅡ9년 동안은 혈소판감소증->범혈구감소증 이렇게 진단 받았고 결국 4월에 재빈진단을 받았네요
이번달에 타인 조혈모세포이식 예정입니다
보건소 희귀질환 의료비 지원 사업을 카페에서 알게 되어서 이리저리 상담받고 서류 다 준비했구요
오늘 입원전 마지막 외래에 갔다가 진단서 요청을 해서 진단서까지 서류 준비 후 보건소 제출 했습니다

근데 여기서 문제가..
보건소에서 원하는 진단서상 진단명은 제가 현재 산정특례를 적용받고 있는
저형성빈혈nos(hypoplastic anemia nos) d61.9
로 나와야 한다고 합니다
근데 병원에서 발급해주는 진단서에는
상세불명의 무형성빈혈 (hypoplastic anemia) d61.9
로 나오더라구요
(한글진단명이 다르고 영어진단명은 동일해요)
그래서 의료진께 보건소에서 요구하는 저형성빈혈nos로 해주시면 안되냐고 하니, 그게 저거라고 한글번역의 차이라고 하시더라구요
그리고 수기로 수정할 수 없다고 하시구요 ..
그래서 보건소에 전화해서 이러이러한 상황인데 이걸로 안되냐고 했더니 진단명 수정이 안되면 아래쪽 소견란에라도 저형성빈혈 nos를 기재해달라고 하시더라구요 (담당자 본인도 된다 안된다 확답을 못하시고 소견란에라도 저형성빈혈nos 가 기재되어있는게 좀 더 나을것 같다고만 하셨어요ㅠ)

이걸로 병원에서 왔다갔다 체력소진 엄청하고 왔네요
제가 궁금한것은.. 보건소 지원 신청하셨을때 진단서상 진단명을 저형성빈혈 nos로 기재해서 신청하신 분 계실까요?
블로그나 카페 검색하면 이런걸로 문제가 되신분은 없는거 같아서요.. 제가 다니는 병원에서만 그렇게 안된다고 하는건지ㅠㅠ
(진단서 수정해달라고 하니까 보건소의 행정이 문제라고...ㅠㅠ 불쾌해 하셔서 제가 난감하고 죄송하더라구요)

사실 재생불량성빈혈이 상세불명의 무형성빈혈이고 상세불명의 무형성빈혈이 저형성빈혈nos이고 다 같은말 같은데 .. 산정특례 신청할때도 상세불명의 무형성빈혈은 안되고 저형성빈형 nos는 되고..
뭔가... 공무원들의 탁상공론 같은 느낌이 드네요ㅠㅠ

[로또보리]

저희는 보건소 그 카드는 잘 모르지만
기억이 가물가물하긴 한데, 다른곳에 진단서를 갖다 내야 했고, 저희도 저 병명을 저형성빈혈로 바꿔야 하는 경우가 있었어요.
오래전이라서기억이 흐릿...
병원에선 D61.9 재생불량성빈혈로 써줬는데 병명코드하고 병명을 D61.9 nos저형성빈혈로 해오라고 해서 (어느 기관에서 해오랬는지는 기억이 안나요) 교수님에게 말했더니 거 참 까다롭게도 주문한다 하면서 옆에 간호사에게 원하는대로 써?해줘라? 하더군요. 해서 바꿔줬던 기억이 납니다. 서울 성모병원이였고요.
보건소 관련해선 해보신 분들이 답변 해주실거에요.

[와작]

안녕하세요!!
저 몇년 전에 신청했고 얼마전에도 신청했었는데요~ 떨어졌지만ㅜㅜ
서류나 진단명으로 왔다갔다 했던 기억은 없어요~ 저도 서울성모 다니고 있는데..보건소마다 다른걸까요..?
근데 이런저런 신청 하다 보면은 진짜 유드리가 없게 느껴지는 부분들이 꽤나 있더라구요ㅜ 서류 떼고 신청하는 것들도 너무 일이죠..그래도 뭐라도 지원이 된다면 좋으니까요..!
이제 12월이 되었네요! 맛있는거 많이 드셔놓구 컨디션 조절 잘 하셔서 힘들지 않게 이식 받으시길 바래요!! 응원합니당😁

[연남매]

저도 얼마전에 신청했고 5만원 차이로..떨어졌는데...ㅠ 진단명이나 서류가지고 뭐 얘기한거는 없긴 한데...