<p>안녕하세요.</p><p> </p><p>정말 오랜만에 글 남기는것 같아요.</p><p>저희와 비슷하게 이식한 환우님들 모두 건강하게 잘 지내고 계실꺼라 생각합니다.</p><p> </p><p>8세 남아인 저희 아이는 작년 2월초 중증 진단받고 같은해 5월 이식(타인공여자분 100%일치)했습니다.</p><p>이제 곧 이식 1년이네요...아이가 초등학교 입학을 했는데 아무래도 고정 등교시간이 있다보니 싸이폴을</p><p>새벽에 깨워서 먹이고 있어 힘들어합니다ㅜㅜ</p><p> </p><p>오늘 외래였는데 아직 교수님께서는 싸이폴 감량이나 중단시기에 대해 언급이 없으시네요.</p><p>※오늘 외래수치 : 백혈구 6.17 / 혈색소 11.8 / 혈소판 252,000 / 호중구 2,840</p><p>  백혈구와 호중구 수치는 아직 크게 왔다갔다 하네요...</p><p>    </p><p>특별한 숙주반응은 없었고 다음달엔 이식 1년 골수검사를 앞두고 있습니다.</p><p>이식하고 1년후쯤 싸이폴 중단하고 슬슬 예방접종도 시작한다고 하는데 궁금하네요.</p><p> </p><p>아무래도 학교 생활을 하다보니 예방접종도 빨리 했으면 좋겠다는 바램이 있어서요^^</p><p> </p><p>저희아이와 까페 모든 회원님들의 모두의 완치를 기원합니다~!!!</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글저희 아이는 반일치이식이었고 이식 1년 조금 넘게 면역억제제 복용했었어요. 처음 2회 복용하다가 1년즈음 부터 1회로 줄어 들었고 얼마 지나지 않아 중단했었네요. 접종도 지방이다 보니 외래 가는날에 맞춰 예방접종을 했어요. 예방접종도 대략 기간이 1년 걸린거 같아요.
안녕하세요~ 아이 혈소판 수치는 정말 좋네요!다행입니다.^^ 저희아이는 오늘 383일째고 어제 외래보고왔어요. 어제 기준 수치는 백혈구 6.70/혈색소 12.3/혈소판 186,000/호중구 2,730 입니다. 이식한 이후 혈소판은 최고 수치네요. 3주전에 했던 1년차 골수검사 결과 듣고왔고 공여자세포 98프로로 괜찮다고 말씀하시네요. 그래서 저희도 오늘부터 싸이폴 감량 시작했어요. 처음엔 보통 3개월정도부터 감량시작해서 6~7개월이면 끊는다고 들었었는데 저희애는 3~4개월쯤에 혈소판 수치가 안좋아서 싸이폴을 줄여도보고 다시 늘려도보고 하다가 계속 유지해서 먹었고 이제서야 감량하게 되었네요.재빈은 1년까지도 먹는 친구들이 제법 있다더라구요~ 예방접종은 폐구균만 6개월부터 시작했고 1년차엔 여러개를 맞아야해서 한번에 3개정도씩 나눠서 맞추고 있어요. 아이가 학교 입학하고 등교도 하니 얼마나 감사한 일인지요~ 저희 아이는 제가 걱정이 많아서 아직 등교 전이지만(싸이폴 끊고 접종도 하고 2학기때 보내려구요~) 이렇게 회복된 걸 보면 그저 감사할 따름이에요. 쿨완치님 아이도 계속 쭉 좋은 컨디션 유지하면서 일상 회복되길 바랍니다 ^^
쭈맘님 안녕하세요^^이식 1년이 넘어 싸이폴 감량에 접종도 시작했다니 너무 다행입니다.마음 고생 많이하셨을텐데 수치도 양호하고 너무좋네요~~아시다시피 저희는혈소판으로 고생을 꽤나해서 늘 긴장되고 걱정되는 맘은이루 말할 수 없네요...그래도 다 잘될꺼란 믿음으로 치료받으니 입학도 하고 지내는 이런날도 왔네요~앞으로 따님과 저희아이,그리고 환아분들 모두 더 건강해질 그날이 올테니 힘내보아요^^감사합니다~!!!
연남매님~~어린 아기가 이식이라는 큰 일을 잘 견뎌주어서 너무 고맙네요,,,털은 면역억제제 중단하면 바로 없어진다고 하더라구요~이식받고 벌써 1년이 다되가는 시간이 저도 올줄 몰랐네요~하루하루 더 건강하고 이쁘게 아기가 성장할 수 있도록 기도할께요~까페에 좋은소식 자주 들려주세요~^^
와 수치 너무 좋은데요. 백혈구 수치가 왔다갔다 한다 하셨는데 5 이상이면 완전 걱정 안하셔도 되는 수치입니다. 큰 숙주반응도 없으셨다니 이식이 정말 잘 된 케이스인가봐요. 저는 교수님이 5개월도 안 돼서 면역억제제를 끊어주셨는데 지금 보니 당시 제 혈소판과 백혈구가 정상수치의 반도 안 올라온 상태였네요. 다른 분들 얘기 들어보니 제가 빨리 끊은 편이군요. 근데 사이폴 끊고 바로 백혈구 정상수치 됐어요. 면역억제제 부작용 중 하나가 백혈구 감소잖아요. 암튼 재발 없이 지금까지 잘 오고 있습니다. 아드님 1년차골수검사 마치면 중단 얘기 하실 거예요. 접종도요. 저는 9개월차에 폐구균부터 시작해서 1년여에 걸쳐 이루어진 예방접종 이제 거의 끝났네요.(아산병원 기준이에요.) 언제 이 과정 다 마치나 했는데 시간 참 빨리 가요. 아드님 계속 건강하기를 응원할게요~^^
글로리님 좋은말씀과 기운 주셔서 너무너무 감사드립니다^^현재 수치는 좋지만 이식후 100일 지날 쯤 면역 B세포가 백혈구와 혈소판을 공격해서 이루 말할 수 없는 위기가 있었답니다...그땐 지금을 상상하지 못했어요,,,싸이폴을 중단하면 백혈구 수치가 안정화 되는군요~저희는 아직 백혈구 수치의 위아래 폭이 커서요ㅋ안갈것 같은 시간이 지나 이식후 1년이 곧 다가오고 아이가 학교 입학해서 신나게 지내는 모습을 보니 그저 감사하기만 합니다...저또한 글로리님의 건강과 앞으로의 행복한 나날을 늘 응원하고 바라겠습니다~^^
첫댓글 저희 아이는 반일치이식이었고 이식 1년 조금 넘게 면역억제제 복용했었어요. 처음 2회 복용하다가 1년즈음 부터 1회로 줄어 들었고 얼마 지나지 않아 중단했었네요. 접종도 지방이다 보니 외래 가는날에 맞춰 예방접종을 했어요. 예방접종도 대략 기간이 1년 걸린거 같아요.
안녕하세요^^그런식으로 감량후 중단하는 군요...예방접종도 1년동안 순차적으로 하나보군요...접종도 완료하고 혈액수치도 안정화 되는 그날이 빨리왔으면 좋겠습니다~~감사합니다~!!!
안녕하세요~ 아이 혈소판 수치는 정말 좋네요!다행입니다.^^
저희아이는 오늘 383일째고 어제 외래보고왔어요. 어제 기준 수치는 백혈구 6.70/혈색소 12.3/혈소판 186,000/호중구 2,730 입니다. 이식한 이후 혈소판은 최고 수치네요.
3주전에 했던 1년차 골수검사 결과 듣고왔고 공여자세포 98프로로 괜찮다고 말씀하시네요. 그래서 저희도 오늘부터 싸이폴 감량 시작했어요.
처음엔 보통 3개월정도부터 감량시작해서 6~7개월이면 끊는다고 들었었는데 저희애는 3~4개월쯤에 혈소판 수치가 안좋아서 싸이폴을 줄여도보고 다시 늘려도보고 하다가 계속 유지해서 먹었고 이제서야 감량하게 되었네요.재빈은 1년까지도 먹는 친구들이 제법 있다더라구요~
예방접종은 폐구균만 6개월부터 시작했고 1년차엔 여러개를 맞아야해서 한번에 3개정도씩 나눠서 맞추고 있어요.
아이가 학교 입학하고 등교도 하니 얼마나 감사한 일인지요~ 저희 아이는 제가 걱정이 많아서 아직 등교 전이지만(싸이폴 끊고 접종도 하고 2학기때 보내려구요~) 이렇게 회복된 걸 보면 그저 감사할 따름이에요.
쿨완치님 아이도 계속 쭉 좋은 컨디션 유지하면서 일상 회복되길 바랍니다 ^^
쭈맘님 안녕하세요^^이식 1년이 넘어 싸이폴 감량에 접종도 시작했다니 너무 다행입니다.마음 고생 많이하셨을텐데 수치도 양호하고 너무좋네요~~아시다시피 저희는혈소판으로 고생을 꽤나해서 늘 긴장되고 걱정되는 맘은이루 말할 수 없네요...그래도 다 잘될꺼란 믿음으로 치료받으니 입학도 하고 지내는 이런날도 왔네요~앞으로 따님과 저희아이,그리고 환아분들 모두 더 건강해질 그날이 올테니 힘내보아요^^감사합니다~!!!
혈소판 수치가 좋아서 얼마나 마음 놓이셨을까요. 아드님 모든 수치가 다 안정되어 맘편한 일상이 되시기를 바랍니다.
뜨락님 감사합니다~~이식 후 큰 이벤트가 있었지만 그래도 늘 긍정적인 마음 잃지않코 지내다 보니 지금이 온것 같습니다~~저도 뜨락님의 건강을 늘 기원하고 있습니다^^
저희 아들과 비슷한 시기에 이식했는데 수치 좋아져서 다행이네요 ^^
저희아들은 아직 정상수치에 조금 부족해서 시간이 더필요한것같아요^^
저희아들은 지난달부터 예방접종시작했습니다
우리아이들 모두 건강해질거라 믿습니다
긍정적으로 힘내시죠 ^^
건희파더님 안녕하세요^^아드님 머리가 띵했던 빈혈 증상은 좀 어떤가 궁금하네요...아직 저희 아이 수치도 왔다 갔다 합니다...우리모두 더더 좋아질꺼라 믿고있어요~예방접종 시작했다니 너무 좋네요~항상 아드님의 건강을 기도하고 있습니다~!!!
@Cool완치 신경과 검사에서는 이상없었으며
심장과에서는 전공의쌤이 있어야 검사가능하여 2개월째 연기되어 대기중입니다
지금은 예전만큼 발생하지않아 정확한 원인을 찾지못하고있습니다
@건희 파더1 그렇쿤요~~아무일 없이 학교생활 잘 했으면 좋겠습니다~항상 응원할께요^^
우와 수치도 좋고 학교도 입학했다니 너무 축하드려요~~ 저희 아가도 아침에 약먹고 금식하는거 때문에 많이 힘들어해서 얼른 면역억제제 끊는 날만 기다리고 있답니다. 부작용도 꽤 겪고 있어서 피부가 검고 온몸이 털이에요.
연남매님~~어린 아기가 이식이라는 큰 일을 잘 견뎌주어서 너무 고맙네요,,,털은 면역억제제 중단하면 바로 없어진다고 하더라구요~이식받고 벌써 1년이 다되가는 시간이 저도 올줄 몰랐네요~하루하루 더 건강하고 이쁘게 아기가 성장할 수 있도록 기도할께요~까페에 좋은소식 자주 들려주세요~^^
와 수치 너무 좋은데요. 백혈구 수치가 왔다갔다 한다 하셨는데 5 이상이면 완전 걱정 안하셔도 되는 수치입니다. 큰 숙주반응도 없으셨다니 이식이 정말 잘 된 케이스인가봐요. 저는 교수님이 5개월도 안 돼서 면역억제제를 끊어주셨는데 지금 보니 당시 제 혈소판과 백혈구가 정상수치의 반도 안 올라온 상태였네요. 다른 분들 얘기 들어보니 제가 빨리 끊은 편이군요. 근데 사이폴 끊고 바로 백혈구 정상수치 됐어요. 면역억제제 부작용 중 하나가 백혈구 감소잖아요. 암튼 재발 없이 지금까지 잘 오고 있습니다. 아드님 1년차골수검사 마치면 중단 얘기 하실 거예요. 접종도요. 저는 9개월차에 폐구균부터 시작해서 1년여에 걸쳐 이루어진 예방접종 이제 거의 끝났네요.(아산병원 기준이에요.) 언제 이 과정 다 마치나 했는데 시간 참 빨리 가요. 아드님 계속 건강하기를 응원할게요~^^
글로리님 좋은말씀과 기운 주셔서 너무너무 감사드립니다^^현재 수치는 좋지만 이식후 100일 지날 쯤 면역 B세포가 백혈구와 혈소판을 공격해서 이루 말할 수 없는 위기가 있었답니다...그땐 지금을 상상하지 못했어요,,,싸이폴을 중단하면 백혈구 수치가 안정화 되는군요~저희는 아직 백혈구 수치의 위아래 폭이 커서요ㅋ안갈것 같은 시간이 지나 이식후 1년이 곧 다가오고 아이가 학교 입학해서 신나게 지내는 모습을 보니 그저 감사하기만 합니다...저또한 글로리님의 건강과 앞으로의 행복한 나날을 늘 응원하고 바라겠습니다~^^
교수님마다 다른것 같아요~~, 저희 교수님은 예방접종은 무조건 약 끊고라고 하셔서 저는 이식 2년 반이 넘어가는데 아직 약을 못끊어서 예방접종을 못하구있네요. 흑.
안녕하세요 회원님 ㅜㅜ 이식 2년 반이 넘어가는데 아직도 약을 못 끊코 계시다니 넘 힘드시겠어요...예방접종을 빨리 해야 더 나은 일상이 될터인데 말이죠,,,저희 아이는 이번달에 이식1년 골검이 있어서 그것보고 교수님이 판단하시지 않을까 생각합니다...힘내요 함께^^