혈액검사상호중구 수치가 많이 낮으면 작은 감염이라도 패혈증으로 진행되거나 위험할 수 있어서 아마 빠른 시일내 면역치료를 말씀하신 듯 해요. 이식은 적합자도 찾아야 하고 시간이 걸려서요. 일단 7.2일까지 시간이 꽤 걸리니 그 사이 경북대 병원 가셔서 면역치료 상담은 받아보시는게 좋겠어요.면역치료는 어느 병원이나 비슷해서 빠르게 진행하는게 안심될거 같아요.
안녕하세요 도움이 될런지 모르겠지만 저도 많이 도움을 받았기에 댓글남겨요 저희남편은 재빈과 골수이형성증후군 두가지 다 가지고 있습니다. 처음에 알게된건 뇌출혈로 쓰러지고 알게되었고 대구 파땡땡 에서 한달간 뇌출혈원인 및 모든 혈액수치가 낮은 이유를 알수 없다면서 그 당시 아무 소용없던 면역글로블린 치료를 하다가 울면서 여기저기 서울로 예약을 서울대와 서울성모 두군데 예약했는데 그땐 서울성모가 너무 오래기다려고 서울대는 거의 바로 예약이 되었습니다. 서울대 예약잡힌날 전날 퇴원시켜달라해서 서울대 응급실로 들어가서 진단받기 위해 입원했고 (23년1월) 23년 3월 토끼혈청 치료받고도 별다른 진전이 없어 교수님께서 4월이식 이야기 하시고 5월 형재자매 검사했는데 안맞아 6월 천사 타인공여자분께서 기증해주셔서 7월18일 조혈모세포 이식 받았습니다. 제가 말씀드리고싶은건 지방과 서울은 확실히 차이가 큽니다.경대병원에서 고령이라고 하셔서 쓰신글 다시읽어보니 저희남편과 8살밖에 차이가 안나네요ㅜㅜ 고령아니고 얼른 적극치료 권유하는곳에서 치료받으셔서 다시 힘차게 일어나셔안지요 성모7월 2일 꼭 가시고 이밍 경대 다녀오셨겠지만 경대 참고하시고
@정이네반갑습니다 응급상황이 생기면 그땐 또 대구응급실서 해결됩니다.그런상황이 생기면 안되겠지만요~! 궁금하시면 언제든 물어보심 저 뿐만 아니라 여기계신 모든분들이 도움주실꺼에요 지금은 경황이 없고 우왕좌왕 하다보면 몸과 마음이 힘드실때일꺼에요 더운여름인줄도 모를만큼요ㅜ 보호자가 멘탈 잘챙기고 잘챙겨드셔야 합니다.
첫댓글 7월2일예약이 됐군요. 정말 다행입니다. 그럼 서울성모 가셔요. 그전까진 일단 경북대병원 다니시면서 수혈 하시고요.
경대 외래 가셔서 사실대로 말씀하시면 될듯 합니다.
이식이라는게 사람마다 다 다릅니다. 이식결정을 일단 주치의가 내려줘야 하고요. 면역치료를 먼저 할지 이식으로 바로 갈지 그런거 다 주치의가 결정합니다.
저희 아가도 초중증이었고 나이가 어릴수록 면역치료같은 증상 완화(?)의 방향이 아니라 완치의 방향으로 간다고 바로 이식으로 가자고 하셔서 8월에 확진 받았고 그 사이에는 다른 치료 없이 계속 수치 떨어지면 수혈 받으면서 12월에 골수이식 받았어요.
저는 1년여를 면역치료 하고 수치가 오르지 않아 작년8월에 이식했어요.고령에 속하고 반일치했어요. 우리는 잘모르니 의료진 믿고 가는게 더 안전하고 빠름을 알겠더라고요.
혈액검사상호중구 수치가 많이 낮으면 작은 감염이라도 패혈증으로 진행되거나 위험할 수 있어서 아마 빠른 시일내 면역치료를 말씀하신 듯 해요. 이식은 적합자도 찾아야 하고 시간이 걸려서요. 일단 7.2일까지 시간이 꽤 걸리니 그 사이 경북대 병원 가셔서 면역치료 상담은 받아보시는게 좋겠어요.면역치료는 어느 병원이나 비슷해서 빠르게 진행하는게 안심될거 같아요.
안녕하세요 도움이 될런지 모르겠지만
저도 많이 도움을 받았기에 댓글남겨요
저희남편은 재빈과 골수이형성증후군 두가지 다 가지고 있습니다.
처음에 알게된건 뇌출혈로 쓰러지고 알게되었고 대구 파땡땡 에서 한달간 뇌출혈원인 및 모든 혈액수치가 낮은 이유를 알수 없다면서 그 당시 아무 소용없던 면역글로블린 치료를 하다가
울면서 여기저기 서울로 예약을 서울대와
서울성모 두군데 예약했는데 그땐 서울성모가 너무 오래기다려고 서울대는 거의 바로 예약이 되었습니다.
서울대 예약잡힌날 전날 퇴원시켜달라해서
서울대 응급실로 들어가서 진단받기 위해 입원했고 (23년1월) 23년 3월 토끼혈청 치료받고도 별다른 진전이 없어 교수님께서 4월이식 이야기 하시고 5월 형재자매 검사했는데 안맞아 6월 천사 타인공여자분께서
기증해주셔서 7월18일 조혈모세포 이식 받았습니다.
제가 말씀드리고싶은건 지방과 서울은 확실히 차이가 큽니다.경대병원에서 고령이라고 하셔서
쓰신글 다시읽어보니 저희남편과 8살밖에 차이가 안나네요ㅜㅜ 고령아니고
얼른 적극치료 권유하는곳에서 치료받으셔서 다시 힘차게 일어나셔안지요
성모7월 2일 꼭 가시고
이밍 경대 다녀오셨겠지만 경대 참고하시고
경대응급실서 수혈할때 엄청 싫어라 합니다.ㅜㅜ 저희는 그래서 영대응급실서 수혈 받았고요( 급한경우요) 로또 보리님 말씀처럼 여기계신 모든분들이 여러가지 케이스가 있기때문에 참고하시고 힘드시더라도
꼭 서울에서 치료받으세요~~
대구분이신거 같아 반갑네요~ 서울서 치료해야지 맘먹고도 치료를 서울서하면 응급상황 발생할때마다 문제일것같아 경대서 해야되나.. 백만번 고민중이네요~ 그래도 답글읽고 또 용기를 내봅니다.
@정이네 반갑습니다 응급상황이 생기면 그땐 또 대구응급실서 해결됩니다.그런상황이
생기면 안되겠지만요~!
궁금하시면 언제든 물어보심 저 뿐만 아니라 여기계신 모든분들이 도움주실꺼에요
지금은 경황이 없고 우왕좌왕 하다보면
몸과 마음이 힘드실때일꺼에요
더운여름인줄도 모를만큼요ㅜ
보호자가 멘탈 잘챙기고 잘챙겨드셔야 합니다.