템플그랜딘의 글 4

시각적 사고 감각의 문제와 의사소통의 어려움에 대한 나의 경험 Temple Grandin, Ph.D. Assistant Professor Colorado State University Fort Collins, Colorado, 80523, U.S.A. 서론 여기서 나의 자폐증에 대한 경험을 적는다. 내가 다룰 주요 주제는 시각적 사고, 감각 문제, 그리고 의사소통의 어려움에 관한 것이다. 나의 경험을 기술한후 나와 자폐증 진단을 가진 다른 사람사이의 유사성과 다른점에 대해서 논의 할까 한다. 신경학적인 이상(비정상) 형태와 신경학적인 문제들의 심각성이 달라지는 유사 자폐증의 연속성이 아마도 존재한다. 청각과 시각적 민감도 나의 청력은 최대 크기로 맞춰진 음 증폭기를 가진것과 같았다. 내귀는 소리를 골라내고 증폭시키는 마이크로폰과 같았다. 나는 두가지 선택이 있었는데 1) 귀를 돌려 소리를 압도하거나, 2) 내귀를 닫아버리는 일이다. 어머니는 때때로 내게 말하길 내가 마치 귀머거리처럼 행동한다고 했다. 청력시험는 내청취력이 정상임을 보여주었으나, 들려오는 청각적 자극을 조정할 수는 없었다. 나는 주기적으로 판에 박은 자폐행동(rhythmic stereotypical autistic behavior, 상동증행동)에 몰입을 함으로써 고통스런 소리를 물리칠 수 있음을 발견했다. 때때로 나는 '밖으로 내보냈다(turn out)'. 예를 들면, 나는 카오디오에서 좋아하는 노래에 귀를 귀울이다가 밖으로 내보내져서 노래의 절반은 놓쳐버린 것을 나중에 알게된다. 대학에서 나는 밖으로 내보내지는 것을 막기위해 일정하게 받아쓰기를 해야만 했다. 나는 시끄러운 사무실이나 공항에서 전화로 이야기 할 수가 없었다. 다른사람은 그렇게 할 수 있지만 난 할수 없었다. 만약 내가 배경이 되는 소음을 거를려고 한다면, 전화상의 소리를 또한 거르게 된다. 더 심각한 청각문제를 지닌 자폐인들은 상대적으로 조용한 호텔 로비에서의 대화를 들을수가 없다. 자폐인은 자신들의 귀를 해치는(괴롭히는) 소음으로부터 보호되어야 한다. 갑작스런 큰 소음은 나의 귀를 괴롭혔다 - 마치 치과의사의 드릴이 신경을 건드리는 것 같았다 (Grandin 1992a). 포르투갈의 한 자폐인은 다음과 같이 표현했다 ; '동물들이 소음이나 소리를 낼 때 나는 너무나 놀라서 펄쩍 뛰었다' (White and White 1987). 자폐아동은 어떤소리가 괴롭히기 때문에 귀를 막을 것이다. 이것은 지나치게 놀란 반응과 같다. 갑작스런 소음 (상대적으로 미약한 것이라 할지라도)은 가끔 내 가슴을 울렁이게 한다. 난 여전히 쇼핑센터와 스포츠 아레나와 같은 여러 가지 소음이 있는곳을 싫어한다. 높은 음조의 계속되는 소음들, 즉 목욕탕 환기용 팬이나 헤어 드라이어와 같은 소음이 성가시게 나는 내 청력을 닫아 버릴수가 있고 대부분의 소음에서 물러날수가 있지만, 어떤 주파수들은 닫아 버릴수가 없다. 아이의 뇌를 통해 제트엔진처럼 폭발하여 큰소리를 내는 소음으로 아이가 충격을 받게 된다면 교실에서 자폐아이가 집중하는일은 불가능하게 된다. 높은 음조의 날카로운 소리는 가장 나쁘다. 낮은 (천둥이나 지진등의)우르르 울리는 소리/와글와글 거리는 소리등은 영향을 미치지는 않지만, 폭발하는 폭죽소리는 내 귀를 괴롭게 했다. 어릴적에 나의 여자 가정교사는 나를 벌주기위해 종이 상자를 뻥하고 소리내곤 했다. 갑작스런 큰 소리/소음은 내겐 심한 고통이었다. 귀를 괴롭히는 소음의 공포가 종종 많은 나쁜행동과 짜증의 원인이 된다. 어떤 자폐아는 전화 울리는 소리가 무서워서 전화를 부수려고 시도한다. 많은 나쁜 행동들은 고통스런 소음에 빠질 것에 대한 예상함으로 인해 시작된다. 나쁜 행동은 소음이 나기 전에 일어날 수 있다. 대부분의 자폐인들에게 불편함을 일으키는 보편적인 소음들로는 학교벨소리, 소방차 경보소리, 체육관의 점수판 부저소리, 찌찍거리는 마이크로폰의 재생소리 그리고 마루에 끌리는 의자소리등이 있다. 내가 어릴적에 우리들을 여름방학 집(캠프)로 실어나르는 페리보트를 무서워했다. 보트의 경적이 울리면 난 바닥에 엎드려 비명을 질렀다. 자폐아동과 자폐성인들은 개나 유아를 싫어할 수가 있는데 그 이유는 개가 짖거나 어린애가 우는 소리가 그들의 귀를 괴롭힐수 있기 때문이다. 개와 어린애는 예측할 수가 없고 경고없이 괴로운 소음을 낼수가 있다. 또한 청감각이 극도로 예민한 어린이와 성인은 물흐르는 소리나 파도소리도 무서워한다 (Stehli 1991). 청감각 문제가 덜 심각한 어린이는 더 심각한 장애를 지닌 어린이가 피할려고 하는 청각과 시각 자극에 흥미를 가질수도 있다. 나는 물흐르는 소리를 좋아했고 오렌지 주스캔 사이로 앞뒤로 물을 붇는 것을 즐겼다. 나는 자동미닫이문을 지켜보는 시각 자극을 좋아했지만 어떤아이는 자동문을 볼 때 도망가거나 비명을 질렀다. 큰 진공 청소기가 어떤 자폐아에게는 두려움을 줄수가 있고 어떤아이에게는 즐거운 집착이 될 수도 있다. 움직이는 자동문을 볼때면 나는 감동에 빠지거나 판에 박은 자폐행동(상동증행동)에 열중할 때 일어나곤 했었던 동일한 즐거움을 느꼈다. 어떤 자폐인들은 형광불빛의 깜박거림을 볼수가 있다. Coleman(1976) 등은 형광불빛이 어떤 자폐아동에 있어서 반복적인 행동을 증가시킨다고 밝혔다. 촉각 경험 많은 자폐회에 참여하는 동안 몇몇 부모들로 부터 껴안기 요법(holding therapy)이 이롭다는 보고를 받았다. 이것은 이 요법의 지지자들이 행하는 '치료'가 아니라 어떤 아이에게 이로운 영향을 주는 것이다. 나의 의견으로는, 껴안기 요법의 이점은 덜 속박된(긴장된) 방법을 통해 얻을수가 있었다. 나는 BBC 쇼 'The Visit'를 볼때면 굽실거렸는데, 강요된 껴안기를 견딜 필요가 없다는 사실이 기뻤다. Fisher(1989)는 그녀의 딸과 함께한 보다 부드러운 껴안기 접근법을 설명했다. 한 어머니가 내게 이야기 하길 그녀는 아이에게 더 많은 껴안김을 주기위해 부드럽게 용기를 북돋아 주었고, 아이는 더 많은 애착과 향상된 눈맞춤으로 보답했다고 한다. Powers와 Thorworth(1985)는 눈맞춤과 사람에 대한 관심이 부드러운 방법을 사용한후에 향상되었음을 발견했다. 한예로 한 어린 남자아이가 울음이 작아질때까지 가벼운 껴안기에 들어갔는데, 울음이 작아지지마자 그 아이를 풀어 줬다. 점차 껴안기 시간이 늘어만 갔다. 나는 어떤 아이들에 있어서 껴안기의 이로운 효과는 자폐아동의 신경계의 촉각 탈감(촉감에 대한 민감성 제거)때문이라고 믿는다. 이것은 엄마와의 긴밀한 유대나 노여움과는 관계가 없는 생리학적 감각작용이다. 나는 아이가 효율적으로 되기위해 강제적으로 껴안기가 이루어져야 한다는 Welch(1983)의 의견에 전적으로 반대한다. 자폐증의 감각문제는 종종 대충 보게되는데, 많은 자폐인은 소리와 촉각에 아주 민감하다. 자폐아는 감각의 입력(감각 이입)을 조정(완충)하는데 문제를 지니고 있다 (Ornitz 1985). 자폐적 촉각 문제 사람들이 나를 안으려고 하면 나는 몸을 떼어 버렸는데, 그 이유는 접촉하게 되면 내몸을 통해 저항할수 없는(압도 당하는) 자극이 파도처럼 보내졌기 때문이다. 나는 껴안김의 편안한 느낌을 느끼고 싶었지만, 당시에 다른사람이 나를 안았을때는 내 신경계에 미치는 영향은 압도당하는 느낌이었다. 이것은 접근회피(approach-avoid) 상황이었다. 그러나 자극에 대한 감각이 Richer와 Zappella (1989)가 제안한것처럼 노여움과 두려움이 아닌 회피성을 일으켰다. Cesaroni와 Garber에 의해 면담한 한 자페증 남자는 접촉이 고통스럽지 않았지만 압도당하는 느낌이었고 혼란스러웠다고 말했다. 대부분의 사람이 무시하는 작은 가려움과 찰과(할큄)는 심한 고통(고문)이었다. 꺼칠한 어린이옷은 나의 맨살에 사포를 문지르는 것과 같았다. 머리감는 것 역시 두려웠다. 엄마가 내 머리결을 문지를 때 머리가죽이 아팠다. 나는 또한 새로운 형태의 옷에 적응하는데 문제가 있었다. 며칠이 걸려서야 내몸에서 새로운 형태의 옷에 대한 느낌을 중단할 수가 있었다. 보통의 다른 사람들은 바지에서 옷까지 5분이면 변화에 적응하는데. 새로운 속옷은 아주 큰 불편을 야기했고, 나는 그것을 입기전에 빨아야만 했었다. 많은 자폐인들은 피부보다는 부드러운 순면을 더 좋아한다. 나 역시 긴 바지를 좋아했는데 왜냐하면 내 다리가 다른사람과 접촉하는 느낌이 싫었기 때문이다. 감각 치료 치료사들은 부드러운 촉각과 전정감각(vestibular)자극 (Ayres 1979, King 1989)을 통해서 많은 자폐아들에게 도움을 주고 있다. 이 자극의 한가지 효과는 접촉신경계의 감도를 줄이는 것이다. 이것은 치료가 아니며, 어떤 아이들에게 말하기, 애착, 그리고 눈접촉을 증가시킨다. 또한 이것은 판에 박힌 행동(상동증행동)과 자해행동을 줄여주는데 도움이 된다. 감각(치료)활동은 재미있는 놀이처럼 부드럽게 이루어지고 결코 강요되지 않는다. 강한 격려와 어떤 간섭(치료사가 참견하는일)이 이용될수도 있지만, 훌륭한 치료사는 자극이 너무 압도적이어서 아이가 울기 시작하기전에 얼마정도로 간섭(참견)할 수 있는지를 안다. 방해하는 일이 재미있을수도 있다. 또한 이러한 활동중에 치료사는 말하기를 향상시키고 눈맞춤을 안정시키는데 노력할 것이다. Ray 등은 (1988) 말을 하지 않는 아이가 그네에서 그네놀이를 하는 도중에 가끔 말하기가 시작되었다는 발표를 했다. 흔들림은 전정감각계통(vestibular system)과 장애가 있는 소뇌를 자극한다. 일주일에 두 번 의자에서 회전하는 것이 과행동을 줄이는데 도움을 준다 (Bhatara 1981). 그리고 임의의 (갑작스러운 것이 아닌) 진동은 판에 박힌 행동(상동증행동)을 줄인다 (Murphy 1982). 또한 격렬한 에어로빅 연습은 적응성이 없는 판에 박힌 행동(상동증행동)들을 줄인다는 연구가 있다 (Elliote 등 1994). 접촉에 대한 과민성은 아이를 굳게 그러나 부드럽게 서로 다른 천감으로 때려줌으로서 감각을 줄일수가 있다 (Ayres 1979). 때리는 압력(압박)은 받는이에게 깊은 압박의 자극이 되도록 굳게 해야한다. 매우 가벼운 접촉은 피해야 하는데 그 이유는 가벼운 접촉은 자극을 증가시키고 신경계통을 흥분시키기 때문이다. 전정감각 (vestibular)과 감각 자극은 또한 애착과 사회행동을 향상시키는데 이로운 효과가 있다. 깊은 압박 자극은 또한 마음을 평온하게 한다 (Ayres 1979, King 1989). 치료사들은 가끔 아이들을 매트에 굴린다. 많은 자폐아들은 깊은 압박을 찾을 것이다. 많은 부모들은 내게 말하길 그들의 아이가 소파의 쿠션이나 매트리스 아래에 들어간다고 한다. 느리고 일정한 압박의 적용은 나에게 조용해지는 효과(마음을 평온하게하는 효과)가 있었다. 갑작스럽게 움직이는 운동은 자극을 야기하는 경향이 있었다 (Grandin 1992b). 상동증행동(self stimulatory behaviors : 흔들거나 손을 찰싹거리는 행동처럼 특정한 목적없이 반복적으로 행하는 행동)은 압력(무게)을 실은 옷을 입혀서 줄일수가 있다 (McClure 등 1991, Zisserman 1992). 좋은 결과는 하루에 한시간이 안되는 감각치료로 종종 얻을수가 있다. 매일 수시간씩 매달리는 것은 필요하지 않다. 만약 한 치료방법이 어떤 아이에게 효과적으로 나타난다면, 그것은 상당한 노력으로 향상을 가져오게될 것이다. 감각 치료의 효과는 아이들마다 다르게 된다. 촉각 연구 인간과 동물 실험에서 깊은 압박은 신경계통을 조용하게 만들고 자극을 줄인다고 보고하고 있다. Takagi와 Kobagas (1956)는 사람몸의 양쪽에 걸리는 압박이 신진대사의 비율, 맥박, 그리고 근육의 긴장을 줄인다고 발표했다. 패드를 댄 장신구로 토끼의 표피를 부드럽게 죄는 것이 비활성적인 EEG(뇌파) 감도를 일으키고, 근육긴장을 이완시키며, 나른한 기분을 일으킨다 (Kumazawa 1963). 돼지의 양쪽을 패드를 댄 V자형 나무통으로 부드럽게 압박하는 것이 긴장을 완화하고 수면에 들게 한다 (Grandin 1989). 고양이 발을 비비고 부드럽게 죄는 것이 척추뼈 세포의 강장활동을 줄여주고 체성감각(눈, 귀 등의 감각기 이외의 감각)의 대뇌피질(촉각을 감지하는 뇌의 일부)을 줄여준다 (Melzack 1969). 압박(압력) 장치 나는 깊은 압박 자극을 갈망했었지만, 무거운 아주머니가 나를 꼭 껴안았을 때 난 몸을 떼어내면서 몸이 뻣뻣이 경직되었었다. 나의 두권의 저서에서 (Grandin and Scariano 1986, Grandin 1995), 나는 잡혀있는 기분을 원하는 나의 바램을 만족시키기위해 고안된 압박장치를 소개했었다. 이장치는 압박의 양과 시간을 조절하도록 설계되었는데, 스펀지고무로 덧대여져 있고 내몸 전체에 압박이 전달되도록 만들어 졌다. 점차적으로 나를 죄고 있는 기계에 견딜수 있게 되었고, 신경계의 전반적인 민감도가 점차 줄어들었다. 한동안 나를 압도하였고 불쾌했던 자극이 이제는 즐거운 일이 되었다. 이 장치로 인해 타인과의 접촉이 가능해졌다. 자폐증에서 감정이입(공감)의 부족은 껴안김으로부터 오는 편안한 촉각자극을 방해하는 너무 과민한 신경계통 때문에 일어난다고 부분적으로 설명할 수가 있다. 나는 압박장치를 사용한후 고양이를 더 부드럽게 귀여워하며 껴안을수 있는 방법을 알게되었다. 난 나자신이 편안해야만 고양이에게 편안한 즐거움을 줄수가 있었고, 가축들을 다룰 때 그들에 대한 부드러움을 느끼는데 도움이 됨으로 동물들을 가끔 만져보았다. 현재 미국에서는 여러 가지 압박장치가 감감통합 클리닉에서 사용중이다. 치료사들은 과격행동적인 어떤 자폐아이는 즉시 이 장치를 사용해야하고, 또 어떤 아이는 접촉에 너무 과민성이어서 초기에는 이장치와 손도장찍기나 서로 다른 질감으로 문지는 행위와 같은 접촉을 포함하는 활동들을 피해야함을 알았다. 과민감성 아이는 초기에 피하던 촉각 활동에 관여하도록 부드럽게 용기를 북돋아주면, 초기에 불쾌하고 자신을 압도하던 활동들이 점차 즐거움으로 변하게 된다. 접촉활동은 신경계의 감도가 떨어질 때 즐거움으로 된다. 예로, 칫솔을 거부하던 아이는 부드럽게 칫솔을 입부근에 문질러서 감도를 줄일수가 있다. 동물 반응 접촉시 나의 반응은 마치 겁내어 움찔하면서 몸을 빼는 야생 말과도 같았다. 접촉에 대한 자폐아동의 반응과 야생 말의 반응은 거의 비슷하다. 야생동물을 길들이는 과정은 접촉에 대한 자폐아동의 반응과 많은 유사점을 지닌다. 야생말을 길들이는데 사용하는 방법은 두가지가 있는데, 1) 강제로 잡는경우와 2) 점차 길들이는 방법이 있다. 두 방법모두 사용되는데, 강제로 길들이는 방법은 다소 느리게 점차로 길들이는 것 보다는 빠르고 더 억압적이다. 훌륭한 말 조련사는 극도로 어린 말에게만 강제로 길들이기를 사용한다. 동물에게 강제로 길들이기를 사용할 때, 주의할 점은 흥분을 피해야 한다는 점이다. 길들이는 과정은 아주 조용히 그리고 가능한 부드럽게 이루어진다. 동물은 안전하게 묶여있거나 구속하는 장치 안에 잡혀있어서 발로 차거나 두드릴수 없다. 구속되는 기간동안 조련사는 동물의 몸 전체를 귀엽게 만져주고 달래며 구슬리면서 부드럽게 대화를 한다. 동물의 몸 전체와 접촉하는 것이 (쓰다듬는 것이) 길들이는 과정의 가장 중요한 부분이다. 동물이 반항하지 않을 때 풀어주고, 그 시간은 한시간 이상 하지 않는다. 이 방법의 단점은 강제 구속이 억압적이라는(스트레스를 유발한다는) 점이다. 길들이기 접근은 더 점차적으로 행한다. 나는 양이 나의 압박장치와 비슷한 장치에 들어가도록 반복적으로 훈련시켰다 (Grandin 1989). 양은 점차 장치속으로 들어가게 되었는데, 처음에는 단지 장치속에서 서 있었고, 점차 압박하는 시간은 늘려나갔다. 말 조련사들은 신경질적인 말이 주기기적으로 문질러주고 솔질하면 점차 다루기가 쉬워진다는 사실을 발견한다. 처음 말은 놀라서 움찔하지만 점차 만지고 구슬리면 편안해지기 시작한다. 자폐아동처럼 초기에 불쾌했던 접촉이 즐거움이 된다. 한동안 적극적으로 피하던 자극을 이제는 적극적으로 찾게 된다. 인식(사고)과 감각 이글에서 나는 자폐증의 감각적인 면에 관심을 두었고 행동과 인식(사고)문제는 논의하지 않았다. 인식과 행동적인 면이 중요하지만, 나는 가끔 무시되어 버리는 감각적인 면에 관심을 두었다. 감각적 문제는 자폐적 행동을 설명할수 있으며, 인식(사고)과정의 차이점은 다른 것을 설명할 수가 있다. 비정상적인 소뇌(cerebellar)와 뇌간(brain stem)이 많은 감각문제들을 설명할 수는 있지만, 이것이 자폐인이 지니는 굳어버린 사고(concrete thinking)와 비정상 시각공간의 기술(unusual visual spatial skills)과 같은 인식(사고)의 차이를 설명할수는 없다. 자폐아와 보통아이사이의 인식의 차이는 아마도 다른 비정상 뇌에 의해 발생한다. 9명의 자폐뇌의 부검결과에서 뇌(cerebellum), (뇌의) 해마상 융기 (hippocampus), 편도선 (amygdala), 그리고 림빅계(Limbic system)의 다른부분에서 비정상이 나타났다 (Bauman 1991, Bauman과 Kemper 1994). 이들 영역은 학습과 기억에 관계하는 부분이다. 뇌파 (EEG)연구에 의하면, 자폐아들은 시각과 청각자극사이의 주의력을 이동시키는 능력에 몇몇 비정상을 지니고 있다는 발표가 있다 (Courchesne 1989). 뇌구조는 주의력 이동을 조절하도록 연결되어 있다. 주의력이동의 비정상은 반복적인 행동과 어떤 사회적 결함의 원인이 될 수 있다. 뇌와 감각을 자극하는 치료가 전반적인 행동을 종종 향상시키는 이유가 여기에 있다. 감각 상실 증상 동물과 많은 자폐증상에서 나타나는 감각상실의 징후는 비슷하다. 불모의 주위환경에 갖혀있는 동물들은 흥분하기 쉽고 상동증행동, 자해행위, 과격행동, 그리고 불안한 사회관계에 빠지게 된다 (Grandin 1989b, Mason 1960, Harlow와 Zimmerman 1959). 불모의 주위환경에 갖혀있는 동물은 자신을 자극하기위해 상동증행동에 빠지게 된다. 동물원의 콘크리트 우리에 있는 표범과 자폐증이 왜 비슷한가? 내 경험으로부터 나는 가능한 대답을 제안하고 싶다. 청각과 촉각이 가끔 나를 압도하고, 큰 소음이 내 귀를 괴롭혔다. 소음과 자극에 대한 감각이 너무 강렬할때는 나는 내 청력을 닫을수가 있었고 나 자신만의 세계로 물러설수 있었다. 아마도 자폐아동들은 그들 자신이 자진해서 행하는 감각상실에 빠지게 된다. 몸을 떼면서, 나는 보통의 발달에 필요한 자극을 받을 수가 없게 된다. 아마도 자폐아동이 자극입력을 피하면서 그 결과로 일어나는 2차 중추신경계 이상이 존재하게 된다. 아이가 태어나면서 지닌 초기의 비정상적인 감각처리가 감각의 회피를 야기한다. 검시결과에 의하면 뇌의 이상은 아이의 탄생전에 일어난다 (Bauman 1991, Bauman과 Kemper 1994). 그러나 역시 뇌이상을 가지는 림빅계는 아이가 2살이 되어야 완전히 발달하게 된다. 중추 신경계에 대한 2차 손상의 가능성은 왜 조기 교육 프로그램의 어린아이가 특수교육을 받지않은 아이보다 더 좋은 예후를 갖는지를 설명 한다. 동물과 인간의 연구에 의하면, 감각입력을 제한하는것이 중추신경계를 자극에 지나치게 민감하도록 만든다고 한다. 조기의 감각제한 효과는 종종 오래도록 지속된다. 촉각을 차단하기위해 1주일동안 한사람의 팔뚝위에 작은 컵을 두는 것은 반대편 팔의 대응영역이 더욱 민감하도록 만든다 (Aftans와 Zubeck 1964). 초라한 개집에서 사육되는 강아지들은 과흥분이 되고, 그들의 뇌파(EEG)는 개집에서 나온후 6개월후에도 과자극(높은 자극)의 신호를 보여준다 (Melzack과 Burns 1965). 자폐아의 뇌파 역시 높은 자극의 신호를 보인다 (Hutt 1965). 새끼쥐의 주둥이 둘레 털을 말끔하게 정돈하는 것은 주둥이털로 감각입력을 받아들이는 뇌를 더욱더 민감하게 만든다고 한다 (Simon와 Land 1987). 이러한 비정상은 상대적으로 반영구적인데, 주둥이털이 다시 자란후에도 뇌의 영역은 여전히 비정상이었다. 아마 아기가 뻣뻣해지고 몸을 떼어낼려고 할 때 자폐증 유아를 부드럽게 어루만져주고 '길들이기'를 한다면 이로운 일이다. 나는 어릴 때 더 많은 촉각 자극을 받았고, 어른이 되어서는 덜 '과민'했음에도 불구하고 가끔 놀란다. 새끼쥐를 보살피는 일은 미로 탐험에 더 애착이 있는 더욱더 안정된/조용한 성인쥐을 만들게 된다 (Denenberg 1962, Ehrlich 1959). 촉각 자극은 유아에게는 극히 중대한 일이고 그들의 발달과정에는 도움이 된다. 시각적 사고(visual thinking)란 무엇인가? 언어와 말에서 사고(생각)란 것이 나와는 조화가 되지 않는다. 나는 전체적으로 그림속에서 생각한다. 이것은 내 상상속에서 한 개의 비디오 카세트 레코드에서 서로 다른 테이프를 연주하는것과 같다. 나는 수많은 사람들에게 그들의 사고과정을 물어보기 전까지는 모든사람이 그림속에서 생각한다고 생각한적이 있다. 나는 많은 사람들을 대상으로 비공식적인 작은 인식(사고) 시험을 시행했다. 이들에게 교회의 뾰족탑이나 고양이의 기억에 접근토록 요구했다. 바로 옆 환경에 존재하지 않는 사물은 이러한 시각화 과정을 위해 익숙해져야 한다. 이 일을 할 때 나는 본적이 있거나 알고있는 서로 다른 교회나 고양이의 연속적인 '비디오'를 내 상상속에서 보게 된다. 많은 '보통'사람들은 고양이 한 마리의 한가지 시각 이미지를 보게 되지만, 이것은 일반적이고 포괄적인 고양이 이미지의 한 종류가 된다. 그들은 예술가, 자페아동의 부모, 또는 엔지니어가 아니라면 보통 생생한 고양이나 교회의 연속적인 '비디오'를 보지 않는다. 나의 '고양이' 개념은 내가 알고 있었던 고양이들의 연속적인 '비디오'로 구성되어 있다. 이것은 일반화된 고양이가 아니다. 만약 고양이나 교회에 대한 생각에 잠겨 있다면 난 그 '비디오' 이미지를 조정할 수가 있다. 나는 교회 지붕을 흰눈으로 덮을수 있고 다른 계절동안 교회 운동장이 무엇을 닮았는지 상상할 수가 있다. 어떤사람은 청각이나 문서화된 언어로 그들의 '고양이' 경험(지식)에 접근한다. 나의 경우는 기억속 정보에 기반을 둔 언어가 없었다. 말로 표현된 정보에 접근하기위해 나는 말하는 사람의 '비디오'를 재생한다. 시각적 사고를 거의하지 않는 어떤 총명한 사람들이 있다. 한 언어 교수가 내게 말하길 실제의 일들이 시각적 이미지없이 즉시 그의 마음에 나타난다고 한다. 실제의 일을 생각해내기위해 난 책의 시각화된 페이지에서 그것을 읽어야 하거나 이전의 어떤 사건의 '비디오 재생'을 해야 한다. 이러한 생각방법은 느리게 진행되고, 내 상상속에서 비디오테이프를 '재생'하는데 시간이 걸렸다. 새로운 연구결과를 보면, 구두적 사고(verbal thought)와 시각적 사고(visual thinking)는 서로 다른 뇌조직을 통해 이루어진다고 알려져 있다 (Farah 1989, Zeki 1992). 뇌손상을 입은 환자를 연구해보면, 한 조직이 손상을 입을수 있는 반면 다른 조직은 정상일수 있음을 보여주고 있다. 뇌는 모듈조직(modular systems)으로 되어 있어서, 서로 함께 기능을 수행하기도 하고 분리되어 기능을 수행하기도 한다. 예로, 어떤 형태의 뇌손상을 입은 사람은 직선 모서리를 갖는 사물은 인식하지만 불규칙한 모서리를 갖는 물건은 인식할 수가 없다. 불규칙한 모양을 인식하는 뇌의 모듈이 손상된 것이다 (Weiss 1989). 자폐증은 시각적-공간 문제(visual-spatial problems)를 처리하는 조직들이 손상되지 않는 상태이다. 이들 조직들이 언어문제의 결함을 보충하기위해 그 기능을 확장할 가능성이 있다. 신경조직(신경계통)은 놀랄만한 적응성/유연성이 있어서 한부분이 언어문제의 결함을 대신하고 보충할 수가 있다. 신경조직은 또한 놀라만한 적응성이 있어서 한부분이 손상된 부분을 대신하고 보충할 수가 있다 (Huttenlocher 1984) 시각화 이용 시각적사고(visual thinking : 보는 것으로 생각하는 것)는 가축 설비의 설계자로써의 내 경력에 큰 장점이 되었고, 나는 이분야에서 국제적으로 인정을 받게 되었다. 철과 콘크리트 가축 사육장과 설비의 정교한 도면을 제도하는일이 쉬웠다. 나는 상상속에서 완성된 설비의 비디오를 눈으로 볼 수가 있었다. 나는 크기가 서로 다른 가축들에게 이설비가 어떻게 기능을 발휘하는지에 대한 모의 실험을 상상속에서 할 수가 있다. 다른 자폐인과의 토의를 통해 연속적이고 비 시각적인 것으로 생각되는 일에 대한 시각적 사고방법이 나타났다. 한 총명한 자폐 컴퓨터 프로그래머가 말하길, 그는 마음속에 전체 프로그램 계도를 시각화하고 각각의 가지에서 프로그램 코드를 채운다고 한다. 타고난 재능을 지닌 자폐 작곡가는 '소리 그림'을 만든다고 한다. 이러한 모든 경우, 어렴풋한 전체나 경험의 통일적 전체(게슈탈트, gestalt)는 시각화되어지고 세부적인 것은 비 연속적인 방법으로 첨가된다. 내가 장치를 설계할 때 난 일반적인 계통의 윤곽을 가지고 있으며, 그 계통의 각 부분은 세부적인 것을 첨가하면서 완전하게 된다. 과학문제를 풀거나 과학 논문을 검토할 때 나는 그 일을 비연속적으로 행한다. 그 과정은 조각그림 맞추기에서 단지 몇 개의 조각만 조합했을 때 그림이 무엇인지를 알아내려는것과 비슷하다. 즉, 한조각을 한쪽 모서리에 두고, 다른 조각을 또 다른 모서리에, 그리고 조각의 4분지 1정도를 조각판에 맞춘후에 조작맞추기가 말 그림이라고 말할 수 있다. 어릴때와 젊었을 때, 나는 건축일을 좋아했지만, 한세트의 공학적인 도면에 있는 기호들이 내 상상속에 존재하는 집이나 장치의 '비디오'에 어떻게 관계되는지를 배우는데 시간이 걸렸다. 내가 공학적인 도면을 읽는 방법을 배운후, 나는 도면에 있는 기호들을 완성된 구조물의 시각으로 즉시 옮길수가 있었다. 28세가 되던때 나의 도면 제도 능력은 한 숙련된 제도사를 만난후 갑자기 향상되었다. 나는 그와 같은 연필을 구입했고, 그의 스타일을 모방했지만 내가 그린 도면은 새로운 설계가 되었다. 도면이 완성된후 나는 제대로 기능을 발휘하는지를 알아보기위해 '비디오 재생'과 '시험'을 할수있었다. 시각적사고는 생각하는데 빠른 방법은 아니다. '비디오'를 '재생'하는데 시간이 걸린다는 뜻이다. 나는 즉시 내 기억에 접근할 수가 없었다. 자폐를 지닌 한 회계사가 내게 편지로 자신은 사무실에서 업무수행시 천천히 생각해야 하지만, 다른 회계사들에게는 어려운 문제들을 그는 해결할 수 있다고 설명한 적이 있다. 시각적사고는 또한 지적으로 재능을 타고나는 것과 연관이 있다. 알버트 아인슈타인 (Albert Einstein)은 고등학교 언어자격 시험에 떨어지고 시각적 연구방법을 신뢰했던 시각적 사고자였다 (Holton 1971-72). 그의 상대성이론은 화차를 움직이고 광선에 몸을 싣는 시각적 상상에 기초를 두고 있다. 아인슈타인의 가족내력을 보면 자폐증의 높은 발생률, 난독증(독서장애, dyslexia), 음식 알레르기, 높은 지적 재능, 그리고 음악적 재능을 포함하고 있으며, 아인슈타인 자신도 많은 자폐적 특성을 지니고 있었는데 눈치빠른 독자는 Einstein and Einstein (1987)라는 저서에서 그 증거를 찾을수가 있다. 또 다른 위대한 과학자들, 레오나르도 다 빈치 (Leonardo de Vinci), 페러데이 (Faraday) 와 맥스웰 (Maxwell)과 같은 사람들도 시각적 사고자들이였다 (West 1991). 지적으로 타고난 재능은 자폐를 지닌 많은 사람들의 가족내력에서 보통의 일이다. 내 자신의 가족내력에서 보면, 아버지쪽 증조부님은 세계에서 가장 큰 공동 밀농장을 시작한 선구자였으며, 내 누이는 난독증(독서장애)이였지만 집을 장식하는 예술에 뛰어났다. 대인관계와 같은 추상적인 개념을 생각할때면 나는 미닫이 문과 같은 시각적 이미지를 사용한다. 대인관계는 부드럽게 접근해야하는데 이유는 너무 빨리 접근하면 문을 부술수 있기 때문이다. 문에 대한 생각만으로는 부족해서 나는 실제로 문을 통해 걸어야만 했었다. 고등학교와 대학시절 나는 졸업과 같이 내 인생의 주요 변화를 상징하는 실제적이고 물리적인 문이 있었다. 밤에 나는 지붕위에 올라 졸업후의 인생을 생각하기위해 지붕에 있는 통풍구를 통해 올라갔다. 통풍구는 졸업을 상징한것이었다. 그 문들은 보통 말로 표현되는 생각을 표시하는 시각적 언어였다. Park과 Youderian (1974)는 추상적인 개념을 설명하기위해 역시 문과 같은 시각적 상징을 이용했다고 보고하고 있다. 시각화는 내가 Lord's Prayer를 이해하도록 만들었다. '힘과 영광'은 고압 전기탑과 빛나는 무지개빛 태양이었다. 나는 옆집 나무에 걸린 '무단침입금지' 표지처럼 침입이라는 단어를 시각화했다. 나는 대인관계를 이해하는데 이제 더 이상 미닫이문을 사용하지 않지만, 여전히 특별한 관계는 내가 읽었거나 경험한 것과 연계를 해야한다. 예로, 이웃들사이의 싸움은 관세문제로 미국과 유럽의 싸움과 같았다. 나의 모든 기억들은 특별한 사건의 시각적 이미지이다. 새로운 사고와 장치설계는 이전에 경험한 일들의 결합과 재배열이다. 나는 가축 설비를 설계할 때 모든 형태의 가축 설비를 보아야하고 조작을 해봐야 했는데, 이유는 이렇게 하는 것이 '시각적 컴퓨터'에 프로그램을 넣어주기 때문이다. Park(1967)은 또한 그녀의 딸이 처음 명사를 습득하는일을 설명했다. 명사는 사람의 마음에 있는 그림과 연관이 있기 때문에 쉽지만, 부적당한 단어가 종종 사용되었다. 예를 들면, Dick이라는 단어가 그림그리기를 설명하는데 사용되었다. 이것은 Park의 딸이 책에서 Dick 가구그림의 사진을 보았기 때문에 일어났다. Park(1967)은 또한 왜 딸이 대명사 반전현상의 문제를 지니는지를 설명했다. 딸은 그녀 이름이 '너'라고 생각하는데, 다들 그녀를 그렇게 부르기 때문이다. Charlie Hart는 자신의 자폐아들 Ted에 대하여 다음과 같이 자폐적사고를 요약했다 : Ted의 사고는 논리적이지 않고, 관념적이다 (Hart 1989). 자폐인의 시각적 사고방법들은 Frith (1989)가 약술한 '마음 이론 (혹은 마음읽기 이론, Theory of Mind)' 을 어느정도 설명할 수가 있다. 시각적이고 관념적인 사고는 아이가 즐겁고 행복할 때 자신이 좋아하는 '프랜치 토우스트'를 말한다는 Frith의 해석을 설명한다. 나는 여전히 길게 나열된 구어적 정보에 어려움을 지닌다. 만약 구어적 지시가 3단계 이상으로 되어있다면 나는 그 지시를 적어야만 한다. 많은 자페증은 일련의 지시 순서를 기억하는데 어려움을 지닌다. 자폐를 지닌 아이는 단계의 순서를 기억해야만 하는 구어적 지시나 업무이행을 설명할수있고 비교할 수 있는 기록된 지시가 있는 경우 최상의 일을 수행하게 된다 (Boucher와 Lewis 1989) 대수학 (Algebra)은 거의 불가능했는데, 이유는 시각적 이미지를 만들어 낼수가 없고 문제 푸는 순서의 단계가 혼동이 되기 때문이다. 나는 숫자를 뒤집고 over와 other 같이 비슷한 발음이 되는 단어를 혼동하는것과 같은 많은 난독증(독서장애) 특성이 있었다. 통계학을 배우는일도 매우 어려웠는데, 다음 단계를 공부하는동안 내마음속에서 한조각의 정보를 잡아둘수가 없었기 때문이다. 나는 가정교사와 함께 공부를 해야했고 매번 시험을 치루기위해 지시를 적어둬야 했다. 통계시험을 칠때마다 나는 노트를 사용해야 했다. 정규분포나 skewed 모집합분포를 시각화할 수가 있어서 통계의 원리를 이해하기가 쉬웠지만, 문제는 내가 계산을 하기위한 순서를 기억할 수가 없다는 것이다. 오스트리아의 자폐여성인 Donna Williams (1992)는 비슷한 어려움을 이야기한다. 그녀는 선생님이 각 단계를 적는 것을 볼때까지는 수학을 배울수가 없었다. 나처럼 그녀는 종이에 쓰여진 모든 수학적 계산 단계를 봐야 했다. 만약 가장 작은 단계가 생략되면, 자폐적 마음은 난처하게 될 것이다. 모든 기록된 단계의 시각적 이미지는 필수적이다. Donna는 그녀 계산기에 백분율을 계산하는 'of' 버튼이 없어서 또한 좌절감에 빠지게 되었다. 'put'와 'on'처럼 구체적인 시각적 의미를 지니지 않은 단어들은 듣고 기억되기위해 기록된 상태로 보여지는 것이 필요하다 (Park 1967). 기록된 언어는 구어적 언어보다 이해하기 쉽다. 워드 프로세서는 글쓰기를 돕기위해 빨리 경험하게 해야한다. 타이핑은 손으로 쓰는것보다 대체로 더 쉽다. 많은 자폐증은 운동근육의 문제가 있어서 흐트러지고 불규칙한 글쓰기를 보이게 된다. 자폐를 지니고도 말을 잘 구사하는 사람조차도 기록되거나 타이핑된 단어를 이용해 자신을 더 잘 표현할 수가 있다. 내가 무엇인가에 대해 진정으로 느낀점을 설명하고 싶을 때 나는 글쓰기를 통해 더 잘 표현할 수가 있다. 의사소통 나는 내가 할 수 있는 유일한 의사소통 방법이 소리치는 것이었다. 어른들이 직접 내게 말할 때 나는 그들이 말하는 모든 것을 이해할 수가 있었다. 어른들이 그들끼리 이야기할때는 마치 영문 모를 횡설수설처럼 들렸다. 나는 마음속에 말하고 싶은 단어들이 있었지만 그 말들을 끄집어 낼수가 없었고 마치 큰 말더듬기와 같았다. 나의 어머니가 나에게 무엇인가 하도록 원할 때 난 가끔 비명을 질렀다. 만약 무엇인가가 나를 귀찮게 한다면 비명을 질렀다. 이것이 나의 불쾌감을 표현할수 있는 유일한 방법이었다. 만약 모자를 쓰기가 싫었다면, 모자를 쓰고 싶지 않은 나의 의지를 표현할 수 있는 유일한 방법은 모자를 벗어 바닥에 던지며 소리치는 것이다. 말을 할수 없다는 것은 아주큰 좌절감을 일으켰다. 나는 선생님이 지시봉을 내게 향할때면 언제나 소리를 질렀는데, 이유는 집에서 뾰족한 물건을 사람에게 향하지 못하도록 배웠기 때문에 무서웠다. 나는 지시봉이 내분을 찌르지 않을까 두려웠다. 언어치료사는 나를 조금 스트레스를 받는 상태로 몰고가서 입에서 단어가 나올수 있도록 했다. 그녀는 부드럽게 턱을 잡으며 내가 그녀를 주시하게 만든후 어떤 소리를 내도록 요구했다. 그녀는 얼마나 많이 강요나 참견을 해야 하는지를 알고 있었다. 만약 그녀가 나를 심하게 밀어 붙였다면 나는 짜증을 냈을테고, 그녀가 충분치 않게 밀어 붙였다면 발달이 없었다. 최근 자폐증 프로그램을 방문하는 동안 이러한 기술이 다른 많은 형태의 프로그램에서 사용되고 있는 것을 보았다. 내가 말을 시작할 때 내 단어는 모음소리에 강조가 들어가 강해졌다. 예로 공을 의미하는 ball을 'bah'로 소리내었다. 나의 말하기와 언어 문제는 뇌와 뇌연결부위에서 종양제거 수술을 받은 아이에서 일어나는 언어의 손실과 비슷했다 (Rekate 1985). 그 아이는 언어를 잃어버리고 동시에 몇가지 강해진 단어를 말하는 능력을 다시 얻게 되었다. 말을 이해하는 능력은 정상으로 남아 있었다. Courchesne (1988)과 Murakami (1989)은 고기능(높은 기능)을 가지는 자폐증중에서 작은 크기의 뇌를 가지거나 뇌연결이 비정상적인 경우가 많다는 사실을 밝혔다. 내경우에는 자기공명장치의 뇌검사에서 나의 소뇌가 보통보다 작은 것으로 나타났다. 자폐의 유사형태 전반적 발달장애(PDD), 자폐증, 그리고 Asperger 증후군 등의 차이점은 무엇인가? 서로 다른 진단종류들 사이에서 흑과백의 경계가 존재한다는 사실은 의심스럽다. 각각의 진단종류는 수많은 변형된 회색그림자속에서 그 다음의 진단종류에 합병되는 연속성이 있는 것 같다. 비록 서로 다른 형태의 자폐증들이 연속성 위에 존재하지만 그들의 특성은 달라질 수가 있다. 서로 다른 형태의 자폐증들이 여러 가지 약에 대해서 다르게 반응한다는 사실은 잘 알려져 있다. 치료관점에서보면 약이란 것이 사과와 오렌지이지만, 신경학적인 관점에서보면 그 차이는 덜 명확할 수가 있다. 또한 자폐증의 유사형태들은 감정 관점에서 보면 다를수가 잇다. 감정은 연속된 유사형태의 한쪽 끝에서 다른쪽으로 이동하면서 감정의 부족/결함에서부터 더 정상적인 감정으로 변할 수가 있다. 수 많은 부모와의 대화와 과학문헌을 통해 나는 자폐증 진단을 두 개의 큰 범주로 나누게 되었다 : 1) Kanner/Asperger 형태 (자폐증을 발견한 의사의 이름) (Kanner 1943, Asperger 1944) 와 2) 간질/퇴화 (Epileptic/Regressive) 형태로 나누었다. 태아의 손상으로 알려진 Fragile X, Retts 증후군 그리고 고열에 의한 손상은 포함하지 않았다. 이들 두 형태는 아마도 강한 유전적인 기초를 지니고 있다. 부모들과의 대화에서 이들 두 형태는 동일한 가족내력의 측면을 가지고 있음이 나타났다 (Grandin 1992a). Margaret Bauman과의 대담에서 두가지 형태 모두 동일한 패턴(경향)의 비정상 뇌를 지니고 있음이 드러났다 (Bauman 1991, Bauman과 Kenper 1994). 그녀의 해부연구 과정에서 그녀는 두가지 형태 모두 시험을 했다. 아마도 두가지 형태의 자폐범주 사이의 임상적으로 서로 다른 증상은 림빅계 (Limbic system), 뇌의 해마상 융기 (hippocampus), 편도선 (amygdala) 그리고 소뇌 등에 있는 기본적인 비정상이라는 커다란 틀속에서 비정상뇌의 미묘한 변화로 설명이 가능하다. Kanner/Asperger 형태 Asperger 증후군은 아마 기존 Kanner 형태의 고기능 자폐증의 약한 형태이다. Asperger 증후군을 지닌 사람은 가끔 공동사회에서 더 잘 직분을 다 할수 있고 더 정상적인 말하기와 사고의 형태를 지닐수가 있다. 런던대학교의 Bowler (1992)의 연구에 의하면 기존의 고기능 자폐증이 실패하던 간단한 '마음읽기 이론(Theory of Mind)'문제를 풀수 있다고 한다. 마음읽기 이론 문제의 한가지 예는 '피터는 제인이 다른 것을 생각한다는 것을 생각한다'는 것이다. Kanner과 Asperger 형태 모두 유연성을 지닌 문제 해결, 얼굴을 통한 인식, 그리고 미세한 운동근육의 신속 대응에 있어서 부족한 면을 지닌다. 덴버대학교에서 Ozonoff (1991)의 시험은 두가지 형태 모두 유연성을 지닌 문제해결의 한 테스트 방식인 Wisconsin Card Sorting Test에 대해 불완전하게 반응한다는 점을 보여주었다. 자폐증을 지닌 대부분의 사람들은 시각적 사고를 하는 사람이지만, Asperger 증후군을 지닌 어떤 사람은 숫자에 뛰어나고 시각적 기술이 약한 사람도 있다. Kanner/Asperger 형태는 완고한 사고를 하는 경향과 상대적으로 조용한 기질을 갖는 사람에서부터 큰 불안과 감각적 민감 문제와 함께 더 정상적인 사고 패턴을 지닌 사람까지 그 범위를 정할수 있다. 이들은 무미건조한 정서의 소유자이다. Charlie Hart (1989)의 우수한 저서인 Without Reason 은 첫 번째 형태의 예를 설명하고 있고, 나의 저서 Thinking in Pictures (1995) 와 Annabella Stehli (1991)의 저서 Sound of a Miracle은 두 번째 형태를 설명하고 있다. Kanner/Asperger 형태를 위한 약물치료 사춘기때 나는 불안, 신경과민(겁 혹은 소심성), 그리고 촉각과 소리에 대한 민감성 등에 심각한 문제점들을 가지고 있었다. 그 불안감은 별이유없이 끊임없이 계속되는 무대공포의 상태와도 같았다. 최악의 어느날은 내가 건맨(총잡이)에 의해 뒤를 밟히고 있는 느낌을 느꼈다. 건전한 약물의 적절한 사용이 내인생을 바꾸었다. 말하기가 더욱 잘 조절이 되었고 불안감이 완화되면서 더욱 사회적이 되어갔다. 불안감과 신경과민(소심성) 문제를 지닌 사람은 clomipramine (McDougal 1992, Gordon 1993)와 fluoxetine (Cook 1992)과 같은 항우울제(antidepressant)의 미량 복용에 잘 반응할 수가 있다. 흥분과 자극에 대한 반응 문제를 막기위해 미량의 항우울제가 사용되어져야만 한다. 자폐증에 항우울제 사용을 쓴 몇몇 보고서에 의하면, 약의 이로운 효능은 몇주나 몇 달이내에 감소한다고 한다. 복용량을 늘리게 되었을 때 불면증, 불안감, 그리고 흥분과 같은 문제가 발생했다. 이들 약물의 부작용은 항우울제의 과다 복용으로 발생하는데, 만약 부작용이 발생하면 복용량을 즉시 줄여야만 한다. 나는 15년동안 동일하게 낮은 복용량을 유지했다. 내가 처음 항우울제 복용을 이야기 할 때, 4달이내에 약 효과가 떨어졌으며 불안감이 다시 생기게 되었다. 나는 동일한게 복용량을 유지했었고 다시 몇주동안 약기운이 활동했다. 만약 항우울제의 효과가 점차 떨어져 불안감이나 나쁜 행동들이 다시 나타나면, 복용량을 늘이지 말라. 동일한 복용량을 유지하면 항울제는 재발기간이 지난후 보통 다시 활동하기 시작한다. 효율적으로 약이 활동하는 가장 작은 복용량을 찾고 절대 복용량을 늘리지 말라. clomipramine 은 처음 시도하는 항우울제로 가끔 훌륭한 약이되는데, 이유는 불안감과 돌연적인 공격에 대한 효과뿐만아니라 강박관념적 충동행동들 (Rapoport 1989)을 줄여주기 때문이다. fluoxetine은 간질 발작을 일으킬 가능성이 적으므로 뇌파(EEG)가 불안정한경우에 추천된다. fluoxetine의 또 다른 장점은 불편한 부작용이 거의 없다는 점이다. 다른 자폐성인들의 일화적인 보고서에 의하면 fluoxetine이 그들의 수명을 연장시켰다고 한다. fluoxetine과 다른 항우울제들은 아이들에게 아주 드물게 사용되어야 한다. 이들은 행동적으로 그리고 감각적으로 통합이 실패하는 경우에만 추천된다. 퇴화/간질(Regressive/Epileptic)의 형태 이들은 종종 더 명확한 신경학적인 문제를 보이는데, 말을 이해하는 능력이 부족하다. 비록 이들은 표준 단순음조 듣기 테스트는 통과할수있지만 복잡한 말 소리는 들을수 없을수도 있다. 이들중 어떤이들은 '책을 머리위에 두어라'와 같은 간단한 명령어를 따를수가 없다. Volkmar과 Cohen (1989)은 퇴화 또는 자폐의 '후발적 형태'를 확인한 첫 번째 연구자들이었다. 이러한 어린이들중 많은 수가 노려보고 '멍청하게 되는' 것과 같은 미묘한 간질발작 행동의 기미를 지닌다. 이들중 어떤수는 감각적으로 혼란스럽고 뒤섞여 있을수가 있는데, 그반면에 Kanner/Asperger 형태는 수용력이 있는 말하기를 잘 구사하고 사람들이 무슨말을 하는지 이해할 수가 있다. 퇴화형태는 단지 소음의 혼란만을 듣게 된다. Sands와 Ratey (1986)은 이것을 소음의 개념으로 설명한다. Allen과 Rapin (1993)은 수용력있는 말하기가 아닌 전체적으로 침묵하는 자폐행동을 지닌 아이들은 시각적인 양상을 통해 언어를 경험하게 해야한다고 한다. 이들 아이중 얼마는 독서를 배울때 말을 배울수가 있다. 많은 퇴화/간질 아이들은 저기능의 소유자로 분류가 되고 낮은 아이큐 지수를 갖는다. 어떤이는 성장과발달이 지연되지만, 어떤이는 감각처리 문제로 의사소통이 어렵기 때문에 저기능 분류를 받게 된다. 부모들과의 대화에서 이들 그룹은 비타민 B6, 마그네슘 (Rimland 1988), 또는 DMG 공급 (Rimland 1990)에 대부분 좋은 반응을 가지고 있음이 드러났다. 프랑스에서 연구자들은 미타민 B6와 마그네슘 공급이 효과적이라고 언급하고 있다 (Martineau 1985, 1986). valproic acid 나 ethosuximide와 같은 경련방지제는 3-5세의 말못하는 자페아동에게 말하기와 말을 이해하는 능력을 향상시키는데 유용할 수가 있다 (Plioplys 1994, Gillberg 1991). Fankhauser (1992)와 Jaselskis (1993)는 클로니딘(혈압 강하제, 편두통약, clonidine)이 문제행동에 이롭다고 보고하고 있다. 최근 아이들에게 있어서 클로니딘의 안전성에 대한 관심과 걱정이 있는데, 언제나 위험과 장점이 균형을 이루어야 한다. 부모들과 Ricketts (1993)에 의한 두가지 보고서에서는 fluoxetine이 자해행위를 줄이는데 유용하다고 지적하고 있다. 때때로 심각한 문제행동들이 사춘기시절에 발생하고, 자폐적인 10대들과 성인들은 심한 분노와 공격적인 행동을 보일수가 있다. 프로프라놀롤(부정맥 등의 치료제, propranolol)과 같은 베타 블로커(beta blocker)는 성인에 있어서 심한 공격행동을 줄이는데 도움이 된다 (Ratey 1987). Ratey 박사는 또한 risperidone이 다른 약물치료에 반응이 없는 공격행동과 분노를 조절한다고 밝혔다. Joe Huggins 박사는 매우 심각한 공격행동과 분노를 조절할 효과적인 약물치료의 범위를 찾기위해 수년동안 10대와 성인을 대상으로 연구를 해왔다. 나선 용수철로 묶은 그의 책자 'Diagnostic and Treatment Model for Managing SIB, Rage and other Hyperadrenergic Behaviors in the Autistic, PDD, and DD Populations'는 다음으로 연락을 하면 구할 수가 있다 : Kerry's Place, 34 Berczy St., Suite 190, Aurora, Ontario, Canada, L4G1W9 ; Fax : 905-841-1461. Huggins 박사는 또한 프로프라놀롤 단독보다는 프로프라놀롤과 설탕을 줄이는 식이요법을 병행하는 것이 더 효과적임을 보고했다. 자폐적인 10대와 성인들의 공격행동의 폭발은 때때로 전두골 또는 측두골 엽(lobe)의 발작에 의해 야기 된다. 이러한 발작들(간질 에피소드)은 뇌파(EEG)에서 탐지하기가 어렵다 (Gedye 1989, 1991). 만약 분노가 전적으로 닥치는대로 일어난다면 발작을 의심해야 한다. 대부분의 다른 형태의 공격행동이나 분노는 의사소통에서 오는 좌절, 고통스런 감각적 자극 혹은 틀에 박힌 일상적인 일에서 기대하지 않은 변화와 같은 어떤 사건에 의해 보통 일어나게 된다. 만약 간질이 의심되면, 자폐적 10대들은 carbamazepine, valproic acid 또는 divalproex sodium 들 중에 하나에 명확하게 반응할 수도 있다 (Gedye 1989, 1991). 칼슘 공급은 눈알을 후비는것과 같은 심각한 자위를 막는데 도움을 줄수가 있다 (Coleman 1994). 한가지 약물치료를 사용중일 때 이것이 정말 효과적인지를 결정하기 위한 주의깊은 관찰을 해야한다. 앞에서 언급했듯이 장점에 대한 위험이 균형을 이루어야 한다는 말이다. 위험한 약물 작용을 막기위해서는 상담을 해야한다 (Graedon 1995). 이 약이 위험의 가치를 보상할 충분한 장점을 제공하는가? 라는 의문을 해야한다. 말을 못하는 사람에게는 자해행위나 공격행동을 야기할수 있는 숨겨진 고통의 약물문제를 찾기위해 주의깊은 약물 검사가 추천된다. 즉, 귀의 감염, 치통, 소화문제, 두통 그리고 누관(sinus) 문제 등을 주시해야 한다. 교육적인 전략과 유사형태들 나에게 잘 작용되었던 가르치기와 치료 프로그램이 어떤 말못하는 저기능의 자폐를 지닌 퇴화/간질 환자에게 고통스러울수도 혼란스러울수도 있다. 나의 언어 치료사는 내가 그녀를 주시하도록 강요했었는데, 결국 나는 나의 자폐세계에서 움직여 나갈 필요가 있었고 지속적으로 그 일에 종사하게 되었다. 그러나, 더 심한 감각문제를 지닌 어떤 아이는 이러한 강요가 그들의 미숙한 신경계통에 부담을 너무 많이 지우기 때문에 더 멀리 물러설수도 있다. 그들은 가끔 불꽃이나 시각적으로 산만한 것들이 없는 방안에서 아이에게 부드럽게 속삭이는것과 같이 부드러운 교수방법에 최고로 반응할 것이다. 자폐여성 Donna williams (1994)에 의하면 강요된 눈맞춤이 그녀의 뇌를 폐쇄했다고 한다. 사람들이 그녀에게 말을 할 때면 '그들의 말은 중얼거리는 혼란이었고, 그들의 음성은 소음의 한 형태가 되었다'고 한다 (Painter 1992). 그녀는 한 번에 오직 한가지 감각 채널을 사용할 수가 있었다. 예를 들면, 만약 Donna가 누군가의 말에 귀를 기울이고 있다면 그녀는 무릎에 뛰어오르는 고양이를 인식할 수가 없었다. 만약 그녀가 고양이에 주의를 기울인다면 언어 인식이 방해를 받는다. 그녀는 어떤 검은 것이 무릎위에 있다는 것을 알고 있지만 그녀가 말을 듣는 것을 중단하기전까지는 이것이 고양이라고 인식하지 못했다. 그녀는 말의 억양에 귀 기울리고 있을때는 단어를 들을수가 없었다고 설명했다. 한번에 오직 들어오는 입력의 한가지 관점만 주의할 수가 있었다. 만약 그녀의 얼굴을 들여다보는 누군가의 시각적 입력에 의해 산만해 진다면 그녀는 그들을 들을수가 없다. 자폐를 지닌 또 다른 사람들은 말이 의사소통에 사용된다는 사실을 결심하는데 어려운 시간이 있었음을 설명하고 있다. 더나아가 자폐인 Kins는 누군가 자신의 눈을 들여다 보면 '내 마음은 공백으로 되어버리고 생각은 멈춰버리는 마치 여명의 어슴푸레한 상태처럼 된다'고 설명하고 있다. Cesaroni와 Garber (1991)는 또한 감각 채널의 혼돈과 혼합을 설명했다. 자폐인 Jim에 의하면 '소리가 마치 색깔처럼 다가올때면, 때때로 감각채널들이 혼란스러워 진다'고 한다. 또한 그는 얼굴의 아래부분을 만지는 것이 하나의 소리와 같은 감각을 야기한다고 한다. Donna 가 내게 말하길 그녀는 자신의 몸 경계가 어디인지를 결정하는데 때때로 어려웠다고 한다. 또한 Cesaroni와 Garber (1991)는 촉각 자극의 위치를 정하는 문제에 대해 지적했다. 어떤 자폐인이 일정하게 자기자신과 자기 주변의 사물들을 만질려는 경향은 몸과 주변환경의 경계를 안정화시킬려는 의도일수가 있다. 한 자폐여성인 Therese Joliffe는 접촉이 그녀의 가장 정확한 감각이므로 접촉에 의한 습득이 더 쉬웠다고 설명한다 (Joliffe 1992). Donna가 내게 말하길 부러쉬로 그녀의 살결을 문지르는 것으로 구성된 감각통합치료가 도움이 되었다고 한다. 비록 그녀는 부러쉬로 인한 촉각 입력을 좋아하지 않았지만, 이것이 그녀의 서로다른 감각계통들이 함께 작동하고 더욱더 감각이 통합되는데 도움을 주었다고 보고하고 있다. 또한 그녀의 감각처리 과정은 긴장이 풀어지고 하나의 감각채널에 집중하면서 더욱 정상으로 되어갔다. Donna는 Kanner/Asperger 형태와 퇴화/간질 형태간의 연속성을 따라 중간정도의 위치에 있는 것 같다. 신경학적인 비정상의 경향 Kanner/Asperger 형태와 퇴화/간질 형태 둘 모두 비정상적인 소뇌를 가진다 (Bauman 1991, Bauman과 Kemper 1994). 소뇌의 비정상은 대부분의 자폐증의 형태에서 관찰되는 청각과 촉각의 민감도 문제를 설명할 수가 있다. 토끼에 대한 연구는 소뇌의 연결이 감각 입력을 조절한다는 사실을 보였다 (Crispino와 Bullock 1984). 전극에 의한 소뇌의 자극은 토끼를 청각과 촉각 둘 모두에 대해서 과민하게 만들었다 (Chambers 1947). 소뇌는 듣기, 보기, 그리고 접촉에 대한 하나의 체적 조절처럼 행동할 수가 있다. Courchesne (1988)는 많은 고기능 Kanner/Asperger 자폐인들이 비정상적인 소뇌연결을 가지고 있음을 밝혔다. 또한 Kanner/Asperger 형태는 정상적인 소뇌보다 더작은 소뇌를 지닐수가 있다. 나자신의 뇌 MRI 검사에서 나의 소뇌가 정상보다 20% 더 작다는 것을 알았고, 극도로 고전적인(전형적인) Kanner 형태의 자폐를 지닌 한 자폐 컴퓨터 천재는 정상보다 30%적은 소뇌를 가지고 있다. 앞서 논의했듯이 더 심각하게 손상된 퇴화/간질 형태의 자폐인들은 더 큰 감각처리 문제를 지닌다. 대부분의 Kanner/Asperger 형태는 감각 혼란을 경험하지 않고, 동시에 시각과 청각 입력에 주의를 할 수가 있다. Donna Williams (1993), Cesaroni와 Garber (1991) 처럼 더욱 심각한 경우에는 눈과 귀로 부터의 감각들이 함께 섞일수가 있다. 자폐를 지닌 사람들은 정보를 매우 느리게 처리하며, 대응하는데 시간이 필요함에 틀림이 없다. 말을 못하는 성인이 말하는 성인보다 감각입력을 더욱 느리게 처리한다. 매우 심각한 감각 처리 문제를 지닌 사람은 과중한 감각을 경험한후 회복되는데 몇시간이 걸리수도 있다. Gillingham (1995)의 저서는 자폐적 감각문제의 뛰어난 논평을 싣고 있다. 감각처리 문제의 정도는 경우에 따라 크게 달라진다. 약한 청각 민감에서부터 감각의 혼란과 혼합까지 변할수 있다. Lewis (1993)는 아마도 Kanner 형태와 퇴화/간질 형태사이의 중간에 위치한 아들을 소개했다. 그 아이는 전형적은 Kanner 형태의 완고한 사고를 지니지 않았으며 대화의 주고 받음을 이해했지만, 그는 심각한 감각처리 문제의 징후가 있었는데 그이유는 거의 매번 감각적 양상에서 상동증행동을 하기 때문이다. 아마도 이것은 비정상 소뇌에 덧붙여 비정상 뇌간(brain stem)이 원인인 것 같다. Hashimoto (1992)는 낮은 IQ를 지닌 저기능 자폐인은 작은 뇌간을 지닌다고 밝혔다. McClelland (1992)는 또한 저기능 사람들은 뇌간 기능을 측정하는 천추신경 유도시간(central ebhanced time) 테스트에서 비정상 결과가 나오기가 더 쉽다는 사실을 밝혀냈다. McClelland (1992)는 자폐인은 myelinization (수초를 이루는 지방질 물질(미엘린)을 만드는 과정)에 결함을 지니고 있다고 믿고 있다. 이것은 나이든 자폐아동에게있어서 상습적인 간질의 발생과 비정상 뇌간 발생 가능성 등을 설명할 수가 있다. 미엘린은 뉴런(신경의 단위세포) 주위의 지방질 덮개를 만드는데 마치 전기선에 절연체을 입히는것과 같다. 눈과 귀로 부터의 감각 입력의 혼합 및 혼돈과 자폐인이 흥분되었을 때 일어나는 마음이 비워지는 형상은 미엘린을 만드는과정 (myelinization)의 부족으로 설명할 수가 있다. '정신이 나간것처럼 멍해지는 상태'와 혼란은 불완전하게 미엘린된 뉴런사이에서 발생하는 소규모의 간질 발작에 의한 것일수 있다. Cesaroni와 Garber (1991)가 인터뷰를 했던 자폐인중 한명인 Jim은 어떤 소스라치게 놀라는 소리는 감각처리의 혼란을 야기하는 방아쇠 역할을 한다는 사실을 이론화했는데, 이것은 번쩍이는 빛이 간질발작을 야기하는것과 비슷하다. 자폐증의 원인 자폐증은 심리학적 요인들의 결과가 아니라 신경학적 혼란(장애)이다. 상호작용하는 수 많은 유전적 요인들의 복잡한 유전성이 대부분의 자폐증을 일으킨다. 정상부터 비정상까지 연속성이 존재한다. 자폐아동의 부모, 형제자매, 그리고 가까운 친척들에게 자폐적 특성이 가끔 약하게 나타난다고 한다 (Narayan 1990, Landa 1992). 예로, 자폐증과 관련된 것으로 보이는 특성들은 다음과 같다 : 지적 용맹, 수줍음(겁많음), 학습 장애, 우울(의기소침), 근심(불안), 돌연한 공격성, Tourettes (안면경련 장애), 그리고 알콜중독 (Narayan 1990, Sverd 1991). Asperger 증후군과 조병 우울증 (manic depression)사이에는 큰 연관이 있다고 한다 (Delong과 Dyer 1988). 아마도 이러한 유전적 특성들의 작은 양은 높은 지적능력이나 창조성과 같은 이로운점을 주기도하지만, 대부분의 특성들은 문제를 야기한다 (Clark 1993). 자폐의 또 다른 원인으로는 Fragile X 유전인자, 풍진이나 다른 바이러스와 같은 태아(임신 3개월 후의)손상 그리고 어릴때의 고열등이 있다. 뇌부검연구 (Bauman 1991, Bauman과 Kemper 1994)와 MRI 연구 (Courchesne 1988, Hashimoto 1992)에서 자폐를 지닌 사람들은구조적으로 비정상을 지니고 있다고 한다. 림빅계와 소뇌와 같은 뇌의 어떤 부분들이 미숙한 상태이다. 또한, 자폐를 지닌 저기능의 사람은 뇌간(brain stem) (McClelland 1993)과 미숙한 뇌파(EEG) 형태 (Cantor 1986)를 통해 신경충동이 비정상적으로 느리게 전달한다고 한다. 정리하면, 자폐증은 뇌의 일부분이 덜 발달되었고 다른 부분은 너무 많이 발달된 것 같은 혼란(장애)이다. 어떤 자폐인이 왜 강한 시각적 기술(시각적 사고)과 학자적(재능적) 기술을 가지는지를 이것으로 설명이 가능할 것 같다. 결론 자폐인에 대한 일에 종사하는 교사, 치료사 그리고 다른 전문가들은 자폐증의 감각처리문제를 인식하고 다룰 필요가 있다. 한 자폐증 형태에 적절하고 이로운 치료 프로그램이 다른 형태의 자폐증에게는 고통스러울수가 있다. 2-4세때 많은 자폐아동은 선생님과 눈맞춤을 하도록 구속하는 부드러운 방해(간섭) 프로그램에 아마도 잘 반응하게 된다. Lovaas (1987)는 대략 어린 아이의 절반은 충분히 진보되어 6-7세때 정상적인 1학년에 등록할 수가 있음을 증명하고 있다. Lovaas 프로그램에서 진보되지 않은 아이는 부담이 큰 (과부담) 감각을 경험했을 가능성이 있다. 이들은 한 번에 오직 한 개의 감각채널을 이용해 좀더 부드러운 접근에 더 잘 반응할 수가 있다. 아이들이 나이가 듬에 따라 두 개의 그룹으로 나누어지는 경향이 있다. 자폐적 세계로부터 '갑작스런 진행'과 주의 집중을 필요로 하는 나와 같은 사람들의 그룹, 그리고 보다 부드러운 접근을 필요로하는 Donna Williams와 Therese Joliffe 같은 그룹으로 나눌수가 있다. 두가지 형태의 아이들의 예후는 2-5세사이에 주당 최소 20시간의 좋은 교육프로그램을 받는다면 진보될 것이다. 두가지 형태의 어린 자폐아동들은 세상을 닫아버리는 것을 막아야만 한다. 그들은 지속적인 종사를 유지해 그들의 뇌가 더욱 정상적으로 개발될수 있도록해야 한다. 선생님은 한 형태의 아이에게 '앞문을 갑자기 움직여 열수가 있고', 다른형태의 아이에게는 '뒷문을 통해 아주 조용히 살금살금 들어와야 한다'. 표 1. 자폐증의 유사형태 이들 유사형태는 서로 합병되는 하나의 연속성위에 존재한다. 이표의 정보는 과학문헌과 자폐인, 선생님 그리고 부모님들과의 대담을 기초로 하고 있다. Kanner/Asperger 형태 (고기능) 퇴화/간질 (Regressive/Epileptic) 형태 (종종 저기능) 1. 두드러진 운동근육(신경)문제는 없지만 일부는 어색한 경향을 보임. 1. 때때로 명확한 신체운동 문제가 있거나 손운동의 시작과 정지에 어려움을 지님. 2. 수용력있는 말하기와 언어이해력이 있음. (Grandin 1986) 2. 수용력있는 말하기 불가 (Allen과 Pain 1992) 또는 말소리가 점차 희미해 짐. 심한 경우, 말소리가 혼란스러워 짐. 벙어리가 되기 쉽다(Volkmar와 Cohen 1989). 말이 의사소통에 사용된다는 점을 결심하는데 어려움을 지닌다 (Joliffe 1992). 3. 청각, 촉각, 시각적 자극에 대한 감각의 과민성 (Grandin과 Scariano 1986; Grandin 1992, 1995; Stehli 1991; Volkmar과 Cohen 1985; Bemporad 1979) 3. 서로 다른 감각들의 감각정보가 혼란되어 함께 섞여 소음이 된다(Sands와 Ratey 1986; Cesaroni와 Garber 1991; Painter 1992). 매우 느린 감각 처리 (Gillingham 1995). 접촉을 통해 최대의 학습이 가능. 느낄수 있는 활자와 사물을 줘서 학습가능. 4. 간질발작이 없고 뇌파기록도 보통 양호, 그러나 소뇌의 비정상 (Courchesne 1988; Bauman 1991). 뇌간(brain stem)발달은 더욱 정상적. 4. 종종 간질발작, 비정상 뇌파기록, 보통보다 작은 뇌간(brain stem), 그리고 미숙한 중추 신경계통발달 (Gedye 1991; Hashimoto 1992; McClelland 1992; Bauman 1991; Bauman과 Kemper 1994; Canter 1986). 5. 완고히 굳은 사고, 비상식적, 그리고 정서의 부족 (Kanner 1943; Asperger 1944; hart 1989; Bemporad 1179). 5. 더 정상적인 사고와 감정을 가질수 있음 (Cesaroni와 Garber 1991; Williams 1992, 1994). 6. 어린 아이들은 강요된 눈맞춤과 같은 부드럽게 방해(간섭)하는 학습법에 잘 반응하고 3세정도의 어떤애들은 강한 방해법에 잘 반응. (Lovaas 1989, 1993) 6. 감각 과부담에 의한 방해법에 불완전 반응 (Williams 1993). 정신적 중압감내지 과자극을 받았을 때 들어오는 자극들은 혼란스러워지고 함께 섞여버림. Kanner/Asperger 형태에 사용된 방해(간섭) 학습법이 혼란과 고통을 야기 할 수가 있음. 7. 귀가 괴롭다는 이유로 어떤소리를 두려워 하지만, 자동 미닫이문이나 화장실 물 내리는 소리처럼 어떤 소리나 시각적인 자극에 끌린다. 7. 한 번에 오직 한 개의 감각채널에 전념. 학습중 산만함을 최소화해야하며 정보는 오직 한 개의 감각양상에 주어져야 한다 (Cesaroni와 Garber 1991; Williams 1993). 덜 심각한 사람에게 매력적일수 있는 소리와 자극을 적극적으로 피한다. 8. 어떤사람은 심각한 불안문제가 있지만 (Grandin 1986, 1992, 1995; Volkmar 와 Cohen 1985), 어떤 사람은 평온하다 (Hart 1987). 8. 어떤이는 심각한 불안문제를 갖는다. 9. 10대와 성인은 종종 clomipramine과 fluoxetine 같은 항우울제의 적은 복용량에 반응을 한다. clomipramine은 심한 강박관념의 증상을 보이는 사람에게 추천되는 첫선택이다. Fluoxetine은 불편한 부작용이 거의 없고 많은 사람들이 선호한다. 이러한 약물치료는 감각적인 혹은 행동적인 간섭에 반응하지 않는 심한 문제행동이 없다면 아이들에게는 보통 추천되지 않는다. 9. 분노와 공격적인 10대와 성인들은 inderal, clonidine, fluoxetine 그리고 buspirone 에 최대의 반응을 보인다. carbamazepine과 valproic acid 같은 간질 약물은 효과적이다. 아이에게는 비타민 B6와 마그네슘 그리고 DMG가 때때로 도움이 된다. 만약 4세까지 언어가 발달하지 않으면 ethosuximide 나 valproic acid 가 도움이 될 수 있다 (Pliophs 1994, Gillberg 1991). -------------------------------------------------------------------------------- (My Experiences with Visual Thinking Sensory Problems and Communication Difficulties by Temple Grandin) 이 글은 '강성식'님께서 번역해 보내 주셨습니다.