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<P>안녕하세요. </P>
<P>요즘 들어 자이복스 복용하시는 분들이 점점 늘어나시는 것 같아 </P>
<P>조금이나마 도움이 될까 하여 글을 써봅니다. </P>
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<P>제 상황에 대해 처음부터 설명 드리자면 </P>
<P>2012년 3월 증상 없이 직장 건강검진에서 처음 폐결핵 진단받고 종합병원에서 일차약 복용 시작, </P>
<P>가래가 전혀 없어 객담에선 균이 안 나왔고 별다른 균 증명 없이 엑스레이상 조금씩 호전이 보여 계속 일차약 복용하였습니다. </P>
<P>2012년 7-8월쯤 부터는 엑스레이상 크게 변화 없었지만 결핵과 관련된 증상들이 전혀 없어 계속 일차약 복용 중 </P>
<P>2012년 11월 말부터 기침이 심해져 실시한 CT에서 처음보다 상황이 악화되어 공동이 더 커진 상태였습니다. </P>
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<P>지금 후회해도 되 돌릴순 없지만 혹시나, 다시 첫 진단시로 돌아간다면 </P>
<P>기관지내시경이라도 해서 어떤 균인지 확실히 알았다면 이렇게 치료가 늦어지진 않았을거라는 생각이 드네요.</P>
<P>균 증명과 약제내성검사가 얼마나 중요한지 저는 몸소 체험하였습니다. </P>
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<P>2012년 12월 기관지내시경 시행하여 균 발견, 신속 내성검사 결과 리팜핀 아이나 모두 내성. </P>
<P>약제내성 검사는 균 배양하고 시간이 많이 걸리기 때문에 </P>
<P>2차약중 효과 좋고 그나마 부작용 적은약들로 구성하여 일단 투여 시작하였습니다. </P>
<P>(가나마이신 + 사이크로세린 + 프로치온아미드 + 아벨록스 + 피라진 아미드) </P>
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<P>부작용이 적다고 해도 2차약은 2차약이더군요. </P>
<P>속이 메스껍고 손도 떨리고 피부가 뒤집어지기 시작하면서 간지러움을 참지 못해 조금이라도 긁으면 부어 오르기 시작했습니다. </P>
<P>손가락이 퉁퉁 붓고 상처들에선 진물이 흐르고 결핵성 폐렴까지 와서 한달간 병원생활 하며 피부과 협진으로 약에 어느 정도 적응을 마친 후 퇴원하였습니다. </P>
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<P>2013년 3월, 약제내성검사 결과가 나왔습니다. </P>
<P>하늘이 무너지는 것 같았습니다. 다제내성도 말할수 없는 충격이었는데 저는 광범위 내성이었습니다. </P>
<P>당시 먹고 있는 약 중에서 저에게 맞는 약은 아벨록스 단 하나였습니다. </P>
<P>쓸 약이 몇개 없다고, 생사의 기로에 있다며 오른쪽 폐의 3분의 2를 절제하고 자이복스 투여하자는 말에 저는 서울행을 결심했습니다.</P>
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<P>2013년 3월 14일, 절대 잊을수 없는 삼성의료원 고원중 교수님과의 첫 만남. </P>
<P>여지껏 부산에서 부정적인 얘기만 듣던 저에게.. </P>
<P>저 죽냐고 울면서 건넨 질문에 '살릴테니 걱정말아라, 내가 끝까지 도와 주겠다.' </P>
<P>수술을 너무 겁내했더니 교수님께서 약만으로 치료종결한 광범위 케이스가 있으니 한번 해 보자 하십니다.</P>
<P>이렇게 고원중교수님 말씀 하나만을 믿고 2013년 4월 초부터 자이복스를 복용하기 시작하였습니다. </P>
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<P>하지만 자이복스도 참 보통이 아닙니다. </P>
<P>자이복스 복용 이틀만에 설사와 탈진으로 다시 병원행. 서울은 당장 입원이 안되니 집 근처 종합병원으로 입원하였습니다.</P>
<P>그리고 자꾸 떨어지는 백혈구 수치까지.. </P>
<P>정상인의 백혈구 수치는 4500-10000 정도인데 저는 1600까지 떨어지는 바람에 역격리까지 시행하였습니다. </P>
<P>면회도 안되고 1인실에서 감옥아닌 감옥생활..</P>
<P>어쩔수 없이 자이복스를 중단하고 백혈구 수치가 정상까지 오른후 다시 재투여를 시작하였는데 </P>
<P>부지런히 먹고 좁은 병실에서 부지런히 걷고 했더니 다시 떨어지지 않아 현재까지 무사히 자이복스 복용 중입니다. </P>
<P>(현재 스트렙토 마이신 + 자이복스 + 리파부틴 + 오구멘틴 + 아벨록스) </P>
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<P>여전히 소소한 부작용들은 있지만 (울렁거림, 한번씩 심장 두근거림, 몸 무거워지는 느낌) </P>
<P>교수님께서 자이복스 부작용 중 가장 걱정하셨던 말초신경염은 아직 나타나지 않고 있습니다.</P>
<P>진료 보러 가면 매번 손끝, 발끝 저리지 않냐 물어보시는데 항상 괜찮다 말할수 있어 얼마나 다행인지 모릅니다.</P>
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<P>하루에 한 두번은 꼭 자전거를 타거나 산책을 하고 먹는 건 가리지 않고 다 잘먹습니다.</P>
<P>먹고 싶을땐 한번씩 인스턴트나 탄산, 커피도 먹습니다. </P>
<P>대신 과일을 정말 많이 먹습니다. 매끼마다 과일을 먹어서 요즘 저희집 식비는 거의 과일값입니다.ㅎㅎ</P>
<P>그리고 나무냄새, 풀냄새가 너무 좋아져 일주일에 한두번씩 산과 바다에도 갑니다. </P>
<P>좋은 공기 쐬고 있으면 절로 낫는 행복한 느낌이 들어 일부러라도 자꾸 가려 합니다. </P>
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<P>그리고 며칠전에 다녀온 서울에서 좋은 소식을 가지고 돌아왔습니다. </P>
<P>혹시나, 막 진단 받으시고 힘들어하시는 회원님들에게 조그마한 희망이 되었으면 싶어 사진 같이 첨부합니다.</P>
<P>왼쪽 사진은 자이복스 복용 하기전 2013년 3월 CT이고 오른쪽 사진은 자이복스 치료 7개월째인 10월 CT입니다. </P>
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<P>아직 언제 어떻게 나타날지 모르는 부작용이 겁나고, 치료 종결까지는 한참 남았지만 </P>
<P>지금처럼 포기 안하고 운동하고 열심히 챙겨먹으면서 하루하루 시간 보낼겁니다.</P>
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<P>절대 포기하지 마세요. </P>
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<P><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/260494385260AA8D09" class="txc-image" style="FLOAT: none; CLEAR: none" actualwidth="432" border="0" hspace="1" vspace="1" width="432" id="A_260494385260AA8D0935F5"/></P>
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정말 다행이네요! 저도 자이복스 먹고 있어요 ㅠ 1달 됐습니다. 그리고 이틀전 16일 감수성 검사결과 나왔는데.. 2차약 지금 먹고 있는거 전부 민감성 있다고 나왔더라구요!! 정말 다행히..그리고 스트랩토 마이신 주사 맞고 있었는데,, 이건 내성 있다고 해서 주사는 없어졌고.. 이제 약만 먹는데^^; 결론은 이글 보니깐 힘이 나네요!!!
이뿌게살자님, 저도 6개월 후까지 균이 나와서(1+) 9개월 먹은 케이스인데요 균은 나올 수 있는데 사균인지 확인하기 위해 배양검사를 해야해요. 다른 종합병원에서 실시한 마지막 검사에서 비결핵항산균이 나왔지만 약은 중단하고 지켜보자고 하더군요. 3개월 후 검사에서 별다른 이상 없어서 5개월 후 다시 확인하기로 했어요. 약 먹으면서 식사, 운동, 휴식, 일광욕, 면역력 증강을 위한 노력 등을 꾸준히 할 필요가 있어요. 옆에서 따뜻한 사랑과 격려 많이 해주세요^^
첫댓글 ㅋㅋ다행다행!
대빵님 오랜만이예요^^ 잘 지내시죠?
정말 다행이네요! 저도 자이복스 먹고 있어요 ㅠ 1달 됐습니다. 그리고 이틀전 16일 감수성 검사결과 나왔는데.. 2차약 지금 먹고 있는거 전부 민감성 있다고 나왔더라구요!! 정말 다행히..그리고 스트랩토 마이신 주사 맞고 있었는데,, 이건 내성 있다고 해서 주사는 없어졌고.. 이제 약만 먹는데^^;
결론은 이글 보니깐 힘이 나네요!!!
정말 다행이네요. 잘 맞는약 드시고 계시니까 꼭 나을거예요^^ 우리 같이 힘내요!!
삭제된 댓글 입니다.
이뿌게살자님 남자친구분의 소식도 전해주세요^^ 우리 서로 힘이 되어 주면서 이겨낼수 있을거예요!
일주일에 두번이면 주사맞으러 가시는건가요?
주사맞은지 몆달 되니까 곳곳에 뭉쳐서 맞기가 힘들더라구요ㅠ 처음엔 잠오고 피곤해서 거의 집에서 지냈는데 햇빛보고 바람쐬니까 컨디션 좋아지는거 같아 저는 억지로라도 나가요..
이뿌게살자님, 저도 6개월 후까지 균이 나와서(1+) 9개월 먹은 케이스인데요
균은 나올 수 있는데 사균인지 확인하기 위해 배양검사를 해야해요.
다른 종합병원에서 실시한 마지막 검사에서 비결핵항산균이 나왔지만
약은 중단하고 지켜보자고 하더군요. 3개월 후 검사에서
별다른 이상 없어서 5개월 후 다시 확인하기로 했어요.
약 먹으면서 식사, 운동, 휴식, 일광욕, 면역력 증강을 위한 노력 등을
꾸준히 할 필요가 있어요. 옆에서 따뜻한 사랑과 격려 많이 해주세요^^
맞는 말씀 같아요. 면역력 높이기 위해 노력하는게 중요한거 같아요. 이뿌게 살자님이 옆에서 힘이 많이 되어 주세요^^
봄아님 시티사진 보니 제가다기쁘네용 넘축하드려요
항상 같이 힘이 되어주셔서 감사합니다^^
진심으로 기쁜맘으로 축하드려요 절로 기분이 좋아지네요 이렇케 날마다 날마다 좋은소식 기쁜글들만 있었으면 좋겠어요
봄아님!끝까지 치료 잘하시고 꼭 완캐하세요
네! 매번 좋은소식으로 경과 알릴수 있도록 노력할게요^^
이사진 보는데 내가 다 힘이나요 ㅜㅜ
카페에 회원님들이 저에게 힘을 주시는것 같아요ㅎㅎ 부작용땜에 힘드신것 같던데.. 얼른 이겨내시길 바랄게요!
와아ᆢct사진 볼 줄모르는 제가 봐도 확실히 달라요ᆞ좋아지는 모습 보여주셔서 제 기븐이 다 좋아집니다.감사합니다ᆞ약이 잘 들어서 깨끗하게 치료되실것같아요 ^^ 화이팅~!
저도 볼 줄 모르지만 CT 보자 말자 낫고 있구나 하는 생각이 들었어요ㅎ 힘이 되는 댓글 감사합니다.
아, 좋아지셨다니 다행입니다. 축하드려요.^^
우리모두 좋은 소식만 계속 들었으면 좋겠어요. 감기 조심하세요~
감사합니다^^ 여우님도 감기 조심하시고 좋은 소식 들려주세요!
봄아님.
이렇게라도 소식 듣게 되서 좋아요..
많이 좋아지셨다니 제가 눈물이 나네요.
앞으로 더 좋아지실거에요!
항상 지금처럼 밝은 모습 잃지마세요~
언니 종결 소식 너무 너무 반갑고 너무너무 축하드려요. 더불어 제 소식까지 전할수 있어서 다행이예요ㅎㅎ 이제 절대 아프시면 안돼요~
눈물나네요 우리 얼렁 건강해집시다
화원님! 우리 같이 이겨내요!! 이번주 진료 보시느라 피곤하실텐데 푹 쉬시구 감기 조심하세요^^
저도님과비슷한걸로 치료중이에요 저도1차2차 3차약 계속 충격이네요
완치글도봣는데 좋으시겠어요 전오늘부터다시시작요ㅜ 충격이엄청나네요
균음전 나와서 사회생활도하고 했는데ㅜ