1) 최임춘, <어머니는 두려움을 모른다-장애가족 사랑이야기>, 다움출, 2000.★★★
의사와 교사였던 부부의 희망찬 신혼생활. 그러나 어느날 갑자기 찾아든 남매의 소아마비, 그리고 40여년... 강원도 지역에서 장애인 복지활동가로 일하기까지 어머니는 두 아이의 다리가 되어, 사회의 장애에 맨 몸으로 부딪치며 달려왔던 고난의 시간들을 고백하고 있다.
최씨는 이 책을 통해 장애아동을 키우는 일이 부모에게 얼마나 골 깊은 상처를 남겼는지 보여 주고 있으며, 좀 더 많은 이들이 장애인들을 배려하고 보듬는 사회가 되기를 바란다고 밝히고 있다.
제1장 어두운 터널
제2장 재활원의 아이들
제3장 도피 그리고 도전
제4장 거울이 없는 집
제5장 함께 가는 사회를…
2) 브렛 롯저, 이창식역, <딸아, 다시 태어나도 너를 사랑하련다>, 동방미디어출,1999.★★★
미국 작가 브렛 롯이 쓴 이 책의 원제는 'Jewel'이다. 다운증후군에 걸린 늦둥이 딸을 낳은 어머니의 시련을 다룬 장편소설. 주얼은 40살에 막내딸 브랜다 케이를 낳는다. 케이는 주얼로 하여금 '차라리 아이를 데려 가게 해달라'는 기도를 해야 할 만큼 힘들게 태어났다. 생후 5개월이 지나서야 케이의 다운증후군 증세를 알게 된 주얼은 리더스 다이제스트지를 통해 한 협회를 알게 된다. 브렌다 케이의 치료를 위해 협회가 있는 캘리포니아로의 이사 계획을 남편에게 말한다. 주얼은 케이의 치료를 위해 '특수 아동 재단'의 일을 도우면서 교육에 모든 시간을 투자한다. 캘리포니아에 이사 온지 어느덧 8년이 되었다. 이주한 첫 해의 IQ 테스트에서 브렌다 케이의 지능은 네 살 정도 였지만, 열일곱살 때는 여섯 살 지능이라는 판명을 받는다.
새로운 학습법이 있을 거라는 기대를 해서 찾아온 캘리포니아! 더 이상 케이의 지능이 올라가지 않는 것에 대해 실망은 하게 되지만, 주얼은 포기하지 않는다. 이미 자신의 삶이 끝나는 그 날까지 케이와 함께 할 결심을 한 주얼은 '특수 아동재단'에서 적극적으로 활동을 한다. 그러나 비장애아 위주의 교육제도로 인해 다운증후군 아이들은 그 존재조차 인정받지 못한다. 열일곱살이 된 케이는 그 나이면 찾아 오는 사춘기를 겪는다. 같은 반의 데니스와 손을 잡게 되고, 이를 안 주얼은 그들이 더 이상 나쁜 상황으로 가는 걸 막기위해 두 아이를 떼어놓게 된다. 딸아이의 첫 월경날 주얼은 다짐한다.
'단단히 붙잡아야 해, 죽을 힘을 다해 꽉 움켜쥐는 거야, 그리고 꼭 이루어 내는 거야.'라고. 어느 날 저녁, 남편은 그녀에게 고향에 돌아가자는 말을 한다. 주얼은 받아들이지 못한지만 결국, 누구보다 남편의 희생이 크다는 사실을 알기에 고향 미시시피에 돌아온다.
혼자 힘으로는 케이를 제대로 가르칠 수 없다는 사실을 깨닫게 되면서, 남편과의 갈등이 시작되고. . . 남편은 주얼과 케이를 이끌고 예전에 살던 집을 하나씩 방문한다. 이를 계기로 주얼은 자신들의 인생이 다른 이들보다 좀 더 많은 투쟁이 필요했던 인생이었구나 라는 생각을 하게 된다.
어느덧 케이는 41살이 되어 있었고, 남편은 학교 수위직을 하다가 심장마비로 죽었다. 자식들의 권유로 주얼은 정신지체 여성들을 위한 시설이 갖추어져 있는 요양원을 찾게 된다. 주얼에게는 그다지 새로울 것도 없는 사실, 그것은 죽음이 얼마 남지않았다는 것과 브렌다 케이의 미래를 더 이상 책임질 수 없다는 것이다. 소거스 요양원을 찾은 건 주얼 자신의 죽음을 대비하기 위함이 아니라, 케이의 새로운 삶을 위해서임을 깨닫는다.
주얼은 지나온 날들을 회상한다. 다운증후군 자녀를 둔 이유로 겪어야 했던 슬픔과 투쟁, 그리고 가족들의 희생. 이 모든 것들이 오래 전부터 예정되온 삶이 아닐까 주얼은 생각한다.
1940년대에서 1980년대에 이르는 긴 세월 동안 어머니 주얼과 태어나는 순간부터 다운증후군인 막내딸 브렌다 케이를 중심으로 한 가정의 파란 많은 삶을 다룬 작품이다. 슬픔과 불행은, 뜨거운 사랑이 있다면 얼마든지 극복될 수 있다는 감동적인 주제로 발간 되자마자 평론가와 독자들로부터 격찬을 받았다.
3) 우갑선, <네 손가락 피아니스트 이희아 이야기>, 다른세상출, 1999.★★★
세상의 편견과 오해를 극복한 감동의 이야기 이희아는 선천적으로 한 손에 손가락이 두 개뿐이고 다리에 장애가 있는 1급 장애아이다. 생사조차도 장담할 수 없었던 어린 시절, 하지만 연필이라도 쥐게 할 수 있는 힘을 길러 주고자 시작했던 피아노 연습은 마침내 어린 희아에게 새로운 삶의 희망과 용기를 심어 주게 되었다. 눈물조차 흘릴 여유가 없었던 어머니의 헌신적인 뒷받침, 혹독한 연습 과정에서도 사랑을 잃지 않았던 피아노 선생님, 하지만 무엇보다도 세상에 당당하고 싶었던 어린 희아의 처절한 노력이야말로 우리 모두에게 스스로의 모습을 되돌아보게 하는 생생한 교훈이 될 것이다. 이 책은 장애인 희아가 아닌 당당한 삶의 살아가는 어린소녀의 살아 있는 이야기다.
현재 주몽중학교 1학년에 재학 중인 이희아는 7살부터 피아노를 시작하였다. 94년부터 각종 매스컴에 보도되어 세간의 주목을 받았고, 특히 CNN을 통하여 전 세계적으로 알려진 바 있다. 각종 신문이나 방송 등에 60여 회에 걸쳐 보도되었으며 전국 학생 음악 연주평가회 최우수상 등 각종 상을 수상하기도 했다. 99년 4월 20일 장애인의 날에는 '올해의 장애극복상'을 수상하였다. 아직 우리에게는 장애인을 하나의 존재로 따뜻하게 받아들이는 자세가 부족하다. 장애인은 구조적으로 구별될 수는 있어도 하나의 인격으로 차별될 수 없다는 것을 인정하지 않는 것이다. 중요한 것은 그들이 사회라는 공동체 안에서 어우러질 수 있는 기회와 인식을 만들어 가려는 자세다. 무조건적인 혜택이나 편견의 눈초리 모두 그들에게는 도움이 되지 않는다. 다만 스스로를 긍정적으로 받아들이고 당당하게 할수 있는 일들을 허락하는 자세가 무엇보다 필요하다.
'희아'는 지금 즐겁다. 상을 받거나 TV에 출현했기 때문이 아니다. 자신이 가장 잘 할 수 있는 일을 찾았기 때문이다. 어린 피아니스트를 위해 모두의 관심과 애정이 필요한 때다.
4) 유영아, <혼자서는 너 둘이가는 사랑>, 동아일보사, 1996.★★★★★
책을 마치며 쓴 저자의 글을 그대로 소개해도 충분히 내용이 전달될 듯 하다.
이글은 어쩐지 아이가 자라는 도중의 희망스런 첫 소식이 될지도 모르겠다. 날마다 좋아지는 아이 모습에 고마워하며 눈물을 거두고 살다가도 '자폐인은 평생 홀로 온전히 서지 못한다'는 전문가들의 이 말 한 마디에 다시 내 마음을 에이게 한다. 그러나 이제는 지난 세월처럼 아이를 끌어안고 눈물이나 흘리는 좌절의 모습은 보이지 않으련다. 슬프고 서러운 날마저도 아름답고 소중한 삶의 일부로 사랑할 수 있기 때문이다. 잠시 머물다 스쳐지나갈 지구라는 별에서 수많은 사람중에 내 품에 안긴 이 아이와의 인연은 얼마나 귀한 것인가. 둘이 손잡고 빛을 향해 걸어나가련다. 더러 먹장구름을 만날지라도, 세찬 바람에 몸이 흔들릴지라도, 기다림 속에 서로서로 몸을 기대며 빛을 향해 나가련다. 그러다가 어느 날, 아이는 허물벗은 아름다운 나방이 되어 내게 이렇게 소리칠지도 모른다.
"엄마, 보세요. 나 혼자서도 마음껏 날아다닐 수 있다구요!"
5) 이숙형, <꼭 다문 입술이 미소로 바뀔 때>, 기가연출, 1996.★★★★
자폐증 아들을 대학생으로 키워 낸 아머니의 감동어린 사랑이야기.
1.'자폐'라는 진단을 받고 2. 새롭게 다시 시작하라 3. 윤서 이야기 4. 교사들의 헌신과 사랑으로 구성되어 있고, 내용 중 일부를 발췌해 보았다.
* 선생님은 윤서가 변화하기 시작하는 것은 엄마의 그 진정한 사랑이 전달되었기 때문인 것 같다고 말씀하셨다.
* 윤서는 온통 나의 몫이었고, 누구에게도 윤서의 문제를 의논한 대상조차 없는 외로운 투쟁을 할 수밖에 없었다. 나 역시 힘들게 지탱해 가며 희망을 잃지 않기 위해 최선을 다하고 있었으나, 가장 힘들었던 것은 주위의 무관심이었다.
* 하나님이라는 분이 훌륭한 사람들을 통해서 얼마든지 영광받으실 수 있으실텐데 하필 이런 아이를 통해서 영광을 받으신다는 것은 내가 듣기에는 너무나 이상했기 때문이었다. 만일 그런 일을 기뻐하시는 분이시라면 그분 또한 오리지널 자폐일 것이 분명했다.
* 예수님을 만난 후 나의 생활은 긍정적으로 바뀌었고, 먼 훗날 우리 윤서가 좋아져서 하나님께 쓰여지는 아들이 되어 은혜를 받고 새 사람이 되어서 이렇게 살았노라고 간증하는 사람이 되었으면 좋겠다는 청사진을 품게 되었다.
* "이 괴물같은 아이가 하나님이 주신 기업이고 선물이라고요? 감당치 못할 시험당함을 원치 않으신다면서요? 이 아이로 하나님이 하시는 일을 나타내신다고요? 정말로 그런 일들을 원하신다면 당신이야말로 중증의 자폐증에 걸려 있군요. 저를 향하신 일말의 사랑이 있으시다면 윤서를 데려가시든지 하루에도 한 두 번씩 악성 빈혈에 순간순간 정신을 잃는 저를 불쌍히 여겨 데려가 주시옵소서."
* 위기 상황 때마다 기기묘묘할 정도로
믿고 구한 대로 기회로 바꾸어 주시는 그분을 늘 만날 수 있게 되었다.
* "나와 다른 것은 다른 것뿐이지 틀린 것은 아니다"
* 장애아동이 있는 가정은 많은 부부 갈등을 겪게 되는데 직접적인 부부 문제가 아니더라도 자녀 때문에 야기되는 제3의 부부 문제가 거의 대부분인 것이 사실이다. 만약 부모가 먼저 장애 아동에 대한 편견과 부끄러움을 잊고 그 아이가 하나님께서 주신 기업이라고 인정한다면 하나님의 사랑 안에서 장애 자녀가 가지고 있는 장점들을 개발하는데 주력할 수 있을 것이다.
* 내게 남다른 교육 방법이 있었다면 윤서와 초등학교 4학년 때부터 거의 빠지지 않고 가정예배를 드리고 새벽기도를 하며 전폭적으로 하나님 말씀에 의지했다는 것과 끝까지 실오라기 같은 가능성도 '할 수 있다. 하면 된다. 해보자'하는 마음으로 포기하지 않았다는 것을 교육할 때마다 간증한다.
* 내 입을 통해서 그리고 윤서의 입을 통해서 외칠 수 있는 말은 오직 "하나님은 살아 계시다!"라는 것이다.
6) 이경애, <하느님, 엄마 아빠가 나를 이랬어요>, 사회평론출, 1996.★★★
기독교사회문제연구원 안재웅 원장의 아내인 저자가 시인이 된 정서장애아 준현이를 기른 이야기이다. 1995년 11월 6일 큰아이 준현이의 첫 번째 시집 '노란 풍선' 출판기념회에서 저자는 울음을 터뜨린다. 엄마 조차도 자신을 알아주지 않았던 시절 준현이가 겪었을 외로움, 그를 둘러싸고 옥죄던 벽, 고통 속에 사로잡힌 준현이와 함께 싸워왔던 힘겨운 세월의 상처들을 잔잔히 펼쳐낸다.
7) 이상무, <아빠의 기도>, 알돌기획, 1995.★★★
염색체이상증으로 인해서 아홉 살이 되도록 부모도 알아보지 못할 정도로 지능이 없는 딸을 키우면서 어려운 상황 때마다 하나님께 드린 아빠의 간절한 기도와 간증. 목사이기도 한 저자는 책 끝무렵에 장애자녀를 잘 키우려면 인내로 키워야 한다.(약1:12) 기도로 키워야 한다.(마6:33) 사랑으로 키워야 한다고 강조하고 있다.
8) 김종우, <내가 촛불이야? 꺼지게-한팔가진 재혁이 육아일기>, 심음과거둠출,1994.★★★
아직까지 우리 사회의 분위기와 사람들의 정서에서 입양이란 평범한 일이 아니다. 더군다나 장애아를 입양한다면 듣는 사람마다 한 번 쯤 '그래?'하며 의아한 눈초리로 입양된 아이나 양부모를 살피게 된다. 9001007-1188639 노재혁. 이미 1남1녀가 자라고 있는 상태에서 이 아이를 이해하고 품었던 따뜻한 사랑과 바른 신앙의 소유자인 저자는, 잔잔하지만 가슴 따뜻한 훈훈한 이야기를 일기형식을 빌어 우리에게 전해주고 있다.
책에는 나와있지 않지만 이 자리를 빌어 다음의 자료를 주목해주기 바란다!!
B. 자신들이 쓴 책
1) 이용로, <휠체어의 헤라클레스 세상을 들다>, 매일출, 2000.★★★★
미스터 코리아를 꿈꾸던 건강한 청년 이용로는 1990년 7월 23일, 육체미대회 본부에 제출할 기본 프즈를 촬영하기 위해 원주에 갔다가 서울로 돌아오던 중 택시가 빗길 과속으로 미끄러져 중앙선을 침범. 마주 오던 차량과 부딪치는 사고로 휠체어를 타게 되었다.
창틀에 올라설 수 있는 힘을 길러 자살하겠다는 생각으로 연세대 세브란스 재활 병동을 찾은 그는, 선천성 장애 아동들이 이를 악물고 신체적 장애와 싸우는 광경을 목격하고 27년 동안 비장애인으로 살아본 자신은 행복한 사람이라는 것을 깨달았다.
그 후 재활과정에서 보여준 그의 강인함은 때로는 무모할 정도로 적극적이어서 치료진들을 놀라게 한다. 재활 과정을 훌륭하게 소화해 낸 이용로는 언젠가 반드시 걷게 되리라는 신념으로 운동에 매달렸고, 그 결과 현재 휠체어 테니스 국가대표선수, 헬스클럽 운영자, 용인대학교 특수체육학과 학생, 보디빌더로서 1인 다역의 삶을 살고 있다.
이 책에는 사고 후 지난 10년 간 누구보다도 열심히 살아온 이용로의 삶의 모습들이 솔직하게 담겨 있다. 이용로가 척수장애를 극복하고 어떻게 멋진 스포츠 선수로 다시 태어났는지를 따라가 보는 것은 두 다리로 땅을 딛고 살아가는 우리들의 몫이다.
2) 이영우, <보이지 않는 삶이 더욱 소중하다>, 가산출, 1999.11.★★★★
지금의 30대나 40대라면 아마 영화배우 이영호를 기억할 것이다. 영화 '어제 내린 비'로 배우로서 첫발을 디딘 후 '낮은 데로 임하소서' 를 마지막으로 영화계를 떠난 그를 가끔 신문이나 잡지에서 만나 보았을 것이다. 그는 한 때 유명인으로 수많은 영화팬들의 가슴을 설레게 했으며 신인치고는 괜찮은 연기력으로 인정을 받기도 했다. 그런 그가 갑자기 영화계를 은퇴하고 유학길에 올라 사람들의 궁금증을 자아내기도 했다. 인기 영화배우에서 지금은 앞을 못보는 시각장애인이 된 그의 한많은 사연을 담담하면서도 진솔하게 엮어낸 휴먼 다큐멘터리. 현재 지은이 이영호는 독서확대기를 사용하지 않으면 글을 볼 수 없으며, 낮과 밤을 겨우 구별할 수 있는 시력이 있을 뿐이다. 이 책은 컴퓨터 화면을 최대한 확대하여 5자 내의의 글자를 놓고 눈이 빠질 듯한 고통 속에서 완성되었다.
또한 저자는 1993년 시각장애인들로 구성된 극단 '소리' 를 창단하여 「금관의 예수」를 처녀 공연 한 후 현재까지 일곱 작품을 무대에 올렸으며, 지금은 EBS 라디오 방송의 장애인을 위한 방송 프로그램을 진행하면서 '가장 소외되고 가난한 장애인의 고단한 삶' 을 전하고 있다.
이번 기회에 저시력인에 대해 몇 자 적고자 한다. 세계적으로 저시력인의 재활에 관심을 가진 것은 그리 오래된 일이 아니다. 이들을 맹인과 특별히 구분하지 않고 시각장애인의 교육과 재활이 함께 전개되어 오다가 1964년에 미국의 Barraga가 남아 있는 잔존 시력을 적절히 활용하여 생활의 질을 높힐 수 있음을 입증한 후에 미국 교육부에서 저시력인들을 대상으로하여 이를 본격적으로 연구하였다. 1970년 미국에서는 전국적으로 15차례의 저시력회의를 개최하면서 저시력인 재활을 홍보하였고 그 후, 시각 재활 프로그램이 본격화되었다. 1981년 WHO는 잔존시력의 활용에 대한 세미나를 개최하면서 저시력재활의 구체적인 실천 방안 및 지원을 검토하였다. 그후, 세계보건기구에서는 다양한 저시력기구를 생산하고 도움이 될 자료를 출판하여 보급하였으며, 저시력 전문가들을 훈련하였다. 많은 나라에서 저시력센터가 건립되었으며 저시력재활을 위한 국가적인 지원정책이 수행되었다. 미국에는 현재 250여개의 저시력 클리닉이 운영되고 있으며 일본, 독일, 캐나다, 스페인, 스칸디나비아, 오스트레일리아 등에서도 저시력 서비스가 국가적으로 지원되고 있!
다.
우리 나라에서도 1975년에 안과의사, 저시력인 가족을 주축으로 '약시재활협회'가 결성되어 활발한 모임이 운영되었고, 저시력인의 재활 필요성이 적극적으로 사회에 홍보되었다. 그 힘을 기반으로 일부 일반학교 및 맹학교에 약시학급이 설치되었고, 저시력 학생들이 학업 및 진학을 성공적으로 수행하도록 다양하게 고려되었다. 그러나 한반에 15명 이하로 짜여져서 운영되는 약시학급에 대해 정부지원이 별도로 없었으므로 사립학교에서 이를 지속적으로 추진하기가 어려웠다. 이철제 안과, 공안과 등 일부 안과병원에서도 저시력인의 재활에 관심을 가진 안과의사들이 일찍부터 저시력 클리닉을 운영하였다. 그런데 이 클리닉 운영을 위해서는 저시력 기기설비가 별도로 필요하며, 다른 안과 환자들에 비하여 많은 시간이 소요되고 이들을 진료하기 위한 연구과정이 필요한데, 이를 위한 정부 지원이나 의료보험 지원이 없었으므로 확산되는데 제한점이 있었다.
하상 장애인 종합복지관 등 여러 시각장애인 복지관에서 저시력 재활에 관심을 갖고 노력하기도 하였으나 예산상의 어려움으로 질적인 의료 서비스가 동반되지 못하여 중단되었다. 저시력이란 양안 중 좋은 쪽의 최대교정 시력이 0.05이상-0.3이하로 사회생활에 지장이 있는 상태를 말하며 우리 나라 시각장애 등급 분류로 보면 3,4,5,6급에 해당하는 시각장애인이다. '특수교육 진흥법 시행규칙'에 의하면 특수학급 교육 대상에 해당하는 시각장애인이라고 할 수 있다. 그 이하는 맹인으로 분류된다. 시력 외에도 시아, 색각, 암순응, 안구운동 등의 장애도 넓은 의미로 저시력 범위에 포함된다.
미국의 통계에 따르면 저시력인의 유병률은 대략 0.8%로 밝혀져 있다. 우리 나라의 실명인 수는 인구의 약 0.25%인데 1990년데 한국보건사회연구원에서 45,512가구를 표본으로 조사한 장애인 실태조사 보고서에 의하면 시각장애 3,4,5,6급의 저시력인이 시각장애 1,2급의 맹인보다 약 3.3배 많은 것으로 조사되었다. 이 조사에 의하면 우리 나라의 저시력인 유병률도 미국과 거의 유사하다. 이 비율로 본다면 우리 나라의 저시력인은 4000만 중에서 30만이상으로 추측된다. 의료기술의 발달로 선천적 저시력인과 시각장애인은 줄었다 하더라도 당뇨병 등 성인병으로 인한 저시력인, 노인인구 증가에 따른 노령 저시력인 및 중복장애인에게 동반되는 저시력인 수는 계속 늘어나는 추세이므로 저시력인의 재활은 결코 간과될 수 없는 재활분야이다.
3) 김선태, <서른세 번 도전 끝에 이룬 신화>, 국민일보사출, 1999.10.★★★★★
이 책에 대한 소개는 1999년 10월 6일, 국민일보 이지현 기자가 쓴 서평으로 대신한다.
'두눈의 빛 대신 받은 믿음' 시각장애인 목사의 인간승리를 본다. 온 세상을 잃어버린 상실감과 좌절감 속에서도 희망을 잃지 않았던 한 시각장애인 목사의 인간승리 이야기가 책으로 출간됐다. 김선태 목사(60. 실로암 안과병원 원목)가 펴낸 이 책은 실의에 빠진 장애인들과 용기가 필요한 많은 사람들에게 희망을 주고 있다.
본서는 인생의 출애굽기로 불리는 김목사의 역경의 시간, 광야로 불리는 영성훈련의 시간, 20만 시각장애인들의 친구로 헌신의 삶을 살고 있는 선교의 시간등이 고스란히 담겨 있다. 또 광야에서 만난 은인들, 왕초 거지였던 그의 맹학교시절, 오기 하나로 버티며 비장애인의 10배나 되는 노력을 했던, 눈물로 빚어진 그릇과 같은 그의 인생은 어떤 불행도 딛고 일어설수 있는 용기를 심어 준다.
김목사는 6·25 전쟁 중에 사랑하는 부모와 두 눈의 빛을 함께 잃어버렸다. 10살 이후의 세상은 그에게 갈퀴가 돼 상처만 주었다. 그래도 그가 희망의 등불을 끄지 않은 것은 신앙 때문이었다. 고아원 생활과 거지생활은 그를 죽음과 같은 절망에 빠뜨리기도 했다. 그러나 어린시절 두손을 모으고 '하나님 저를 살려주시면 하나님의 일꾼이 되겠습니다'라고 서원했던 믿음 때문에 죽음의 문턱에서도 일어설 수 있었다.
대학에 입학하기 위해 국가고시를 치러야 했다. 그러나 당시 시각장애인에겐 대학입학시험자격이 주어지지 않았다. 그는 시험자격을 얻기 위해 33차례 문교부를 찾아가 자신의 처지를 설명했다. 그의 행동은 일간지에 보도됐고 많은 시민들의 관심을 모았다. 그는 결국 33번 문교부의 문을 두드린 끝에 시험허가를 받고 당당히 시험에 합격하여 숭실대에서 철학을 전공했다. 그가 시각장애인으로서는 처음 입학 한 후 숭실대학교에는 많은 시각장애인들이 입학할 수 있었다. 이후 김목사는 72년 한국시각장애인 연합교회를 개척했고 86년, 의료법인 실로암안과병원 설립의 주역이 됐으며, 그동안 수많은 시각장애인들의 잃어버린 광명을 찾아주는 일에 헌신해 왔다.
그는 시각장애인선교와 개안수술 사역이 인류가 찾아낸 사랑의 에너지를 활성화하는 일이라고 말한다. 특히 시각장애인선교와 개안수술 운동이 사람의 힘을 에너지화하는 복음선교의 장임을 확신한다. '실명한 사람이 무료로 개안수술을 받아 건강한 눈을 되찾을 수 있다는 것은 놀라운 사건이 아닐 수 없지요. 사랑의 힘은 사랑의 기적을 일으키는 신비한 능력을 가지고 있습니다. 창조주 하나님이 인간을 창조하실 때 인간의 항상 속에 숨겨 놓으신 신비한 힘이 바로 사랑의 에너지란 것을 나는 이제야 알것 같습니다'
그는 미국 안과 의사들과 제휴해 여수에 수용돼있는 음성 한센씨 환자 70여명에게 광명의 빛을 찾아 주었고, 전국 각지에 흩어져 있는 한센씨 환자들에게까지 안과진료를 무료로 실시하기도 했다. 또 중국 연변 조선족들을 찾아가 4백여명에게 무료진료, 필리핀 바기오 지역 원주민들에게 개안 수술 등을 해주는 의료선교사업을 했다.
현재는 전국 20만 시각장애인과 5백만 저시력인들을 위해 농촌과 섬지역 무료진료를 위해 실로암 안과병원 대형 버스로 순회 무료진료를 실시하고 있다. 한편 김목사는 보사부장관상, 대통령 표창, 국민훈장 동백장, 호암사회봉사상, 유집봉사부문 특별대상을 수상했다.
4) 크리스토퍼 리브저, 심재철역, <절망을 이겨낸 슈퍼맨의 고백>, 문예당출,1999.7.★★★
이 책 역시 1999년 7월 20일자 조선일보 김한수 기자의 서평을 그대로 올린다.
크리스토퍼 리브(47). 20대 후반 이상의 독자는 70년대말 그가 주인공으로 나왔던 '슈퍼맨'이란 영화를 기억할 것이다. 190cm 키에 100kg에 육박하는 건장한 근육질 몸매와 핸섬한 마스크로 전세계 어린이들을 사로잡았던 배우다. 그러나 지난 95년 승마사고로 목뼈가 부러져 전신이 마비된 불운한 스타다. 그 수퍼맨이 자신의 투병기와 재활기를 담담하게 정리한 '절망을 이겨낸 슈퍼맨의 고백'이 번역돼 나왔다. 이 책이 주는 감동은 도저히 감내하기 어려운 고통을 견뎌내는 리브 본인과 주변의 눈물겨운 노력을 남의 일처럼 덤덤하게 이야기한다는 데 있다. 병원에 달려온 아내의 첫마디는 '당신은 여전히 당신이예요. 그리고 난 당신을 사랑해요'였다. "이건 '병들 때나 건강할 때나 함께한다'는 결혼서약을 뛰어넘는 상황이라구." 이렇게 농담으로 받아 넘겼지만, 누구나 그렇듯 사고후 리브도 자신에게 벌어진 일을 감당하지 못했다. 하루에도 몇 번이나 사고 순간만 떠올렸던 그는 "사고 전까지 내게 산다는 것과 활동 한다는 것은 둘이 아닌 하나였다"고 말한다. 그러나 사고 후 사는 것과 활동하는 것이 같지 않아졌다. 산소호흡기를 떼고는 잠시도 숨?
?쉴 수가 없었다. 신발 때문에 발에 염증이 생기고 썩어 결국 피부와 근육을 잘라내는 것을 자기 눈으로 봐야했다. 그러나 그는 자신의 장애와 고통을 동병상련을 겪는 많은이들의 고통 치유로 승화시킨다. 척수장애인협회 회장을 맡은 그는 환자들이 의료보험 혜택을 더 받을 수 있도록 의회를 압박하는 등 제도적으로 자신과 같은 처지의 장애인 재활정책을 촉구한다. 눈물겨운 재활노력 끝에 그는 이제 팔 다리를 아주 조금씩 움직일 수 있게 됐고, 영화감독으로도 데뷔했다. 그는 "사고를 당하기 전까지만 해도 나는 사람들에게 무관심했다"고 고백한다. 그리고 "진실로 사람을 대하는 것이 얼마나 어려운 일인지 깨달았다"고 말한다. 너무도 평범한 이야기다. 그러나 읽다보면 그 평범한 한 마디를 진심으로 털어놓기가 얼마나 어려운 일인지 깨닫게 된다.
5) 오토다케 히로타다저, 전경빈역, <오체 불만족>, 창해출, 1999.3.★★★
너무도 유명한 책이라 그 평이 쉽지 않다. 2000년 5월 22일 강명근씨가 쓴 교보문고 고객서평을 그대로 인용한다. 일반 독자의 평을 읽어보는 것도 좋을 듯 해서다.
내가 오토를 처음 만난건 TV에서였다. 그땐 자세히 볼 여건이 아니어서 확실한 내용은 기억하지 못 하지만, 그의 모습은 지금도 눈에 잡힐 듯 선할 정도로 인상 깊었다. 물론 이 책도 그 방송을 통해 알게 되었다. 책을 읽는 처음부터 줄곧 참 재미있게 읽었다. 결코 평범하지 않은 그의 신체와 그에 따른 독특한 생활과 사고방식에서 나는 놀라움보다는 오히려 그 비범함에서 찾아지는 특별함에 부러움을 많이 느꼈다. 그의 장애는 세상에서 단 하나 뿐인 오토를 만들어 준 것이다. 물론 그 댓가는 혹독히 치뤘겠지만...
하지만 정작 더욱 부러웠던 것은 오토의 장애가 결코 장애가 되지 않는 주위 환경이었다. 사람들은 저마다 자신의 모습을 가지고 있다. 그리고 정말로 불행한 일이지만, 자신의 모습으로 다른 사람들을 비추어 본다. 그래서 자신과 조금이라도 다른 누군가를 마주하게 되면 우선 거부반응을 일으킨다. 물론 우리는 우리 자신의 모습이 당연한 거라고 믿고 또 그렇게 말한다. 당연히 손가락은 한 손에 다섯 개씩 열 개 이어야 하고, 당연히 우리는 길이가 같은 다리가 두 개 있어야 한다고 생각한다. 실로 당연한 일일 뿐이다.
하지만 그 당연함이 얼마나 많은 당연하지 못한 사람들을 숨막히게 질식시키는지 과연 우리는 알고 있는 걸까? 만약 우리가 알고 있다면, 우리는 절대 그런 식으로 그렇게 그들을 철저히 매장시키지 못할 것이다. 우리가 그들을 향해 무심코 가리키는 손가락질 한 번이 얼마나 그들에게 크나큰 상처가 되는지 알고 있다면, 우린 결코 그런 무참한 행동을 하는 일은 없을 것이다. 우리는 모르고 있다. 오직 장애가 장애로 취급되지 않는 그런 사회만이 그런 사회의 구성원들만이 알고 있을 뿐이다. 그리고 그러한 사회의 사람들만이 장애를 이해하고 감싸 안을 수 있는 따뜻한 사랑을 소유하고 있다. 읽는 동안 내내 중학교때 친구가 생각나서 혼났다. 소리를 느낄 수 없었던 그 친구... 지금 생각해 보면 그 친구는 분명 장애인이었다. 그런데 놀랍게도 그 시절 난 한번도 그 친구를 그렇게 생각해 본 적이 없었다. 오히려 우리보다 밝고 활기찬 무엇보다 너무나 순수했던 친구였다. 누가 그 친구에게 장애라는 이름으로 감히 상처줄 수 있겠는가? 그 친구와 마주하게 되면 오히려 우리가 마음의 장애인이었음을 절실히 느낄 것이다. 그 친구 어쩌면 책 속의 오?
岳?많이 흡사하다는 느낌을 받아서 그렇게 자꾸 생각났는지도 모르겠다. 그 친구 지금쯤 어디서 무얼하고 있을런지...
6) 이미상, <인생은 눈빛으로 승부하는 거야>, 삶과꿈출, 1999.1.★★★
청각장애인으로 태어나 힘든 교육을 통해 비록 들을 수 는 없지만, 말은 할 수 있게 성장한 한 소녀가 먼 외국에서 살아보겠다는 꿈을 이루지 못하고 종양이라는 무서운 병으로 외롭게 투병생활을 하다 하늘나라로 가기까지 23년의 짧고 슬픈 삶을 기록한 일기를 모았다. 이 책 역시 청각장애인으로 이 땅을 살아가는 장애청소년의 갈등과 아픔 그리고, 사랑하는 그녀를 떠나 보낸 부모의 애절함을 충분히 엿볼수 있을 것이다.
7) 이일세, <휠체어로 누빈 하버드 630일>, 조선일보사출, 1998.★★★★
1961년생인 이일세씨는 84년 1월 용평스키장에서 경추5-6번이 골절되어 전신마비 장애인이 되었다. 90년 김성은씨와 결혼한 후, 92년 척수장애인 모임 '한울'을 결성하기도 했다. 93년 7월 도미하여 96년 5월 매사추세츠대학교 경영학/회계학 학사를 마치고, 98년 6월 하버드 케네디 스쿨 행정학 석사학위를 받게 된다. 전신마비 장애 유학생의 미국 경험을 통해 제3장에서는 '휠체어에서 본 미국과 한국'이라는 제목으로 보스턴의 장애인 교통수단, 눈과 비는 낭만이 아니다?, 외롭지 않은 미국의 장애인, 미국장애인의 사회참여, 미국의 복지·사회보장제도, '평등'이라는 단어, 내가 '병신춤'을 싫어하는 이유, 한국 국민에게 드리는 글 등을 통해 한국내 장애인복지의 현실과 아픔을 투영해주고 있다. 그는 마지막 말을 이렇게 맺고 있다. "사랑합니다. 이제 우리 모두 일어서서 우리도 뭔가 할 수 있다는 것을 보여줍시다."
99년 11월 15일자 "장애복지21" 신문의 관련기사에 의하면, 그는 '장애인은 꼭 사회복지를 해야한다는 고정관념을 깨뜨리고 다양한 전문분야에서 장애인 인재들이 배출되는 것이 바람직할 것'이라며 장애인들이 다양한 분야에서 활동할 수 있는 환경 마련에 일익을 담당하고 싶다고 말했다. 지난 기간 지켜본 장애계에 대해서도 '단체간 알력이 배우 심한 것 같다며 자신은 어떤 장애인 단체에도 소속되지 않을 것이며, 자신이 필요한 곳이라면 언제든지 돕겠다는 뜻을 강조했다'.
8) Temple Grandin저, 박경희역, <어느 자폐인 이야기>, 김영사출, 1997.★★★★★
평생을 보호시설에서 살아야 한다는 진단을 받은 어느 자폐인이 자신의 운명과 고통을 극복하고 뛰어난 전문인(가축도구 디자인과 가축행동학 분야에서 세계에 몇 안되는 전문가 중 한 사람으로 세계 각국의 회사로부터 특수도구 디자인을 위한 자문과 지도요청을 받으며 전공분야 전문지에 정규적으로 연구를 발표하고, 현재는 콜로라도 주립대학의 동물학과 교수로 재직)으로, 당당한 인간으로 세상에 서기까지의 성장기. 자폐인이 겪는 아픔과 공포, 투쟁을 생생하게 표현하고 가족과 교사들의 헌신적 노력을 그렸다.
이 책을 통해 자폐인을 둔 부모와 교사들이 그들을 이해하는데 최상의 안내서가 될 것이다.
그녀는 본인이 자폐증으로 인해 비장애인과 다른 특이성을 지녔다는 점을 인정하면서 있는 그대로 그 상태를 받틉湧?뿐만 아니라, 그로인해 당황하거나 자의식에 빠지지 않고 장애를 극복하려는 태도를 지녔다. 이런 그녀의 솔직함, 개방성, 그리고 평범함이 읽는 독자에게 큰 기쁨을 줄 것이다. 그녀는 지금도 계속 성장하고 또 발전하고 있다.
특별히 부록에는 본인이 개발한 압박기의 디자인과 조작에 淪?설명되어 있는데 자세히 살펴볼 필요가 있다.
9) 강영우·석은옥공저, <어둠을 비추는 한쌍의 촛불> 종로서적출, 1990.★★★★
이 책은 기독교 방송이 발행했던 '빛은 내 가슴에'의 개정판과 아내의 자서전적 수필의 합본이라 할 수 있는데, 어려운 역경을 딛고 살아가는 이 땅의 무수한 장애인들과 불우한 이웃들에게 힘과 용기를 보태어 줄 목적도 있고, 일반인들에게 장애인에 대한 올바른 태도를 형성시켜 과거에 지녔던 장애인에 대한 그릇된 고정관념을 불식시키는데 기여하고자 내외가 겪었던 생생한 체험을 솔직하게 적고 있다. 뿐만 아니라 장애인 교육과 재활현장에서 사랑과 봉사를 실천하는 전문가들에게 현대교육이론을 재미있는 이야기 속에서 습득하도록 하는 목적도 있다. 기독교인들에게는 오늘도 살아 역사하시는 하난님을 증거하고 선교와 사랑실천의 결실을 보이고 성서를 토대로 한 바른 장애인관을 확립하는데 도움을 주고자 노력했다. 끝으로 내일의 주인공이 될 청소년들에게는 믿음으로 이 풍진 세상을 이기고 승리할 수 있다는 신앙과 원대한 이상과 보다 나은 미래를 창조할 수 있다는 긍정적 자세와 자신감을 심어 줄 목적을 가졌다.
그는 늘 이렇게 이야기 한다. "나의 실명은 장애가 아니라 하나님의 도구이다. 장애인과 비장애인간의 교량 역할을 하는 도구이다. 또한 장애인 재활을 통한 국제이해와 우호증진의 도구가 되기도 한다. 하나님께서 나에게 주신 사명의 도구로 나의 실명을 감사하며 적극적으로 활용하다가 부르시는 그 날 기쁘게 가리라".
C. 교사들이 쓴 책
1) 김종인, <희망은 장벽을 넘습니다>, 토기장이출, 2000.5.★★★★★
나사렛대학교 재활복지대학원장이며 한국재활과학연구소장이기도 한 김종인 교수가 "장애인복지신문"을 통해 써왔던 '김종인 재활탐구'를 한 권의 책으로 묶어낸 것으로 미국생활을 중심으로 장애인에게 도움이 되는 실제적인 사례들을 담고 있다. 이 책에는 장애 인형도 만드는 사회, 개인차를 고려한 교육 프로그램, 장애를 장애로 느끼지 않는 나라 등 미국장애인의 삶에 대한 사례와 함께 우리 나라에 맞는 재활프로그램과 21세기 장애인을 위한 새로운 프로그램을 제시하고 있다.
장애인 복지신문의 "김종인의 재활탐구"칼럼의 일부를 소개한다.
UN(국제연합)과 장애인과는 어떤 상관관계가 있을까하는 점은 새삼 논할 필요가 없다. UN의 가장 주요한 업무이며 과제중의 하나가 장애인의 인권신장과 복지증진에 있기 때문이다.
세계 장애인의 약 80%가 개발 도상국에 살고 있는데 UN은 특히 이들에 대한 인간으로서의 기본권 보장과 편견과 차별, 그리고 무시로부터의 보호, 물리적·사회적 장애 장벽을 제거할 책무가 있음을 상기하고 오늘도 각국간의 연대로 노력하고 있다.
UN은 1940∼1950년대의 장애인 인권을 사회 복지적 측면으로 접근해 왔다. 당시는 재활 이념과 철학에‘인간 존엄'을 규정하던 시대였다. 또한 1960년대에는 주로 신체장애인의 완전한 참여를 위한 정책의 재평가를 UN이 담당해왔다고 할 수 있다. 그리고 1970년대에 UN은 장애인 권리를 본격적으로 주장한 시기였다. 1971년에 정신지체인의 권리 선언을 하게 되었고 1975년에는 모든 장애인도 시민으로서의 권리와 함께 정치적 권리가 있음을 천명하는 '장애인 권리 장전’을 내놓았다. 그리고 1976년에는 1981년을 세계 장애인의 해로 나라마다 지킬 것을 권장했다. UN의 이 같은 노력은 우리나라 장애인 복지에도 일대 변혁을 가져다 주었다. 우리나라에서는 4월 20일을 법적인 장애인의 날로 지킨다. 이 날이 있게된 것은 1981년 당시 심신 장애자 복지법(현재의 장애인복지법)을 제정하며 규정했는데 UN이 정한 세계 장애인 해가 없었더라면 과연 장애인복지법이 만들어졌겠는지, 아니면 장애인의 날이 제정되었겠는지 반문하지 않을 수 없다.
또한 UN이 장애인 10년을 1983부터 1992년까지 지키도록 한 것도 우리나라를 비롯한 아시아 개발 도상국에서의 장애인재활과 복지를 가일층 향상시키게 했던 것이다. 그리고 UN 산하의 UNESC UNICEF, UNESCAP 등도 소외된 장애인의 복지 향상을 위해 행동지침을 마련하고 있고 장애인 관련 정책을 각국의 사회정책 개발과 연관하여 개발·시행하도록 하고 있다. 그러니까 UN과 분리된 장애인 복지는 생각할 수 없을 만큼 UN의 본래적 업무가 장애인 인권 보장과 복지증진이라는 얘기다. 2000년 4월20일 올해의 장애인의 날은 꼭 20년째 맞이하는 우리나라 장애인의 날이다. 이번 장애인의 날과 장애인 주간을 기점으로 그간 UN의 역할과 기능을 장애인 복지와 관련지어 우리는 우리땅 저쪽 북한 장애인의 인권과 복지 문제도 곰곰히 생각해봐야 할 것이다.
UN이 가지고 있는 장애인 개발기금 즉 UNDP 자금을 통해 북한 장애인을 계발하는 지혜가 있어야 하지 않을까 하는 기대도 가져본다.
2) 박수영외, <세상의 모든 길을 함께 가는 친구>, 미래M&B, 2000.1.★★★★
현재 국내에서 활동하고 있는 시각장애인 안내견은 대부분이 침착하고 영리하며 사람을 좋아하는 성품을 가진 래브라도 리트리버 종이다. 그 가운데서도 특별히 우수한 개만이 종자견과 어미견으로 선발되어 철저한 혈통관리를 통해 안내견으로 키워질 강아지가 태어난다.
이 강아지들은 태어난 지 6-7주가 지나면 일반가정에 1년간 맡겨진다. 이 일을 하는 사람들이 바로 퍼피워커(puppy walker)라고 불리는 자원봉사자들이다. 이때 강아지들은 기본적으로 지켜야 할 것들을 익히고 사람들과 어울리는 법을 배운다.
1년간의 위탁사육이 끝나면 종합평가를 거쳐 합격한 강아지들만 정식으로 안내견학교에 입학해 조련사들로부터 다시 한 번 배변, 식사 등의 기본적인 훈련을 받고 안내견으로 활동하는 데 필요한 내용들을 본격적으로 훈련받는다.
훈련을 모두 마친 안내견은 분양을 희망하는 시각장애인의 성격, 직업, 걸음걸이 등을 신중히 고려하여 분양되는데 약 4주 동안 사용자와 안내견이 함께 교육을 받아야 한다.
안내견으로 활동하는 동안 조련사들이 정기적으로 가정을 방문하여 점검과 필요한 추가 훈련 등을 실시한다. 그리고 안내견이 10살이 넘으면 안내견학교로 돌아와 편안히 여생을 보내게 해주고 시각장애인에게는 새로운 안내견을 다시 분양해 준다.
현재 경희의료원의 인사과장으로 재직중인 박수영씨, 그리고 그의 아내 이경희씨와 두 딸 규태, 재현이가 1년 동안 진솔이와 함께 생활하면서 그날 그날의 일들과 기쁨, 괴로움 같은 수많은 감정을 기록한 책이다. 이 책에는 그 생생한 기록과 더불어 진솔이와 같은 과정을 겪고 자라나 시각장애인의 좋은 길동무로 살아가고 있는 안내견들의 따뜻한 이야기가 담겨 있다. 부록으로 '퍼피워킹의 기본규칙 8가지'도 담겨져 있다.
3) 전선주, <꺼야꺼야 할꺼야>, 밀알선교단출판부, 1999.4.★★★★
1965년생으로 강남대 특수교육학과, 대구대 교육대학원에서 특수교육을 전공한 한국선진학교 교사이며 온유한 교회 집사인 저자는 143개의 작지만 큰 이야기들을 이야기하고 있다. 학교에서 장애 아이들과 생활하면서 느꼈던 기쁨과 슬픔, 그리고 아픔과 희망을 담고 있으며 온유한 교회에서 장애아이들의 통합교육을 5년간 실천해 오며 느꼈던 내용도 담았다. 그리고 이 글은 대부분 교회 주보에 실렸고 현재는 인터넷 홈페이지에도 올라와 있는 내용들이다.
4) 박원희·유재연공저, <슈퍼맨과 오뚜기>, 학지사출, 1999.1.★★★★★
현재 단국대 특수교육학과 교수로 재직중인 박원희씨와 박사 과정중인 유재연씨가 공저한 이 책은 정신지체 아동의 교육 지침서이다. 특수교육을 전공하지 않는 학생과 일반인이 교양수준에서 특수교육을 이해할 수 있도록 꾸몄으며, 예화는 모두 실제로 현장에서 있었던 사실에 근거하고 있다. 이 책을 읽는 동안 우리나라 특수교육의 발전과정, 행정수준, 부모와 교사들의 고민, 아동지도방법 등에 대하여 알 수 있을 것이다. 이 책의 제목은 장애를 가진 아동의 어머니와 특수교사를 상징한다. 어떤 의미에서 특수교육의 현실적인 모순과 미래의 방향성을 상징하는 '슈퍼맨과 오뚜기'인지 그 답은 책을 읽으면서 얻기 바란다.
정신지체의 의미, 정신지체의 원인, 정신지체 교육의 역사, 정신지체 교육을위한 이론적 접근, 정신지체 교사의 역할, 정신지체 교육의 지원, 정신지체 아동과 부모의 이해 등 9장에 나누어 정신지체 아동 교육 전반을 쉽게 설명했다.
1. 서론
2. 정신지체의 정의
3. 정신지체의 원인
4. 정신지체 교육의 역사
5. 정신지체 교육을 위한 이론적 접근
6. 정신지체 교사의 역할
7. 정신지체 교육의 지원
8. 정신지체 아동과 부모의 이해
9. 결론
5) 하트뭇 가겔만저, 라은숙역, <카이, 다시 웃다>, 두레출, 1992.★★★
장애인들을 이해할 수 있는 책이 무척 부족한 때에 나왔던 책으로 장애인을 보는 이 사회의 눈이 얼마나 잘못된 것인가를 깨우쳐 주면서, 사랑은 어떤 장애도 넘어설 수 있다는 감동적인 이야기를 들려주고 있다. 가장 기억에 남는 일부분을 소개하고자 한다.
"우리는 우리가 말할 수 있다는 이유로 우리를 정상이라 여긴다.
그러나 우리가 말을 이용해서 표현하는 그 수많은 무의미함을 잊어버린다.
우리는 걸을 수 있기 때문에 우리를 정상이라 여긴다.
그리고 우리의 걸음이 얼마나 헛되고 바보같으며 쓸데 없었던가를 잊어 버린다.
우리는 손을 쓸 수 있기 때문에 우리를 정상이라 생각한다.
그리고 그 손으로 얼마나 많은 잘못을 저질렀는가를 잊어버린다.
우리는 자신이 건강하다고 느끼기 때문에 우리를 정상이라 여긴다.
그러나 아마도 모래쯤엔 많은 장애인들보다도 더 심한 장애를 입고 있을지도 모를 일이다.
그럼에도 불구하고 우리 가운데 누가 여전히 웃을 수 있는 기력을 가질 것인가?
아마도 우리가 장애인이 아니란 사실을 증명해야만 할 그런 날이 올지도 모른다."
6) V.M.액슬린저, 주정일·이원영역, <딥스>, 샘터출, 1985.★★★
이 책은 마음의 상처를 깊이 받은 5살의 어린이 딥스가 책의 저자인 액슬린 여사의 도움으로 놀이치료를 하면서 닫혀 있던 마음을 열고 건강한 성품을 이루어 나가는 과정을 기록한 것이다. 유아학교에 다니는 딥스는 처음에 전혀 말을 하려 들지 않았다. 때때로 딥스는 오전 내내 움직이지도 않고, 말도 하지 않고 앉아 있거나, 선생님 몰래 살금 살금 교실 안을 기어다니곤 하였다. 그리고 딥스는 가끔 굉장히 성을 낼 때도 있었다. 학교의 선생님들, 심리학자들, 소아과 담당 선생님들은 딥스를 어떻게 다루어야 할지 몰라 암담하기만 하였다.
결국, 학교에서는 딥스를 제명, 퇴학처분을 할 것인지에 대한 개별 심의회를 열게 되고, 놀이치료의 권위자인 액슬린 여사는 이 회의에서 딥스를 처음 접하게 되어 놀이치료를 시작하게 된다. 어른들이 심리적인 어려움을 갖는다면 치료의 한 방법으로 정신과 의사를 찾는 수가 있다. 의사 앞에서 자기의 괴로움을 털어놓고 이야기하고 의사는 치료적인 도움을 준다. 어른도 마음의 갈등이 클 수 있는데, 어린이는 어휘가 부족하기 때문에 언어를 통해 모든 감정을 표현하기는 역부족이다. 그러므로 놀이를 통해 기탄없이 자기표현을 하게 허용해주고 치료자가 그 표현을 비평없이 인내있게 받아줌으로써 치료에 도움을 주는 방법이 있다. 이를 놀이치료라고 한다. 이러한 놀이치료의 과정이 이 책에 생생하게 기록되어 있다.
이 책을 통해 어린이들이 겪을 수 있는 말로 표현할 수 없는 마음의 갈등들에 대해 공감하게 될 수 있을 것이다. 또한 발달이 늦거나 언어 표현에 훨씬 더 어려움을 겪는 장애아동들이 가질 그들의 마음에 대해 다시 한번 되돌아 보게 만드는 책이다.
7) 토리L.헤이든저, 주정일·김승희역, <한아이>, 샘터출, 1984.★★★★★
"한 소녀가 있었다. 자기 엄마에 의해 고속도로에 버려지고 알콜중독자 아버지에게 학대받고 네 살짜리 남자 아이를 유괴하여 불에 태워 죽이려 했던 아이. 학교가 포기하고 "아동기의 만성 부적응증"이라는 딱지가 붙어 주립병원으로 내몰려야 했던 아이. 이 참담하고 절망적인 상황들이 불과 여섯 해 밖에 살지 않은 소녀의 생의 이력서이다."
이 책은 바로 이 소녀 쉴라를 가르친 토리 헤이든 선생이 소녀에게 바친 글이다.
토리 선생님과 보조교사 안톤, 자원 봉사자 휘트니, 피터, 타일러, 사라, 맥스와 프레디, 수잔나, 윌리엄과 길러모, 그리고 쉴라. 일명 '쓰레기 반'이라고 불리는 중증정서 장애아 반에 직접 노크하는 일은 정말 쉽지 않다. 그러나 이 책을 읽어 가면서 우린 어느새 자기도 모르는 사이에 그들 옆자리에 앉아 있게 된다. 그리고, 서서히 우리 자신도 토리 선생님에게 짐이 되어 그녀와 함께 휘청거리는 것을 깨닫고 놀라게 된다. 고막을 찢는 불협화음 같았던 '쓰레기 반'의 구성원들이 서로가 서로를 사랑으로 길들이며 변화해가는 모습은 유명한 오케스트라가 빚어내는 교황곡처럼 아름답고 감동적인 화음이다. 이 화음의 울림을 공유할 수 있는 사람들이 많아지길 바라며...
머리말에 나오는 한편의 감동적인 시를 소개하며 이 책을 적극 추천하는 바이다.
사랑하는 토리 선생님께 많은 사람이 왔습니다.
그들은 모두 나를 웃게 하려 했습니다
그들은 나와 게임을 했습니다.
더러는 재미를 위하여 더러는 승부를 위하여.
그러다가 다 가버렸습니다.
상처입은 게임 속에 나를 내버려둔 채,
무엇이 재미고 무엇이 승리인지 알 수 없는 가운데
홀로 남은 내 귀에는
웃음소리가 메아리쳤지만
그것은 나의 소리는 아니었습니다.
그때 선생님이 왔습니다.
선생님은 아주 엉뚱했습니다.
사람도 아닌 듯했습니다.
그리고 나를 울게 하였습니다.
울어도 상관을 안했습니다.
단지 게임이 끝났다고 말할 뿐
그리고 기다려 주었습니다.
내 눈물이 모두 기쁨으로 바뀔 때까지.
D. 어린이를 위한 책
1) 고정욱, <안내견 탄실이>, 대교출, 2000.★★★★
저자에 대해 소개하고 싶다. 성균과대 국어국문학과 졸업, 동 대학원에서 석·박사학위를 받았다 .1992년 문화일보에 단편소설 "선험"이 당선되어 문단에 나왔으며 지은 책으로는 소설 "원균 그리고 원균", "세종로1번지", "선험"이 있으며, 동화로는 "절름발이 소년과 악동 삼총사", "못다핀 무궁화", "네 손가락의 즉흥 환상곡", "아주 특별한 우리 형" 등이 있다. 현재 소년동아일보에 '정우기(필명) 선생님의 글짓기 교실'를 연재하고 있으며 평화방송에서 장애인 프로그램, "함께 가는 길"을 진행하고 있다.
"초롱 초롱하고 순한 눈망울, 곧게 뻣은 튼튼한 네 다리, 커다란 몸집을 감싸는 황금빛 털을 가진 탄실이는, 앞을 볼 수 없는 시각장애인 소녀 예나의 충성스런 안내견입니다. 예나의 눈이 되어 등교길, 횡단보도, 복잡한 세상 속의 어떠한 길이라도 함께 가는 믿음직한 친구이지요." - 화가의 꿈을 키워가던 예나는 어느 날 갑자기 시력을 잃게 된다. 눈 앞에는 끝도 보이지 않는 어두움만 펼쳐지고, 마음 속에는 절망만이 가득할 뿐이다. 세상으로 나아가는 모든 길이 막혀 버린 예나에게 어두움에 맞서 나아가는 또 하나의 길을 찾아 준 안내견 탄실이. 복잡한 세상의 길에서부터 마음으로 통하는 보이지 않는 길에 이르기까지, 한몸, 한마음이 되어 걸어가는 그들의 모습은 아름다운 감동을 아이들에게 전해 줄 것이다.
1. 안내견학교
2. 안내견의 길
3. 예나와의 만남
4. 학교에 간 탄실이
5. 탄실아, 어디있니
6. 함께 가는 길
7. 다시 찾은 꿈
8. 마음의 문
2) 고정욱, <아주 특별한 우리 형>, 대교출, 1999.★★★★★
장애인을 대우하는 정도가 한 나라 문화수준을 재는 잣대라고 할 때, 우리나라는 여전히 문화 후진국에 머물러 있다. 인구의 10%가 장애인이지만 그들을 위한 시설은 턱없이 부족하고 일반인들의 시선은 차갑다. 이 책은 이런 처지에서 뇌성마비 형과 살아야 하는 어린이를 그린 사실주의 동화다. 동생 종민은 어느날 뇌성마비형 종식이 나타나자 남들이 손가락질 할까봐 부끄러움부터 느낀다. 하지만 형은 외모만 다를 뿐 사고력이나 남을 배려하는 마음은 오히려 더 깊다. 종민이 마음의 갈등 끝에 형을 사랑으로 받아들이게 되는 과정이 매우 섬세하고 설득력 있게 그려져 있다. 1999년 4월 27일 한겨레신문의 평을 소개한다.
장애를 주제로 한 동화다. 외동인 줄만 알고 자란 초등학교 3학년 종민이. 어느날 갑자기 뇌성마비인 15세의 친형 종식이 나타나 충격을 받는다. 종식이를 형으로 받아들일 수없었던 종민이는 가출까지 한다. 그러나 차츰 형이 단지 신체적 장애가 있을 뿐 마음의 장애가 있는 것은 아니라는 것을 깨닫는다. 종민이는 어느덧 자기 중심적인 아이에서 남을 배려하고 사랑할 줄 아는 성숙한 아이로 성장한다. 종민이의 이러한 성장과정을 교육학자 로랜스 콜버그의 도덕발달단계이론을 생각하며 독서토의를 해보자. 콜버그는 합리적 사고가 도덕적으로 성숙한 행위를 이끌어낼 수 있다고 생각했다. 그래서 어린이들이 스스로 어떤 문제에 대해 합리적인 판단을 할 수 있도록 갈등상황을 제시하고, 이 상황에 어떻게 반응하겠느냐는 질문을 던졌다. 예를 들어 내가 종민이었다면 형 종식이 나타났을 때 과연 어떻게 했을까? 그 이유를 스스로 설정하게 함으로써 생각하고 해석하고 판단하며 성숙한 행위를 할 수 있도록 유도하는 것이다. 동화 속 종민이는 콜버그의 도덕판단 6단계를 차례로 거쳐 성숙해 간다. 처음에 종식이의 꼴도 보기 싫어하는 자기 중심적인 1단!
계, 엄마 아빠의 사랑과 관심을 모두 형에게 빼앗겨 불이익을 당한 것 같은 감정을 느끼는 2단계, 친구들의 놀림이 두려워 견디지 못하는 3단계 까지는 갈등이다. 그러나 차츰 종민이는 형의 입장에서 생각할 줄 알게 되고 오히려 이 사회가 장애인과 더불어 사는 세상이 아니라는 사실에 분개한다. 마지막에는 인간은 각자 처지가 다를지라도 누구나 행복해야 한다고 생각한다. 나이는 어리지만 콜버그가 도덕발달의 마지막 단계로 제시한 보편적인 원리원칙을 깨닫고 그에 따라 살아야 한다는 신념을 지니는 수준에 이르는 것이다.
3) 아오키 미치요저, 이영준역, <민수야 힘내!>, 한림출, 2000.★★★★
순수 민간 출판사가 점자 동화책을 발간해 시각장애인들의 환영을 받았다. 한림출판사는 어린이들의 장애인에 대한 이해를 돕기 위해 이 책을 출간했으며, 책 위에 특수액정액을 입히는 방법으로 점자 동화책을 만들어 냈다. 이 책은 비장애인이 읽어보면 좋은 내용일 뿐만 아니라, 점자를 처음 접하는 시각장애 초등학생들에게도 도움이 될 듯하다.
혼자는 서거나 걷지 못하는 민수에게 친구들이 유치원 오는 길에 본 고양이 얘기를 하고, 호두나무에 올라 멀리서라도 그 고양이를 보려고 한다. 이때 호두나무에 올라가고 싶어하는 민수를 위해 친구들과 교사가 노력한다는 줄거리의 이 책은, 동정심이라기 보다 친구의 입장에서 상대방의 어려운 점을 생각하는 선한 마음이 아름답게 그려져 있다.
4) 마가렛 데이비슨저, 이양숙역, <루이 브라이 >, 다산기획출,1999.★★
이 책은 세계 최초로 점자를 만든 루이 브라이의 이야기이다. 장애에 굴복하지 않고 용기있게 극복해 남들에게 빛이 된 루이 브라이의 감동적인 이야기를 국내에 처음 번역·소개하는 책이다. 1809년 프랑스에서 태어난 루이 브라이는 세살 때 마구(馬具)를 만드는 아버지 작업장에서 송곳에 한쪽 눈을 질렸고, 다른 한쪽 눈마저 감염으로 잃는다. 당시는 글자 하나하나를 돋을새김 방식으로 만든 시각장애인용 책은 읽기도 어렵고, 구하기도 쉽지 않았다. 12살의 루이는 스스로 시각장애인용 글자를 만들기로 결심했다. 12살 되던 해부터 직접 개발에 나선다. 그러나, 시각장애를 가진 어린 소년이 감수해야 했던 것은 비아냥이었다. 마음의 상처... 그러나 결국 8년 동안 피나는 노력 끝에 루이는 6개의 점을 이용해 각 알파벳 문자를 대신하는 글자를 만들어내는 데 성공했다.
이 책은 장애인이 느끼는 절망과 희망, 장애를 극복하는 과정이 감동적으로 그려져 있어 장애인을 편견없이 바라보는 데 도움을 준다.
아쉬움이 있다면 국내에도 이 못지 않은 송암 박두성 선생이 있는데도 많이 알려지지 못하고 있다는 것이다. 뜻 있는 이의 "어린이를 위한 동화 - 맹인의 세종대왕 '박두성'"의 출간을 기도한다.
* Louis Braille(1809-1852)은 파리에서 태어나 3세 때에 작은 칼에 한쪽 눈을 찔려 실명하게 된다. 1819년 파리 맹학교에 입학하게 되며 1826년에 그 학교 교사가 되어 43세의 사망시까지 종래의 맹인문자가 쓰기에 많은 공간을 점유함을 알고서 가급적 간략하게 표기하는 방법을 찾고자 하였다. 1829년 Barbier가 고안한 12점의 종6, 행2점을 6점(종3,행2)으로 개량한 점자 알파벳은 1834년 이를 다소 개편하여 현재의 형을 완성하였으며 그 뒤에 그는 점자에 의한 음악기악법도 고안했으나, 그의 이러한 대창안은 불행하게도 그 당시 인정을 받지 못했다. 1952년 그의 유해가 국립묘지에 안장됨으로써 비로소 사회적 평가를 받게 되었다고 한다. 1837년 그의 저서 제2판에서 "나의 업적은 M. Barbier가 못이룬 무거운 짐을 완성하기 위한 반복이었으며 그는 맹인을 위한 점자표기 방법을 창안한 최초의 사람이다"라고 말하고 있다. 그러나 점자구성에 있어 훨씬 간편하게 완성시킨 것은 바로 Braille이다.
5) 고동운, <나는 날개를 달았다>, 재활재단출, 1999.★★★★
이 책은 휠체어에 몸을 의지하지만 장애는 그의 장애물이 아니며, 미국 사회에서 그 누구보다 당당하게 우뚝 선 한 사나이의 집념어린 삶과 사랑에 관한 이야기이다. 본문은 한글과 영어로 같이 수록 되어 있으며, '서대문장애인종합복지관'(02-376-7877)으로 연락하면 '네 손가락의 즉흥환상곡', '재활재단논문집 통권 제8호'와 함께 무료로 받아 볼 수 있다.
저자는 1995년 10월 12일 서울에서 태어난 소아마비 1급 장애인으로,
1983∼현재 캘리포이나주 산재보험기금 (State Fund)
Assistant Claims Manager로 근무중
1991∼현재 Insurance Educational Association에서 강의중
학력
1985년 Los Angeles Valley College 졸업
1985∼1987년 California State University, Northridge에서 수학
1990년 Insurance Educational Association 수료경력
1981년 미주중앙일보 뉴욕지사 이민문학상 시 당선
1994년 미주중앙일보 이민문학상 넌픽션 당선
1997년 미주문협 신인문학상 수필 가작
1995∼1998년 미주중앙일보에 칼럼 "이 아침에…" 연재
1999년 순수문학 수필 등단
1997년∼현재 장애인신문에 "고동운 칼럼" 연재중
6) 고정욱, <네 손가락의 즉흥환상곡>, 재활재단출, 1998.★★★
이미 <네 손가락 피아니스트 이희아 이야기>에서 소개했으므로 별다른 소개는 하지 않겠다. 다만 어린이들을 위한 글이며 그림까지 소개되어 읽기 편하게 되어있다.
7) 이가을, <가끔씩 비오는 날>, 창작과비평사출, 1998.★★★★
이 책은 장애인을 비롯한 소외된 계층에 대해 편견을 깨고 따뜻한 시각으로 바라보게 하는 12편의 단편 모음집이다. '가끔씩 비오는 날'은 첫 번째 단편으로 벽에 박힌 못이 주인공인데 이 못은 다른 못들과 달리 쓸모가 정해져 있지 않다. 다른 못들은 이 쓸모없는 못을 구박한다. 그래서 이 작품의 주인공인 못은 늘 주눅들어 지내는 처지이다. 쓸모가 없으먼 살아야 할 까닭이 없다는 말은 참 많은 사람들의 어깨를 처지게 하는 말이다.
그러나 새로 이사 온 주인 아저씨는 이 못을 쓸모가 없다고 하여 그냥 뽑아 버리지 않았다. 비 오는 날, 드디어 못은 새로운 생명을 얻은 기쁨에 젖어든다. 바로 화초를 담은 바구니를 끈으로 연결해서 못에 걸어 비를 맞게하는 일로 인해 다시 쓸오있어진 것이다. 아마도 주인 아저씨는 더불어 사는 공생의 원리를 존중하는 예술가인 듯 싶다. 세상의 모든 것들은 저마다 제 몫을 지니고 있으며 그 몫은 멋대로 견줄 수 없다는 믿음이 아니고서는 당장 쓸모없는 것들을 그냥 내버려 둘리 만무하다. 쓸모없어 보이는 것을 조금만 달리 생각해보면 나름대로 쓸모를 찾을 수 있다는 사실도 중요하다. 어떤 하나의 잣대 때문에 평소 기죽어 사는 아이들이 많은 아이들이 많은 우리 현실에서 작가의 다음 마지막 말은 깊은 인상을 남겨준다. "가끔씩 비오는 날 쓸모가 있는 몸이 되는 나는 아주 행복합니다. 언제나 쓸모있는 못이 모르는 행복입니다."
8) 폴졸프리드 뤽저, 김라합역, <휠체어를 탄 친구>, 보리출, 1997.★★★★
이 책은 일반아동 넬레와 장애를 가진 키르스텐이 우정을 쌓아나가면서 서로 깊이 이해하게 되고, 키그스텐이 부모와 친구들의 도움으로 일반학교에서 함께 공부할 수 있게 된다는 이야기이다.
주인공 넬레는 지체장애를 가진 키르스텐을 자연스럽게 친구로 받아들이고 키르스텐이 처한 입장에 대해 고민하는 따뜻한 마음을 가졌다. 특히 엄마의 도움으로 키르스텐을 이해해 나간다. 넬레가 키르스텐과 함께 할 수 있는 휠체어 타기 시합을 생각해내거나 키르스텐과 일반학교에 다니려는 노력에서 적극적으로 키르스텐과 함께 하려는 모습이 엿보인다.
또한 키르스텐이 다리는 불편하지만 다른 면에서는 일반 사람들과 똑같이 친구들과 함께 어울리고 싶어하고 자신의 문제를 당당하고 적극적으로 해결해 나가는 모습이 감동적이다.
9) J.W.피터슨저, 박병철역, <내게는 소리를 듣지 못하는 여동생이 있습니다>, 히말라야출, 1994.★★★
이 책은 청각장애를 가진 동생의 일상생활을 소개하면서 어린이의 시각에서 청각장애를 깊이 이해할 수 있도록 쓴 책이다. 내 동생은 보통 아이들처럼 뛰고 구르고 철봉에 오르기를 좋아한다. 노래를 부르거나 소리를 들을 수는 없지만 피아노를 칠 줄도 알고 고양이가 무릎 위에서 야옹거리는 것을 느낄 수 있다. 그러나 아무런 기척없이 들려오는 전화벨 소리나 초인종 소리, 뒤에서 부르는 소리는 듣지 못한다. 이 아이는 표정과 몸짓만으로 다른 사람들이 말로 표현하는 것보다 훨씬 많은 것을 이야기할 수 있다. 참으로 특별한 아이이다.
10) 송문호, <13살의 인간승리>, 예본출, 1994.★★★
저자는 1981년 9월 26일생으로 92년 8월 10일 서울대병원에서 16시간에 걸친 뇌종양 수술 후 시력을 상실했다. 수술 당시 한양초등학교 5학년에 재학중이었는데 그 당시 투병일기를 적은 내용이다. 이 일기는 중도 시각장애인으로서 겪은 어려움과 경험을 느낀대로 기록하고 있다. 문호의 간병을 통해 신앙에 많은 변화를 가져왔다고 고백하는 지은이의 엄마, 서경분씨의 "연단끝엔 더 큰 영광 확신"이라는 머리글 외에는 모두 지은이의 일기이다. ..