동정맥기형 의심시 뇌,척수mri는 필수적으로 다들 검사하시나요?

[미르쿠]

8살 아들 태어날땐 없었는데 어느새 보니 붉은부분이 넓게 분포하고 색도 점점 진해지는 듯해서 검색하니 화염상모반 얘기가 있어서 근처병원에서 진료받았어요. 피부과에선 흔한 화염상모반과는 다르니 정확한 병명 말해줄 수 없다고 의뢰서써주셨구요. 대학병원가니 후천적으로 생긴듯한데 화염상이라고 진단내리긴 애매하니 조직검사와 유전자검사를 해보자고 하셨고 검사결과 해당 부위는 모세혈관기형(화염삼모반)으로 보면 되나 유전자검사상 동정맥기형을 동반할수 있는 위험도가 있다고 뇌와 척수쪽 mri를 찍자고 하는데... 유전자돌연변이가 동정맥기형을 유발하는 인자이긴 하지만 전세계적으로 발표된 케이스는 아니라고는 하시던데... 이점이 애매하긴 하네요~~~

레이저 치료해서 모반 치료해주면 되겠지 갔다가 더큰 숙제를 안고온 느낌이라 무슨 정신인지 우선 예약은하고 왔는데~~

3차병원이라 입원도 불가능에 금액도 만만치않고, 저랑(40대 아직 모반외 다른증상은 없었어요) 아이3명이 똑같은 유전인자가 나와서 멘붕이네요~  

다들 유전자검사하시고, 이상여부에 따라서 mri찍으셨을까요? 정확히 할려면 찍는게 맞는거 같긴한데 혼란스럽네요~~ㅠㅠ

mri급여될시 안될시 비용도 다르던데 이게 검사당일 정확히 알수 있다고도 하고, 급여되었다가 비급여로 전환될수도 있는건지 헷갈려요~

혹시나 이런사례 있으신분들 조언부탁드려요~

[운영자 백발백중]

금액은 검사 당일 보다는 금액은 의사가 검사 오더를 내려주면 원무과에서 확인 됩니다
오더를 안내려주면 금액은 알수가 없습니다

[미르쿠]

예약당시 뇌쪽은 급여로 60~70만원대라 하시긴했는데 예약센터에선 당일날 정확히 알수가 있다하더라구요. 정확한 진단을 위해 검사하는데도 급여였다 비급여가 될수 있는지~ 둘의 차이가 거의 2배라 미리 알고싶은데 애매하네요ㅜㅜ 답글 감사드려요~

동정맥의심은 검사이전에 전조증상같은건 없는건가요? 무조건 검사로 확인해야하는거죠??
저로 인해 애들도 아플수 있다는게 마음이 무겁고, 이쪽으로 아는게 너무 없네요...

[hami]

해당 모반부위가 어디인가요?
넓게 퍼졌는지요? 혈관도튀어나왔나요?

[미르쿠]

팔안쪽부위와 종아리부위에 손바닥정도로 분포되어 있고, 손가락에도 가루흩부리듯 있어요. 그냥 봤을땐 언뜻 화염상모반처럼 보이나 색상이 붉다고 하긴 그렇고 보라빛을 띄고 있고 혈관이 튀어나오진 않았어요.

[hami]

그럼 구지 뇌는 안찍어도 되실듯해요~ 유전자 변형이 rasa1라고 나오신건가요

[미르쿠]

EPHB4 라는 유전자변형이 있었어요.
그 안에서도 다양한 증상이 있는건지 전세계적으로 등록된 사례는 없다고 하시던데... 이 유전자가 뇌,척수쪽과 관련 있으니 혹시나하는 상황이라 찍어보시자고 하는거 같아요.

부산이라 서울쪽으로 가서 상담후 검사하는게 더 나은지, 아님 부산에서 검사후 이상여부에 따라 움직이는게 나은지도 혼란스럽네요...ㅜㅜ

[혀기]

일단 대구 경북대 피부과 이석종 교수님한테도 가보세요.
모반과 혈관쪽 관련해서 많이 연구하고 계십니다. 태어날때 존재하지 않았는데 생겼다면 일반 화염상모반은 아닌듯 합니다.

[미르쿠]

네네~ 혀기님 감사드려요~
경북대쪽도 고려해보고 한번 알아볼께요~