안녕하세요.
정말 오랜만에, 예슬네 인사드려요.
다들 잘 지내고 계시고,
또 안타까운 일도 있으셨네요.
예슬네는, 언니(본인) 건강이 좋질 못해서
여기 잘 들어오지 못했어요.
큰 수술을 하고, 현재 쉬고 있어요.
사회생활하고 근 20여년만에 처음 쉬네요.
(예슬 아프기 전까진 행복했답니다. ㅎ)
(아래, 긴 글 입니다. )
그런데, 바로 얼마전부터 예슬 문제가 생겨
공유차 남겨놓으니, 혹시 참고하시거나
또 경험과 좋은 정보 있으시면 알려주세요.
(레오 사례도 봤어요~~)
예슬이가 얼마전부터 경련, 마비 증상이 생겼어요.
제가 휴직 중이라, 하루종일 함께 지내고 있는데
3월 중순쯤, 갑자기 맨 바닥 걷길 무서워해서
미끄러워서 그러나, 거실 전체에
매트를 깔고 지켜봤어요.
지난 3.27. 거실에서 자고 있던 예슬,
갑자기 저를 빤히 쳐다보더니,
몸을 덜덜 떨고, 몸을 못 가눌더라구요.
그 이후 그런 증상이 없다가, 지난 4월 15일부터
매일 하루 2~3번 경련, 마비 등이 있어왔어요.
의식은 있고, 눈 동공이 풀리진 않구요.
약 3분내 정상으로 돌아오고 또 괜찮아요.
지금 꽃도장 중이라 여러 부분을 생각했어요.
병원에서 우선 피검사(3.27.)를 했으나
아무 이상이 없고, 가장 유력한 질병은
뇌, 신경 관련일텐데, MRI를 찍어봐야하더라구요.
저희는 MRI를 찍어보자했는데,
의사선생님이, 일단 좀 더 지켜보자고
MRI 찍어서 뚜렷한 증상이 나오면 다행인데
문제가 있어도 안나올 가능성이 있다고 해요.
계속 지켜보다, MRI를 찍을 지 말지 결정하기 위해
광주(예슬 언니 고향)에서 동물병원을 하고 있는
친구에게 부랴부랴 내려갔어요.
친구는 당장 MRI를 찍진 말자고...
사실 큰 의미가 없다고 해요.
증상으로 봐서 뇌 문제인데, 나이상 뇌종양은
아닐 가능성이 크고, 그럼 뇌수전, 뇌수막 등인데
MRI는 결과가 나온다는것일뿐
(하지만 단순 특발성 발작은 MRI에서도 안나옴)
치료의 방향이 크게 달라지지 않으니,
약 먹고, 좀 더 지켜보자고 하네요.
저희 가족도 유사사례를 찾아봤는 데,
대부분 MRI상 발견되지 않은 특발성이 많고
생각해보니, 예전 저희 다롱이도 단순 산후풍이라
여겼는 데, 현재 예슬이랑 증상이 같아요.
단지 다롱이는 아예 몸이 뒤틀려 마비가 와서
(그땐, 저도 초등학생이였고, 다들 학교에, 부모님은 일하셔서 전조증상을 놓치고, 마비가 완전히 이뤄진 후 늦게 발견한듯 해요.)
1년 정도 누워서 생활했는 데
대소변 가려내며, 병원치료 안하고
집에서 케어했어요.
그 뒤로 15년 더 살다 보냈어요.
1년 후 다행히 마비가 풀려 15년은 정상으로..
당시 병원에서 안락사 말씀하셔서,
그냥 치료 안하고, 집에서 마사지하고 케어했어요.
인터넷 찾아보니, 예슬 증상과 가장 유사한
아이가 다행히 MRI상 증상이 뚜렷히 발견.
후두골이형성증, 소뇌압박, 뇌척수증이라고 해요.
위 세가지 질환을 모두 담고 있는 게
키아리 증후군이라고 하네요.
현재 예슬이는 약 처방받고 금, 토, 일 복용했는 데
부작용(축축 가라앉고, 잠만자고, 식욕부진, 구토)
이 심하고 증상이 나아지지 않아 어제부터 약 끊고
다른 약으로 교체했어요.
온 가족들이 지금 굉장히 힘들어하는 데
저까지 무너지면 안될것 같아
이러한 증상을 일상으로 받아들이고
여러 사례 찾아보고, 스터디하며
좋아지길 바래고 있어요.
더 마음이 아픈건
예슬이가 워낙 무던한 성격이라,
아픈 주사도 너무 너무 잘 참고,
아픈다고 표현도 안하는 거에요.
차라리 낑낑대거나, 아프다고 짖거나
참지 않았으면 좋겠는데..
혹시나, 예슬이처럼 갑자기 그런 증상을 보여
병원을 헤매고 다니는 분들 있을까
(물론 예슬도 정확한 진단은 아니지만)
정보 공유드리고, 또 이런 증상으로
치료 중인 아이가 있다면 좋은 정보도
부탁드릴게요.
우리 아이들이 건강하게 오래 오래
함께 지내면 좋겠습니다.
아래, 예슬과 유사 사례 남겨놓을게요.
가장 유사한 사례
https://m.blog.naver.com/se_h530/222877343223
기타 유사 사례 및 다른 케이스
https://m.blog.naver.com/eji0825/222996919542
https://m.blog.naver.com/woojoo_arte/222741760581
https://m.blog.naver.com/jen2028/222678005126
첫댓글 ㅠㅠ 예슬아 아프면 안돼 진짜 속상~~아이들 아프면 진짜 무너지죠 힘네요~~
감사합니다. 차라리 제가 아프고 싶네요.
글~~~읽으면서
마음이 아프네요
말도못하는 예슬이가 ~~~
예슬이 맘님도 건강잘 챙기세요
그래야 예슬이 돌보니까요
~~~~
다행히 제가 지금 쉬고 있어서, 빨리 발견한거 같아요. 감사합니다.
아이고 우리 예슬이네 큰일격고있었군요.맘이 너무 아푸네요.힘내세요.
감사합니다. 가족들 모두 멘붕상태에요.
글 올린 후 상황 알려드리면, 발작 빈도가 잦아져, 그제 신촌 웨스턴에서 추가 검사했는 데, 우선 갑상선 기능저하, 경추 6,7번에 이상증세가 확인되었어요. 둘다 마비, 경련에 영향을 줄 수있다고 해요. 그 중 갑상선만의 문제인지는 다음주 결과가 나와, 그때 MRI를 찍을 지 결정하기로 했어요. 단순 갑상선인지, 경추신경 문제인지
, 뇌 문제인지 MRI 찍으면 나오겠죠~ 그러나 발작 빈도가 점점 늘어, 참다못해 어제 다시 방문, 어제는 총 9번 발작. 결국 오늘 오전에 주치의 쌤 만나서 오후에 MRI 찍을것 같아요. 뭔가 확진 나오면, 예슬 유사사례 참고하시라 정보 남길게요.
예슬 최종 진단, 키아리 증후군으로 후두골이형성증, 뇌수두증 확인되었어요. 포메 같은 소형견에게 흔하고, 선천적이라고 해요. 정신 좀 차리고, 질환 관련 정보 공유할게요.
미호가 뇌수두증 척수공동증 후두골이형성증 경추디스크예요. 저흰 머리가 기울어져서 마비된 사례였는데 바로 mri 찍었었구요 근데 예슬이랑 미호랑은 증상은 좀 다르네요. 예슬이 발작이 잦아서 넘 걱정되셨겠어요. 약 질 밎아서 증상 없어지면 좋겠어요… 혹시 이거 보시면 쪽지 확인해주세요
@최선미**최미호 예슬이와 똑같은 질환이네요. 그게 키아리 증후군이라고 하더라구요. 예슬이도 경추와 허리 디스크도 있더라구요. 지금은 약 복용 후 발작 등 없어지고 잘 지내요
에후.. 가만히 애들 심장소리를 들어보기까지했네요. 우리애기들 왜이리 약하고 여린지 안타깝기만 해요. 그래도 예슬이네는 언니랑 가족들이 경험도 있고 휼륭하시니 걱정안됩니다. 예슬이도 언니도 화이팅~
구두리몽 건강히 씩씩하게 잘 지내고 있죠~? ㅎㅎ 예슬이는 검사결과가 정확히 나와서 다행히 잘 치료하고 있어요~ 사실 검사하고, 결과가 안나오는게 더 힘든건데 ㅎㅎ 화이팅 입니다!
우리 레오도 경직마비오고 했는데 24시 대형병원서 MRI 머리 목경추 2개소 찍어보자는거 안찍고 한방병원 가서 엑스레이와 피 검사 결과 뇌와 척추쪽이 아니고 외이도염이 심한것 같다는 진단받고 동네 단골 병원가니 외이도염이 심하면 강직까지 온다고 일주 약먹고 소독하고 나았습니다. 24시 동물병원서 2개소 MRI비 700만원 이야기 하더군요. 치료도 아니고 검사만..
성남의 한방병원 수의사 선생님이 뇌나 척추는 도리어 잘 짚어 내신듯 합니다. 사례보면 양방서 척추마비 판정 받고 한방서 아니라고 고친 사례도 많더라고요.
예슬네가 여라모로 힘든 시간이네요. 모든게 흘러가겠죠. 언니랑 예슬이 쾌차를 바랍니다.
기회되면 한방병원 검진도 한번 받아보심이요. MRI처럼 큰 돈 드는것도 아니고 지금은 영상자료도 있으시니요.
감사합니다~ 레오는 지금 건강하게 잘 지내고 있지요? 예슬이는 다행히 치료 잘 받고, 나아지고 있어요~ 우리 아이들이 항상 건강하게 오래 오래 함께하면 좋겠어요!
@허지나+초롱+다롱+예슬 레오는 귀치료 후 잘지내고 있습니다. 탈모 후 발모가 안되어 벌거숭이지만 아주 느리게 조금씩은 나네요. 피부피모에 좋다는 영양제는 몇가지 먹입니다만 인내를 요구하네요.
예슬이 뇌관련 질환 MRI등 치료비 또한 경제적 부담이 크시겠어요. 이쁜 예슬이 건강하게 회복되길 두손모아 간절히 기도 합니다.
우리 예쁜 예슬이가 아파하고 있더니... ㅜㅜ
예전 꼬맹이들이 어느세 노령견으로 접어들고들 있으니 .. 아프다는 소식이 많네요
대다수 또래 애들이니 질병정보공유 좋은것 같습니다.
우리 코코,뽀미도 그간 잔잔한 병으로 가슴 철렁이게 한적도 많지만
최근 몇년간은 건강한 모습보여줘 다행이다 싶으면서도
조금만 행동이 이상해도 걱정 먼저 앞서네요
의학이 많이 발전된 만큼 언제그랬냐는듯 다시 일어날겁니다~ 우리 예슬이