세브란스 소아난청설명회 다녀왔어요!

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

카페에 글을 올릴까하다.. 아기 키우느냐고 소식은 못나눠드리고.. 다녀왔어요!

최재영교수님과 일대일 질의 응답형식으로 진행됐구요

많은것을 안다고 생각했는데 또 배우고 오는 시간이였어요

평소진료할때는 못 여쭤본것도.. 마음편이 여쭤보고ㅎㅎ

일단 기억에 남는 몇가지만 알려드릴게요

완전이식형 기계가.. 교수님이 생각하시기에는 5-7년안에는 우리나라에도 들어올것같다고 하시더라구요

재수술은 그때 하면 될것같다고..^^;

재수술에 대해 많이 여쭤봤거든요

일단 내부기기 고장으로 인한 재수술은 수술한 직후 1년안에 제일 많대요

1년이 지나면.. 내부기기 고장으로 인한 수술을 거의 없다고하시더라구요

그리고 염증으로 인한 재수술은.. 의료진이 조심한다고 해도 운이나쁘면 걸리나봐요ㅠ

염증으로 인한 재수술은 10명중 3명이라고하셨나..? (기억이;;;;)

생각보다 큰 확률이더라구요

아무튼, 아무리 좋은 기계가 나와도 그 기계를 기다리고 있느냐고 소리자극을 받지 못한다면 그 어떤 기계가 나와도..

아무의미가 없다고 하시더라구요

아무튼 완전 이식형이 나오면 재수술을 해주면 된다고 하시더라구요

그리고 지금 현재는 보험적용이 어쨌든 2개밖에 안되는거잖아요 그것도 건강심사평가원에 불합리하다고

계속 이야기하는 중이라고 하시네요~ 좋은 소식이 있었으면 좋겠단 생각이ㅎㅎ

승수가 남자다보니까 운동같은거 여쭤보니 태권도 빼고 다 된다고ㅋㅋㅋ

태권도는 대련때문에 안하는게 좋다고 하시네요

대련할때쯤 되면.. 태권도도 그만두는걸로~~

축구공이나 야구공등등에 맞아서 부어서 오는 경우는 있었지만 내부기계가 고장나서 재수술한경우는 한번도 없으셨대요

가이드라인에는 전자파, 정전기..뭐 다 피하라고 나오지만 mri나 공항검색대를 제외하고는 그냥 일상생활해도 상관없대요

전기장판, 드리이기.. 이런것들때문에 고장난경우는 한번도 없었다.

훗날 우리 아이들이 결혼해서 건청인과 결혼했을때 난청을 낳을 확률은 약8퍼센트..

난청아이들끼리 결혼해서 난청을 낳을 확률은 25퍼센트정도래요

이것도 미리 유전자검사를 해서.. 확률을 따로 확인할 수도 있고.. 우리아이들이 성인이 돼어 결혼할때는..

선택적으로 미리 난청 유전자를 제거하고 인공수정같은걸 할 수 있는게 합법이 될 수도 있는거구..

근본적인 유전자치료도 연구중인데 에바스인 아이들에게 효과가 있을거라고 하셨나..

아무튼, 완전 좋은이야기셨어요 메모지를 안챙겨가는바람에 두서가 없네요^^;

가장 인상적인 이야기는..

선청적난청에있어서.. 못듣는 한달은.. 100년을 살때의 한달이 아니라

언어중추가 완성되는시기인.. 길게 잡아도 만5년..을 생각했을때.. 3년-5년 사이에 한달이다..

정말.. 확 와닿더라구요

무조건 빨리 수술시켜주는게 좋다는결론이죠

수술날짜를 본인한테(최재영교수님) 오래 대기하게 된다면.. 다른선생님한테 빨리받는게 더 좋을수도 있다

이렇게까지 말씀하셨어요

해외에서는 3개월만에 수술시켜주기도 한대요

마취를 견딜수 있는 무게 뭐.. 이런것보다 빨리 소리를 들었을때 이득이 더 크다고..

대충 기억나는대로 썼어요

혹시 궁금하신거 있음 댓글주세요^^

제가 질문하거나, 질문받은 내용중에 있다면 알려드릴게요!

한가지더! 재활부분에있어서.. 일단 우리아이들은 무조건 일반유치원, 학교등등을 보내는게 좋대요

또래를 통해 배우기때문에.. 그리고.. 자꾸 편한대 안주하고있으면 안된다고하시네요

제가 구화학교를 많이 고민했었다고하니까, 힘들더라도 일반유치원과 학교를 가는게 좋다고..

초등학교 1, 2, 3학년때까지는 놀림도 받고 그러지만.. 클수록 오히려 친구들이 배려해주고그러니까..

그시기만 잘 견디면 된다고.. ^^

어린이집때문에 고민하시는 엄마들~ 고민하지 말고 보내세요!

승수는 말 한마디 제대로 못할때 유치원가서.. 지금도 그들(친구들)이 불편할뿐..

스트레스 받지 않고 잘 다니고있으니까요!

선청적난청인아이가 만5세가 지나서 아무자극도 없이(보청기)있다가 수술하면 정말 언어를 배울수없다고하더라구요

좀.. 충격이였어요.. 길게 잡아야 5년이래요

승수는 에바스라.. 좀 다른경우지만.. 무조건 빨리가.. 난청에서는 제일 중요하구나.. 다시한번 느꼈답니다!

[예빈맘15.05-보청기/수술예정]

좋은 정보 너무 감사해요^^

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

1시간반동안들었는데 기억에남는게이것뿐이라죄송하네요^^;

[태희맘(11.05 - 13.10.22)메델]

좋은 정보 주셔서 너무 감사드려요.^^

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

아니에요ㅎㅎ 메모를안해서두서도없고ㅠ 승수가약간지루해해서 중간에놓친것도있구요ㅠ

[타나토스(75.02-15.10)호주산]

어제 저도 갔었는데 글로 보니까 더 반갑습니다.
저는 애기 안고 서 있던 준영이 아빠에요.
제가 못들은 내용도 있고 잘 정리해주셔서 고맙습니다.

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

아! 누구신지알겠어요^^ 7개월아기아빠ㅎ 장모님과오신~~~^^ 승수동생이 8월생이거든요 준영이랑 한달차이에요ㅎ

[승호맘 (1403/0401)]

저도 그날 갔던 맘이예요. 혼자 갔던 ㅋㅋ 어린이집을 보내야 하나 고민만 했는대 교수님이 어차피 그들과 함께 살아야 하니 일반어린이집 학교에 보내라는 말씀듣고 내가 아이를 너무 보호만 하려고 했구나 싶더라구요. 상처 덜 받게 강하게 키워야 하는대 말이죠....

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

앗ㅋ 기억해요^^
두돌즈음수술한다던^^
종이한장차이인것같아요 승수가난청인줄모르고 어린이집보냈을때는 맘이불편하지않았는데.. 수술하고 첫맵핑하고세달지나서즈음 유치원보낼때.. 똑같이울었는데.. 장애가있는상황이..더괴롭더라구요ㅋ 사실아이들은..적응하기나름인대..

유치윈입학 1년지나 반도바뀌고그래서 하루 문앞까지델따줬더니 오늘은 저랑 인사도안하고 쏘옥~~~ 현관서가버리고안보이더라구요^^

[준규성규맘(140408수술)론도]

저도 기계때문에 어린이집 내년쯤에 같이 다니려고 했는데 저에 과잉보호였나봐요 완전이식 한편으로는 좋은소식 같으면서도 울둥이들 컨디션 안좋을때 소리로 경기해서 한편으로는 두렵네요 정말로 좋은정보 감사드려요^^

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

휴대용제습기 어린이집에보내시고..편하게생각하세요^^ 아가들이니오히려 기계에문제가생길확률은 제로일것같아요^^

[도윤맘(13.04-14.03 메델)]

양이 고민하다가 안하는 쪽으로 마음기울다가 어제 오교수님 진료에 한방! 그리고 승수맘 글보며 또한방 머리를 맞은 느낌이예요. 정말 지금의 현실에 안주하는건 아닌가 하고요. 승수맘의 긍정마인드도 닮고싶네요.^^

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

같이간..위에댓글도쓴 연서엄마가 일측이고..병원도다른대.. 수술하려고해요~~ 이유는 할거면 빨리해라가맞아요 도윤이가 한쪽에적응하면..인간은적응의동물이니 적응하고살겠지만 나름답답하고힘들수도있어요 교수님말을믿으세요 안쓰면퇴화하는게 인간의몸인데..

[혜윤맘(10.06.29/15.10.05/N6)]

수술전에는 하루에도 몇번씩 들락거렸는데..
수술하고 나니 죄송하게 또 좀 뜸해지네요..
혜윤이도 어느덧 수술한지 5개월째 접어드네요 벌써 그렇게 되다니..
계속적인 정보교류해주시는 승수맘 감사하구요
저도 재활/맵핑상황 종종 나누도록 할께요
늘 언제나 화이팅합니다^^

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

저도..수술전에는 정독하고 그랬는데..ㅎㅎ 아직도배울게많고..제가도움을많이받아서 아는선에서는도와드리고도싶고ㅎㅎ 혜윤이도 일곱살이네요^^ 7세들보면무조건반가운마음부터들어요^^

[태형맘(11.11-13.10.29메델(서울대))]

양이고민 접었는데ㅜㅜ
보청기 새로 해주고 말려고 했는데 고민은 되네요..
태형이 듣는 건 정말 잘 해서요..
발음교정이 관건이라..치료실 쌤도 보청기 대여해보고 구입결정 하자고 하셨는디..
지난 번 검사 때 30db정도 나온다고 했는데 지금 더 잘 들으니 25db나올 것 같아요..
4월말에 맵핑 가면 오교수님 만날텐데 양이 얘기함 어찌할까 또 고민이네요...
너무 설치는 아들이라..

[늘봄(70-070123.호주산)]

보청기 착용하고 그정도 나오면
양이수술보험조건도 안되구요
양이수술 권하지않을겁니다
보청기를 사용하는 바이모달 권장이죠

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

보청기로그정도들리면 와우보다낫네요! 보청기전 청력이좋은가봐요? ^^

[태형맘(11.11-13.10.29메델(서울대))]

와우 착용하고 청력이예요^^;
제가 글을 잘못 썼나보네요..
태형이는 120db에서도 반응없음으로 나왔어요..
보청기 하기 전에도 북이나 장구같은 소리에는 반응을 했어요..

[찬유맘(12.10.19/13.12.4/메델)]

좋은정보 감사드려요~^^잘읽고가요~~

[서은맘(1406/1506/서울대/메델)]

이밤에 잠이 확 깨는 글이네요.
방갑고 고맙고 승수맘님 가셔서 좋은시간 되셨겠어요.
덕분에 우리도 정보얻고 감사해요~
완전이식형 그런날이 온다면 정말 행복하겠죠?^^
재수술도 임플란트 완전 제거하고 하는거라서 지금 잘듣고 말잘하는데 처음부터 다시 순서를 밟아야한다는게 조금 걸리네요.
완전이식형 충전, 장기소리나 소리의질이 어떨지 상상이안가네요. 어떤 첨단기술이 나올지.. 5년뒤에 예상하신다면 현제 어떤점이 해결이 안되는지 어떤형태로 제품이 나올지 넘 궁금해요. 최교수님은 그답을 아실텐데 못가서 아쉽네요.
이식형은 임플란트자리 머리뼈 깎을일도 없겠네요ㅠ.ㅠ
한쪽 수술이 남아서 고민되요

[건희맘13.09. 수술예정]

재수술에 관한 정보 정말 도움 받고 가요. 수술시기를 조정할 수는 없지만 알면 더 조심할 수 있으니까요. 8월이라 염증에 대한 불안함이 너무 커요. 더구나 양이라서 잠도 어찌 재워야할지도 걱정이구.

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

저희아들같은경우 웨건에서하루는앉아서기대자더라구요 딱하루만고생하면돼요ㅜㅠ

[건희맘13.09. 수술예정]

이시간에 이렇게 빠른 댓글 너무 반갑고 고맙네요^^

[건희맘13.09. 수술예정]

하루만잘 넘기면 아이가 둘째날은 통증 덜 하는 거 같아요??

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

저도안자고있으니까요^^; 수술당일만 웨건에서기대자고 다음날부터누워잤어요 자기스스로덜아프게자는방법을터득하더라구요!

[건희맘13.09. 수술예정]

아무래도 천장보고 누워 자야 좋은 거죠?

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

승수는 만네돌에서 한달빠진날 동시양이했고..언어구사력은 돌도안됐고ㅠㅠ 근데 당일날만힘들어하고 쌩쌩해졌답니다 어릴수록회복력이좋대요^^

[건희맘13.09. 수술예정]

내가 쓰고도 너무 당연한 걸 묻네요.. 자다가도 몇번씩 구르는데 못하게 할 거 생각하니 별 걸 다 확인해요. ^^

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

굴러도상관없어요 다만 본인이 아픈지..불편한지..알아서자더라구요ㅎㅎ
못하게하던안하던 알아서자더라구요^^

[현우맘(12.12-수술예정)보청기]

제가 지금 고민하고 있는 부분을 또 승수맘께서 도움주시네요..
승수 지금 일반유치원다니나요?

[승수맘(10년12/ 14년11 메델, 양이)]

네^^ 내년에학교가요ㅋㅋ 친구들하고도큰트러블없이잘지내는편이구요 아직까지는요^^;