환우회 여러분께 홈페이지 관련 말씀드립니다.

[진영]

오늘은 정말 하늘이 파랗습니다.

이렇게 맑고 밝은 날만 계속이면 참 좋겠습니다.

오늘 말씀드릴 이야기는

현재 환우회의 홈페이지 막바지 작업중입니다.

가입신청을 하시기전에 미리 알려드리려 합니다.

우선, 환우회카페에서 환우회 홈페이지로 넘어가는 가장 중요한이유는

더 많은 환우분들의 접근성을 편리하게 하기 위함입니다.

그것이 더 나아가서 우리가 궁극적으로 준비하고 있는 비영리단체의 발판도 되리라 생각됩니다.

홈페이지로 넘어가기전에 이곳의 대표자로 여러분께 부탁의 말씀 드리려합니다.

현재 환우회의 회원수는 1,700여명이 됩니다. 홈페이지로 넘어가서 다시 회원가입을 하다보면

지금의 회원수보다는 훨씬 작아지리라 생각됩니다.

회원수가 적다는 이야기가 아니라  회원가입을 하시기 전에

앞으로 환우회에서는 지금보다 좀더 활발한 사업을 전개해 나가려 준비, 계획하고 있습니다.

이곳에 계신분들은 대부분 제가 어떤생각으로 환우회를 운영해나가려고 하는지 아시리라 생각됩니다.

어떤모임이든 내 생각과 다른분들은 항상 있게 마련입니다.

하지만 친목단체의 모임이 아닌 이곳 환우회에서 서로 마음이 맞지 않아서

혹은 일 할때마다 발목을 잡는다거나, 서로를 비하하는 그런 언행은 삼가해주셨으면 합니다.

앞으로의 운영은

조금은 이곳보다 운영자의 생각을 행동으로 나타낼 수 있는 방향으로 나갈 수 있습니다.

이곳의 분들은 그 어느 단체보다 목적지가 뚜렷한 모임입니다.

한 배를 타고 그 목적지를 가는동안 배가 산으로 간다거나 도중에 쓸데없는 잡음으로

시간을 낭비하는 일은 생기지 않았으면 합니다.

가장 중요한것은 환우분께 도움이 되는것이 무엇인가를 생각할것입니다.

그것을 기반으로 상담도, 모임도, 사업도 벌려 나갈 것입니다.

운영에 대해 다른생각있으신 분들은 항상 운영진에게 의문점이나  궁금증 말씀해주시면 오해가 없을듯 싶습니다.

또 정말 운영진과의 생각이 다른분들은 굳이 한 배를 타자고 말씀드리지 않겠습니다.

운영진이 옳다고 생각을 해도 분명 잘못하고 있는 부분이 생길 수 있습니다.

그럴때는 항상 조율점을 찾아서 서로 의견나눌 수 있었으면 합니다.

가끔은 운영을 하다가 너무 실망스럽고 내가 봉사하는 이유를 모르게 만드는 그런일을 겪을때는

참 제 자신이 답답합니다.

글이란것이 글 한 자에도 글의 성격이 바뀌는 터라 참 조심스럽게 글을 올리게되고

뜻하지 않은 일도 겪게 됩니다.

또 특정종교, 정치적인 이야기는 다양한 사람들이 있는 공간에 다 다른생각이 있는 것은 당연한일입니다.

하지만 그렇게 의견이 나뉠 수 있는 이야기는 맞고 틀리고를 떠나서 잡음이 분명 생길 수 있는 부분이 크니

가급적 기재 않하셨으면 합니다.

어떤분들은 운영진에 밉보일까봐 하고 싶은 말이 있어도 못한다고 하시는데

운영진에게 잘보일것도 밉보일곳도 없는곳이 이곳입니다.

특히나 저는

환우도 , 이젠 환우가족도 아닌 정말 여러분과는 조금 동떨어진 사람일 수 있습니다.

그런제가 이곳에 있는 이유는 단하나입니다.

여러분께 도움드리려고 있는것입니다.

여러분은 저를 최대한 이용하시면 되는것이고 또 저는 그런분들께 도움드리면 되는것입니다.

제가 알고 있는 의료적지식이나 의료진, 제약사와의 연결고리를 최대한 여러분께 도움되는 방향으로

알려드리겠습니다.!!

많은 분들이 현재 만들어지고 있는 홈페이지를 한 번 보시고

수정해야 될 부분이나 추가해야 되는 부분 있으면 말씀해주시고 알려주셨으면 합니다.

현재 그곳에 기재된 글은 아직은 완성된단계의 글은 아닙니다.

여러분께서 봐 주실부분은 그 안의 메뉴얼, 그리고 홈페이지 첫 페이지의 느낌들,  등등

만든이가 생각지 못하는 부분은 항상 있으리라 생각됩니다.

얼마나 진행되고 있는지 관심갖고 회원가입 해주시면 좋을듯 싶습니다.

회원가입하셔도 아직은 글쓰기는 되지 않고 있습니다. 

따라서  오픈일에 맞추어서 다시 말씀드리겠습니다.

다시 말씀드리지만 궁금사항이나 다른생각이 있으시거나 하시면

언제든지 서로 의견나누어 조율할 수 있었으면 합니다.!!

http://kidneycancer.co.kr/ : 한국 신장암환우회

[안토니오]

어떤 모임, 조직이든 간에 그 구성원은 뜻을 같이 하는 자들의 집합체입니다. 그래서 법률을 보더라도 제1조는 그 법의 목적이 나오는 것이지요. 목적이 달리 하는 것은 그 법의 정당성에 위반이 되기 때문에 해석의 차이로 행정소송이 걸리게 되면 그 법의 목적에 맞는가를 먼저 따져 보는 겁니다. 새로운 홈페이지에 옮겨 갈때에는 이 곳의 모든 환우들이 함께 입성했으면 하는제 제 바램이지만. 앞으로도 계속 목적을 달리하는 분들은 그 목적에 맞는 모임을 별도로 만드는 게 현명한 처사인 듯 .. 과거에는 일정 Rule도 없이 운영되다 보니 많은 잡음이 발생했지만 새로운 홈피는 그 문제점이 해소 될 듯 싶습니다. 은근히 기대됩니다. 홧팅!

[진영]

이곳은 자발적모임이기 때문에 법적인강제 조항은 없습니다 하지만 많은 분들이 계시니 본인의 주장이나 너무개인적인 생각을 내세우기보다는 다른사람을 포용할 수 있는 그런 분위기를 만들어나갈 수 있는 자질이 필요하다봅니다. 내가 대접받으려하기보다는 다른사람을 먼저배려해주고 베풀면 그 모임은 성공이라 생각합니다.

[안토니오]

소속 구성원들은 그 회의 운영진이나 회의 목적에 맞게 따르는 게 기본 도리라는 의미지요. 인터넷의 모든 회에 가입할 때에도 그 회의 정관 준수에 동의부터 묻는 것이 일반화된거라 이겁니다. 물론 동의해야만이 가입이 된다는 거죠. 이 강제사항 (구속력)이 이루어 지지 않는다면 예전처럼 잡음이 발생할 수 있다는 겁니다. 우리회의 목적이 무엇입니까? 계 모임입니까? 우리 회의 최 우선 목적은 각 개인의 신장암을 치료하는 데 있다는 것입니다. 홈피를 만드는 것은 그 치료 효과를 현재보다 더 나아가기 위한 것이구요.

[진영]

안토니오님 말씀 무슨뜻인지, 어떤것을 우려하시는지 제가 잘 알겠으니 너무 걱정마세요!!환우회를 누구보다 애정갖고 계신것 잘 아니까요..... 운영하는 제가 더 잘해야겠네요^^

[마부하이]

아픔을 겪은 진영님을 놓아 드리지 못하는 것이 우리들의 욕심이련만 님에게 기대어있는 환우들을 딱히여기시어 힘내주시기 바랍니다 더불어 님에 건강과 가족의 행복을 빌어봅니다

[진영]

딱히 여기다니요!! 무슨그리섭섭한 말씀을. 측은지심으로 있는것이아닙니다. 저 역시 이곳에서 여러분들께 배우는것이얼마나 많은지요. 봉사할 수 있는 기회를 주신것에 감사하죠. 언제까지일지는 모르지만 할 수 있는한 해보겠습니다. 감사합니다.^^

[마부하이]

딱히 여긴다는 말은 충청도 말로는 어여쁘게 봐달라는 내용으로 다양하게 표현을 하고 있읍니다

[진영]

아~ 그렇게 이쁜뜻이 있었군요.....!!

[원더우물]

왜 승인이 되지않나요?
계속 들어가도 승인이되지않았다고 하는데....

[진영]

제가 올린글 마지막부분에 보면 오픈일에 맞춰서 함께 승인될예정입니다.아직 글들이 준비중이어서 기본 공지글이 다 되면 승인해드리려합니다. 회원받으면서 승인되기전에 준비해야될 것들이 있어서요..... 기분상해마시구요, 일단 쬐금만 기다려주세요!!