환우분들, 또 환우가족분들,차가워지는날씨에 잘지내시나요?
제남편 올해 만50세입니다. 노안이려니하며 대수롭잖게여기던것이 ,뇌종양, 두개인두종이란 낯선병명앞에 참많이당황했습니다,
지난 3월말경에 창원삼성병원에서 진단받고, 그병원신경과에서는 의뢰서 써줄테니 서울큰병원 어디든 원하는곳가라고했다는데.(제가 일을해서 검사받고결과보고할때 남편혼자다녔습니다,)
신경외과에서는 이런거 우리병원에서도 잘한다고,코로기구넣어서 두세시간만수술하면 되고 눈은 바로 정상으로 돌아온다, 이삼일만입원하고 바로 일상생활해도된다. 라고하더라면서,일주일후에 바로수술하자고 날잡아왔더라구요,
가족들이랑 주위에서 그래도 머리를건드는수술인데 어떻게그렇게 쉽게하느냐, 하다못해 부산에라도 가보자했지만 본인이굳이그냥하겠다기에 그렇게했습니다.
수술전날 입원해서 이런저런설명듣고 수술은서너시간 걸릴거라하더군요.동의서싸인하고.
오후두시에 수술실들어갔는데 여덟시반쯤에 수술완료라고 모니터에뜨더니 열시쯤에보호자불러 ct사진 보여주며수술잘됐다..
우리가 사진보면 뭘아나요?그렇다니그런가하는거밖에,
환자를보니 한기가들어 병상이진동할정도로 떨면서춥다고하더군요.
암튼,수술후삼사일만에퇴원해서 고생엄청하고 첨엔눈이조금 밝아진듯하다더니 한달이채안돼 침침하고더답답해지고 병원에선 차차나아질거라하고 안과에선이상없다하고,그러면서몇달지나고 엠알다시찍고,재발했다고개두수술하자고...
재발도잘안한다고그러더니...
엠알사진복사해서 서울아산병원갔습니다.사진보신의사샘, 어이상실하셨답니다. 이정도크기라면코로는불가능 ,첨부터개두해야했었야한다고. 종양이그리빨리자라는게아니라는데.불과한달만에그렇게자란거아닌거맞죠?.
두달을기다려 이주전에수술받았습니다.
이틀전에미리입원해서 이런저런검사받고 큰수술이라 수술동의서도 성인세명의싸인들어가야한다고 대학2학년딸아이까지 동의서날인하고..다음날 첫수술들어간다고, 소요시간은 6~7시간걸린다고. 새벽한시에 엠알찍고,수술직전에찍는게가장정확하다고..
아침일곱시에수술실들어가고 일곱시오십분에 수술시작됐다고문자뜨더군요,
지난번때 하도더많이시간이초과되서 요번에도더오래걸리겠지했는데 오후2시50분에 종료됐다고대기하라문자뜨더군요.
사십분쯤후에 보호자불러서설명듣고환자보니 마취다깨어춥다고도안하고,여기저기온갖호수달고 아주편하게누워있더군요,사람다알아보고.지난번처럼 춥다고떨지않고,의식있으니일단은안심하고 중환자실에하루있다가 귀하다는6인실배정받아올라갔습니다.
첫날엔요붕증으로 소변엄청많이보고물도많이마셔 조절하는약먹고..
컨디션도좋고 밥도잘먹고했는데 삼일째되는날 ,더이상주사는 안맞아도된다고 주사바늘도 다빼고,월욜에 ct찍고 이상없으면 화욜에퇴원해도될거라했는데 일욜아침, 혼자휴게실에서 tv 보다가쓰러져아주 드물게일어날수도 있다고설명들었던 경련이났습니다. 부랴부랴 ct 찍고 ..다행히 재수술은안해도 되고,하루는안정하라고..
그날부터맥없이자꾸잠만자고 제대로 먹지도않고,일어나움직이고해라는데도..
경련하고나면 뇌도많이몸살하고 근육도몸살을한다고그러더군요.
이상없다고5일만에퇴원하라는데 경련도있었고지방이라차타고일곱시간을가야되는데 못간다고 억지로우겨서 하루더있다가다음날약한보따리,약먹는시간설명단단히듣고 퇴원했습니다.
오랜시간차를타고 지쳤는지집에와선 목도다쉬고 밥먹기도힘들어해서 두끼는죽만조금먹었습니다.시간맞춰약먹어야하니 새벽에자다가일어나먹기도하고, 약시간을알람맞춰놓고며칠보냈습니다.
병원에있을떈모르겠던데 집에와서 수술한쪽얼굴부위가불룩하게튀어나오는거같고 붓는거같아냉찜질하는데걱정도됩니다,
10일만에동네병원가서실밥제거하는데앞쪽엔덜아물었는지아파하더군요.
아직멍한상태라 그부위를문틀에받혀피가나서 다시동네병원가서보니 상처자리가벌어졌다고 핀셋으로한번찍어놓고일주일후에봅으랍니다. 혹여감염될까봐항셍제처방받고, 아산병원에전화해서 같이먹어도되냐물었더니된다하더군요,
2주째 되는내일은 내분비과외래가고,신경외과는3개월후에엠알찍는다하네요.
수술전보다 후에가 본격적인투병인지라 앞으로가많이걱정됩니다.
보호자인제가정신을바짝차려야하는데 ,이젠저조차도정신이멍해집니다.
같은병실에계던어느분은 같은병명으로 수술한지 2주가넘었는데도퇴원못하고 우리퇴원하던날또수술해야한다고하더군요.자꾸움직이고걸어다니고해야하는데자꾸잠만자서그렇다고보호자분이한탄하시더라구요. 그병실에오래계셨다던어느보호자분이그러는데 퇴원했다가잘못되서다시들어오는이들이 그렇게많더라고, 뇌수술하고 애아빠처럼정상적으로퇴원하는것도참드물더라고. 어떻게든 관리잘해서다시오지말라고 격려해주시더군요. 다들아픈사람들이라진심으로서로위로하지요.
지금쯤수술날받아놓고 저희와같은심정으로 초조해하시는분들께 조금이나마도움이될까해서 길게씁니다.
코로했을때는 외상은많지않으니회복은빠른거같았어요. 그런데코막힘이심해서처음한동안은 숨을제대로 못쉬어잠도제대로 못자고 핏물이흘러베게에 타올깔고.휴지통옆에두고지냈는데,개두술은 그런게없으니편하긴한데 아무래도 더큰수술이라후유증이많이신경쓰이고 상처회복기간도걸리고. 지금은아직 살엄판위를걷는심정입니다.
환자본인의의지가 무엇보다 중요하지만 기력이없을때라,의지와상관없이 무기력해지고약해지니 보호자분이 참많이힘들지만 자꾸일으켜앉히고같이걷고해야합니다. 환자를절대혼자두시면안되고요. 저도 잠깐방심했다가큰일날뻔했으니까요.
말로만듣던 아산병원,
김창진박사님께서 수술해주셨습니다. 그렇게크지않은키에,어려운수술을많이하셔서그런지 사진보다는얼굴에약간 주름이더있으시지만 부드러운카리스마가풍기시더군요.
담당의사선생님이나 간호사선생님들,또 직원분들도 다들자상하시고 친절하시고..특히간호사님들, 아픈환자들이라예민해져있는이들이 역정부리고짜증내어도 다받아주고,떄로는딸처럼 애교도부리면서달래도주고. 예를들어 새벽한시에엠알찍는다고할때 환자가 무슨엠알을자는데깨워찍냐고하자, 그렇죠아버니임~~그런데 워낙많은환자들이대기해 있으니시간이그렇다네요~~그리고직전에찍는게제일정확하지않겠어요? 아버님~~귀찮지만휠체어로 모시러올께요~~~보호자님은 주무시고계세요..찍고다시모셔올께요~~~
샴푸해달라,수시로 뭐필요한거달라할때 한번도 귀찮은내색없이 다들어주고..
퇴원하고도 열두번도 더전화해서 묻고또물어도 한결같이친절하게답해주고..참 감사한마음입니다.
그런데 퇴원수납할때 현금과수표 나머지는카드결제했는데 현금에서약간오산이생겼네요, 집에와서영수증보니.어디서착오가생긴건지. 참고로 산정특례받고 6인실쓰고 퇴원하는날 점심안먹고 내년2월달에찍을엠알비용까지해서 400만원나오더군요.만약에 입원실없어 1`2인실있었으면 방값만도백만원넘는다더군요, 퇴원전에 간호사님이 산정특례신청서 원무과에접수해라해서했는데 요즘은그거별도로신청안해도 의사확진이내려지면 자동으로등록된다하네요.
저의불안한마음도 잠시달랠겸해서 시시콜콜적어봤습니다.
환우와 가족여러분,,추워지는날씨에 감기조심하시고 우리모두힘내서잘이겨나갑시다~~~
첫댓글 그동안 고생 많으셨네요 두번이나... 앞으로 좋아질 일만 남았어요 힘내세요 아자아자~~~
힘내셔요. 좋은 생각만 하셔요.
다 잘 되실거예요.
잘 이겨내셨네요.. 운동 열심히 하세요.. 핫팅입니다..
저흰 수술 후 4달짼데 운동이 참 어렵더라구요 아직도 무기력해서 좀만 걸으면 힘들어하고,,
어려운 시간 잘 견뎌내셨네요 힘내자구요 아자아자!!!
정보를 공유키위해서 자세히 적으신 노력이 아름답습니다
뇌수술은 외과적 수술이 대단히 중요하지만
수술후 각종 호르몬분비등에 따른 내분비적인
관리가 굉장히 중요하더군요
저흰 타 대학병원에서 개두슬후 고생과 후유증에
시달릴만큼 시달리고 온 몸을 망친후 그병원 내분비과
교수께서 뇌하수체 권위가 있으시다며 소개해서
간곳이 아산병원 내분비과 김민선교수님 입니다
처음 아산간날 이미 환자는 사경을 넘나들었고
3일후 생명은 건졌다고 할만큼 내분비과 치료는
중요하더군요
저도 오십줄밖에 않됐는데 이놈의 기억력이 바닥인지라 계속 오판을 합니다
가능한 사소한것(처방내용.펑소증상,검사결과등)까지
기록하시면 치료에 도움이
되더군요
그너고 아산은 내손안의 차트 라는 어플이 있어서
검사결과등을 거의 실시간으로 볼수가 있어서
우리 가족이 지금 어떤 수치가 기준을 벗어났는지등을
보고 외래시 질문해가며 배우다 보면 교수님도
차트를 다시 살피며 조정해 주시더군요
쾌유를 기원합니다
그런게있군요.감사합니다..
짐서 다시한 번 자세히 읽었네요..저희 딸과 같은 교수님이시군요...김민선 교수님도 자세히 안내해 주셨고.....
저희어머님은 81세.뇌인두종으로 아산병원9.4일
예약되어있는데 4남매중 저만 수술원하고 너머지느피합니다
어머님은 살인덕통증과 깜캄한 시야로 불편겪으면서도
수술을않하겠다하는데.어쩌야하나 요즘잠이않옴니다