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<div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99BEC54A5D7360DD0D" class="txc-image" width="960" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99BEC54A5D7360DD0D" data-origin-width="960" data-origin-height="540"></div><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99C810445D73614231" class="txc-image" width="1024" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99C810445D73614231" data-origin-width="1024" data-origin-height="576"></div><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/999C7D4A5D7361B008" class="txc-image" width="960" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/999C7D4A5D7361B008" data-origin-width="960" data-origin-height="540"></div><p>                결혼식이 시작되자 감격스러워서 눈시울이  붉어지며 지나온 세월에 감회에 젓네요!</p><p> </p><p>*지난 8월24일 오후에 저의 큰아들이 저의 지인들과 친지,아들친구들의</p><p>축복속에 행복한 결혼식을 올려서 너무나 감사를 드리고 고맙습니다!</p><p>제가 2016년 5월말에 작은아들을  먼저 결혼을 시키고 그해 연말에 제가 ipf로</p><p>처음에 진단을 받고,장남으로써 결혼을 못한것이 아빠의 가슴에 한이 될까봐?</p><p>결혼정보회사에 의뢰해서 매주 선도 보고 소개받는거 보니 저의 마음이 너무</p><p>아프더라고요!  아들에게 약속을 했어요<u>!"아빠 절대로 안죽는다!"</u></p><p>아빠는 최선의 노력으로 건강하게 살테니 인위적으로 선보는거 중단해라!</p><p>진정으로 니가 좋아하는 사람을 만나서 결혼을 하라고 당부를 했어요!</p><p>그 좋은사람과 인연이 되어서 결혼식중에 저도 모르게 감격에 겨워서 </p><p>조용히 기쁨의 눈물을 흘렸어요!  하나님! 신이시어! 고맙고 감사 합니다!</p><p>암흑과도 같을때,희망이 없어 보일때에도 포기하지 않고 견딜 수 있게 버텨준</p><p>우리마님,큰아들로써 부담감을 항상 잘 견뎌내고 결혼까지 해서 고맙고,</p><p>막내 아들놈이 결혼후 3년동안 아기가 없다가,10월 중순에 아들쌍둥이로</p><p>할아버지 되게 해줘서 너무 고맙고 행복 하답니다!</p><p><span data-ke-size="size16"><b>"사람은 간절히 기원하고 노력하면 이루어 진다"</b></span>는 말을 믿고 노력을 하다보니</p><p>저한테도 좋은날이 오네요! </p><p> </p><p>폐섬유화증으로 최종 진단을 받고 (33개월이 경과) 별다른 이상없이</p><p>6개월만에 정기검진을 받으러,2019,9월5일 오전9시30분에 진료예약이라 </p><p>대전집에서 새벽2시반에 기상하여 2시40분부터 아무도 없는 대전천</p><p>하상운동(도보,자전거)전용 타탄도로를 10km달리기(80분소요)를 하고</p><p>이른 아침식사를 마님이 잠을 껠까봐? 조용히 챙겨서 먹고,</p><p>5시50분 첫차를 타러 대전역까지 다시 25분간 걸어서 ktx열차를 타고</p><p>서울역에 7시5분에 도착하여,신촌세브란스까지 지하철1호선 한 정거장,2호선</p><p>네 정거장후 신촌역에서 세브란스본관까지 10분간 죽으라고 걸어서 검사비를</p><p>수납하고(혈액검사,엑스레이,폐기능검사=진료예약  2시간전에 검사완료 해야함)</p><p>검사를 완료하면 오전8시 정도가 되면 몸은 파김치가 됩니다!</p><p>이번 6개월만의 정기검사도 긴장이 되네요!</p><p>요즘 비가 자주와서 새벽에 비맞고 런닝을 했더니 약간의 감기 기운이</p><p>있는데도 감기약을 먹고 검사가 이상이 있을까봐? 감기약을 안먹었어요!</p><p>(검진날 새벽 2시부터 장황하게 글을 쓴것은 <u>검진시까지 긴장하고 걱정 하는것 보다 </u></p><p><u>부지런히 몸을 움직이면 훨씬 긴장과 걱정도 완화되고 운동도 되어서 좋아요!</u></p><p><span style="color: #000000;">9월6일 총걸음수 24,353걸음, 거리19.69km.마니 걷고 뛰었네요!)</span></p><p>*검사결과는 6개월전과 거의 같고 이산화탄소를</p><p>산소로 전환하는 검사수치가 66(정상80)전번에 검사떄 보다 4가 줄었네요!</p><p>아직 까지는 증세가 없고 생활하고 운동하는데 지장이 없어서 피레스파나</p><p>스테로이드 복용은 좀더 지켜보고 나서 투약을  하자고 합니다!<b></b></p><p><b><u>폐섬유화증 환우 여러분! <span style="color: #000000;">절대로 포기 하지 마세요!</span></u></b></p><p><b><u><span style="color: #000000;">포기를 하면 다 잃습니다! 포기를 하지 않으면 다시 일어설 수 있읍니다</span><span style="color: #000000;">!</span></u></b></p><p style="text-align: center;"> </p><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99F17E445D735F8802" class="txc-image" width="576" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99F17E445D735F8802" data-origin-width="576" data-origin-height="1024"></div><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/9913FB495D735FA810" class="txc-image" width="576" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/9913FB495D735FA810" data-origin-width="576" data-origin-height="1024"></div><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99359A4B5D735FD710" class="txc-image" width="1024" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99359A4B5D735FD710" data-origin-width="1024" data-origin-height="576"></div><p>    저의 가족 입니다! 서열1위 마님,뒤 작은며느리,(큰아들 신랑신부),작은아들,</p><p style="text-align: center;"> </p><p> </p><p>         2019,9,7,(토) 대전에서 한솔 김영호 올림 .</p><p> </p>
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첫댓글 먼저 한솔님 약물 지켜본후 투약하시자는 의사말씀과 운동 많이 하셔도 괜찮으시다는 좋은 소식입니다.
아드님 결혼과 둘째아드님 득남소식 축하드립니다.
저역시 3개월전 순천향 어수택교수님 진료시 두고보며 아직 약복용안해도 된다하여 좋았습니다.
항상 좋은 소식만 함께하시기를 기원드립니다
사랑으로님!
약 안드신다면 운동을 하셔야죠!운동이 이병에는 최고인거 같아요!
항상 건강하시길 기원드립니다!
축하드립니다포기하지않고기도합시다포기하지않응면꼭좋은일이생길것으롱싣고잇읍니다
저번주대전갓다가폭우에죽다가살아서부산왓네요앞으로더좋은많은일들이기다리고잇네요
포기하지않고긍정적인생각만하고이겨내십시다축하드립니다~~
@조영이 포기하면 다음이 없고 기회도 없어요!포기하지 않으면 다시 일어나 시작할수 있읍니다!
결론은 포기를 안해야 뭐든 성공할수 있어요!축하 감사 드리고 건강하시길 바랍니다!
한솔님 힘나는글 올려주셔서 감사합니다. 저도 전신경화증으로 인한 폐섬유화 2달전 진단받고 소화기계쪽 검사하고 있습니다 7년이상 장기침범 없이 지내다가 이번 진단으로 마음이 많이 복잡합니다. 늘 힘나는 소식 기다리겠습니다. 힘내세요!!
추영숙님!저의글을 보고 힘이 나셨다니 다행 이시고,고맙습니다!
저도 항상 어둡고 앞이 안보일때 마다 최선을 다해서 노력하면 좋은결과가
오더라고요!늘 건강하시길 기원합니다!화이팅!
정말 정말 정말 정말 축하드립니다 건강도 얼렁 회복되셔서 더 행복하시게 될꺼에여 정말 사진 보니 저도 어머니를 위해서 얼렁 장가가야겠네여 ㅎㅎㅎ 정말 축하드려여 복이 연달아 오시길 진심으로 기도드립니다
우유대장님!
꼭 좋은사람 만나서 결혼 하시길 바랍니다!
어머님에게 효도스런 아들 이시네요!
뿌듯하시겠습니다.
큰 일 해 내셨네요.
축하드립니다.
가족들 모두 건강하시고
행복 누리시길 바랍니다
인생이 안좋은일이 있을땐 안좋은 일이 겹쳐서 오는거 같고
그힘든 시절을 극복하고 나면 좋은일도 겹쳐서 오는거 같네요!
부모로서 할일을 조금은 한것 같은 기분 입니다!
옥구슬님! 항상 건강 하시길 바랍니다!
축하드립니다
그리고 희망을주셔서 고맙습니다
안개님!
축하 고맙고요!희망을 주셨다니 제가 더 힘이 나네요!
정말 축하 합니다
글 잘읽고 사진도 잘 보았습니다.
많이 부럼기도 하고요
열심히 노력 하겠 습니다
1122(재천)님!
열심히 노력하면서 살며는 좋은날은 분명히 옵니다!
항상 건강 하시길 빕니다!
축하드립니다.
노의님!
축하! 감사드립니다!
항상 건강하시길 바랍니다!
너무 축하드립니다^^
잘 관리하고 계신것 같아 너무 보기 좋네요~
저희는 너무 아무것도 모르고 중요한 시기를 보냈는지 급성으로 진행이되서.... 요즘 아빠 모습 볼때면 너무 속상한데ㅠㅠ
지금처럼 꾸준한 관리 응원합니다!!!! 대단하셔요!!!!
정안이님!
축하 감사 드립니다! 저도 하루하루를 식사하고 살듯이 "운동을 안하면 죽는다"
라는 마음 가짐이 이제는 습관이 되어서 자다가 눈뜨면 옷갈아입고 운동을 나가는것이
습관이 되었어요!저의 담당교수님도 운동의 효과를 인정하시고 계속하라고 하세요!
저도 현재상태에서 언제든지 특발성으로 갈수있다고,맘놓지 마라고 경고성 말씀을 하십니다!
현재상황에서 이병에 뚜렸한 치료제가 있는것도 없고,그냥 포기는 할 수 없잔아요!
할수있는게 운동밖에 없더라고요!운동도 처음엔 운동장 한바퀴가 힘들었지만 살기위해
매일 비가오나 눈이오나 습관이 되니까,마라톤풀코스 42.1975km도 뛰게 됩니다!
인간의 능력은 무한 입니다!
열심히 사시느 모습이 아름답습니다,
도선님!감사 합니다!
어느날 갑자기 찾아온 이병으로 투병하고 계신 환우여러분들 모두가
왜 좀더 건강할때 운동을 하며 챙기지 못했을까?후회와 원망스런 생각이
들겠지요!하지만 지나온 세월을 헛으로 안살고 열심히 산 부산물이 이병이란
사실에 화도 나지만 현실적으로 지금부터라도 최선을 다해서 남은 인생을
본인을 위해서 덜아프고 살려면 운동을 하는게 최선의 방법이라 생각해요
축하드립니다.
긍정 마인드, 꾸준한 운동등모든 것이
참 아름답습니다.
저도 페섬유화 증 6년차인데,
아직 생활에는 지장은 없는것 같습니다.
그래서 지금도 자전거, 테니스 등의 운동을
꾸준히 하고 있습니다.
그러나 지난해 11월, 약간의 감기 기운이 있어 진료를 받은 결과, 약간 진행되어 피레스파 매일 6정씩 복용중에 있습니다.
오는 11월검진때는 시티, 폐기능 검사등을 실시할 예정입니다. 아무 이상 없어야 할텐데~~
산내들님!
6년차 시면 저보다 선배 시네요!테니스운동 하신다니 반갑네요!
저도 5년전까지는 메니아 였는데,게임후 술자리가 제몸에 안좋아서
끊고서 달리기만 합니다!큰아들 결혼식과 추석연휴에 먹어서 내일부터
운동량을 늘려야 겠어요!찬바람이 시작되는 이달말부터 이병은 감기조심하고
독감예방 접종 해야겠어요!산내님은 관리를 잘하고 계셔서 검짐때 결과가
잘 나오실겁니다!
산내들님 힘내시고 화이팅!
하마궁님!
대전에 사신다니 반갑읍니다!
배우자의 섬유화증으로 고생이 많으시죠!
저의 폰번호는 732번글의 어느분 댓글에 알려드렸어요!
전화는 어느때고 상관없읍니다!
다만 하마궁님의 글에 댓글로 저의 전화번호를 달기가 부담 스러워요!
같은병으로 투병 한다는것도 대단한 인연 이지요!
하마궁님 연락주세요!
한솔님! 반갑게 맞아 주셔서 고맙습니다.
친히 전화도 주셔서 얼마나 감사하던지요.
입원검진 끝나고 연락 드리겠습니다.
좋은결과 나왔으면 좋겠습니다.
다시 한번 감사드립니다.
하마궁님!
맘편히 서방님 입원 검진 받으시길 바랍니다!
결과를 걱정하시지 말고 차분히 결과를 받아들이면 됩니다!
결과가 나오면 거기에 마춰서 최선의 노력을 하면 됩니다!
이병이 안좋은병이지만 본인의 노력으로 잘견디시는분들 많이 있어요!
모든것은 하늘에 맡기고 하루하루 최선의 노력하면 좋은 일 있을것입니다!
하마궁님!불안해 하지마시고,화이팅!하세요!
열심히 운동하시는 모습이 좋습니다..그런데 글 내용으로 보면 조직검사 후 특발성이 아닌데 산정특례를 받으신건가요? 삼성병원은 ipf만 산정특례를 해 주더라구요..
비들기가족님!
저같은 경우는 조직검사후 특발성은 아니지만,약한 특발성으로 언제고 특발성으로 갈수있다고
판정을 받고,소론도(스테로이드)정을 11개월 투약후에 차도가 없어서 산정특례로
지정을 해줬어요!
삼성병원 원무과에 질의 해 보세요!
산정특례에 대해서 자세히는 모릅니다만,조직검사판정이 특발성만 되는지?
특발성에 준해서도 되는지는 모르겠어요!