소아 심장병
Q:태교를 잘못해서 우리 애에게 심장병이 생겼나요?
A:자신의 아기가 심장병이 있다는 진단을 받게 되면, 걱정이 앞서다가도 불현듯 내 잘못으로 이런 병이 생긴 것은 아닐까 하고 자책하는 경우가 흔히 있습니다. 결혼해서 아기를 갖게 되면, 엄마는 아기를 위하여 열 달 간 온 정성을 다해 태교를 합니다. 아기가 태어나면 누구나 건강한 아기를 바라고 원하는 성별이라면 더할 나위 없겠지요, 하지만 아기에게 심장병이 있다는 진단을 받게 되면 온 가족이 놀라움과 걱정에 휩싸이고 이 와중에 엄마는 심한 자책감에 사로잡힐 수 있습니다. ‘내가 태교를 잘못해서 그런 것은 아닐까?’ ‘임신중에 약을 잘못 먹어서 그런 것은 아닐까?’ ‘우리 집안은 심장기형은 한명도 없었다!’ ‘도대체 이게 어떻게 된 일이냐, 애야?’ 대부분 엄마의 잘못으로 인한 경우는 거의 없습니다. 여러 가지 환경적인 요인들에 의하여 태아 심장 발달에 영향을 받게 되고 이런 경우는 임산부가 전혀 알 수도 대처할 수도 없는 불가항력적인 경우라는 것입니다. 약물 복용에 의한 경우 잘 알려져 있는 위험한 약물은 일반적으로 임산부에 복용이 금해 있어 대처가 가능합니다. 그 외에 임산부에게 복용이 허용되어 있는 다른 약물들은 태아 심장에 영향을 주지 않는 것으로 검증되어 있습니다. 그러나 안전성이 확인되어 있지 않은 약물은 가능하면 임신 초 2개월 이내에는 피하는 것이 좋겠지요. 앞에서 언급했듯이 심장은 임신 2개월이 되면 완성이 되어 이 시기 이전에 어떤 이유로 심장 발생에 영향을 받으면 심기형이 발생합니다. 만약 아주 심한 심기형이 발생한 경우에는 태아는 더 이상 생명을 지속하지 못하고 유산되기도 합니다.
Q:첫째 아이가 선천성 심장병을 치료를 받았는데 다음 둘째 아이는 괜찮을까요?
A:첫애가 선천성 심기형으로 여러 가지 검사로 정밀진단을 받고, 수술을 성공적으로 받고 난후에 드는 생각이 있습니다. ‘둘째를 가져야 되나, 혹시 둘째도 심장병이 생길까?’ 일반적으로는 첫아이가 선천성 심기형인 경우 다음번 아이에서 선천성 심기형이 생길 가능성은 2~6% 가량 된다고 합니다. 이는 그렇지 않은 일반 상태에서 선천성 심장병이 생길 확률이 1%인 것에 비해서는 조금 높으나 이 때문에 둘째를 갖지 않아야 할 정도의 확률은 아닙니다. 이 경우에도 태아기에 심장병 진단도 어느 정도 가능하다는 점도 고려할 필요가 있겠습니다. 더구나 첫아이의 심장병이 치료가 어려운 난치의 기형이 아니었다면 너무 무서워만 할 것은 아닙니다. 다만 드물지만 첫째 아이의 선천성 심장병이 유전적 요인에 의한 것으로 추정 된다면 다음번 아이에서도 심기형이 생길 가능성이 높습니다. 이런 경우는 가능하다면 유전자 검사 등을 통하여 정확한 원인을 우선 규명할 필요가 있습니다.
Q:임신 중에는 태아가 선천성 심장병을 갖고 있는지 알 수 없나요?
A:심장 기형이 생기는 선천성 심장병은 임신중에 태아 심장의 심초음파 검사를 통하여 일찍부터 경과를 알 수 있고 대부분 정확하게 심기형을 진단할 수 있습니다. 경험 있는 소아심장 전문의가 검사를 하면 심초음파 검사로 임신 16~17주면 진단이 가능하고 가장 잘 보이는 시기는 18~24주경이고, 이후 임신이 경과함에 따라 뼈에 칼슘 침착 등으로 인해 검사가 점점 어려워집니다. 요즈음은 특수 초음파 검사 방법으로 임신 13주경 부터 진단하기도 합니다. 하지만 병의 종류에 따라 태아 발육과정에서 심기형의 여부를 잘 알 수 없는 경우도 있고, 경미한 경우에는 진단이 확실하지 않을 수도 있습니다.
Q:우리 아이가 선천성 심장병 수술을 받은 지 6개월이 지났습니다. 그런데 심장에서 아직도 잡음이 들린다는데 수술이 잘못된 것은 아닌지요?
A:비교적 단순한 선천성 심장병, 즉 심방중격결손, 동맥관 개존 등, 심실중격결손증 등은 한 번의 수술로 완전 교정이 되며 다른 합병증이 없다면 대개의 경우 수술 후에는 심잡음이 거의 들리지 않습니다. 따라서 이러한 병은 수술한 후에 심잡음이 의미 있게 크게 들리면 반드시 심장병 주치의의 진찰을 받고 필요하면 심초음파 등의 검사를 하여 심잡음의 원인을 확인하여야 합니다. 수술시 구멍을 막아주는 첩포(patch)를 사용하여 수술한 경우에는 봉합부위 바느질 사이사이에 작은 틈새가 남아 이곳을 통해 피가 새면서 심잡음이 들리는 수가 있습니다. 이런 경우는 새는 양이 적으면 재수술이 필요없고 생활에 지장이 없고 시간이 지나면서 첩포가 자신의 심내막조직으로 덮이면서 저절로 막히는 경우도 있습니다. 그러나 활로씨 4징, 양대 혈관 우실 기시, 대혈관 전위, 폐동맥 및 대동맥 협착 등의 많은 선천성 심장병에서 수술이 아주 잘 된 경우에도 심잡음이 남아 있는 경우가 많습니다. 따라서 단순히 심잡음이 있다고 해서 심장에 장애가 있거나 반드시 수술해야 하는 것은 아닙니다. 이럴 때는 공연히 쓸데없는 걱정을 하는 것보다 치료를 해주신 선생님께 지금 들리는 심잡음의 의미를 물어보는 것이 좋습니다. 대부분 심초음파 등을 이용한 정기적인 관찰이 필요하며, 혹 필요하다면 적절하고 필요한 시기에 수술 여부를 결정하는 것이 중요합니다.
Q: 어린이들에게 생기는 심장병은 어떤 병들이 있습니까?
A:어린아이들의 심장병은 크게 두 가지로 나눌 수 있습니다. 첫째가 선천성 심장병 이고, 둘째가 후천성 심장병입니다. 선천성 심장병은 엄마 뱃속에 있을 때부터 심장에 이상이 생겨 출생 전이나 출생 후에 증상이 나타나는 것들입니다. 대표적인 것으로 선천성 심기형 질환이 있습니다. 흔히들 선천성 심장병이라고 하는 것으로 심장의 구조가 태생 발달이상으로 기형이 생기고, 이로 인하여 여러 가지 증상이 나타나는 것들을 말합니다. 대표적인 것들로 심실중격결손, 심방중격결손, 동맥관 개존증, 폐동맥 협착, 활로씨 4징, 대동맥 축착, 대동맥 협착, 대혈관 전위증, 방실 중격 결손 등이 있습니다. 이외에도 구조적으로 이상은 없지만 기능이나 박동에 이상을 보이는 경우들도 있습니다. 후천성 심질환이란 출생 후 정상심장 구조 및 기능을 갖고 있다가 어떤 윈인에 의하여 기능 및 구조에 문제가 생긴 경우를 말합니다. 대표적인 것들로 류마티스성 심질환, 심근염, 여러 가지 심근증, 가와사키병 등이 있습니다. 류마티스성 심장병은 연쇄상 구균 감염으로 인한 인두염을 치료하지 않았을 때 2~3%에서 발생하는 질환으로 선진국에서는 빈도가 매우 낮아 거의 없어지다시피 했지만 후진국이나 개도국에서는 만성 심장판막 질환 원인의 대부분을 차지하고 있습니다. 우리 나라에서는 80년대 이후 현저히 감소하는 경향을 보이고 있습니다. 또 다른 병으로 가와사키병은 드물게 소아에서 관상동맥을 침범하는 질환으로 5세 이하의 영·유아에서 호발하며 정확한 원인은 알려져 있지 않습니다.
Q:어떻게 하면 선천성 심장병이 있는 것을 빨리 알 수 있나요?
A:엄마가 아기 심장병 진단에 아무런 도움이 안 된다고는 생각하지 마십시오. 빠르고 정확한 진단과 적절한 치료의 시작은 바로 엄마의 아이에 대한 주의와 관심에서 시작됩니다. 이는 아이의 평생을 결정짓는 아주 중요한 것입니다. 우리 아이가 다른 아이와 다른 점 그리고 사소한 변화들이 중요한 단서가 됩니다. 부모님께서 확실한 판단이 서지 않는 경우에는 반드시 전문가와 상의하십시오. 의사 선생님께 부탁하면 정확한 진찰을 해주실 것이고, 의심스러우면 적절한 검사를 통해 조기 진단이 가능합니다. 그리고 별다른 문제가 없더라도 육아 상담을 통하여 정기적인 성장 발달과 건강상태를 확인하는 것도 좋은 방법입니다. 이런 경우 조기에 문제점을 발견할 수 있습니다.
Q: 어떤 경우에 선천성 심장병을 의심하게 되나요?
A:선천성 심장병은 다양한 증상으로 나타날 수 있습니다. 전혀 증상이 없는 경우부터 심한 심기능 부전으로 호흡 곤란이 생기거나 청색증이 심해지는 경우도 있습니다. 전혀 증상이 없는데 심장병을 알게 되는 경우는 대부분 예방접종이나 감기 치료를 위하여 병·의원을 방문하여 진찰받을 때 심잡음이 청진되어 심장이상을 발견하게 됩니다. 심부전이 있는 경우 영아에서는 아기가 너무 순하고 이상하게 잘 먹지 않으며, 먹을 때에도 시간이 오래 걸리고 땀을 많이 흘리며 체중이 잘 늘지 않고 호흡이 빨라지는 증상을 보일 수 있습니다. 청색증을 동반하는 선천성 심장병은 입술, 손톱 등의 점막이 잿빛 혹은 파랗게 보이고 심한 경우에는 새파랗게 질려 넘어가 기절하는 경우도 있습니다. 더 큰 애들에서는 운동시 남보다 힘들어하거나, 운동을 잘 못하는 경우도 있습니다. 또한 심장박동이 불규칙하거나 비정상적으로 아주 빠른 경우, 그리고 실신을 보이는 경우, 경련을 보이는 경우도 있습니다. 세심한 진단을 받을 때까지는 외견상 아무 증상이 없고 아기가 잘 논다고 해서 우리 애가 완전히 건강한 상태라고 단정할 수는 없습니다. 어릴 적에는 증상이 없더라도 커서 문제를 일으킬 수 있기 때문입니다. 커다란 댐도 물이 차서 무너질 때까지 댐 아래에서는 전혀 알 수 없지 않습니까? 그러므로 조금이라도 의심이 가면 소아 심장 전문가의 진단이 반드시 필요하고, 우선은 부모님의 주의 깊은 관찰이 중요하다고 하겠습니다.
Q: 아이들에게도 심장병이 있나요?
A:듣기만 해도 당혹스럽고 절망적인 병명인 심장병은 어른에게만 해당되는 것으로 일반적으로 인식되어 있습니다. 하지만 예쁘고 귀여운 우리 아이들에게도 심장병은 생길 수 있고 이의 적절한 진단과 치료는 향후 아이의 인생을 좌우합니다. 선천성 심질환의 경우는 신생아의 약 1% 정도에서 발생하는 것으로 알려져 있습니다.
Q:아이가 약하고 감기에 잘 걸리면 심장병이 생길 수 있나요?
A:아이가 성장하면서 진단을 받다 보면 또 다른 의문이 생깁니다. ‘아이의 건강에 무관심해서 그랬나?’ ‘감기가 너무 자주 걸려서 심장병이 생겼나?’ ‘도대체 아이들을 어떻게 돌봤길래 이렇게 됐나?’ 선천성 심장병인 경우는 태어날 때 이미 갖고 있는 병이므로 엄마가 아무리 주의를 갖고 잘 돌본다 하더라도 막을 수는 없습니다. 단지 그 시기가 되어 증상이 나타나고 진단을 받는 것일 뿐입니다. 후천적으로 생기는 여러 심질환도 엄마가 미연에 대처해서 방지할 수 있는 병은 흔하지 않습니다. 단지 지금은 흔하지 않은 병이지만 류마티스성 심장병 예방을 위해서는 어릴 때 연쇄상 구균에 의한 편도선염을 앓으면 철저히 치료하고, 그래도 류마티스 열을 앓게 되면 치료가 끝난 후에도 어른이 될 때까지는 매달 한 번씩 벤자딘 페니실린 주사를 맞추어 더 이상 판막 손상이 진행되지 않도록 하여야 합니다. 그 외에도 심근염 등이 감기와 같은 여러 가지 감염과 관련이 있으므로 감염에 노출되는 기회를 줄이고 적절하고 빠른 진단과 치료를 통해 도움을 받을 수 있습니다.
Q: 심장에서 이상한 소리가 나면 모두 심장병인가요?
A: 꼭 그런 것은 아닙니다. 소아에서는 선천성 혹은 후천성 심장병 없이도 심잡음이 들리는 수가 많습니다. 이러한 경우를 무해성 심잡음 혹은 기능성 심잡음이라고 하며 심질환으로 오진되는 수가 있으므로 감별이 필요합니다. 하지만 심각한 심장병이라 하더라도 초기에는 별다른 증세 없이 단지 심잡음만 들리는 경우도 있습니다. 따라서 심잡음이 들리면 일단 가능한 빨리 소아심장 전문의의 진찰과 검사가 필요합니다. 청진상 구별점은 확장기에 심잡음이 들리거나 강도가 강한(3/6도 이상인) 경우는 무해성 심잡음이 아닐 가능성이 높습니다. 소아에서 흔히 들리는 무해성 심잡음은 다음과 같습니다. 생리적인 폐동맥 분지 협착(physiologic pulmonary branch stenosis)으로 들리는 잡음으로 이것은 생후 수개월 내의 신생아, 영유아에서 흔히 들립니다. 특징적으로 심장 바로 위보다는 양쪽 폐의 말단부위에서 더 크게 들립니다. 이 잡음은 생후 수개월내에 사라집니다. 두번째로 스틸(Still) 잡음이 있는데 이것은 수축기에 들리는 낮은 높이의 소리로 진동성이거나 음악적인 양상의 잡음입니다. 왼쪽 가슴 중간이나 심첨과의 사이에서 잘 들리고, 누워 있을 때 잘 들리고 서 있으면 작게 들리거나 사라집니다. 다음으로 정맥 잡음(venous hum)이 있습니다. 이것은 목에서 경정맥을 따라가며 들리는 잡음으로, 위의 정맥을 누르면 사라지거나 목자세를 바꾸어도 변하는 것이 특징입니다.
Q:심장에 구멍이 있다고 하는데 저절로 막히진 않나요?
A:물론 저절로 막히는 경우도 있습니다. 그러나 어떤 경우에 막힐 것인지 미리 확실히 알 수는 없습니다. 알려진 바에 의하면 나이가 어릴수록, 구멍의 크기가 작을수록 막힐 확률이 높은 것으로 되어 있습니다. 또한 대개 한 살 이후에는 저절로 막힐 가능성은 떨어집니다. 만일 어린 아기에서 증상이 없고, 심부전증이 없으며, 좌-우 단락량(심장 구멍을 통해 새는 양)도 많지 않다면 수술을 당장 하지 않고 기다려 볼 수도 있습니다. 그러나 2가지를 명심해야 하는데 정기적으로 소아 심장 전문의를 방문하여 진행 상태를 추적 점검해야 하며, 심내막염의 예방을 위한 조치들에 늘 주의해야 한다는 것입니다.
Q:심장병은 수술을 하지 않고서는 고칠 수 없나요?
A:심장병에서 수술이 필요한 경우는 선천성 심기형과 후천성으로 판막질환이 생긴 경우가 대표적인 것입니다. 심장의 구조적인 이상은 약물치료로는 절대로 근본적인 교정이 될 수 없습니다. 우리가 입고 있는 양복도 구멍이 생기면 수선을 하여야지 세탁만으로는 제구실을 할 수가 없지 않습니까? 심장병도 마찬가지입니다. 수술이 필요한 경우에는 적절한 시기에 수술 하는 것이 중요하지 약물요법으로 대치될 수는 없습니다. 다만 수술이 적절한 시기까지 기다려야 하는 경우나 수술 자체가 도움이 되지 않는 경우에는 약물치료를 하게 됩니다. 심장이 힘이 약하면 힘을 나게 하는 심장약을 사용하고, 이 밖에 혈관확장제, 이뇨제 등을 사용하여 심장이 약한 것을 보완합니다. 최근에는 수술 대신 좁아져 있거나 필요없는 구멍이 있는 심장병 부위를 심도자 검사를 하면서 풍선요법으로 넓혀 주거나 코일 등으로 막아 주는 새로운 중재시술요법이 도입되어 매우 성공적인 결과를 보이고 있습니다. 하지만 이 방법은 일부의 심장병에서만 적용이 가능합니다.
Q:심장병 환자의 치아 관리는 어떻게 해야 하나요?
A:선천성 심장병 환아나 심장수술을 받은 어린이들은 항상 감염성 심내막염이 발생할 가능성이 있으므로 치아를 건강하게 유지하여야 합니다. 감염성 심내막염은 핏속으로 들어간 세균이 심장 내막에 가서 자리를 잡고 곪게되어 결국 전신으로 더러운 세균을 퍼트리는 무서운 병입니다. 핏속으로 세균이 들어갈 수 있는 경로 중 흔한 것이 입 안에 있는 세균이 잇몸이 상한 부분이나 충치 치료 등을 통해 들어가는 것입니다. 따라서 치아 관리는 생명과 직결되는 아주 중요한 일입니다. 치아는 법랑질, 상아질, 치수라고 부르는 3개의 층으로 되어 있고, 가장 내부에 있는 치수라고 불리는 연조직에는 혈관과 신경이 들어 있습니다. 이곳 치수까지 세균이 침투하면 치수 내의 혈관을 통하여 세균이 쉽게 심장까지 전파됩니다. 치아를 건강하게 유지하기 위해서는 평소 구강위생에 대해 관심을 가지고, 사탕이나 과자 같은 당분이 많은 음식물은 피하도록 하십시오. 식사 후에나 자기 전에 꼭 칫솔질을 하도록 하고 정기적으로 구강검사를 받도록 합니다. 충치가 생기면 많이 썩어서 치수까지 상하기 전에 조기 치료를 하여야 합니다. 치과 치료시는 반드시 항생제를 미리 투여하여야 합니다. 심장병 어린이는 만 2~3세이후에는 적어도 6개월마다 혹은 필요할 때마다 치과를 방문하여 구강검사와 적절한 치료를 받아야 합니다. 그러나 심장수술을 받은 후 3~6개월간은 치과 치료를 피하는 것이 좋습니다.
Q:수술 안하고 저절로 낫진 안나요?
A:선천성 심장병은 종류가 매우 많습니다. 그리고 같은 병이라도 어느 것 하나 똑같지 않습니다. 다르게 설명하면, 같은 병명일지라도 그 정도에 따라 제각각 변수가 많기 때문에 예후, 치료 방법, 수술 시기 등이 다를 수 있다는 말입니다. 그래서 저절로 나을 수 있는 경우도 아주 드물게 있을 수 있으나 같은 병명을 가진 어떤 아이가 저절로 나았다고 해서 같은 병명의 다른 아이도 똑같이 저절로 나을 수 있다는 것은 아닙니다. 따라서 모든 선천성 심장병은 소아 심장 전문의의 정확한 진단과 판단, 그리고 이를 바탕으로 보호자와 긴밀한 의논이 치료의 방침을 정하는 데 필요하다고 할 수 있습니다.
Q: 선천성 심장병의 검사와 진단은 언제 받는 것이 좋은가요?
A:심장병은 증세가 있는 경우에만 검사를 하고 치료받아야 하는 것으로 생각하는 것은 잘못된 것입니다. 증세가 없어도 수술해야 하는 경우도 있고, 심부전이나 청색증 등의 증세가 있더라도 시간이 더 지나서 기다렸다가 할 수 있는 경우도 있습니다. 그리고 진단이 늦어져서 수술시기를 놓치는 경우도 있습니다. 따라서 선천성 심장병이 의심되면 즉시 소아심장 전문의에 의한 진찰 및 검사를 통하여 정확한 진단을 받는 것이 가장 중요합니다. 청색증을 보이는 신생아는 반드시 선천성 심질환을 의심해야 하고 응급상황으로 대처해야 합니다. 빠르고 정확한 진단과 적절한 조처가 생명을 좌우합니다. 생후 1~2개월이 지나면서 호흡이 가빠지고 수유량이 줄어드는 경우가 있습니다. 간혹 동반되는 기침으로 폐렴으로 오인되어 치료받는 경우가 있는데 이런 경우도 선천성 심장병으로 인한 것일 수 있으므로 반드시 의심하고 진단 치료를 하여야 합니다. 그 외 심잡음만 들리는 경우는 증세가 없어서 진단이 늦어지는 경우가 대부분입니다. 비록 아이가 건강하고 아무런 문제가 없이 잘 자란다고 해도 심잡음이 의심되면 우선 한번 빨리 심장병에 대한 검사를 받아 보는 것이 좋습니다. 사람마다 얼굴이 모두 다르듯 병명이 같은 선천성 심장병 아이들도 병의 정도와 경과가 똑같은 경우는 적습니다. 따라서 개개인마다 적절한 수술시기도 모두 다릅니다. 적절한 시기의 진단을 통해 각자에 맞는 향후의 적절한 치료방침을 결정하는 것이 중요합니다.
Q:선천성 심장병을 가진 아이가 열이 나면 심장이 더 나빠지나요?
A:심장이 있는 아이들도 정상적인 아이들처럼 감기를 비롯한 많은 감염성 질환이 생길 수 있고 어떤 경우는 더 자주 앓고 위험하게 진행되는 경우도 있습니다. 증상이 없거나 경미한 경우의 심장병으로 면역기능이 정상인 경우(수술이 필요하지 않은 심장병)는 정상아이들과 같다고 생각할 수 있습니다. 하지만 오랫동안(대개 5일 이상) 열이 지속되는 경우는 반드시 전문의와 상의하는 것이 좋습니다. 이는 심내막염이 합병하였을 가능성을 확인하여야 하기 때문입니다. 하지만 평소 청색증이나 심부전 증상이 있던 아이는 그 증상이 더욱 심해질 수 있으므로 열이 나면 즉시 전문의에게 진료를 받아야 합니다. 열이 많이 나면 우선 일반적인 방법으로 열을 낮추도록 해야 합니다. 옷을 벗기거나 미지근한 물로 몸을 닦아 주고, 수분 공급을 충분히 해줍니다. 다음으로는 해열제를 사용해 볼 수 있습니다. 해열제로서는 아세트아미노펜(타이레놀)이나 부루펜이 많이 사용됩니다. 과거에 많이 사용되던 아스피린은 최근에는 여러 문제로 소아의 해열제로는 잘 사용하지 않습니다.
Q:선천성 심장병은 유전인가요
A:선천성 심장병 중에서 다분히 유전적인 원인에 의한 것으로 알려진 경우는 전체 선천성 심장병 중에서 8 %정도입니다. 즉 대부분은 정확한 인과 관계를 밝히기가 어렵습니다. 다만 환경적인 요인과 유전적인 경향이 복합적으로 작용하여 태아기의 임신 초기에 이루어지는 심장 발생의 시기에 작용하는 것으로 이해되고 있습니다. 선천성 심장병의 발생률은 일반적으로 일반 인구 밀도의 0.7~1% 정도로 알려져 있습니다. 또한 한 세대에서 심장병의 경험적 재발률은 이와 비슷한 것으로 되어 있어서 결국 심기형아를 낳은 부모의 다음 아기에 있어서의 재발 가능성은 일반인과 같거나 최대한 5% 정도로 보기 때문에 확률상 매우 낮다고 할 수 있습니다. 더구나 통계적으로 볼 때, 선천성 심장병 중에서 많은 부분(대략 70% 정도)이 수술이 필요 없거나, 비교적 간단한 교정 수술 후 완치가 가능한 단순 심장 기형에 속한다는 사실을 고려하는 것이 중요합니다. 하지만 형제 중 2명이 심기형 일 때 다음의 자녀가 심기형일 확률은 8.4%, 3명이면 50% 이상으로, 점차로 자녀의 발생 가능성이 높아지는 것으로 알려져 있으므로 이러한 경우는 유전 상담을 권하고 있습니다
Q:선천성 심장병은 언제 어떻게 생기나요 ?
A:아이를 갖게 되면 건강한 아이를 낳기 위해 엄마는 많은 노력을 기울입니다. 하지만 대개 일반인들이 임신을 확신하고 검사를 받게되는 시기인 3개월경에는 이미 뱃속 아이의 심장의 모양이 완성되어 있습니다. 따라서 대부분의 선천성 심장병은 그때 생기고, 이 중 일부 아주 심각한 심장이상은 자연 유산이 되기도 합니다. 대체로 태어나는 신생아 100명당 1명꼴로 선천성 심장 기형이 생긴다고 하며 이 빈도는 국가간, 인종간 거의 차이가 없습니다. 심장에 기형을 일으키는 원인은 대부분의 경우 잘 모릅니다. 다만 약 10% 정도의 일부 환자에서 염색체 이상 등의 유전적인 원인이나 풍진, 인플루엔자 같은 바이러스 감염, 항경련제, 항부정맥약, 신경정신과 약 등의 약물에 의한 특수한 예가 심장 기형의 원인으로 알려져 있습니다. 나머지 90% 정도의 선천성 심장병 환자에서는 여러 가지 복합적인 요인들이 함께 작용하여 생기는 것으로 생각되며, 따라서 아직은 뚜렷한 예방법도 없습니다. 심장 기형은 누구의 잘못으로, 특히 엄마의 잘못으로 인해 생기는 것이 아닐까 하는 생각은 잘못된 것입니다.
Q:선천성 심장병은 어떤 검사를 해야 정확하게 진단할 수 있습니까?
A:우선 가장 중요한 것은 전문가의 진찰을 받는 것이 첫번째입니다. 소아심장 전문의도 진찰한 후에야 다음에 어떤 검사가 가장 적절하게 진단에 필요한 것인가를 결정할 수 있습니다. 검사방법은 여러 가지가 있습니다. 이 중 흉부방사선 사진 촬영은 가장 잘 알려져 있는 검사 방법입니다. 이 방법의 정확도는 심장병이 숲 속의 작은 집이라면 숲 밖에서 집의 위치와 풍수지리를 아는 정도라고 생각하면 됩니다. 심전도 검사는 심장의 박동과 심장이 커져 있는지의 여부를 간접적으로 알 수 있습니다. 이것은 심장에서 흐르는 미세한 전기의 변화를 기록하는 것으로 검사단자를 몸에 붙여 기록합니다. 검사하는 데 통증이나 고통은 없습니다. 집안 내부를 알 수 있는 방법으로는 심도자법 및 심혈관 조영술이 있는데 이것은 어렵고 힘든 검사지만 정밀한 진단 및 치료를 위해서는 꼭 필요한 경우가 있습니다. 첨단 기술의 발달로 심장의 구조를 들여다볼 수 있는 심초음파 검사라는 방법이 도입되어 심질환 진단에 큰 도움이 되고 있습니다. 이 방법은 창문 밖에서 집안을 들여다보는 것과 비슷합니다. 이 방법은 몸에 아무 부담을 주지 않아 필요하다면 언제고 몇 번이라도 쉽게 반복하여 심장을 관찰할 수 있는 비침습적인 검사 방법으로, 요즈음은 심초음파 검사만으로도 심장구조뿐 아니라 피의 흐름을 정확히 확인할 수 있어 수술 등 특수 치료를 하기 전에도 침습적인 심도자법이나 심혈관 조영술을 대신할 수 있는 경우가 많읍니다. 심초음파 검사을 이용하면 아기가 태어나기 전에도 임신 16주경이면 태아의 심장병을 진단할 수 있습니다.
Q:선천성 심장병은 수술하면 완치되나요?
A:수술은 비정상적인 구조를 정상화시키고 기능을 회복시키고자 시행됩니다. 대부분의 경우 수술 후 회복기간을 지나면 정상생활을 할 수 있게 됩니다. 하지만 양복을 수선한다고 모두 새 양복이 될 수 없듯이 수술한 심장도 모두 완전히 정상인의 심장 처럼 되지는 않습니다. 그러나 대부분 심장의 기능과 구조가 정상과 같은 역할을 합니다. 대부분 일상생활을 하는 데는 전혀 문제가 없습니다. 그러나 간혹 수술 후에도 어느 정도 문제가 남는 경우도 있습니다. 그러한 것들로는 수술시에 교정하지 못한 잔여 구조 장애, 수술 후 발생하는 구조 장애, 수술 후 발생하는 심박동 이상 등입니다. 부지런하고 알뜰한 주부가 물건을 아껴서 오래 쓰듯이, 심장병도 수술 후 정기 검진을 받고 의사의 지시에 따른 주의만 한다면 대부분 정상적인 생활을 할 수 있습니다.
Q:선천성 심장병은 모두 유전성인가요?
A:그렇지 않습니다. '선천성' 이라는 말은 '유전성'이라는 의미가 아니고, 태어날 때부터 병이 있다는 뜻일 뿐입니다. 대부분의 심장병은 원인이 분명하지 않습니다. 약 5~8%가 염색체 이상과 관련이 있고, 약 3%가 단일 유전자 결함과 관련이 있는 것으로 알려져 있고, 나머지 대부분의 환자에서 선천성 심장병 원인은 심장이 현성되는 태생 3주부터 시작하여 7주 말 사이에 여러 가지 유전소인과 환경의 상호작용, 즉 다인자 요인에 의한 것으로 생각되고 있습니다. 다른 병에서와 마찬가지로 선천성이 반드시 유전성을 의미하는 것은 아닙니다.
Q:선천성 심장병은 모두 수술해야 합니까?
A:청색증이 없고 심부전 증상이 없는 선천성 심장병 중에는 약물치료나 수술이 필요없는 경우가 있습니다. 하지만 수술을 하지 않는다 하더라도 대부분 지속적인 환자 상태의 관찰은 필요합니다. 심부전 증상(빈 호흡, 발한, 수유 저하, 발육부전, 간 비대 등)으로 힘들어 하는 경우는 가능한 한 빨리 수술하여 주고, 병 종류에 따라 너무 일찍 수술하는 것이 현명치 않다고 판단되는 경우에는 일단 강심제, 이뇨제등 약물로 치료 하다가 호전이 없고 발육 불량 등의 증상이 계속되거나 다른 합병증이 있으면 수술을 하게 됩니다. 판막 등 주위 조직의 합병증이 동반된 경우나 폐동맥 고혈압, 청색증이 동반된 심장병, 복잡 심기형 등은 외견상 증세가 심하지 않다 하더라도 반드시 수술이 필요합니다. 특히 청색증을 보이는 선천성 심장병을 가진 영유아는 대부분 일찍 수술을 고려해야 합니다. 청색증은 산소가 부족함을 나타내는 경우로 산소 공급의 길을 확보하는 것이 중요합니다. 그래서 완전 교정 수술이 어려운 경우는 1차로 중간 단계의 고식적 수술을 먼저 시행합니다. 선천성 심장병 중 가장 흔한 심실 중격 결손증이나 심방 중격 결손등은 그 구멍의 크기가 작을 때에는 일상생활이나 수명에 전혀 지장이 없으므로 결손의 위치에 따라 다소 다르나 대개 수술을 권하지 않을 수도 있습니다. 최근에는 크지 않은 심방 중격 결손이나 동맥관 개존증은 수술하지 않고 기구를 이용하여 구멍을 막아 주는 비수술적 치료가 도입되어 좋은 결과를 보이고 있습니다
Q:같은 심장병인데 왜 우리 집 아이만 수술을 받아야 하나요?
A: 사람마다 이름과 얼굴이 다르듯 선천성 심장병도 종류가 매우 많고 또 진단명이 같더라도 기형의 위치와 크기, 모양, 주위 조직의 동반된 기형, 합병증의 유무 등이 똑같은 경우는 거의 없습니다. 따라서 우리 아이와 같은 진단명을 가진 경우라 해도 나타나는 증세나 치료방법, 수술시기, 수술방법, 예후 등이 제각기 다를 수 있습니다. 단순히 진단명만을 가지고 증세나 치료방법, 예후 등을 다른 아이와 비교할 수는 없습니다. 또한 같은 이름의 수술을 받았다고 수술 후의 경과가 모두 같은 것도 역시 아닙니다. 모든 환자가 모두 다른 각각의 문제도 갖고 있다는 것을 잊어서는 안됩니다. 단순한 비교로 인한 문제는 오히려 치료에 방해가 될 수 있습니다. 또한 친인척이나 주변 비전문인의 충분치 못한 의료 상식에 섣부르게 의존하는 것도 좋지 않습니다. 의문점이 있으면 담당 주치의에게 자세하게 상담하시는 것이 제일 좋은 방법입니다.
Q: 감기가 걸리면 어떻게 해야 되나요?
A:심질환이 있는 경우는 정상 아이들보다는 감기나 폐렴 같은 호흡기 질환에 더 잘 걸릴 수 있습니다. 그리고 그 경과도 더 길고 심각한 합병증이 동반될 수 있습니다. 그러므로 적극적인 치료와 예방이 중요하고, 때로는 심질환의 악화가 감기 증상처럼 시작해서 진행되기 때문에 증상이 계속되거나 점차 심해지는 경우는 반드시 전문의의 진찰이 필요합니다. 하지만 대부분의 경우는 일반 소아청소년과과에서의 적절한 치료로도 충분하고, 이때는 반드시 심장병 병력을 자세히 의사에게 알려주어 사용중인 심장약과 감기약과의 약물 상호관계 및 감기약의 부작용 등 처방에 참고하도록 하여야 합니다.