<p style="text-align: left;">국민동의청원 > 공개 전 청원 > 두개인두종 후유증 및 기타 내분비내과적 중증 장애에 대한 장애등급 적용에 관한 청원 -<a href=" https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/152C967DCCE20F23E064B49691C1987F" target="_blank" class="ke-link"> https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/152C967DCCE20F23E064B49691C1987F</a><br><br>​<br>안녕하세요 ​<br>우선~ 회원님들 가정에 건강과 행복이 가득하시길 바랍니다.<br><br>제 아이는 7세에 갑자기 시력이 나빠져 안과에 갔습니다.<br> 안과에서 약시로 보인다며 백병원 안과에서 진료를 보던 중 청천벽력 같은 뇌종양 진단을 받았습니다ㅜㅜ​<br><br>바로 서울대병원으로 전원하여 조직검사 후 두개인두종 진단을 받고 뇌하수체 및 줄기를 제거하는 수술을 받았습니다. 수술만 하면 좋아질 줄 알았는데 뇌하수체가 이렇게 큰 역할을 하는지 미쳐 몰랐네요.<br><br>수술로 인하여 뇌하수체를 제거해 생명과 일상 생활을 지키기 위해 호르몬들의 결핍을 채우기 위해 평생 약물을 복용해야 합니다. 그런데 산정특례기간은 5년 밖에 되지 않으며 종양이 재발하지 않는 이상 그 기간을 연장할 수도 없습니다. <br>​<br>비록 종양이 사라졌어도 평생을 후유증을 앓고 이를 치료하기 위해 값비싼 비급여 약물을 매일 투여해야 합니다. 이 호르몬들은 하나같이 생명과 소중한 일상생활을 지키기 위한 약물들이고 저희는 누군가에는 너무나도 당연한 것들을 지키기 위해 많은 비용을 지출해야 합니다.<br>​<br>공개청원 후 30일동안 5만명의 동의가 있어야 청원접수가 되고 심사가 이루어진다고 합니다. 그동안 청원을 했지만 동의수가 너무 적어 접수조차되지 않았습니다. 두개인두종 환자가 워낙 적어 혜택받기가 힘들다는 소리도 들었습니다. <br>​<br>이번 청원 접수될 수 있도록 도와주세요. <br>청원은 회원가입 없이 간단한 본인 인증으로 동의할 수 있으니 몇 분만 시간내 주시면 감사하겠습니다.<br>​<br>회원님들 댁내 건강과 사랑이 가득하길 바라며 다시 한번 부탁드립니다<br><br>국민동의청원 > 공개 전 청원 > 두개인두종 후유증 및 기타 내분비내과적 중증 장애에 대한 장애등급 적용에 관한 청원 - https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/152C967DCCE20F23E064B49691C1987F</p>
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의사가 분명 고지의무가 있었을텐데. 안 했네요. 재발을 종양발생과 성장으로 좁혀 해석했네요. 후휴장애로 넓게 해석할 수 있다고 봅니다. 관련한 문의를 건강보험공단에 민원을 제기하면서 청원 절차를 밟는게 필요하다고 봅니다. 청원처리와 법규제개정기간이 깁니다. 해석을 할 권한부처에 넓은 해석을 요청하십시오. 위로를 전합니다. 저도 이비인후과 전문의 등의 협진거부와 산정특례 적용거부를 경험하면서 지록위마를 경험했어요. 저도 청원에 동의했어요. 우리 힘내고 쭉 강단있게 밀고 가십시오. 당신의 옆에 우리 환우들이 있습니다. 힘내세요.
첫댓글
산정특례는 기간 제한이 없습니다.
완치되지 않은 채 계속 남아 있으면 5년 씩 재등록 됩니다.
특례기간 종료 예정일 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다.
암, 심장질환, 중증화상, 뇌혈관질환, 중증외상, 중증난치질환, 중증치매, 희귀질환 등이 포함됩니다.
신청 방법은 '건강보험 산정특례 등록 신청서’를 담당 의사에게 제출하거나
뇌혈관, 심장질환, 중증 외상환자는 별도 등록 없이 요양기관에서 자동 등록됩니다
의사가 분명 고지의무가 있었을텐데. 안 했네요.
재발을 종양발생과 성장으로 좁혀 해석했네요. 후휴장애로 넓게 해석할 수 있다고 봅니다.
관련한 문의를 건강보험공단에 민원을 제기하면서 청원 절차를 밟는게 필요하다고 봅니다.
청원처리와 법규제개정기간이 깁니다.
해석을 할 권한부처에 넓은 해석을 요청하십시오.
위로를 전합니다. 저도 이비인후과 전문의 등의 협진거부와 산정특례 적용거부를 경험하면서 지록위마를 경험했어요.
저도 청원에 동의했어요. 우리 힘내고 쭉 강단있게 밀고 가십시오. 당신의 옆에 우리 환우들이 있습니다. 힘내세요.
감사합니다 큰 힘이 되네요
선샤인님 소중한 댓글에 감사드립니다.
@미카엘라 미카엘라님, 혁율맘 선생님 글을 청원마감기한 추가하여 제목을 수정해서 *최상단에 위치하는 형태*로 게시하여 환우님들의 지속적 청원 동참을 촉구하는게 어떻겠습니까?
@sunshine 예. 공지로 올렸습니다.
@미카엘라 감사합니다.
@미카엘라 감사합니다 ~
미카엘라님, 혁율맘 선생님 글을 청원마감기한 추가하여 제목을 수정해서 *최상단에 위치하는 형태*로 게시하여 환우님들의 지속적 청원 동참을 촉구하는게 어떻겠습니까?
정말 그렇게 해주시면 너무 감사할것 같네요 선샤인님 감사합니다
@혁율맘 환우들 카페가 인원수가 적은 편이니, 맘카페와 키드카페에 글을 짧고 감성적으로 다시 써서 게시하면 많은 분들의 공감을 얻을 것 같아요.그리고 보건복지위에서 오랫동안 환우의 이익을 옹호해오신 남인순 의원 등께 편지를 써보시는 것도 한 방법일 수 있습니다.
@sunshine 아...남인순의원 님이요? 감사합니다 말씀하신것처럼 여러방향으로 더 해볼께요 너무 감사드립니다
@혁율맘 위원회 구성이 되었더라구요. 박주민 위원장, 남인순 위원 등.
국회의원은 위원회 구성원인 경우 위원으로 칭합니다. 편지 쓰실 때 구별해서 쓰시면 좋은 인상을 준다고 하더라구요.
희귀질환관리법령 등을 검토한 결과, 입법사항이 아닌 보건복지부장관 소속 심의위원회인 희귀질환관리위원회의 의결사항입니다.
따라서, 여당 의원분들과 보건복지부장관에 대한 설득이 더 필요하다고 봅니다.
골고루 편지를 지속적으로 보내시고, 청원서명운동도 적극적으로 하시기 바랍니다.
아이가 감기에만 걸려도 마음이 아픈데 많이 놀라시고 힘든 시간들 보내셨겠어요ㅜㅜ 저도 청원에 동참하도록 할게요. 비슷한 상황에 놓인 환우로서 부디 좋은 결과있었으면 좋겠습니다!
힘내세요! 동의했습니다.
동의헸습니다!