투병기 ㅡ파킨슨병 이겨내기(글쓴이:( nanOK )

[화초,]

글쓴이: nanOK 글쓴이: nanOK

2003년 12월에 ... 

제목 : 파킨슨병 이겨내기

1. 병에 대한 무지의 탓으로 늦어진 진단

2. 내 짐은 내가 진다.

3. 약이 모든 것을 해결하진 않는다.

4. 운동

운동 1. 짧은 운동, 긴 목욕

운동 2. 첨부터 다시 시작.

운동 3. 병 증세에 역행하는 움직임, 운동

5. 내가 받은 민간 요법, 기 치료

6. 약 효과 소실 현상(Wearing-Off)

7. OFF

1. 찾아낸 off증상 해결 약

2. 내가 겪은 off증상

3. 변동(Fluctuation)도 병 증세이다.

4. 이상 감각증 (Dystonias)

5. OFF와 ‘불수의’가 생기는 이유

6. Off의 극복.

8. 도파민은 신경 전달 물질이다.

9. 같은 길을 가는 동반자, 도반

10. 끝 말

1. 병에 대한 무지의 탓으로 늦어진 진단

우리는 얼굴이 노랗게, 까맣게 변하면 간을 걱정한다.

숨이 찬 듯 하면 심장, 기관지 그리고 폐를 걱정하고, 몸이 부으면 콩팥, 심장을 걱정한다.

또 그러한 조짐이 보이기도 전에 정기적인 검사도 한다.

이렇듯 몸 안의 변화는 더 잘 느끼고, 더 잘 알면서 몸밖의 변화로 나타나지는 파킨슨병에 대하여는 많이 진행이 되어진 후에야, 그것도 디스크나 중풍으로 알고 지내다가 뒤늦은 진단을 받는 경우가 많은 것일까?

아마도 그것은 이 병에 대해 병 이름 외에는 별로 아는 것이 없어서인 것 같다.

그리고 또 하나, 우리의 몸은 적응력이 의외로 탁월하다는 것도 그 이유이다.

내 경우가 그러했다.

지나고, 되돌아보면 병을 그리도 오래 동안 그리고 몸이 그리도 심하게 굳은 후에야 진단을 받게 된 것은 병에 대하여 무지해서였다.

병을 진단 받기 전부터 조짐은 있었다.

어느 날 문득 써지지 않는 글씨, 대학 입학을 위한 새벽 기도 때 반복된 108배 절이 100일 내내 힘들었던 것하며, 유난히도 힘들었던 산행 등...

그러나 몸의 이상을 느낀 것은 진단 받기 일년 전.

"나 엄지발가락이 붙었네, 안 움직여. 이것 봐."

그 때 걱정한 것은 중풍, 마비...

'이상타, 그건 왼 쪽으로 오는데..."

그 때 간 종합 병원 신경과에서

"마비는 아니네요, 신경이 반응해요." 그리고 언뜻 하는 말,

"파킨슨병 같은데 그러기에는 나이가 너무 젊고..."

그 때 내 나이 44세....

5년이 지난 지금은 44세가 이 병을 걸리기에는 젊은 나이가 아니다. 더 젊은 분들도 많이 진단 받고 있다, 안타깝게도....

불편함은 계속 되었지만 중풍, 마비는 아니라니 안심은 되고, 죽을 병은 아닌 것 같고...

그 굳은 상태로 간 배낭 여행에서 진짜 디스크가 생기기도 했다.

일년을 디스크로 알고 지내면서,

팔이 불편하니 목 디스크라 했고

다리가 불편하니 허리 디스크라 했다.

찜질도 목과 허리 두 군데 찜질을,

하루는 다리 늘리고

하루는 허리 늘리고...

그 때의 물리 치료에서 오른 쪽 겨드랑이에 달걀 크기 만한 뭉침을 발견해서 멍이 들도록 풀어대야 했으니, 이미 난 그 때 오른 팔을 몸에 붙이고 다니고 있었나보다.

그리고도 고통을 잊기 위해 뜨거운 온탕과 차가운 냉탕을 왔다갔다하며 통증 잊기...

물 속에서도 조차 바닥 앉기가 안 되었던 일.

앉는 것도 눕는 것도 힘든 상태, 서 있는 자세가 가장 편했다

.

일상사에도 못 하는 일이 많았다.

부엌일도 힘주는 칼질보다는 뒤집기, 음식 볶기가 힘들었고

팔도 어느 정도 이상은 올리기 힘들고

걷는 중에는 얕은 턱에도 자주 걸렸고, 앞으로 기울어진 자세와 발 끝 걸음, 오른쪽 왼쪽의 균형도 깨져있고, 얼굴 굳음, 말소리도 작고 웅얼대는 증상도 있었다. 계단을 내려갈 때는 왜 그리 무서운지 옆으로 걸어 내려갔다. 지나보면 무-지 하게도 무지(無知)했다. 시간이 지나면 나아지리라.......하며 참았으니

이것들이 진단 받던 때의 내 증상들이다.

무지(無知)하게도 참아대며 살던 어느 날 다리의 쉴 새 없는 이상한 감각 때문에 잠조차 자기 힘들 때 수술을 결심한다. 디스크 수술을

.

디스크 수술하고자 간 종합 병원의 정형외과 선생님에게서 맨 처음 진단 받는다.

"파킨슨병 같으니 신경과로 가 보세요"

다시 간 신경과에서 나를 보고, 그리고 몇 마디 묻고 난 후 받은 진단도 역시 파킨슨.

"한 달 약 드셔 보시고 오세요."

그리고 불려간 곳은 상담실...

"사시던 곳에 공장 같은 것이 있었나요?"

-아뇨.

"우물물 먹는 곳이나 공장이 있던 곳에 사신 적은?"

-아뇨.

그러더니 하는 말

"내게 왜 이런 일이 일어났나 좌절하시지 마시고........."

분위기 심각.....

울어야 할 분위기...

"암도 아닌데 왜 이러지?"

"무슨 병이길래?"

전화로 한 소리

"여보, 나 파킨슨이래"

의사인 울 남편,

이렇게 힘들고, 복잡하고, 까다로운 증세를 겪어 나가야 하는 병인지를 그 때 알았을까?

아는 것과 겪는 것과는 다르지?

같이 겪어보니?

2. 내 짐은 내가 진다

병을 알고 난 후 많은 분들이 우울증을 겪기도 한다.

그런 분들에 비해 나에게는 초기의 우울증은 없었다.

그 때의 내 마음은 파킨슨병이 죽는 병이 아니어서 다행이라는 것이었다.

엄마가 필요한 내 아이들과 아내가 필요한 내 남편,...

서로에 대해 알게되어 어느 부분에서 충돌할 지도 알고 적당히 편안해진 지금 나이에 새 사람을 만나 알아가며 적응하고 사는 것보다는 비록 아픈 몸이지만 내가 옆에 있어 주는 것이 낫다는 생각을 내 맘대로 했다.

단 한가지 겁나는 것은 내가 움직이지 못해서 그들에게 짐이 된다는 것...그것 하나였다.

내게 닥쳐진 것은 받아들이고자 했다.

내게 닥친 일은 나로 끝내고자 결심했다.

"내 짐은 내가 진다"란 생각으로....

닥친 불행은 당사자인 나로 끝내야지, 그들에게까지 내 불행을 짐 지우고 싶진 않다고.

동생들, 친구들 종종 말한다. 질기다고...

글쎄, 언제부터였는지는 모르지만 부모 밑에서 자랄 때는 아니었는데...

엄마가 된다는 것, 어른이 된다는 것이 나를 변하게 했나보다.

자주 보는 친구가 얼마 전에 한 말이다.

"넌 안 아파 보여"

난 잘 웃었다.

웃으려고 노력한다.

그들에게 말로 "나, 아파"라고 할 때도 웃는다.

우는 건?...혼자서 할 일이다. 그러고 싶다.

조용필 노래에 나오는 "아-아 웃고 있어도 눈물이 난다. 아름다운 ....'

어쩜 이리도 내 맘과 같을까!

나를 보는 남편의 얼굴에서 측은지심을 읽는다.

그래서 나는 더 아프다는 표현을 삼가한다.

내 병이 남편의 자존심을 건드리고 기를 꺾은걸 안다.

자기 부인의 병을 못 고치는 의사가 되어버린 남편의 기분을 짐작할 것 같다.

시누이 등 병을 아는 주위 분들이 안타까운 마음으로 권한다.

'완치의 비법'을 '완치의 치료법'을.

그 모든 것에 관심을 두지 않는 까닭은

무엇보다 나를, 나의 병을 책임지고자 하는 남편의 마음을 알아서이다.

남편을 믿는 마음.

믿어주는 나를 위해 자기의 최선 이상을 주는 남편

투병으로 인하여 얻게된 것이 있다면 남편의 따스한 마음과 한없는 배려였다.

내가 병을 갖고 있으면서도 강할 수 있었던 것은 의지하고 믿는 것이 있어서이다.

결과를 알 수 없는 이 말, 저 말을 쫓아다니느니

남편 말 듣다가 죽는 일이 있다해도 그것 또한 '나의 것'이라고 생각했다.

'나의 것'이면 다 받아들이자. 병도, 결과도, 그리고 과정도.

이야기 하나,

제가 아프고 나서야 제가 아프면, 죽으면, 병신이 되면...제일 불쌍한 사람이 남편이라는 것을 느꼈지요. 그 전엔 제게 문제가 생기면 자식만 걱정될 뿐 남편은 다른 여자 만나서 잘....했는데, 진짜로 든 생각은 그 나이에 새로운 여자 만나 새로 적응하느라 맘 겪으며 산다는 것이 좋지만은 아니겠구나, 내가 살아서 잘 해 줘야지....하는 맘으로 아파도, 힘들어도, 때론 슬프고 억울해도 죽고 싶다는 생각은 엄살로라도 안 하려고 했습니다.

다리 당김 때문에 밤마다 잠 들 수 없을 때

,

잠이 들어야만 도파민이 나오는 제가 잠들 때까지 매일 밤 제 발가락과 다리를 졸면서도 만져 준 사람,

운동 때문에 더 생긴 근육 뭉침을 풀어주며 매일 매일 운동을 체크한 사람.

발병한 후 지금껏 단 하루도(집을 비우는 날조차도)잊지 않고 하루 세 번의 약을 만들어 놓고 출근하는 사람.

발병 전에는 까다롭고 무서운 면도 있던 사람인데, 제 병이 우울하면, 화내면 나쁘니까 참는 것이 보이는 사람,

매일 전화해서 "오늘 뭐하고 놀꺼냐?"며 집에 있지 말고 나가라고 말하는 사람........제 남편입니다

정말로 힘들었던 초기...남편이 큰 힘이 되었고, 제가 살아야 되고, 제 병을 극복해야 되는 이유도 되었습니다. 그를 힘들게 해선 안 된다는 맘으로 노력했습니다.

제가 가족들의 짐이 된다는 사실이 제일 겁나는 것이었습니다, 죽는 것보다.

이야기 둘,

아이 대입을 위해 백일기도를 한 적이 있었습니다.

새벽 백일 기도는 생각보다는 많이 힘들었고

그 때 이미 병이 잠재되어 있던 상태였던지라, 108배 한 차례 하는 것이 왜 그리 힘드는지...

남들은 절 할 때 앉아있는 내가 죄송하고 부족한 듯 해서,

왜 절을 하는지...절을 많이 해야만 하나...하는 맘으로 절의 의미를 알아보기도 했던 그 때,

그 때의 나.

돌이켜봐도 그 때처럼 내 자신이 맑았던 적은 없지 않나 싶습니다.

그걸 전 '그 때는 참 착했었다'라고 말하곤 합니다.

아이의 합격을 위해 한 절이, 백일기도가

끝내는 단 하나의 마음 "잘못했습니다"로 바뀌었고

전 그것을 하나의 업을 소멸 시켰다고 생각합니다.

기원을 위한 백일기도의 "절"이 "수행"이었다고 깨닫게 되었듯이.

그 때는 말도 가려 할 수 있었고,

마음도 맑게 지킬 수 있었으며,

경전의 글이 가깝게도 느껴지던 때였다-고 기억합니다.

비록 단 한 번의 경험이었지만

내게 있어 가장 뜻깊고, 귀중한 겪음이었습니다.

그것을 겪었기에

그 때의 깨달음이 바탕이 되었기에

남이 안 걸리는 병을 받아들일 때도

표현하기조차 어려운 힘든 고통을 겪을 때도 견디어 낼 수 있었습니다.

사실은 무언지도 모르는 병이지만 불치라고 하고, 옆에서 더 슬퍼하는 병에 걸림을 알았을 때도 "내가 왜?"라는 질문 안 할 수 있었고,

"가족 중 나이기를 다행이다"고도, '죽는 병이 아니어서 다행이다'라고 했으며,

굳어서 누워 잘 수 없을 때도 '앉아서도 잘 수는 있어'라고,

약 때문에 하루 3시간 이상을 길게 자지 못할 때도 "잠 못 잔다고 죽진 않아'라고 하며,

"내 짐은 내가 짊어지겠다"라는 맘으로 남에게, 가족에게 조차 징징대지 않으려 했고,

남보다 시간이 세 배가 걸려도, 힘이 들어도, "할 수 있다'란 것에 만족 했던것 같습니다.

가장 두려워했던 것은 단 한가지, 가족에게 내가 짐이 되는 것...'못 움직이는 것"이었고,

할 수만 있다면 남이 모르는 상태로만 유지하고 싶었습니다.

잠 못 자는 것, 누워서 못 자는 것...그런 것은 참을 수 있어도, 남이 날 불쌍한 눈으로 보는 것은 참을 수 없었습니다.

그래서 "어디 아프세요?" 누군가 물으면 디스크라고, 오십견이라고, 풍이 왔다 갔다..라고 말했고, 차라리 암은 지나간 과거의 병 일수도 있는 것이라는 점에 '암이 차라리 낫다'라는 나 위주의 생각도 했었구요.

발병한지 4년 지난 지금까지 내 입으로 병명을 말해준 이는 열 손가락 안인데, 당연하게도 내 입이 아닌 남의 입으로 전해져서 안 이들이 더 많습니다, 지금껏.

나의 것이 된 병을, 항상 같이 있는 병을

아직도 감추려 하는 것이나,

힘들어도 '난 괜찮다'라고 하는 것이나,

이러한 것들은 아직도 나를 버리지 못하고, 나를 낮추지 못하는(하심) 것이겠지요.

'배움'이 짧은 것인지, '무지'가 깊은 것인지.

아직도 여전히 '나의 것'을 움켜쥐고 있습니다.

그동안 힘들수록 좋은 글, 좋은 생각이 필요했고, 그것이 힘이 되었습니다.

그동안의 '배움'과 '기억'들이 몸이 견딜만해 진 지금은 오히려 멀리 있더군요.

또, 몸은 줄 수록, 편해질수록 더 편해지려고 하고 만족을 못 하는것 같네요.

아홉 가진 놈이 열 채우려 하는 것과 같이요.

많이 부족할 땐, 적은 것으로도 만족하더니

나아진 지금, 오히려 하나만 둘만 더, 조금만 더...,하면서요.

예전엔 있는 그대로 살수도 있다고 했던 것이

이제는 완전한 몸을 원하며, 만족 못해하는 모습...요즈음의 나에게서 그걸 봅니다

힘들 땐 나를 들여다보며 대화를 나누던 것이

이젠 온 관심을 밖으로만 쏟는 것도 그렇구요.

가진 것이 적을 때 더 만족했으며,

힘들 때 더 여유 있었던 것을 잊고 있었습니다.

그리고는 더 욕심내고 있는 저 자신을

여러분들의 글과 모습, 그리고 대화를 통하여 뒤돌아 볼 수 있었습니다.

환우들 모습 속 어디인가에 내 모습이 있음을 봅니다.

3. 약이 모든 것을 다 해결하진 않는다.

파킨슨병은 중뇌 속의 흑질(substantia nigra)부위의 도파민 생성 세포가 죽어 생기는 병으로 신경 전달 물질인 도파민을 생성하는 능력이 정상보다 많이(20%) 부족하게 되었을 때야 병의 증세가 나타나며 증세가 나타나기 전부터 이미 병은 서서히 진행 중이었다는 것이다.

파킨슨병은 진행성 병이다.

즉 뇌 세포의 사멸이 진행됨에 따라 병 증세도 진행된다는 것이다.

현재 치료방법은 도파민제인 레보도파를 복용하는 것이 일반적인 방법이다, 부족한 도파민을 이 레보도파 약을 복용하여 보충함으로 증세를 완화시키는 것이다. 그런 뜻으로 보면 현재의 파킨슨 약은 치료제가 아닌 병 증세 완화제 정도랄까...

그래서 '완치는 않 되지만, 죽지는 않는 병'이라고 한다.

아직은 완치의 방법이 없기에....

파킨슨병은 시간이 지나면서 증세(굳음, 떨림, 서동)는 진전되고, 그러면 복용중인 약의 용량을 올리게 된다.

약 이란 최대 용량이란 것이 있어서 한계용량이 있는 것....

이렇게 먹는 약의 양이 늘다보면 '불수의 운동'이라는 현상이 오기도 한다.

'불수의 운동'이라는 것은, 말 그대로 자신의 의지와는 다르게 움직여지는 자기 몸과 근육들의 움직임...

예로 4,5년 되신 한 분은 '목이 뒤로 넘어간다'고 하신다.

다른 한 분은 목이 저절로 돌아간다고 하신다.

7,8년 된다는 어느 분은 손이 뒤틀린다고 하시고, 또 다른 분은 몸이 흔들린다고도 하신다.

이것이 불수의 운동인 줄 아시는 분도 계시지만, 이 중에는 언제부터인지도 모르고 그저 병 증세의 진행이려니 아시는 분도 있었다.

현재로는 이러한 불수의운동을 위한 특효약이 없다.

방법으로는 먹고 있는 레보도파의 양을 줄이는 것이다.

이미 불수의운동을 겪고 있는 경우는 도파민 작용제(dopamin agonist)를 레보도파제와 같이 복용하면서 기존의 레보도파 양을 줄임으로서 불수의 운동을 낮추는 방법이 있다.

또한 이 도파민 작용제는 초기의 환자에게는 이 약을 먼저 복용함으로써 레보도파제 쓰는 시기를 늦춤으로서 그 기간만큼 불수의운동을 늦추는 예방의 의미가 있다는 약이다.

입으로 들어간 약이 소화관, 위 혈관 등을 거쳐 뇌에 도달한 양은 정작 20%정도라 한다.

그런 뇌 이외의 곳에서의 소화, 흡수를 차단하는 차단제도 레보도파의 흡수를 도와 그 효과를 높이는 역활을 한다.

우리 파킨슨병 환자들이 겪는 고통에는 굳어진 외형과 떨림 그리고 불수의 증세등 외부적으로 나타나지는 것과 수시로 변하는 증세, 당김과 풀어짐의 반복에 따른 쉴 새 없이 느껴지는 신경들의 움직임, 굳음과 휘어진 자세로 인한 근육의 통증등 내부적인 것이 있는데 우리는 자신이 속으로 겪는 고통보다는 남에게 보여지는 비정상적인 자신의 모습에 더 신경이 쓰이며, 상처를 받는다.

파킨슨병은 이제 더 이상 노인성 병이 아니다.

그만큼 젊은 분에게 많이 나타나는 추세이다.

이렇게 사회생활을 하는 분들의 경우는 정해진 약으로 견디기가 쉬운 일이 아니다.

파킨슨병은 신경을 쓰거나 긴장하면 더 떨리거나 굳는 등의 병 증세가 더 나타난다.

스트레스에 예민한 병 증상.

병 증상이 남에게 보여지는 떨림의 경우는 더 그러하다.

이런 모습을 노출시키고 싶지 않은 마음으로 정해진 양의 약을 넘어 더 먹게 된다. 저녁 약을 미리 먹는다든지...몰아서 먹는.

그런데 이런 것이 일시적으로 효과를 보는 듯하나 하면 할수록 효과가 미약해 진다. 그래서 약을 더 올리게 되고....

적은 약으로 견디자니 떨리고, 몸이 안 움직여지고.

약을 조금만 더 올려서 먹으면 불수의증세가 나타나고....

이것이 죽을 때까지 약과 동반해야만 하는 파킨슨병의 숙제이다.

'완치는 없고, 죽을 수도 있는 병'이라고 알던 병이

"약만 먹으면 된다'는 말로 희망을 주더니

'약을 많이 먹으면 부작용이 생긴다'고 하니 이제는 혼란이 온다.

그래서 묻는 말이 "약을 얼마나 먹어야 하나요?"이다.

글쎄, 답이 있을까?

의사선생님이 그런 저런 모든 것을 다 포함한 의미로 하신 말이 "80% 정도로만 약으로 해결하시라" 고 하셨다.

어느 정도 불편 한 것은 참으라는 말인데 어느 만큼이 80%인지 알 수는 없었다.

그리고도 각 환자들의 활동 량, 활동 범위 등 주변 환경과 본인의 나이, 의지 등 개인차등이 있기에 정할 수 가 없는 것 같다.

처방 받은 복용 약을 증감하면서 적당한 양을 정하고 그리고 해결되지 않는 증세를 위해서 약을 첨가하는 과정을 거치면서 가장 적정량의 약을 정하는 것이 환자 본인과 의사의 첫 과제이다.

환자나 그의 가족들은 약을 먹으면서 느끼는 반응들을 일지를 쓴다든지 하는 세밀한 관찰을 하여 그 반응을 의사에게 알리는 것도 적정량을 찾아내는 데에 도움을 줄 것이다.

몸이 움직이는 것이 가능하고, 자기 정상 생활을 불편한 가운데 어느 정도 유지해 나갈 수 있는 상태의 약, "적정량"이 정해지면 그 양을 될 수 있는 한 오래 유지하기 위한 방법을 찾아야 한다. 병 증세를 호전시키면서, 순간 순간의 병 증세를 견디어 내는 그래서 병을 이겨내는 방법들을.

증세를 보인지 1년 이상을 늦추고야 나는 2000년 2월에야 병원에서 진단 받는다.

그 때 처방 받은 약 명이 돔페리돔, 쎌리젤린, 씨네멧, 아만타딘 이었다.

한, 두 번 먹고도 효과가 느껴진다.

'아, 이젠 살 것 같다'

약 복용 한 달도 안된 어느 날 자려는데, "여보, 이 발 움직이지?" "이거 혼자서 움직여".

마치 활처럼 휘는 한쪽 다리, 허리부터 발끝까지 팽팽히 휘어졌다가 다시 원점으로 가서 다시 휘어지는, 내 의지와는 상관없는 오른쪽 다리의 움직임.

약이 너무 과해서 나타난 증세...그것이 '불수의운동'이었을까? 그 때? 벌써?....

그러고도 전에 없던 생리 지연현상, 극심한 변비증상, 심장이 쿵쿵대고, 숨차고, 빈맥이 생기고....무엇보다도 약이 흥분상태를 만들어 불면증도 생기고, 이유 없이 울화통과 신경질로 성격도 급해지고....

저녁 약 먹고 난 1시간 후 8시경이면 다리 속의 이상한 감각에 혼자서 거실을 뱅뱅 돌아다녀 기운 빼고야 늘어져 잠들 수 있는 상태도 겪었다.

약을 조금만 늘려도 흥분상태가 심해지고 약을 줄이면 금새 움직임이 느려지며, 통증이 심해진다.

이건 약 부작용이었다. 내 몸에 맞지 않는 옷 같이, 벗고 살 수 없기에 입기는 하지만 몸에 안 맞아서 불편한 옷 입고 사는 것과 같이....

이렇게 늘리고, 줄이고, 빼고 더하는 약 용량 조절을 6개월 동안 한 후에야 리킵 1mg, 씨네멧cr1/4알, 그리고 유맥스로 정한다.

약을 먹고는 나아지기는 했으나 여전히 다리는 뭉치고, 쥐가 났으며, 휘어진 팔, 굳어진 발가락, 뻣뻣한 발목 등 그리고 약 부족으로 오는 통증들....약해지긴 하였으나 여전히 힘든 병 증세와 함께 이제는 약으로 인한 힘듬까지....

그것들을 견디어 낼 수 있었던 것은 운동과 운동 후의 목욕이었다.

병을 앓으면 사람들은 착해지는 건가...

특히 불치의 병이면서 고통을 수반하는 이 병을 앓고 있는 사람들은 그리되는가...

무언가를 주고 싶어하는 마음들.

지금 카-페의 분위기는 참으로 좋다.

각자의 소질을 살려서 남을 즐겁게 하려고 하는 마음들이 느껴진다.

감히 말로 말할 순 없어도 남을 위해 무언가 하겠다는 맘으로 한 일들이

지금 여러분들의 사랑을 받고 있음을 느낀다.

콤탄을 먹고 많이 나아진 지금,

허리의 굳음 때문에 뻣뻣한 걸음과 서동, 그리고 가끔 있는 약한 떨림에 대해 남편에게 불평을 하면 남편은 예전보다 나아진 지금, 참으려 않는 나를 애써 이해하려 한다.

이제껏 고통을 느끼고 사는 내게 참아도 되는 것 아니냐고 말하지 못하는 걸 꺼다.

카-페 에서 만난 환우 한 분이 있다.

콤탄 때문에 대화가 트게 된 바람님은 나에게 늘 감사하다고 하신다.

불수의에서 헤어나게 되서 감사한다는 것이다.

도파민을 줄여 불수의가 줄어든 반면에 움직임이 힘들어지신 바람님.

그래도 좋으시단다.

그런 분에게, 서로의 불편함에 대해 얘기를 나누던 중

"약을 더 올리면 허리문제 등이 해결 될 것 같다." "약을 더 올리고 싶다"란 말에,

"O.K님, 약 올리지 마세요, 참고 견디세요." 하신다.

마치 내게 '전 그 정도면 좋겠어요.' 하시는 것처럼 들린다.

"..............."

나보다 더 한 고통을 받고 있는 사람이 있다는 걸 알면 내 고통은 가볍게 느껴진다.

집에 돌아온 남편에게 말했다.

"나보고 바람님이 약 올리지 말래."

속으로는 '전보다 나아졌는데....' 생각해도 나를 막지 못하던 남편이 좋아하며 하는 말,

"당신보고 (자기를) 약올리지 말래?" (^*^)

힘든 줄 알면서도 힘든 걸 참으라고 말 할 수 있는 이는

같은 고통을 견디며 같은 길을 걸어가고 있는 환우이다.

"바람님, 약 않올릴께요(^*^). 같이 이겨내세요."

4. 운동

운동1: 짧은 운동, 긴 목욕

병 진단 후 의사선생님께 묻는다.

'무엇을 하는 것이 도움이 되느냐?' .........답은 '운동'이다.

몸을 푸는 운동이 좋습니다. 수영과 스트레칭 같은...

그래서 방법이라 알고 초기의 급한 마음으로 시작한 것이 4년이 되었다.

이제 나는 당사자로서 4년 간을 직접 겪은 운동에 대해 말하려고 한다.

진단 후, 병을 위하여 무언가 하여야 하고 병에 좋다니까 시작한다.

오그라져서 틀어진 오른발과 다리로 걷고 나면 다리가, 종아리가 땅땅하게 붓는다.

그리고 나면 늘 통증이 있는 등, 어깨와 같이 벨트 맛사지로 온 몸을 문지른다.

20분 걷기에 40분 맛사지다.

그리고는 뜨거운 목욕으로 뭉친 근육을 오래도록 많-이 풀어야 한다. 지칠 때까지.

짧은 운동, 긴 목욕이다.

뜨거운 통 속에 앉아 있으면 통증이 좀 가신다.

양부작용인 듯한 오한, 한여름에도 추운 '뼛속추위'와 온탕에서조차 차가운 발가락들....

그 때의 나는 꼭 '백숙되기를 기다리는 털 뽑힌 닭'의 꼴 같다고 느낀다.

온 몸이 삶아져라 지져댄다, 통증을 잊으려고. 처음에는 냉, 온탕 번갈아 대며 감각을 통증을 마비(?)시켜도 봤지만, 곧 혈관확장 때문에 생긴 어지럼 때문에 냉탕은 안 간다.

온 몸을 파스로 도배도 해 대지만 소용이 없다.

약 부족으로 오는 통증이기 때문에....

그 때는 참 많이 뭉쳐 있었다. 땅땅하게.

나 자신도 무겁게 느껴질 정도로 땅땅한 내 다리를 보고 옆의 아줌마가 말하길,

"어쩜 운동해서 이렇게 단단한 것 봐!"

운동2: 첨부터 다시 시작 ....

한 달 반 동안 끊은 약을 다시 시작한다. 리킵 0.25mg부터.

"딴 맘, 딴 짓, 약 끊는 짓 안 했으면 좋았을텐데....'하는 후회는 일부러라도 안 했다.

이미 저질러진 물이니까.

처음부터 시작한다고 생각했다.

리킵의 효과는 적었다. 그리고 서서히, 조금씩 축적되면서 나타나는 듯 했다.

효과가 적어서, 부족했기에 나머지는 운동으로 채울 수밖에 없었나 보다. 아마 불편한 병 증세가 약으로 대부분 해결이 되어졌다면 그렇게 힘들여서 운동하지 않았을 것이다, 그 때에.

약을 끊었던 것 때문에 그 때의 나는 오른쪽 허리부터 발까지 멍하고, 오른 다리에 힘이 안 주어지는 것이 심했다. 그리고 허리, 궁둥이쪽의 통증도 있었다. 왼 쪽 다리는 오른 쪽 다리 몫까지 해야해서 항시 아팠다. 오른 다리와 왼 다리의 힘의 불균형. 그래서 오른 다리 힘 키우기 운동을 했다. leg-press라는 운동 기구로. 기계 밀기.

밀다보면 발바닥부터 허리까지 힘이 들어간다. 그리고 그것을 계속하면 굳어서 안 쓰는 곳, 마치 마비 같은 곳까지도 점차적으로 힘을 줄 수 있게 된다.

그런 곳을 힘주는 일은 더 어렵다. 하고 싶지 않다. 힘이 너무 든다....

그런데 그 모든 동작들을 정말로 천천히 해야하고, 천천히 하면서 힘 준 부분이 풀리기를 기다려야하고, 찌르르 하면서 반응이 오면 그 옆의 다른 근육에 힘을 옮겨서 굳은 곳이 풀리며 신경 줄이 살아나는 것을 느끼고....

중풍 후에 마비를 되살리는 운동이 그러 하려나?

처음에는 잘못된 기계사용을 지적해 주려는 선생도, 자주 보다보니 내 이상한 운동(?)을 눈치채고는 일부러 못 본 척 해 준다.

나는 오랜 시간동안, 한 자세를 유지하고 있다.

힘이 주어질 때까지,

반응이 올 때까지..........

굳어서, 힘 못 줘서 안 쓰는 그런 곳들을 찾아서 연습시키고, 또 그것을 반복시키고....

하다가 깜박 자는 일도 자주 있는 일이다.

그러다 보니 가끔 묻는 이도 있다. "아직 머셨어요?"

운동 안 하려면 내려오라는 얘기지.

당시의 수영에 대한 겪은 일을 글로 쓴 것이 있다.

전, 수영을 싫어하지요.

이런 저런 핑계(여자가 어딜 벗고 하느냐는 아버지 말씀..., 매해 여름 빠질 운세라는 어머니 말씀...그 시절엔 그랬어요)에 아이들 배울 때 배운 수영. 뜰 줄 알고 숨만 쉴 줄 아는 수영실력, 절대 발이 안 닫는 곳에는 들어가질 않는 제 수영을 부러워하는 사람이 바로 제 남편, "넌 빠져죽지는 않겠다, 배형으로 떠 있으면 되니까". 글쎄요, 아마 무서워서 심장마비로 죽지 않을까...생각해요. 전.

병에 걸리고, 수영이 좋대서 시도하곤 했지요.

처음엔 박자가 안 맞아서 그리고는 왼발은 치는데 오른발은 꿈쩍도 않고요. 그래서 자유형은 못하고 개구리형 하면 한 번을 못가서 엄지발가락이 점점 붙어버리질 않나, 걸핏하면 쥐가 나질 않나, 그리고는 안 그럴려고해도 마냥 삐뚤게 가고있는...그걸 불균형이라고 하겠지요? 다리는 뭉치고, 발가락은 붙고...처음엔 그랬어요.

그러더니 어느 때부터는 자유형도 되는 날도 생기고, 그런가하면 다음엔 자유형 하려고 물 속에 얼굴 박고 있으면 어느 발도 띄어지질 않는데....막막함...

'시작동작'이 안되는 상태. 마치 ,'언 것'같은 상태. 그러면 기분이? '더럽지요'

정말로 수영을 시도 하는 게 큰 맘 먹어야 하는, '죽을 힘'을 다해 하는 일 이였어요.

그러던 수영이 이제 '이상한' 상태는 지나 '못하는' 상태로 온 것 같아요.

지금도 평형 하는 게 더 편하고 평형 할 땐 물 속에서도 들리지요, 제 관절에서 나는 '뻑', '뻐걱'하는 소리가. 그래도 뭉치는 것, 붙는 것, 쥐나는 것...잊을만하고요, 옆으로 가는 것 봐 줄만 하고요, 자유형도 되긴 됩니다.

결론..

하나: 하긴 힘들어도 온 몸이 풀리는 건 수영이 낫더라.

둘: 병은 진전이 되도 운동능력은 발전하더라-란 말씀을 드리고요, .......후략

이 글을 올리고 카페의 한 분에게 공개적으로 지탄을 받는다. 어렵고 힘든 이들이 많은데 그런 분들의 마음을 다치게 하는 글이라 받아들이신 것이다.

운동은커녕 혼자 움직이는 것도 못하고, 거의 누워만 계시거나 그보다 더한 고통을 겪으며 하루 하루를 지내는 분의 입장을 헤아리지 못하고, “제가 해보니 좋더라. 그러니 해 보세요.“ 는 단순한 제 맘만을 생각한 것을 반성하고는 그 다음부터는 카페에는 여러분들이 특히 많이 힘든 분들도 계시다는 것을 유념하게 된 계기가 되었다.

다행히도 젊은 분들이나 환자 가족들이 격려와 호응을 잇달아 보내 주었기에 그 글을 쓴 나의 마음은 전달이 되었다. 또 카페의 그 분과도 오해를 풀고....

카페에는 여러 입장의 분들이 계시다는 것과 그런 분들 각각의 입장을 배려하여야 한다는 것을 가르쳐 준 분이었다.

그런 깨달음으로 다음과 같은 글을 다시, 덧붙여 올린다. 오해 없기를 바라는 맘으로.

수영은 확실히 좀 부담스럽지요. 저도 전에는 근력을 키우거나 스트레칭을 주로 하였는데 그런 운동은 부분 부분의 근력을 키워주는 반면 물 속에서 허우적대며 전신을 휘둘러대는 수영이 전신운동이 되기에 다시 시도해보고 있는 중 입니다. 서울대병원에 다니는데 그 의사 분도 수영을 권하셨지요.

그런데 찬 온도는 나빠서, 수영장의 물 온도도 남보다는 높아야 된다고 하셨지요. 물 온도를 높여 달랄 수는 없고^*^그래서 겨울보다는 여름에, 그리고 물에 들어가기 전에 싸우나 등으로 몸을 덥혀서...등 저의 상태를 봐서 하지요. 하기 싫을 때는 무리하지 않는 등 본인의 콘디션에 따라서 해야겠지요. 몸에 맞는 운동...그것이 무엇이든, 집에서든 집 밖에서든 해야되지요. 저는 부분 부분의 문제를 해결하는 운동을 먼저 했어요. 이제껏 오른 다리 팔의 안쪽 부분이 약간 휘어져 있는데 그래서인지 주로 바깥쪽 다리 근육으로 걷는 것을 안쪽근육을 쓰게 하는 운동을 한다던가, 휘어진 팔을 스트레칭으로 핀다던가...하는 못쓰는 곳의 힘을 키우는 운동을 했습니다. 나이 들면 병이 없어도 근육의 힘이 없어지고, 뻣뻣해지고...하잖아요, 그저 자신의 상태에서 시작해서 할 때마다 발전이 있으면 기쁜 맘으로 했으면 합니다. 사실 저도 운동을 참 싫어하는 사람이지요, 지금도요. 근데 안 하면 아프니까...하는 것이 마치 제가 운동을 잘하는 것처럼 되는 것 같네요.

안 하면 아파서 하다보니까, 효과(발전)가 있더라는...말씀입니다

.

그리고 전에 제가 우울해 할 때는 위로를 해 주시고, 이번에는 잘한다고 격려를 주시니...정말 감사합니다.

저의 가족들은 어쩜 이리도 고운 딸들이 많이 계실까요!(오늘 만난 딴 분도요)

저도 많이 큰딸이 있어요. 어머니에게 딸이란 고마운 존재이지요.

그리고 오늘도 오셨다 가셨지만 80이신 엄마도 계셔요. 아침마다 불경 읽으시는 걸로 아침을 시작하시는데, 아마 그 때마다 제 병(그게 뭔지는 이해가 안되지만)이 낫게 해 달라고 비실 겁니다.

수영은 전신 운동이 되고, 관절에 무리가 되질 않아서 좋다.

해 보면 빠른 시간에 전신을 운동시킨다는 것에 수영이 효과적이라는 것을 느낀다.

그런데 나는 물 속만 들어가면 굳은 몸이 더 굳는다.

한 동안은 시작 동작이 안 되어서 물장구가 안 쳐지고. 오른 발 왼 발의 물장구도 틀린 박자로 쳐지고, 몸은 똑바르지 못해서인지 마냥 비뚤게 가고....쥐 나고.

무리하지 말기.

무엇이든 자기가 원하는 운동이 자기 몸에 맞는 운동이라고 생각한다.

운동3. 병 증세에 역행하는 움직임, 운동

언제부터인가 운동효과를 느끼는 때...이다.

하다보니 무엇이 효과가 있고 어떤 운동이 어디에 도움이 됐는지 알아지는 것 같다.

병 증세 때문에 생긴 불편한 것들을 해결할 수 있는 운동 기구를 선택하는 나만의 방법이 생긴다.

보통 운동하면 주로 걷는 운동을 한다. 그래서 '러닝머신'을 주로 한다. 그러나 오그라진 발바닥과 굳은 근육의 다리로는 힘들었다. 그래서 주로 기구를 이용하여 스트레칭 효과와 근력 키우는 것을 주로 하였다. leg-press, push-down, 허리꺾기, 일렙티컬스(ellipticals) 그리고 스트레칭 볼과 나무 봉... 기구를 이용하면 운동 효과가 크다.

leg-press로는 다리 운동을 하며 힘이 안 주어지는 곳의 근육과 신경을 자극하는 운동을 했고, push-down으로 굽어진 팔을 펴는 것을 하였다.

손바닥도 발바닥과 같이 손바닥 골고루 힘을 주다보면 그 힘이 들어가는 곳에 따라서 어깨나 등에 힘이 들어가서 그 곳의 굳음이 풀리는 것을 느낀다.

하다보니 나와 궁합이 맞는 운동 기구도 생긴다. 일렙티컬스.

여러 단계로 높, 낮이 조절해 가면서 다양한 각도로 발판을 밟음으로써 발에서 전해져 오는 힘이 하체와 허리 부분을 골고루 자극시켜주어 허리와 다리의 굳음를 풀어주는 동시에 휘어진 근육들이 펴지는 것을 느낀다. 근육의 굳은 곳은 풀리고 몸은 바른 자세로 돌아오게 해준다.

이렇듯 굳고 당김으로 인한 휘어진 자세, 휘어진 팔, 다리 등이 제자리로 돌아오면서 통증도 사라진다.

결국 병 증세인 당김과 굳음 때문에 근육들이 휘어지고 뒤틀려서 생긴 통증이었다 라고 느낀다.

그리고는 상체와 전신을 펴는 스트레칭을 한다.

그러고 나면?

몸의 통증도, 갑갑함도 잠시 잊는다.

어기적 구름 위를 걷는 것과 같던 걸음이 힘있고 빠른 걸음, 큰 보폭 걸음이 된다.

다시 병 증세로 인하여 근육들이 휘어지고 멍해지기 전까지는.

이렇게 말하면 어떠려나?

파킨슨병으로 생긴 증상, 굳음을 푸는 방법은 약이다.

약은 한계가 있고, 또 약을 많이 먹으면 부작용도 있단다.

수술도 있다지만, 힘든 수술로도 완치는 안 된다고 한다.

다음날, 그 다음날이면 다시 굳고 그러면 다시 운동해서 풀고.....

이런 반복을 해야 하는 까닭은 이 병이 증세가 계속되는 진행성이기 때문이다.

그래서 나는 내 운동을 이렇게 표현한다.

"굳어 가는 병 증세에 역행하는 반복적인 근육의 연습."

5. 내가 받은 민간요법, 기 치료.

파킨슨병이 완치되지 않는 병이라는 걸 알면서도, 진단 초기의 불안과 어쩔 수 없는 기대를 갖고 많은 분들이 경험하는 일 중에는 침, 지압, 발 지압, 수지침, 민간요법 그리고 무술 등이 있다.

처음부터 그러한 것을 경계한 나도 경험이 있다.

그리고 아픈 이를 위하는 주위 분들의 마음은 그것을 권하기도 한다.

듣는 것이 많으면 해보게 되는 것이 사람 마음...어쩔 수 없는 것 같다.

그저 제 생각은 그런 저런 치료가 할 당시에는 효과가 있을 수 있다고 생각한다. 그러나 완치는 없다. 지나고 나면, 치료를 끊고 나면 되돌아온다고 본다. 왜냐면 이 병은 멈추지 않는 시간가 함께 진행되는 진행성이기에....

요즈음 자연 요법, 민간요법이란 말을 자주 한다.

그런데 그 민간요법, 자연요법의 범위가 어디까지인지 모르겠다. 한방 요법과도 다르고...

그런 범주의 기 치료받았던 내 얘기 하나,

카나다에 사는 친구가 유방암이 재발됨을 알고는 이번에는 민간 요법으로 암을 고치고자 한국으로 와 있었다. 그 친구가 권하는 기 치료.

친한 친구의 친척 벌되는 분이고 어디서 갑자기 나타난 '도사'도 아니고, 무엇보다 '기 치료'는 먹는 것도, 몸을 찌르는 것도 아닌 '정신적'인 것으로 해가 될 일은 없을 거란 생각으로 나섰다. 남편 역시 '나쁠 것 없다'란 생각이었고, 난 '친구 따라 강남 간다'는 맘이었다. 그 때가 진단 후 일 년쯤이었다.

처음 만난 도사의 내 병 원인은 수맥에 의한 마비란다.

원인은 잠자는 자리를 바꾸는 것으로 해결하고 그리고는 한 달이면 된다는 말.

"한 달인데 해 볼 만 하지, 뭐..."

친구 통해 얘기 들었듯이, 벽에 걸린 그림을 보고서 스스로 기를 돌리는 기 수련...

내 수준에 맞는 낮은 등급의 그림을 보고 합장한 자세로 발목을 붙이고 서서는 꼼짝 않고 집중해서 그림을 보는 것이다. 그렇게 약 30분을 꼼짝없이 서 있는 것이다

그리고도 몸 안의 기의 흐름이 이어져야 하니까 손은 합장하여 붙이고, 두 발목도 꼭 붙이고...

어려운 자세였다.

그런 상태로 그림 아래부터 맨 위의 일정한 곳까지 올라간 시선을 그림 한 곳에 고정시키고 그리고는 염원을 빌란다.

그때 내가 빈 염원은 '空'....그저 나도 공, 내 병도 공. 공. 공.........

후, 후, 후.........수련이었다. 기 수련.

그림이 돈다. 액자가 돈다. 시선을 돌려 벽을 보면 벽은 그대로이다. 그림만 돈다.

그리고 그림에서 광채가 난다.

모르겠다. 눈이 부셔서 생기는 것인가? 진짜 기가 돌아서 그러는 것인가?

나의 그러한 현상을 말하면 그 도사선생님은 '도사'다운 설명을 해 준다.

'전생에 공부가 많아서 발전이 빠르다'는 설명...

그리고 높아진 수준에 맞게 보는 그림을 바꿔준다.

이번에는 그림 속의 기의 흐름이 보인다. 그것들이 돈다.

그리고는 도사 선생이 지정해 주는 방향으로 누워 휴식한다. 잠이 깜빡 든다

.

집으로 오는 길은 기분이 좋다.

걸음이 가볍게 느껴진다. 몸도.

그럴 수 있겠지...기분은 상승되고, 잠도 깜박 잤으니.

한 달이면 낫는다는 도사의 말과 좋아진 몸에 자신이 생긴 나는 어느 날 밤 남편이 없는 틈을 타서 약을 불시에 끊는다. '기 치료 시작 6일만에'

와~....

약을 끊고 몇 시간이 지나자 약 달라는 신경들의 아우성들...

과히 좋지 않은 느낌이었다.

약 끊고 20일 후부터 오른쪽 허리 밑에 이상한 느낌이 든다.

멍~ 하는 무감각한 느낌. 그 다음에는 통증이 시작되고...

한 달이면 된다는 치료가 두 달을 넘게 되었을 때, 그 때부터 의심했었나?.........

점점 걸음 걷는 것이 힘들어진다. 움직이는 것도 힘들어진다.

그래도 내 자신은 잘 모른다. 내가 나아지는 것인지 나빠지고 있는 것인지...잘 모르겠다.

밖에 나가기가 두려워진다. 나가다가 자신이 없어 돌아 온 일도 있었다.

그저 기분은 좋은 상태였고, 나아지고 있다고 생각했다

.

어느 날 만난 친구 남편이 "예전보다 안 좋아진 것 같아 보여"란 말을 전해 듣고 깨닫는다. "그렇지? 나빠 진 거지?"

처음부터 있었던 생각이지만 차츰차츰 깊어져 가는 의심..

그러던 어느 날 손이 떨리는 것을 처음 느낀다.

물어보러 가서 그 방에 들어서, 그림을 보니, 또 도사를 보니 점점 더 떨렸다.

"나....왜 이래요?"

"흥분되고 떨려요."

"어떤 흥분? sexual한?"

"아뇨, 막 화가 나는 거요. 거 봐요. 가까이 오니 더 떨리잖아요..."

도사도 물론이지만, 그 때 왜 그랬는지 나도 설명 못한다.

하여튼 병 진단전 제일 증상이 심했을 때 다리가 조금 떨렸던 것을 제외하고는 전혀 없었던 떨림이 그렇게 시작됐다.

흔히들 약 끊으면 병이 더 나빠진다고 하는데, 그런 것이었을까?

약 끊고 한 달쯤에 생겼으니까 약 기운 없으면 생기는 그런 '떨림'이었을까?

그 후에 다시 약 복용을 다시 시작하면서 알게 된 것인데, 리킵이란 약은 효과도 한 두 달 지나야 제대로의 약효를 보는 약으로 한 두 달에 걸쳐서 서서히 늘리고, 약효도 서서히 쌓이면서 나타나듯이 약을 끊어도 일시에 약효가 소멸되지 않고 서서히 약효가 떨어지는 약이라니, 그 때 내가 한 달을 잘 지낸 것도 '기 치료' 효과가 아닌 '약 기운'의 잔재였다고 본다.

그 후에도 아이들에게 화를 내거나, 긴장상태가 되면 떠는 그런 증세는 미약하나마 계속 있었다.

떨림은 약 기운이 적어도 생기지만 약 기운이 있을 때도 있을 수 있다.

그 때 심해진 떨림은 약 기운이 없어서 생긴 떨림이고, 흥분 시나 스트레스, 긴장시의 떨림은 약 기운이 있는 on 상태에서도 오는 떨림인 것을 도사도 물론 나도 몰랐던 것이다.

기 치료 이야기의 끝은,

그렇게 새로이 생긴 현상을 "어찌하오리까?" 하고 묻는 말에,

'집도 절도 다 떠나 산으로 들어가 살면 된다'는 사교 집단 교주를 연상케 하는 대답과

기의 흐름을 도와준다는 기물인 팔찌를 차고 겪은 기이한 일....

흥분상태가 되어 잠도 잘 수 없었고 나중에는 그 물건이 있는 곳만 보아도 떨리는 증세...어느 날 집에서 멀리 떨어진 공공장소 휴지통에다 버렸다. 너무 무서워서...

또 하나, 평생에 한 번 꾼 생생한 귀신 꿈을 일부와 이부로 나누어서 꾼다.

그리고...

나를 치료하는 것이 도사인가 아님 도사 안의 귀신인가? 하는 의심도 들었다.

어느 날... 어제 치료 시 '아픈 곳이 여기구나' 했던 자신이 한 일을 다음날 전혀 기억 못하는 도사를 보고 이제껏 나를 '치료'해 준 것은 도사가 아닌 도사 안의 귀신이고, 도사가 보여준 신통력은 귀신이 한 일이.라고 생각된 나는 안 가기로 결심한다.

'죽을 병 이라도 귀신이 고치는 건 싫어. 설사 고쳐 준다고 해도 난 싫어'

도사도 친구도 부정한다. 신들린 사람 아니라고, 무당 아니라고. 치료 능력 있는 '신'과 같은 존재라고, 기가 센 사람이라고..

그때는 정말 무서웠다.

혹시라도 무슨 후환이 있을까... 하고도.

그 즈음에 나는 몸과 함께 마음도 불안 상태가 되었던 것 같다.

잠들기가 힘들은 불안 상태...

그 때, 내 옆에 항시 있어주는 남편과 무슨 말을 해도 "그럴 수 있지"라며 나를 이해하여(?)주는 남편 그리고 부처님의 말씀을 풀이한 경전들이 내게 큰 의지가 되었다.

나는 그때 그렇다고, 그런 일을 친구와는 의논할 수 없었다.

'죽을 병'을 고치려고 매달리고 있는 내 친구와는 입장이 다르다고 생각했다.

어쩌면 친구도 눈치챘지만 알고 싶지 않아 모르는 척 하고 있었는지도 모른다고도.

내가 도망쳐(?)나오고 한 참 후에 친구도 거기를 안 간다.

아마 내 친구...날 보고, 나 무사한 것을 보고 용기 얻었을까?

아프면 사람들은 약해진다.

그런 약한 마음을 비집고 들어오고 싶어하는 것이 있다.

그런 약한 마음을 이용하여 돈을 벌고자 하는 사람도 있다.

평상시라면 속지 않았을 것이 분명한 일인데도 왠지 판단력을 잃고 만다.

모두 욕심 때문이다. 낫고자 하는, 완치를 기대하는 욕심이 판단력을 잃게 한다.

주위의 많은 이들이 병을 걱정하는 마음으로 권하시는 ‘완치 방법과 완치 치료법’들.

그렇게 듣게 되는 것들에 일일이 기대를 걸면 자신의 몸에, 마음에 상처를 남길 뿐이다.

강해져야 한다.

“넌 네가 너무 교만하다고 생각되지 않니?”

매달리고, 쫓아다니는 모습은커녕 “겪으라면 겪어야지” 하는 맘으로 병을 받아들이는 내가 교만스럽게 보이나 보다.

“아냐, 지금 이대로 지내기도 힘든데 무엇인가를 기대하며 매달리는 것이 힘들어서 그래.”

용어 정리

PD환자는 레보도파/카비도파 (레보도파제, 씨네멧cr)를 복용하기 시작하면 병 증세인 굳음, 서동, 떨림이 거의 느껴지지 않을 정도로 좋은 효과를 보게 된다. 이러한 "레보도파 허니문 기간"은 보통은 2년에서 5년 지속된다.

그러다가 운동 움직임이 저하된다든지, 떨림이 증가되는 "약 효과 소실현상"(The wearing off phenomenon)을 경험하게 된다. 이 현상은 ON-OFF의 시작 증상이며 이 때의 대표적인 현상은 "on-off 변동이 심한" "운동동요현상" "예측할 수 없는 on-off상태"인 "FLUCTUATION"을 겪는다. 굳음보다는 서동이 주 증상으로 나타나며 이 상태가 계속되거나 심해지면 움직임이 불편하거나 불가능하여서 약을 올리게 된다. 즉 이 "약 효과소실"은 약 올리는 단계가 됐음을 의미하는 것이다.

움직임에 있어 하루 중에도 변동이 심하다면, 알맞은 처방을 위하여 운동 기능에 대한 정확한 분석이 필요하다. 운동일지는 이러한 운동기능을 분석하는 하나의 방법이다.

환자는 24시간 동안의 매 시간마다의 운동기능의 level을 적는다.

의사는 이것을 통해 환자의 매일 매일의 행동과 복용 약과 운동기능을 함께 분석하여 환자가 최대로 가능한 운동기능을 할 수 있게 도와주기 위한 가장 적절한 치료를 하게 된다.

Wearing-off: 레보도파 효과 시간이 짧아지는 것. 운동동요(Fluctuation)가 시작된다.

복용 약의 다음 단계를 예고하는 것이다.(end of dose motor fluctuation:약의 다음 단계로의 진행을 의미),

마치 불이 켜졌다 꺼졌다 하는 것과 같이, 전혀 예측할 수 없을 정도로 빠르고 급격하게 on에서 off로, off에서 on으로 왔다 갔다 하는 수도 있다.(Fiuctuation)

on일 때는 병 증세가 잘 조절이 된다. off일 때는 병 증세가 두드러지게 나타난다.

어느 날 아침잠에서 깨어났을 때 병 증상이 일부가 악화된 것을 느끼는 것과 같이 갑자기 나타날 수 있다. wearing-off, wearing-on때 Distonias가 있을 수 있다.

Off time: 약 효과를 못 느끼는 것, 아침 약 먹기 전에 잘 안 움직여지는 것

서동(천천히 움직이는 것), 부동(근육 움직임 소실: 근육 일부 또는 전부를 못 움직이는 것)

On time: 정상적이거나 거의 정상에 가까운 움직임. 약의 효과를 느끼는 때.

On time때에 불수의 운동이 있을 수도 있고 없을 수도 있다.

Freezing:일종의 Off, 본인의 의지와는 상관없이 일시적으로 움직일 수 없는 것, 발이 바닥에 붙은 것처럼 느껴진다. 몸을 돌리거나, 방으로 들어가려 거나(특히 좁은 공간)할 때 움직일 수 없는 것 같은, 말 그대로 갑자기 "얼어붙는 것 같은 현상

Tremor(진전, 떨림):보통은 근육의 휴식 상태에서 나타난다. 팔 다리 턱을 포함한 근육이 앞, 뒤로 리드미컬하게 움직이거나, 엄지와 손가락들이 약을 굴리는 모습으로 나타난다.

보통은 자는 동안에는 떨림이 없어지고, 스트레스를 받으면 심해진다.

약이 on time일 때도 떨림은 있을 수 있다.'

Diskinesias(불수의 운동):손 발 팔등과 같은 수의근의 비정상적인 불수의 운동을 말한다. 거의 눈치 챌 수 없을 정도의 당김부터 몸 전체를 당기고, 뒤틀리고 춤추는 것 같은, 글씨 쓰는 것 같은 움직임으로 레보도파가 적을 때보다 지나치게 많을 때의 상태이다.

Tremor(진전)과는 다른 것이다. On time일 때도 불수의운동은 나타날 수 있다.

Distonias(이상 감각증): 통증 .경련(쥐)과 같은 감각

안으로 휜 발, 뒤틀어진 몸통으로 나타나는데 이것은 끊임없는 근육수축 때문이다. 환자들은 심한 근육 통증이라고 말한다. 이것은 병 때문이거나 항파킨슨제의 부작용 때문에 나타난다.

굳음(rigidity) 서동(bradykinesia) 진전, 떨림(tremor) 부동(akinesia) 불수의운동(Dyskinesias) 이상 감각증(Dystonias) wearing-on(약 효과 있음) wearing-off(약 효과 없음) Fluctuation(운동 동요현상) Wearing off phenomenon(약 효과소실현상)

6. 약 효과 소실현상(Wearing-off)

파킨슨병의 현 치료법은 부족한 신경 전달 물질인 도파민을 약으로 먹어서 보충하는 것이 주 치료법이다.

약 복용 초기에는 약으로 병 증세가 해결되는 "ON"상태가 지속되다가 환자의 1/2-2/3정도는 약 복용 4-5년이 되면 "약 효과 소실현상"을 겪게 된다고 한다.

움직이는데 어려움이 생기고, 떨림이 증가되는 것이 마치 증세가 치료 전 단계로 돌아 가는 것 같은 것을 겪는다.

서동이 심해지고, 순간적인 freezing도 생기고, 무엇보다도 이제껏 없었던 "운동 동요 현상"이 생기는 때이다. 이 말에서의 '운동'은 몸으로 할 수 있는 '정상적인 움직임'부터 아주 '기본적인 움직임'인 "몸의 움직임"이다.

세수, 옷 입기, 식사 그리고 혼자서 걷는 것 같은 움직임.

"잠이 안 와요...잠이 적어지니 새벽 기도 하러 가기 좋아요."하는 가을님 에게 한 말....

"초기에는 자면 도파민이 나온대요. 자고 나면 몸이 풀어지는 것을 느끼는 게 그 까닭이지요. 자야 도파민이 나오는데 잠 안 온다고 안 자면 도파민 나올 기회가 없어지는 거예요. 잠 안 와도 도파민이 나올 수 있는 휴식, 기분 좋은 생각 등을 하면서 있으세요. 억지로라도 주무세요."

"자고 나면 몸이 풀리던 것이 언젠가부터 아침에 일어나면 움직임이 불편해지는 때가 온대요."라고도.

나도 누군가가 그리 말해주었으면 그토록 기를 쓰고 병 때문에 못하는 내 일, 남의 일 가리지 않고 극성 떠는 대신 몸 상태 유지하는데 신경을 썼을 텐데.....'

그저 그렇게 나아지면서, 조금은 불편한 그런 상태로 평생 살 줄 알 줄만 알고......

후회하는 일이다. 그 다음의 온 "OFF"가 너무 큰 슬픔이고, 충격이어서....

그래서일까? 보통은 2-5년 사이에 온다는 off가 나는 3년 만에 왔다.

그 즈음 굳음, 근육 뭉침 등은 두 달간의 발 지압으로 나아지고 있는 중이었다.

잠 잘 때 힘든 것도 나아지고 있었고. 진단부터 오랜 동안 오그라드는 근육과 발 때문에 혼자 힘으로는 잘 수가 없던 것도 나아져서 참으로 오랜만에 펴고 잘 수 있었던 때였다. 쭉 다리 펴고...

이렇듯 좋아지고 있다고 생각하던 그 때 wearing-off의 조짐은 우선 떨림으로 왔다. 늘어질 때 휴식 시에 문득 생기곤 하던 떨림 증세 그리고 새로이 허리와 허리 근처의 엉덩이 와 골반의 굳음. 허리 굳음은 심해져 갔고 통증도 있었다. 허리를 이용한 걷는 자세도 방향 돌리기도 어려웠고 심지어는 볼 일 보는 일도...

허리의 멍한 감각, 마비 같은 느낌과 함께 허리힘이 주어지지 않는 것을 알았다.

병 때문에 생기는 변비는 장의 순환이 원활하지 못해 생긴다고 알고 있었는데, 이러한 허리 근처의 마비와 같은 멍한 감각 때문일지도 모른다고 생각했다.

굳은 허리로 걷는 뻣뻣한 걸음걸이와 땅을 내려보고 걷는 자세는 병의 특징인 앞으로 굽은 자세였다.

그러나 난 이 글을 읽기 전 까지는 그저 허리가 굳어서 불편한 자세로 걷는 줄 알았지 정작 내 모습이 병의 특징적인 걸음걸이 자세인 줄도 몰랐다.

구부정한 자세 교정 운동

PD에 나타나는 것으로, 턱을 당긴 듯, 앞으로 구부린 어깨와 구부정한 자세가 있다.

이런 자세는 척추를 굳게 하며, 짧은 보폭을 갖게 한다.

엉덩이부분의 구부러지고 펴지는 근육(굴근과 신근)의 힘을 최대한으로 하기 위해서는 (척추를 곧바로 세운)곧은 자세를 유지하는 것이 필요하다.

이러한 앞으로 구부러진 듯한 자세를 방지하고 곧은 자세를 유지하기 위한 연습법으로

,

1. 서 있을 때는 반드시 두 손을 양 히프 위에 얹는다. 이 자세는 당신의 양어깨를 올려 주며, 당신을 곧은 자세로 서 있게 한다

2. 앉을 때는 테이블에 양 팔꿈치를 올려놓은 자세로 앉는다.

이것은 당신의 양어깨를 올려주며, 머리를 들어 곧게 앉는 자세를 만들어준다

.

3. 매일 아침 일어나자마자 그리고 자기 전에 거울 앞에서 당신의 두 손을 머리 위로 가능한 높게 올린다. 이 때 팔꿈치는 될 수 있는 한 곧게 편 채로 하고, 천천히 10을 세어라.

그리고 양팔을 옆으로 쭉 벌려 내려서 편 자세를 천천히 10을 셀 만큼 동안 유지하여 있는다.

이 동작을 20회 반복한다.

이 동작을 할 때 당신의 등 윗 근육의 당겨짐을 느낄 정도로 팔을 높이 뻗쳐야 한다.

머리는 올리고, 몸은 곧게...항시 그런 자세를 유지해야한다.

저의 경우, 저는 제가 구부정한 자세로 걷는지 몰랐습니다.

그리고 이 글을 읽기 전에는 제가 곧게 서거나, 걷는 것이 힘이 드는 것이 제 허리에 힘이 들어가지 않아서, 허리가 굳어서...등, 허리 문제라고만 생각하고 있었습니다.

즉, 내가 남의 모습을 볼 땐 병으로 보이는 것이 정작 내 문제일 때는 딴 소리를 한다는 것이지요.

사실, 스트레칭을 꾸준히 하고 있으니까, 없던 증세(굳는 증세)가 발전 될 거라고는 생각지 않았던 것도 있지요.

6개월 전부터 허리와 어깨, 목(그리고 등도)이 굳어 불편했는데, 그것이 불편한 다리가 편해져서 상대적으로 느끼는 것인지 새로이 더 굳은 것인지...에 대해 모르는 채로 지내오던 중이였습니다.

새로이 약을 첨가하면서 허리가 조금 풀어짐을 느끼면서, 이것도 병의 진전에 의함 이였음을 느낍니다.

몸이 풀린 듯한 순간이 지나면 다시 굳어져 있고...함을 매번 느끼면서도 운동이란 걸 반복해야하는 이유는 운동이 굳는 것을 해결해 주진 않을지라도, (약으로든, 기분으로 라든)몸이 풀어질 때에 회복이 빠르기 위해서라도 필요한 것 같습니다.

저도 1년여 진행된 상태여서 오른 팔이 안으로 굽어져 있고 어느 정도 이상 올릴 수도 없는 상태에서 이 동작을 시작했습니다.

어쩌면 앞의 세 번 째 동작이 그리 쉽지 않을지도 모릅니다.

두 손을 동시에 하는 것이 힘드시면, 한 팔씩 하십시요.

그리고 제 경우는 커텐 봉을 하나 장만하여(1만원쯤 하더군요)그걸로 이 동작과 나아가서는 팔, 어깨회전 그리고 허리 운동 등을 합니다.

하시다보면 곳곳이 굳어있거나, 풀어야 할 곳이 많음을 느껴서 지나치게 하시다보면 아프실 지도 모르니까 조심하세요. 하신 후에는 몸을 뜨겁게 하거나 두드리는 등 뭉친 근육 푸는 것도 중요하다고 생각합니다.

약 기운이 돌 때, 상태가 좋은 시간 등 자신에게 맞는 시간대에 그러면서 몸이 풀어져 있는 상태에서 하시는 것이 좋다고 생각합니다.

남에게는 쉬운 동작이 나에게는 어려울 수도 있습니다.

그러나 어렵지 않게 하던 동작이 되지 않는 막막함도 겪고 있는 이도 있었다는 것을 생각하시고(?) 힘내셔서 계속 하십시요.

"구르는 돌에 이끼 끼지 않는다"란 말 생각하시면....힘나시려나요?!

7. OFF

1. 내가 겪은 Off 증상

이런 것인가 보지요, 이 병이.

어제보단 오늘이 견딜만하다고 생각하려하며 굳어진 근육과 죽어있는 신경을 살린다는 맘으로 열심히 운동하고, 여러 가지 약 부작용을 겪으면서도 병에 지지 않고 싶어서 우는 소리 같은건 안하고 살려했는데....그런 것들은 견딜 만 할 때의 무엇도 모르는 객기였나 봐요.

사실, 지금은 좀 당황스럽고 막막한 기분인데 이미 이런 일들 겪으신 분들의 조언을 듣고 싶습니다.

몇 달 전과의 차이점은

*숙면과 틈 잠 후에 느끼던 도파민(생성)을 이제는 못 느끼겠다는 것과

*6시간씩 먹는 약 기운이 서너 시간이면 떨어진다는 것

*아침이면 오히려 잘 움직이던 몸이 한 달 전엔 낮12시까지는 힘들어지더니 지금은 낮3-4시까지 움직이기가 힘들다는 것...등이며

그 약 기운이 떨어지는 정도도 나만 느끼는 정도가 아닌 남도 알 정도로 급격히, 심하게 나타나서 굳고, 움직임이 현저히 떨어지고, 손도 심하게 떨기까지 하는데

이런 현재의 상태가 생각지도 못하게 빠르게 진전되었다는 점과

현재의 이런 상태의 불편함은 이제껏 제가 겪었던 최강도 라는 점에

(투병에 대한)투지도 꺾이고, 이젠 두손들고싶은 맘도 드네요.

돌아오는 금요일에 병원에 가면 의사선생님은 약을 올리자고 하실테고, 그 때까지 이런 상태가 지속되면 저 역시 그러고 싶은 맘인데요,

지금 복용하는 뤼킵(requip)을 1.25*3번을 1.5*3번으로 올리는 것이 나을까요?

아님, 아침에 물에 타서 먹는 약을 먹으면 반짝한다고 권하시는 약을 먹는 것이 나을까요?

그런 약 잡숴보신 분 계셔요? 약의 부작용이 어떤지 알고 계신 분 계시나요?

제가 겪고있는 일.....선배(?)이신 분들이 겪으신 일인가요?

그냥 여러분들도 이미 겪으시거나 겪고있는 일 일 뿐인 고통을 제가 엄살 부리는 건가요?

3-4년의 병력으로 벌써 한풀 꺾인 제게 용기를 주실 선배들의 조언을 부탁드립니다

off는 갑자기, 빠르게, 강력하게 왔다.

리킵 1알에서 한 알 반으로 올려 봤지만 효과는 잠시 뿐, 그저 그랬다.

씨네멧cr 1/4알을 1/2알로 올렸다. 그동안 같은 용량으로 3년을 지낼 수 있었던 것에 비하여도 또 늘려진 용량에 비하여도 약 효과는 미약했다.

약을 얼마나 올려야 할 지, 올린 약으로 얼마를 지낼 수 있을지...막막했다.

아침에 움직이기가 힘든 것이, 1시약이 약효를 보이는 1시 반에야 움직여지더니, 곧 3-4시가 되어야 약효가 나타나고, 급기야는 하루 3-5시간만 움직일 수 있는 상태가 된다.

약을 먹어도 효과가 느껴지지 않는 상태가 점점 길어지고, 언제 약이 돌아 움직여질지 예측 할 수도 없는 상태가 된다

.

내 경우는 진단 시에도 없던 떨림, 가끔 흥분, 긴장 시의 미약한 떨림이 있었지만 그 떨림에 대한 불편은 전혀 없었는데 그런데 OFF시의 떨림은 손에서 온 몸으로 번지며 그리고 남도 눈치 챌 정도의 강한 떨림이었다.

그리고 OFF시의 강한 굳음과 강직은 극심한 통증도 수반하였다.

남의 눈을 피할 수 없는 떨림과 굳어져오는 근육의 통증, 어느 것이 우리들을 더 슬프게 할까?

언제, 어느 때를 예측할 수 없이 off가 밀려온다.

마치 밧데리의 눈금이 하나씩 내려가듯이...그런데 내려가는 속도가 빠르다.

어느 때는 층계 올라가면서 시작하네...느끼는데, 계단 다 오르기 전에 이미 난 "off상태"가 되어버린다.

그럴 때의 난 밧데리가 떨어져 가는 로봇이 된다. 그러한 빠름이 하나,

뭐랄까? 성경에 나오는 뒤돌아보다가 서서히 돌이 되어 버리는 것과 같다고 할까?

그때에 목과 어깨로부터 빳빳이 굳어 내려가는 굳음 그리고 통증이 둘.

그리고 OFF시 손가락 하나 꼼짝할 수 없는 그 무력감이 셋....

그 때의 무력감을 어찌 말할까? 그 슬픔을....

그저 꼼짝 않고 앉아서 끙, 끙, 소리내며 아픈 것이 지나길 기다릴 밖에....

off가 와도 그렇게...

on이 와도 그렇게...

그렇게 하여 on상태가 되면 반짝하고 움직인다. 얼마? 2~3시간...3~5시간...얼마 안 가서 다시 밀려오는 off의 느낌...

그럴 때의 나는 '헐크" 같다고 생각했다, 내가.

그런데 나중에 들었다. 다르마님도 "헐크"라는 표현을 쓰는 것을.

off가 온다고 느끼는 순간 벌써 와 버리는...

약도 소용이 없고, 방법도 없는 것이 이 OFF이다.

약만 먹으면 괜찮다“고 하신 선생님도, 남편도 ‘다 남과 같다’는 구별되어지는 마음을 갖게 되어 이제껏 감사하던 마음과는 다른 마음도 갖게 된다. 서운함과 거리감까지.

이제껏 알고 지내던 친구들, 주변의 사람들은 멀게 느껴지고,

나와 같은 아픔을 겪는 이가 더 가깝게 느껴지는 동류의식, 동병상련...

모두 힘들어서 생기는 마음이다.

어느 날 외출에서 풀리겠지...하며 기다려도 풀리지 않는 몸과 떨림으로 당황된 나는 약을 조금 잘라서 더 먹는다. 기존의 복용 량보다 조금 많은 양의 레보도파는 금방 효과를 나타낸다.

"위급 시에는 이런 방법도 되겠네. 대신 저녁 약을 조금 먹으면 되지"

그런데 그 방법이 웬일로 두 번 째는 통하질 않는다.

약을 올려도 약 효과가 없는 상태도 겪는다.

물론 약으로 보면 매우 적은 양이고, 그 적은 양으로 약 효과 여부를 말할 수는 없을 지도 모른다. 그러나 막상 본인인 나는 그리 객관적인 판단을 할 여유가 정작 없는 것이다. 더구나 약의 부작용을 미리 겁내고 있는 나는.

언제 약 기운이 돌지, 몸이 언제 움직일 수 있을지...아무것도 예측할 수 없는 불규칙한 약 효과 때문에 이제껏 일상사와는 다른 하루를 보내야만 하는 때였다.

안 움직여지는 몸과 눈에 띌 정도의 떨림.....그리고 굳을 때의 통증.

그래서 더 견디어보겠다는 마음을 바꿀 수밖에 없는 상황이 된다.

그렇게 복용 약을 올리게 된다.

2. 찾아낸 OFF증세 해결 약

한편, 파킨슨병에 대하여서는 우리보다는 더 오래 전부터 치료해온 미국은 어떤 약을 먹을까? 하는 생각이 들었다.

리킵 복용이 미국보다 1~2년 늦었듯이, 신약이 있을지도 모른다는 생각을 했다.

오래 전에 미국으로 건너가서 영어가 더 편한 친구,

그 친구라면 미국 최신의 뉴스를 알고 있을 것이란 생각을 해서 신약에 대한 정보를 알아봐 달라고 했다.

그 친구는 나를 아예 미국 NPF(National Parkinson Foundation)의 'ask the doctor'에 가입 시켜 버렸고, 나는 매일같이 보내 주는 메일에서 내가 원하는 정보를 찾게 된다.

파킨슨병 환자들이 직접 자기들이 겪는 병에 대해 궁금한 것들을 묻고, 그 각각의 물음에 답해주는 문답을 통해서 그리고 NPF의 보충 자료를 읽음으로서 비로서야 병에 대한 것의 가닥을 잡는다.

그래서 찾은 약이 콤탄이다.

많은 환자들이 먹는 약 명에서, 그 약에 대한 답 글에서 내가 필요한 약이라는 것을 알고는

그 약에 대해 찾아보고 알아보고...인터넷으로 미국 내에서의 자료와 약에 대한 평가와 함께, 우리나라에서의 그 약에 대한 자료 그리고 약 실험한 결과 자료까지 다 찾아보는 일에 매달렸다.

ON-OFF 해결을 해 준다는 약, 불수의 운동 증세가 생기기 전에 먹는 약, 먹고 있는 레보도파의 양을 올려야 하는 시기에 먹는 약.

그 약의 말대로라면 가장 적절한 시기에 약을 찾아낸 것이다. 나는.

의사선생님과 의논을 하니, 마침 그 약이 서울대에서도 시험을 거친 상태이니 "먹어도 된다"고 하신다.

선생님이 알고 계셨다는 것, 마침 시험이 끝난 실용화 단계였다는 것, 약이 수입해져 들어와 있다는 것. 이 모든 것들이 나에게 큰 다행이었다.

이 약으로 레보도파의 용량을 더 올리지 않고도 off를 해결할 방법이 생겼으니까.

약을 만나 가장 편안한 시기라는 허니문기간, 즉 약효를 느끼는 ON의 기간이 남보다는 빠른 3년 만에 끝나고 추운 정월 불쑥 찾아온 불청객인 OFF를 다행히도 난 몇 달만 겪는다.

OFF증상을 해결할 수 있는 방법을 찾아 복용 약의 단계를 올리지 않고 OFF를 극복한다.

남편이 같은 의사이자, 선배라는 입장이 아니고서는 선생님과의 신약에 대한 의논이 그리 쉽지는 않은 것이 현실이다.

또한 선생님께서도 '잡수시라'는 허락을 하는 것도 쉽지 않았으리라 짐작된다.

비록 약에 대해 아신다해도 처음 처방은 아무래도 조심되고 예상치 못한 부작용 등에 대한 부담감이 있으리라 싶다.

여느 환자와는 달리 선뜻 허락하실 수 있었던 것은 내가 의논이 가능하고, watching이 가능한 환자이기 때문이 아닌가 한다.

환자들은 그런 의사 입장을 모를지도 모른다. 권위로 비춰지는 의사들의 숨은 방어의식을.

생명을 다루는 일이기에 작은 실수는커녕 옳은 판단과 바른 진료에도 불구하고 나쁜 결과가 생기면 당하는 환자는 물론이지만, 당당 의사도 속으로는 크게 상심한다는 것을 모를 수도 있다

.

콤탄과 레보도파제가 만나야 되는 까닭

파킨슨병은 진행성 운동 장애를 가져오는 질환으로 주관적 증상으로는 동작장애,진전,근육경련,균형장애,수시로 나타나는 중증의 괴로운 통증, 우울증및 수면장애를 들 수 있다.

현재 파킨슨병의 치료전략은 도파민 전구체인 레보도파를 사용하여 선조체 도파민 저장도를 보충하고자하는 도파민대체요법에 주로 의존하고 있다. 기타 도파민 효능약(브로모크립톤)및 비간접적 도파민성 작용효과를 갖고 있는 쎌리젤린이 있고, 또한 항콜린성 약물과 아만타딘은 보다 제한적 범위에서 사용되고 있다. 파킨슨병에 대한 수술적 치료는 아직 초보단계에 머물러 있는데, 상기 질환이 진행되어 제어 불가능한 운동증상이나 운동 이상증을 나타내는 환자에게 통상적으로 국한되어 있다

.

레보도파는 파킨슨병에 대하여 가장 유효성이 높은 대중요법 제제이다. 레보도파는 소화관 벽에 흡수되어 혈액을 지나 혈액-뇌 관문을 통하여 들어가 흑색질 뉴론의 시냅스 말단 내에서 탈 탄화 과정을 거쳐 도파민으로 전환된다.

파킨슨병의 조기단계에서 레보도파 치료법은 운동 불능증과 자세장애와 같은 증상에 상당한 치료학적 이점을 가져온다. 그러나 환자의 1/2~2/3는 약 5년 간에 걸친 레보도파 치료요법을 받은 후에 그 치료학적 이점이 점진적으로 사라지는 것을 경험하게 된다. 이러한 약효손실현상(wearing-off현상)과 같은 형태로 나타나는데 약물작용지속시간의 단축과 파킨슨 증상의 조기 재발을 특징으로 한다. 이와 같은 합병증은 시간이 경과함에 따라 진행하게 되며 예측할 수 없는 운동동요현상이 자주 최고조에 달하게 된다. 이러한 운동 이상증의 발생빈도는 파킨슨병이 발현 시기의 환자의 나이, 레보도파의 용량과 치료기간과 연관성이 있다고 생각한다. 이와 같은 부작용은 레보도파 반응의 초기및 말기(이상성 운동 이상증) 또는 OFF주기(실소성 운동이상증)에도 출현 할 수 있으며 전형적으로 이른 아침에 발생하고 있다. 이와 같은 후자의 근긴장 이상은 고도의 무능력과 통증을 유발시킬 수 있다.

지금까지 약효소실(off) 효과 및 운동 이상증에 대한 만족스러운 치료학적 대안이 확립된 적은 없다. 기타 항 파킨슨병 약물에 의해 레보도파를 부분적으로 대체하는 치료전략은 운동동요의 정도를 감소시킬 수 있으나 운동 이상증을 감소시키는데는 제한적 효과를 나타낼 뿐이다. 피크용량에 따른 운동 이상증은 때때로 레보도파의 용량을 감소시키고 보다 빈번한 횟수의 용량을 적용함으로서 완화시킬 수 있으나 이는 치료학적 반응기간이 보다 짧아지고 운동동요와 'OFF'시간을 증가시키는 요인이 된다.

상기에 언급한 결점에도 불구하고 레보도파는 파킨슨병에 대한 제1의 표준 약제이다. 따라서 레보도파의 작용을 개선시키고 근본적인 치료제의 유효성을 연장시키는 COMT와 관련된 치료 전략은 파킨슨병환자에게 극히 중요한 의미가 있다.

요약의 글:

*레보도파는 파킨슨병에 제1의 치료제이다.

*시간이 지남에 따라 치료학적효과가 사라지는 약효소실(wearing-off), 운동 이상증이 나타나기도 한다.

*COMT라는 효소를 억제함으로서 레보도파제의 체내 흡수를 높여줌으로써 레보도파의 치료학적효과를 높여주는 작용을 하는 것이 콤탄이다.

COMT는 세포내 효소로서 포유류 동물의 간, 신장, 위장, 폐, 심장 및 중추신경계와 기타 기관에 널리 분포되어있다.

경구(입으로)투여된 레보도파의 약 1%만이 뇌에 도달하게 되는데 그 이유는 대부분의 약물이 말초부위에서 COMT및 기타 효소 그리고 소화관과 간의 내피에 존재하고 있는 DDC에 의해 뇌에 도달 하기전에 대사가 되기 때문이다. 이러한 COMT를 억제하는 것이 콤탄이며, 씨네멧cr(씨네멧cr= 시네멧200mg+카비도파50mg)의 카비도파가 DDC억제제이다.

3. Fluctuation(운동 동요현상)도 병 증세이다

약의 효과를 느끼는 on-time, 약을 먹어도 움직여지지 않는 off-time,

on과 off의 불규칙한 변동이 병 증세의 변동을 만들고 그래서 운동 능력 즉 움직임의 변동이 생기는 현상으로 일단 초기의 on time인 허니문기간이 끝나는 시기에 약효과소멸현상을 느끼면서부터 겪는 증세이다.

약만 먹으면 해결이 되는 줄 알았는데 어느 날 아침 문득 움직임이 힘들어지는 때가 온다. 그리고는 약 기운이 다음 약 시간 전에 미리 떨어져버리는 약 지속시간이 주는 현상. OFF.

약 효과를 못 느끼면(OFF) 병 증세가 두드러진다. 굳음, 서동, 떨림이.

그러다가 약이 돌면(ON) 병 증세가 없어진다.

이런 운동동요는 불규칙하며, 예측할 수 없다.

약이 돌면 몸이 움직여지고, 약이 안 돌면 몸이 안 움직여지고....

또한 이런 on과 off를 오고 가며 느끼는 몸의 오그라짐과 펴지는 느낌은 심하면 통증과 같은 고통을 주기도 한다. 이른바 이상감각증(DYSTONIAS)인데 약이 부족해서 나타나는 현상이다. 이런 경련과도 같은 이상 감각과 함께 언제 어떤 상황이 될지 몰라 심리적으로는 위축되고 불안한 마음까지 생긴다. 병 때문에 겪어야하는 증상 중 하나이다. 마음은 몸을 따르는 것 그래서 안정제도 같이 드시는 분들도 많다.

몸의 변화가 이리 변덕스러울 때마다 마음도 같이 움직인다면 못 할 일이다. 그래서 이런 일을 매일, 매 시간 겪으며 살고 있는 우리들은 마음을 버리는 수밖에 없다.

우리가 시시각각으로 느끼는 몸의 고통과 함께 밖으로 나타나지는 병 증세로 인한 자존심 손상과 같은 고통까지 다 일일이 마음 낼 수가 없다.

슬퍼하거나 화내거나 하는 모든 마음을 버려야 한다.

몸에 힘을 빼야 한다. 몸에 힘주면 아프니까...

슬퍼해도, 화내도 몸이 아프니깐....

이 병 증세에는 얼굴 표정 굳는 것과 함께 감정 기복도 없어지는 증세도 있다.

자신의 힘듬이 극심할 때는 자신 이외의 것들에 신경 쓸 여력이 없다.

이래서 다 버리고 살 수 밖에는 없어진다. 나 자신 조차도 버리고 싶은데 하물며...

힘들면 자기 외에 모든 것이 버겁다. 다 짐스럽다.

아무리 힘들어도 내 일, 아내로서의 역할, 엄마로서의 역할을 하고 싶었다.

할 수 없는 일이 점점 많이 생기는 것에 대한 슬픔.

포기해야 하는 것들이 많아진다.

병을 싸워 이겨내리라는 투지도 포기하고 같이 살아갈 생각을 한다.

슬픔은 나로 끝내고자 하는 마음, 남과 내 가족을 배려하는 마음이 있는 것도 고통이 어느 정도일 때다.

움직이는 것이 너무 힘들고, 나 하나 만으로도 너무 힘들 때가 있었다. 몇 달간.

부모에게는 며느리 노릇도 못하고, 가족에게는 스스로 느끼는 미안함조차 무겁게 느껴져서,

끝내는 나의 벗어날 수 없는 내 힘듬 하나만을 지닌 채 모든 것으로부터 벗어나 있고 싶은 맘이 생기고...

버리고 떠나고픈 맘..........도 겪는다.

지난 추석 경에.

이야기 하나,

일년에 한 차례씩 돌아오는 날...2003년 추석 날 이었습니다.

추석, 정월 1일...

이런 날들이 의미가 새삼스럽게 느껴지니 이제쯤 철이 나나봅니다.

그런 일들이 사는데 불필요하고 번거롭기조차 했던 시절을 지나서

이제는 그런 날들을 소중히 엮어서

내 가족들에게 남겨 주어야하는 그런 나이가 되었나봅니다.

내가 없을 때라도

내 가족들에게 내 생일은 무심하게 넘어갈지라도

그들에게 이런 날은 없는 나를 생각하게 할 것이고

그들의 곁에 있을 때의 나를 기억하게 할 것입니다.

내가 곁에 안 계신 분들을 기억하듯이

엄마였던 나를. 부인이었던 나를 기억하겠지요...............

지금처럼 나를

열심히 살았고,

그들을 위해 무언가를 마련해놓고는

무엇을 달래도 줄 것 같고

언제라도 돌아와서 쉴 수 있었던

고향의 아랫목 같은 엄마로 아내로 남고 싶습니다.

나의 끝까지....

끝 모습까지....

이야기 둘,

동생(사촌)이 물어요

"죽는 걸 걱정하는 거야?"

....바보같이....

죽으면 끝인걸 왜 걱정 하누, 앞으로 살 일을 걱정 한다니깐...

...아무리 얘기해도 모르더라구요.

가족들 시선도 그래요(그런 것 같아요).

'잘 지내는데...엄살은 갈수록 더 하누만.'

....잘~지내기는....

발 한 걸음 한 걸음 떼는데도 얼마나 애써야 하는지,

그저 있는 듯 해도 온 몸의 신경들은 얼마나 아우성 치는지.

.....안다면서, 알지도 못 하누만.

그래서

이제 다 버리려고 해요...

버리고 살기.

홀로 서기.

버리는 것을 연습하려고 해요.

모두 다 버리면 얼마나 힘들겠어요?

그래서 틈틈이 오랜 시간을 두고 연습해 놓으려구요...

그들 곁에 있으나, 없으나

홀로 서 있을 거여요.

'무쏘의 뿔'처럼 홀로 서 갈 꺼 여요.

....그러고 싶어요....

이야기 셋,

'추석 증후군'이란 말이 있지요?

우리 집 추석은 차례만이 아니라, 송편 빚으시다 들어가서 누우신 그대로 돌아가신 시할머니의 제사도 같이 하는 3박4일 이상의 연례행사(?)이지요.

얼굴도 모르는 할머니의 제사 전 날부터 시작하여 늦은 제사 지나고 나면 다음날에는 제사 날 담가둔 떡쌀로 송편 빚기로 하루 종~일를 보내고 그 다음날 아침의 추석 차례...

시집가서 첫 해, 막내이면서도 두 형님의 부재로 어머니와 둘이서 그 일을 치루는 것이 그 때는 얼마나 힘들고, 싫은지....

예전부터 해 오던 대로의 그 많은 송편을 치대는 일부터 시작하여 빚기를 하루종일, 어머니와 둘이서 하면서 송편도 미웠고, 송편을 그리도 많이 하는 어머니도 원망스러웠고, 송편 맛있게 먹는 모습조차 미워했던...그 시절들.

제가 아무리 힘들어도 어머니가 힘드시는 것만큼, 하시는 것 만큼에는 음표 옆의 점만큼이나 턱없는 모자람에 힘들다는 생색조차 못 내던 그 시절들이 지나고 이제야 알 것 같은데....

어머니가 그리도 힘드셔도, 우리가 아무리 졸라도 단 한가지라도 거르지 않고 그 무거운 몸으로 고집스럽게 해 오신 "당신의 할 일"을 하고자 하시던 그 맘을 이제야 알 것 같은데...

올 해 추석에 처음으로 송편을 사 오라시던 까닭은

제가 힘듬을 배려해주심이요,

맞춰다 드린 송편의 맛에 대해 한마디 말이 없으심도 맛이 있어서가 아님을 잘 압니다.

그리고 또, 어머니가 말씀하셔도 지키셨던 제사시간도 이른 시간에 지내라 하신 것도 그러함이지요.

저 때문에......

늘 말씀하신 대로 아버님, 어머님 귀신이 오시지 못할 시간(?)에 지낸 것이요.

부모님 나이 80세...거진 60년을 해 오신 당신의 해오시던 것을 저 때문에 포기하시게 한 이 불효를 어찌하나 싶어서요.

이제쯤 아이들 힘든 것도 지나고, 또 그 일의 의미도 알아져

이제쯤 입 내밀지 않고 즐거이 할 수 있을 것 같은데....

예전에는 맘이 안 움직여서 불효를 했다면,

이제는 몸이 안 움직여져서 불효를 하게 되는 것 같은...마음.

정말 맘먹은 대로 사는 일이 안 되는 걸 자꾸만 겪게 되니,

.........좀 슬프네요................그랬어요.....

오늘만 슬프고 내일은 안 슬프려고 해요.^*~

극심한 OFF뒤 나아졌음에도 마음은 뒤늦게 앓는다.

불규칙한 몸 움직임과 해결되지 않는 병 증세를 겪으면서.

진단 시에도 늠름하던 마음이 처음으로 앓는다.

지나고 나니 우울증이었구나 하는 생각이 들더라.

4. 이상감각증(DYSTONIAS)

약이 과할 때보다는 약이 부족할 때 나타나는, 근육 오그라듬 때문에 생기는 이상 감각증은 운동 시나 수면 시는 없다고 한다.

진단 전에도 있었다.

하반신의 당겨지는 느낌, 조여드는 느낌이 계속 되면 더 참을 수 없는 갑갑한 때문에 대화 중에도 몇 십 분에 한 번씩은 의자에서 일어나 다리를 털거나 발을 굴러야 했던 것과, 잠을 잘 수 없을 정도의 다리 당김 느낌이 이상 감각증 이었다.

진단 후 약을 먹으면서도 이러한 느낌은 계속 되었다.

발을, 다리를 주물러 주어야 잠을 잘 수 있었던 것과

오른 다리 옆에 느껴지는 "다리 속 느낌“이 그런 것 이였다.

그리고 그 증세가 가장 심했던 적은 마치 OFF시절의 on-off가 바뀔 적에 나타나는 오그라들고, 펴지는 신경들의 변화로서 on과 off의 벌어진 차이가 크면 클수록 on-off 때 나타나는 이상감각은 더 커서 심할 때는 통증과 같았다.

진단 전에는 물론 진단 후에도 이상 감각을 계속 느꼈다는 것은 그만큼 내가 먹고 있던 씨네멧cr과 리킵의 양이 적었기 때문이다.

충분한 약은 이상 감각은 없게 하여 주지만 불수의 운동 같은 약 부작용의 위험이 크다.

또 “약을 얼만큼 먹어야 하나?“ 하는 문제로 돌아온다.

내 경우는 이러한 이상 감각증 때문에 열심히 운동을 하였다고 생각한다.

괴로워서, 아파서 한 운동...부족한 약 때문에 있는 이상 감각들이 운동을 하면 그 순간은 잊을 수 있었으니까.

4년 넘게 겪어 온 이상감각이 지금은 웬 일이지 요사이 많이 없어졌음을 느낀다.

콤탄 먹은 지 6개월이 넘은 지금이, 지난 4,5년의 어느 때보다 몸이 편안하다.

약으로 생기는 여러 가지의 부작용도, 진단 시부터의 근육의 굳음과 뭉침도 나아지고,

휘어지고 뒤틀린 근육들 때문에 있었던 통증도 몸이 펴지면서 없어지고,

약 퍼질 때의 찌르르한 기분 좋은 느낌부터 당기고, 뭉치는 느낌인 쥐, 경련, 통증과 같은 이상 감각까지 없거나 약해진 것은 콤탄이 내가 복용하고 있는 씨네멧과 리킵의 효과를 올려주어서라고 생각한다.

먹고 있는 레보도파 약을 늘린 것과 같은 효과를 주니깐 이상 감각증과 함께 병 증세도 더 완화되어 이제껏 불편하고 힘들었던 병 증세들이 줄거나 없어진 것이다.

약 부족으로 오는 이상 감각증을 견디는 방법으로 스트레칭 고무공을 이용하였다.

진단 시에 굳음, 당김, 오그라짐 때문에 앉는 것도, 눕는 것도 다 편하지 않아서 차라리 서 있는 것이, 움직이는 것이 더 편했던 때. 그러나 서 있거나 걷는 것도 곧 다리가 뭉치고 했던 때부터 이용해온 큰 스트레칭 고무 공....

굽은 허리 때문에 똑바로 눕는 것이 힘들 때, 계속되는 이상 감각 때문에 근질 근질한 느낌이 있을 때, 한 쪽 다리가 다른 쪽 다리보다 짧게 느껴질 때, 그리고도 굳음 때문에 갑갑한 부분이 있을 때....이 고무공을 이용하여 불편한 몸 근육을 늘려주고 풀어주고 하는 것, 4년 간 내내 도움이 되었다.

어떤 때는 공을 이용한 운동까지...... 그리고 신경을 살리는 재활 같은 운동도.

따로 배운 바가 없어도 하다보면 자기 몸이 뭘 원하는지는 알게 된다.

만약 우리가 신경 써서 우리 몸에게 물어봐 주기만 한다면 알아질 일이다.

하루 세 번 약 복용 때마다 찾아오는 on-off 증상이 또 달라져서 이제는 on 일 때가 더 힘들다. 약이 퍼져 나가는 느낌이 이제껏은 쫙 펴지는 시원함이었는데 이제는 새로이 모습을 바꾼다. 매번 그러했듯이. 이번의 off증세는 굳음과 함께 통증을 수반하던 전의 off 와는 다르다. 아스라이 번져오는 off 느낌과 극심한 어지러움 까부라짐..밖에서 그런 느낌이 밀려오면 순간 당황된다. 심장이 두근대며 무섭기조차 하다. 까부라지고, 멍해지며 오그라드는 느낌이 밀려오면 혼자 있을 곳을 찾아야 한다.

그런 일이 언제 어디서 생길까 하여 외출이 두렵다.

그래서 한동안은 7시 신데렐라가 되기도 했다. 7시 약 먹는 시간이 되면 영락없이 다운되면서 그 느낌이 밀려와서...7시가 되기 전에 집에와 아플 준비를 해야 하기 때문에.

집에 있을 때도 온다. 그럴 때는 방으로 들어간다. 밥 먹다가도, 밥 차리다가도.

"여보, 나 한시간만 아프다 나와서 밥줄께, 기다려..."

혼자 아파야 한다. 아무도, 아무것도 도움이 안 된다. 그 순간은.

한날은 엄마와 저녁식사를 같이 한 후의 일이다.

밀려오는 느낌에 미리 자리잡고 누워서

몸 구석구석 차례차례 신경이 펴지는 고통을 감수하고 있는 나를 보시고는 충격이 대단하셨나보다.

"이렇게 아픈데 어쩌니? 약을 먹지"

"약 먹어서 이래.."

"무슨 약인데 먹어서 그러냐..."

"그래도 약 먹고 이러는 건 나은 거야..."

"이러구 30분. 한시간 지나면 나아져."

"그럼 어쩌니..."

"매일 하는 일인데 뭐..."

해 줄 것이 없는,

그저 일상에서의 일이라서 그냥 옆에서 T.V 보고 있는 남편과 아프고 있는 나...

이해가 안 되는 풍경이었을 것이다.

평상시에 그리 무관심하지 않은 사위는 무심한 듯 T.V보고,

당신의 애뜻한 막내딸은 늠름하게 아파하고...

나, 아픈 것은 알았지만 직접 보시고 가신 그 후에

언니, 이모등 온 데다 말씀 하신단다. "걔, 아파서 어쩌니..."

나 아픈 것 이미 아는 이들에게는 새로울 것이 없다.

보지 못 한 사람은 모른다.

겪어보지 못한 사람은 모른다.

5. OFF와 ‘불수의’가 생기는 이유

파킨슨병은 뇌 세포가 70-80%정도가 사멸되면 병 증세가 나타나며, 그 후에도 뇌 세포의 사멸은 계속 진행된다. 그렇게 적어진 뇌 세포로는 우리가 복용한 레보도파를 다 저장 못하기 때문에 충분한 약 지속시간과 약 효과를 볼 수 없으며 그래서 불수의 운동도 빨리 유발이 된다는 것이다.

정상적인 사람에서 도파민은 도파민 신경의 말단에 저장되어 있다가 동작을 취하는 등의 필요한 경우에만 도파민 수용체를 자극하게 된다. 그러나 파킨슨 환자에서는 인체 내에서 자극을 필요로 하던 하지 않던 간에 레보도파제를 복용하면 무조건 도파민 수용체가 자극이 되고(불수의등 부작용 유발), 그러다 레보도파가 감소하면 OFF상태가 되는 양상이 약을 복용하는 횟수에 따라 하루에 몇 차례씩 계속되게 된다.

초기에는 충분한 약 효과를 느끼는 것도, 발병 4-6년이 되면 약 소멸 현상이 오는 것도 다 그러한 뇌 세포 사멸의 진행으로 생기는 것이란다. 파킨슨병보다 신경 세포의 손실이 더 큰 파킨슨 증후군의 경우 OFF 증세나 이상 운동증이 더 빨리 나타나는 이유도 그러한 도파민 신경 세포의 저장 능력이 보통보다 적어서 생긴다고 한다.

이렇게 하여 생기는 약 효과가 떨어지는 시기(wearing-off, Off)는 보통 약 복용 4년경에 맞으며, 불수의 운동 즉 운동 이상증은 투약 4년 이상이 되면 50%, 투약 8년 이상 시에는 90%, 12년 이상은 100% 나타난다고 한다.

파킨슨병이 진행성이라는 것은 뇌 신경세포의 사멸이 진행된다는 뜻이고, 그래서 병 증세도 진행된다는 뜻이다.

한 번 죽은 뇌 세포는 재생이 안 된다.

그러나 남아 있는 뇌 세포를 활성화하는 것은 가능하다.

뇌출혈 등으로 쓰러진(뇌 세포 일부 사멸) 후에 마비로 몸을 쓰지 못하던 중풍 환자가 재활 치료로 다시 움직일 수 있는 경우가 그 예이다.

그래서 인가? 약 1년 전부터 아침이 되면 움직이기 힘들거나 잠자는 동안의 긴 시간 동안 굳은 것을 느끼겠던 현상이 요즈음은 지르르 펴지는 느낌과 함께 아침에 움직이는 것이 덜 힘들다. 그와 함께 굳은 부위도 풀어지는 것을 느낀다. 조금씩. 허리, 어깨 그리고 몸통의 굳음이 펴지는 것을 느낀다. OFF증세도 점점 약해지고.

씨네멧Cr을 1/4알에서 1/2알로 올린 지 일년, 콤탄 먹고 8개월 지난 지금 느끼는 이러한 것들을 약의 효과라고 생각해야 하는지......그래서 든 생각이 ‘나, 뇌 세포가 살아나나 봐.‘ ^*^

죽은 뇌 세포를 살리지는 못해도 남아있는 뇌 세포를 활성화시킬 수는 있단다.

그렇게 신경 세포를 활성화시키면 OFF가 적어지거나 늦게 올 가능성이 생길 것 같다는 생각이 든다. 또 뇌 세포를 활성 시키는 것과 함께 뇌 세포 산화 방지를 하는 것이 OFF를 줄이거나 늦추어서 결과적으로는 불수의 운동을 예방하는 방법이 된다고 생각한다.

뇌 세포 산화 방지와 뇌 세포 활성화 방법은 비티민등의 보조제부터 정신적인 스트레스 줄이는 것 그리고 운동등 찾아보면 있어요. 그것들의 효과가 미약하다고 생각 드신다면 배아세포 이식하는 방법도 있겠지만 그것은 아직이니까 우선 이런 방법 먼저 생각해 보세요.

6. OFF의 극복

하루 3-4 시간 만 움직일 수 있었던 OFF시절

on-off시 때마다 느껴야하는 말로 표현 할 길이 없는 고통스러운 느낌들..."끙...아, 괴로워."

그리고 밀려오는 순간 속수무책 아무 방안이 없이 당해야하는 off시간.

본격적인 OFF를 겪은 지 10개월, 콤탄을 먹은 지 6개월이 지났다.

지금도 ON-OFF증상은 있다.

서동도, 떨림도...모든 병 증상들이 있다.

그런데 모든 증상들이 약하다.

강력하고, 속수무책이던 OFF증상이 다 약하게 나타난다.

나의 의지와 상관없는 "할 수 없는 상황"까지 가 본 나로 써는 할 수 있다는 것과 할 수 없다는 것의 차이를 안다.

이제는 힘들고, 아프고, 불편해도 할 수 있다. 움직일 수 있다.

OFF가 밀려오는 느낌과 함께 내 몸 안의 기운이 빠져나가는 그런 상태에서도 움직일 수는 있다는 것이다. 힘은 들지만....

그래서 극복이라는 말을 한다. "OFF 증세 극복"

짧다면 짧은 시간이지만 그동안의 OFF시의 증상은 참으로 각양각색이었다.

굳음, 통증, 신경들의 오그라지고 펴지는 느낌, 극심한 어지럼, 밀려오고 빠져나가는 느낌...그런 OFF가 수시로, 때로는 시간 맞춰 나타나기도 하는....도대체 변덕스럽기가 끝이 없는 그러한 불규칙한 상태, Fluctuation이란 말이 이 병을 대표하는 말이다.

수시로 바뀌는 ON-OFF에 대한 힘든 것은 지금도 여전하고, 생활에 불편을 주지만, 무엇보다 중요한 것은 움직일 수 있는가, 움직일 수 없는가...가 제일 중요한 것이라 생각한다.

혼자서의 외출이 힘들었던 그 때, 누군가 옆에서 붙잡고 끌어주어야 했던 때도 있었다.

그 때 우리 부부를 본 남편 친구 분이 하는 말, "너무 다정하게 가서 아는 척 할 수 없었다." 하신다.

그 때에 비하면 지금의 나는 일단 한 고비를 넘긴 것이다.

카페에서 병이 오래된 선배 한 분이 말했다.

병은 마치 계단 내려오듯이 한 단계씩 크게 나빠진다고.

이제 첫 계단을 극복한 것이다.

이런 OFF가 언제 다시 올 지 모른다.

그 때도 극복이 될지 그런 걱정은 미리 안 하련다.

지금 이 순간에도 겪고, 견디고, 이겨 내야할 것들은 여전히 있으니깐.

"다시 나빠진다 해도 설마 하루 3-4시간 움직일 수 있던 때보다 더 힘든 시간이 오려나?"

"한 번도 겪어냈는데 두 번은 못하랴?"

그런데 만약?

.................

"받아들여야지, 남도 그리 살고 있잖아."

안 받아들인다고 (내 병이)가거나 없어지지 않을 테니깐. 일단 병에 걸린 이상.

최악을 생각해 놓고 살면 앞으로의 사는 것이 덜 무섭다.

8. 도파민은 신경 전달 물질이다.

뇌와 척수의 두 중추에서 나와 몸의 각 부분에 분포하면서 외부의 자극을 중추로 전하고, 중추의 명령을 근육이나 각 기관에 전달하는 신경계인 말초신경계 중에 운동신경과 감각신경이 있다. 운동신경은 흥분을 중추에서 말단(골격근)으로 전달하여 근육 움직임을 일으키며 감각신경은 흥분을 말단(감각기)에서 중추로 전달하여 감각을 일으킨다.

수의운동을 하기 위해서는 먼저 운동을 하겠다는 의욕이 있어야 되며 이 의지에 따라 각각의 근육으로 운동지령을 보내는 것이 필요하다.

이와 같은 것들은 우리가 생물 시간에 배운 자극과 반응을 기억해 보면,

우리의 몸의 모든 것들은 우리 뇌의 판단을 거친 후에 뇌의 명령에 의하여 움직여지며 그러한 자극(뇌를 자극)과 반응(몸의 반응)들이 너무나 빠르게 이루어지기 때문에 그러한 사실을 잊거나, 생각지 않고도 움직일 수 있는 것이다.

파킨슨병은 “신경 전달 물질인 도파민이 부족하여 생기는 병”이다. 이제쯤 이런 말은 쉽게 들린다.

이 신경 전달 물질은 운동신경과 근 섬유 사이의 연접된 곳, 운동 신경섬유의 끝 부분에 있단다. 운동 신경이 근육에 전해지는 말단 부분에 있는 신경 전달 물질의 부족으로 근육의 움직임이 어렵거나 느리게 이루어지는 결과로 근육의 굳음이나 마비 같은 병 증세가 나타나는 것으로 신경이 죽은 마비 증세와는 달리 약이 on일 때는 움직일 수 있고, 약이 off때는 못 움직일 수 있는데 이 것을 봐도 우리의 안 움직여지는 부분들이 신경이 죽은 마비와는 다르다는 것을 알 수 있다.

이러한 이론은 그동안의 운동을 하며 느껴오고 있는, 나 자신도 설명되어지질 않던 나만의 운동과 그 운동에 의한 내 몸의 반응들이 이 글로 이해가 된다.

운동을 하면 잠시동안 돌아오는 못 쓰는 근육의 힘. 그래서 약속 전에는 일부러 운동을 하고 갔다. 몇 시간은 어눌한 몸 동작, 힘없는 걸음이 정상적이 되는 것을 알기에.

운동을 하면 펴지는 굳어진 곳들, 운동 후에 제 자리로 돌아오는 몸, 운동이라기보다는 못 쓰는 곳의 신경을 건드리는 것과 같은 행위, 아주 천천히 그리고 단계[적으로 해야만 펴지고, 그래야 시원해지던 남과 다른 운동들이 비로서 이해가 된다.

그렇게 내 몸이 원하는 것을 한다고 한 것이 내게 필요한, 적절한 운동이었다고 생각한다.

내 운동은 신경 살리기라고 볼 수 있다.

우리 몸의 말단 부분까지 전달되어 지질 못하는 것 때문에 생긴 굳음, 마비 같은 증세를 기구를 이용하여 푸는 것......그런데 푸는 것이 자기 의지로 이냐 아니면 남이 해 주는 것인가는 차이가 있는 걸 느꼈다.

즉, 운동에는 자기가 하는 운동과 남이 해 주는 운동이 있는데, 신경을 자극하고 뇌를 자극하는 일은 자기가 하는 운동의 경우에만 해당된다고 말할 수 있다.

집에서도 자주 용쓰며 근육을 푸는데 그걸 옆에서 보고 있으면 힘들어하는 내 모습이 안쓰러운가 보다.

그래서 "내가 뭘 해 줄까?" "내가 도와줄까?“하며 묻는다. 남편이.

그런데 해 보니 남이 도와 주는 것은 전혀 도움이 안 되는 걸 알았다.

"끙...아니, 내가 해야 돼."

내 의지(뇌)에 의해 내 신경을 자극하여 내 근육을 움직이게 하는 일은 내가 해야만 하더라.

내 병 증세도 내가 이겨내듯이 내 신경도 나만이 살려낼 수 있다.

"어쩌냐... 도와줄 수도 없고." 이제는 그리 말한다, 옆에서.

이것도 혼자서 겪어 내야 하는 일인가 보다. 병 증세와 같이.

9. 같은 길을 가는 동반자, 도반

우리는 같은 병을 겪고 있는 환우를 만나는 일이 수월하지 못하다.

우선은 움직임이 불편하다는 것과 외형상으로 나타나는 모습 때문이다.

병 증세가 심한 분들을 보는 일은 미래의 내 모습을 보는 것 같아서 꺼려지기 때문이다.

그리고도 할 수 없는 것이 많아지니까 자신감이 없어져 겁나고, 불안하고 그러면 떨림이 심해지고. 작은 스트레스에도 몹시 민감하다는 것이다.

외출이 힘들고, 꺼려지고, 사람들 만나는 것이 부담이 된다.

이러한 병 증세들 때문에 제한된 생활을 하게 된다.

제한된 공간, 제한된 사람과의 만남 그리고 제한된 시간(움직임이 수월한 시간)까지.

그런 면에서 컴퓨터, 인터넷 까페 내에서 만남 대화 등은 우리들에게 통로가 된다.

외부인과 쉽게 접촉함으로써 사회 생활과 접할 수 있는 장이다.

그러나 무엇보다는 쉽게 만날 수 없는 같은 병을 가진 환우들과의 만남은 큰 뜻이 있다.

병에 대한 정보를 접하는 것보다, 대화할 수 있는 것보다 더 큰 위안은

'나만 이런 힘든 고통을 겪고 있지는 않다' 는 것을 알게 되는 것이다.

홀로 겪는 것 같은 외로움과 억울함이 없어진다.

이렇게나 많은,

이렇게나 힘든 분들이 있는데....하는 생각에 나 정도의 고통과 힘듬은 엷어진다.

이른바 환우..............,

환우보다 더 좋은 말,

도반(道伴)

도반...같은 길을 걸어가는 동반자, 친구들.

나보다 많이 힘든 이들을 생각하면............

항시 미안함을 느낀다.

"난 잘 지내요."라고 말 한 다음이면 특히.

부처님의 제자인 문수보살님 말 중에,

'자신이 몸소 병을 앓아봄으로써 다른 사람의 아픔을 비로서야 알 수 있게 된다.'는 말이 와 닿는다.

직접 겪지 않고서는 모르는 미련한 나는,

이렇게 직접 겪고서야 조금 알아지는 것 같다.

10. 끝 말

카페에는 저보다 병이 오래되고 힘든 분들이 더 많이 있습니다.

제가 가입한 당시에 비하여 요즈음은 나이 젊은 분들이 병 진단을 받고 새 식구가 되는 일이 종종 생기는 현실에 마음이 쓰입니다. "갈 길이 먼, 힘든 길을 어쩌나...." 젊은 분에게는 더 먼 길입니다.

저보다 힘든 '선배'들 앞에서는 "힘들다"고 말하기 죄송한 마음이지요.

앞의 일을 걱정하는 '후배'들에게는 걱정을 더 하게 할까봐 조심스러운 마음이구요.

이래저래 입을 다물고 있는 게 상책입니다.

어떤 분은 저랑 병에 대해 이야기를 잘 나누시다가도 병력이 4-5년 밖에(?)안 된 후배라는 사실 하나만으로 "다음에 뵙지요." 라며 말을 끊고 나가 버립니다.

이해가 됩니다. 단지 내가 드리고픈 도움의 말이 남아 있는 게 안타까울 뿐.

많은 분들이 진단 받고는 마음부터 앓는 경우를 봅니다. 우울증을 겪기도 하고, 병 자체를 거부하기도 하고.

이 병은 계속 힘들고 아픈데, 벌써부터 기운 빠져하면 못 견디어내요.

슬퍼한다고 나아지는 것은 없어요, 몸만 더 아파요.

이 병....나빠만 지는 병 아니예요.

약 말고도 견디어 내는 방법이 있어요.

자기 몸에다 신경 쓰고 자꾸 해 보면 알아지게 돼요, 몸이 원하는 것을.

중요한 것은 약이 몸을 편하게 해 줄 때 알아내야 해요.

순식간에 나빠지는 것 말씀 드렸지요?

나빠지면 움직이기도 힘든데 무엇을 새로이 시도할 수 없어요.

약 먹고 살만 하다 할 때, 병을 안 초기부터 살아갈 방법을 찾으세요.

약 말고 병에 도움을 주는 방법이요....파킨슨병 증상 이겨내기 방법

운동을 하다보면 다리가 제 자리로 돌아오는 것을 느낍니다.

요상한 것은 다리가 제 자리로 돌아오는 동시에 양팔도 같은 반응이 옵니다.

중요한 것은, 그러면 우선 몸이 편해집니다. 통증도 나아지고.

그러한 상태가 그 순간뿐이던지, 다음 몸 굳을 때까지이던지, 아니면 이, 삼일간이던지 간에 ‘이렇게 하면 편해지더라...’하는 방법이 있다는 것이 중요합니다.

약도 지금쯤 되면 하루 몇 차례, 몇 시간 정도의 편안함밖에는 못 줍니다.

제 경우는 운동이 부족한 약으로 견딜 방법이 되더군요.

방법이 있다는 것...알고 있다는 것은 큰 힘입니다.

그리고 하다보면 얻어지는 것도 생기더군요.

언젠가는 약 효과 소실이 다시 올지도 모르고, 살다보면 다시 나빠질 때가 올 거여요.

그래도 우선 저의 견디는 방법으로 견디어보는 것이 약 늘리는 것보다 먼저이지요.

여러분도 방법을 찾으세요. 방법은 있어요.

출처: nanok 원문보기 글쓴이: nanOK

현수정  12.09.17 06:48

오케이님, 이걸 언제 다 썼어요? 오늘 컨디션이 좀 괜찮은가 보네요. 이거 전부터 틈틈이 하나하나 써서 보관했던 자료군요. 대단해요 이젠 다 써논글 올리는 것 조차도 힘들텐데 .... 오케이님이 올린 글 읽는 것도 한번에 다 못읽겠는데 말이에요. 지금 다 읽지는 못했어도 환우분들에게는 많은 도움이 되는 자료네요. 파킨슨계의 위키백과라고 해도 될 것 같군요. 오케이님이 어떤 상황에서 이 글을 올렸을지 알고도 남기에 마음이 너무 아파요, 어느새 눈물이 흐르고 있네요. 그만 쓸게요.

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• nanO.K 12.09.17 23:42
• 마당발인 현수정님도 이 글을 기억 못하시는걸보니 참 오래된 글이네요. 이제는 3,4년 초파였던 제가 13,14년되어 고참이 되었구요, 2003년 당시 전 초파였고 7,8년인 다르마님은 직접 그 긴 투병기를 즐거운 마음으로 많이 힘들어하면서 쓴것으로 그때 제 글보다 더 많은 공감을 받았어요 거기에다 당시 15년이던 ㅡ맞나?ㅡ당시도 심한 불수의로 힘들어하던 큐정님이 카페에 올린 자작글과 시는 또다른 투병기였지요 그 때 세사람의 글을 묶는 일을 했어야는데
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• 행복이 12.09.17 07:42
• 자세히 정리 해서 써 주신 글을 하나 하나 빠지지 않고 잘 읽고 있어요
  눈물이 앞을 가려 마음은 심란하지만....
  내가 받아 드려야 할 짐이라지만
  식구들에게 짐이 된다는 사실이 넘 힘들어요
  특히 아이들에겐 더 없이 미안한 생각이 들어요
  신랑에게도 미안 하지만
  좋은글 두고 두고 퍼다가 놓고 시간 날대 마다 볼고 마음 다스리는 시간을 가지고 싶어요
  환우님들 사랑 합니다
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• 화이팅 12.09.17 07:50
• 정말 유익한 글이었습니다. 후배를 위한 마음으로 쓰신 글이라 마음이 찡했습니다. 저희도 이야긴 하곤 한답니다.
  이 카페 덕분에 미래를 예측할 수 있었고 또 늦게 가는 방법도 배웠다구요. 모두들 힘냅시다 화이팅~
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• nanO.K 12.09.17 08:12
• 이 글이 십년전 글이고 이제는 오래된 것이라 많은 분들이 읽으신 것 재탕하는 것이라 생각했고 고치고 붙이고 하여 3년의 겪음을 13년의 겪음으로 수정하고 채워넣고 싶었지만...그 일은 커녕 댓글 하나 달기도 힘든 여기서무너지면 수술실로 갈거라는 저의 현실을 인정하고 아무것도 못하는 것을 이해하시고...오래된 자료이니만큼 부족한 것도 있겠지만 요즘 우리 카페를 보면 어쨋든 초기환우들이 많습니다 애써서 글올리면서 카페에 도움되려는 모습, 마음이 보이지만 칭찬도 잘 못해주는데 이번에 알게된 것이 많은 분들이 안읽으시거나 있다는 것도 모르시기에 글만 이동하였어요, 찾기 쉬우라고. 이 다음의 병진행은 누군가가 해주시길!기능 더보기
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• 큐트맘 12.09.17 09:45OK
• 님의 윗글 원문을 몽땅 프린트하여 기본서로 생각하며 수시로 꺼내 보던때가 벌써 옛날 이군요
  다시 손질하여 올려놔도 역시 좋은 투병지침서 같습니다기능 더보기
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• 마리아 12.09.17 08:35
• 오케님 이 글 다시 읽으며 아침에 마음 아파요 한대목 대목 모두가 .... 너무 완벽하신 오케님 다시한번 감탄하는 글입니다. 스크랩해 놓고 생각날때 마다 읽어 보렵니다. 어제밤 한숨자고 깨서 이생각 저생각 잠을 못 잤어요 글속에 담긴 모습이 내모습이구 현실로 받아 드리면서 어느땐 너무 속상해요 차근 차근 다시또 읽을거예요 파병 환우로서 다시금 일깨워주는글 수정하고 옮기기에도 벅차실텐데 마음이 아파요 처음 진단받았을때도 읽어보고 도움이 많이 됐었는데..같은 환우로 도움 드리지 못해 죄송해요 오케님 ㄷ우리 건강하게 살도록 노력해요 도움되는글 잘 읽겠습니다.
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• 선구자 12.09.17 08:41
• 오케이님 글을 읽으면서 파병에 대한 좋은 글을 남기셨다고 생각 합니다.
  저의 6년차 경과를 생각하면서 거의 비슷하게 진행 해 왔다는 느낌을 갖게 해요.
  너무나 좋은 자료 입니다. 달리 저장 하였다가 틈틈이 읽을게요. 감사 합니다.
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• 굿맨 12.09.17 09:01
• 아침 출근길 1시간을 읽었습니다. 읽으면서 감정이 복받치기도하고.....또한 내몸의 상태를 점검해 볼 수있는 좋은 기회가 되어 감사함을 드립니다. Ok님의 논리적인 글이 많은 환우님들에게도 도움이 될 것으로 봅니다. ^^기능 더보기
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• 아빠 12.09.17 09:47
• 이 아침에 얼굴에 온통 눈물이네요 o.k님의 투병기도 내마음을 울리지만 남편분의 깊은 아내사랑과 아내를 배려하는 모습에서 사랑이 어떤것인지 제자신을 돌아보게하는 감동의 글입니다
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• 청아 12.09.17 13:32
• 정말 환우님들이 이렇게 힘든지 몰랐습니다.댓글들 보고 맘이 아픕니다.엄마의 아픔을 다시 한번 생각하는 계기가 되었고
  많은분들에게 힘들게 올리신글이 큰 도움이 될것입니다. 정말 감사합니다.
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• duck 12.09.17 13:35
• 글을 읽으며 이때만 같으면 얼마나 좋을까 생각했어요...세월은 흐르고 병은 진행되고..십년의 삶이 얼마나 힘드셨어요..아직 끝도 아닌데..ok님..글 정리하느라 애쓰셨어요.여러 환우들께 도움이 많이 되겠어요.행운의 여신이 우릴향해 웃는 날 까지 파이팅해요!!
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• 소망 12.09.18 07:25ok.
• 님의 진면목을 다시한번 엿볼수 있는 장이 되었군요
  오늘도 어떻게하면 같은동료 분들에게 도움을 줄수 있을지를 생각하시는 님의 참모습을 볼수 있는 또 한번의 시간이 돠었군요
  잘 정리 하시느라 수고가 많으셨읍니다
  ok. 님 감사 드림니다
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• nanO.K 12.09.18 09:25
• 첫댓글에 답글 달때는 저도 각각의 답글을 달 생각이었는데 역시 그게 힘든일이군요 그런데 문님은 그걸 하시니 참으로 대단하신분이시었네요 전 쓰지도 못한 닷글에 어제, 오늘 아침 안좋아요 요즘 은 외출이나 걸을때 어지럼이 심한것, 비틀거리는 걸음과 집안에서는 새걸음 ...수면제먹고는 몽유상태? 무의식속에 자는것, 자고 깨서 느끼는 불안에 잠자다 일어나 앉아 졸다 머리찧고 졸면서 걷 다가 벽에 부딪치고. 그러나 아직 버틸만합니다
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• 아름다운사람 12.09.18 10:32
• 존경합니다.숙연해 집니다
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• 영선 12.09.18 12:42
• 오케이님에 글을읽으면서 내게 찾아온것 은 빙산에 일각이 아닌가 합니다.아직도 길은멀고 험난한 길이기에 오케이님께 그동안에 삶 자체가 고통에 연속이었어도 가족에 따뜻한 사랑이 있었기에 가능했구 시간이 지난 지금 여러환우님께 좋은 자료가 될것입니다.그동안 오케이님에 대해서 좀더 알아가는 좋은글 감사드립니다.
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• 민뉴 ^.~ 12.09.18 16:25
• 좋은정보 감사합니다. 글쓰시느라 정말 힘드셨을 듯 하네용.아마 환후분들께 조금이라도 도움주시려고 그러신거죠? 정말 다시한번 감사드립니다.
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• 눈맑은연어 12.09.18 19:53
• 감사합니다
  이런소중한글을 읽게해주셔서...
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• 잠실 베레모(박태종) 12.09.18 22:25
• 정성을 드린 글, 감탄을 하며 읽고갑니다.
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• nanO.K 12.09.19 09:29
• 오래된 글이라 미흡한데도 좋다..하시니 감솨~~~와 함께 죄송한 마음도 듭니다 제 글을 이제 10년이 지나고 10년을 더 겪고있는 저에게 궁금한것은 "지금"이실텐데...10년이 지난 결과가 궁금하실겁니다...제 글이 유의성이 있는 부분은 겪음, 경험부분일테니깐요.
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• 큐트맘 12.09.28 09:51
• 어제 정리를 하다가 프린트 해놓았던 옛날것이 나왔는데 명문은 언제 보아도 역시 명문
  대작 이였어요 힘좀 있을때 보완해서 책으로 출판해도 좋을뻔 했는데 하는 아쉬움..
  올 겨울에 한번 시도해 보세요 오케이 화이팅기능 더보기
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• 달빛 12.09.19 10:03
• 같은 환우로서 님의 글이 아주 유익했습니다 힘이 들어서 아직 반쯤 읽었으나 자주 자주 이 글을 읽으며 참고하겠습니다 
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• 재털이 12.09.22 21:05
• OK님 정말 대단하십니다. 차곡차곡 글들을 써오셨군요. 글을 읽고서 저도 운동을 열심히 해야겠고 관리를 철저히 잘 해야겠다고 굳게 다짐합니다. 글을 준비하시고 올려주셔서 감사합니다.  
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• 콜라 12.09.27 13:14
• OK님 팬입니다.^^
  항상 건강하시고, 화이팅입니다. 
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• 밝은 날 12.10.14 13:39
• 이 이상의 진행이 멈추시길 기도합니다.글을 어쩜 그리 영화 한 편을 보는 것처럼 쓰셨는지 감동했습니다. 획기적인 치료법이 하루 빨리 개발이 되어 해피앤딩의 글을 다시 적으실 수 있는 날이 오길 함께 기원합니다. 감사합니다. 운동 열심히 해보겠습니다. 건강하십시오!!

ss우리행복 13.05.28 12:18

어제목동이대병원 에 진단을 받앗읍니다..
절망은 말할필요도 없겟지요.
님의글을 읽으며 제가 걸어가야할길이 눈에보이는듯합니다.
운동을 조아햇고 지금껏 너무나 활기차게 살아왓던삶이 꿈이런가 합니다..
마음은 왜이리 우울하고 눈물은 자꾸만 나오는지~
전 아직 다른증상은 없고 왼쪽다리가 쉴세없이 떨려 어찌할수가 없어요.
약을 계속 늘려만 주구 증상은 줄어들지않고 이대로는 도져히 견디기 힘들고~
답이 없는것같아 답답하기만 합니다...

책가방 13.07.10 11:00

OK님, 소중한 투병기, 잘 읽었습니다. 이런 글은 가능하면 영문으로도 번역하면 한글을 모르는 환우와 가족들도 많은 도움을 받을 수 있을 것 같군요. 저는 지난 4,5년 동안 아픈 남편을 지켜보며 인터넷 검색으로 어떤 날은 새벽 3, 4시까지 컴퓨터앞에 앉아 있었지요. 제 생각에 당연히 모든 필요한 자료는 영어로 되어있다고 생각하고 한글로 검색어를 넣을 생각을 못 했습니다. 제 경험으로 이런 글은 영어권에는 없습니다. 감사합니다!!!

송암 13.09.13 05:06

ok님 ..감사합니다. 이번주에 서울 큰병원에서 저희 아내가 파킨슨 진단이 나왓어요 ..몸이 떨리고 동작이 느리고..그래서 인터넷을 찾다가 고마운 글을 봤네요.병원에서는 아직 경미한 약만 주고 운동을 많이 하고 3개월후에 오라고 하십니다.

그래서 이제부터 하나 하나 투병을 시작 하렵니다. 우선ok님 말씀대로 수영과 헬스장에서 근력운동을 시키렵니다.
그리고 한방도 찾을려고합니다. 봉침이 좋다는 말도있고 ....치료약이 나왔다는 말도 있고 ....많은 조언 부탁합니다.ok님
좋은 경험 감사합니다. 막막했어요. 힘내세요

가물치 13.12.11 16:06

저희 아내도 12.18일이 진단일인데 걱정이 앞서네요! 파킨슨 증상를 알고 며칠을 아내 몰래 울었습니다.앞으로 많은 조언 부탁드림니다.

아델 14.07.16 13:26

안녕하세요 글 감사합니다 3일전 어머니께서 파병진단을 받으셨습니다. Ok님의 글을 통해서 많은 도움을 받았습니다. 입원병실에서 인터넷 검색을 하시다가 파병환자들의 자세사진을 보시면서 나랑 똑같네라고 덤덤하게 말씀하셨어요...어떻게 힘이 되드려야할지 고민이 많았는데요... 글 진심으로 감사드려요 항상 건강하세요