♥기타♥ 저는 희귀병 환우입니다.청원 한번씩만 부탁드려요(끌어올림 글 입니다.)

[윤안드레아. 기적이 이뤄진다]

소울드레서는 우리가 만들어가는 소중한 공간입니다.
댓글 작성 시 타인에 대한 배려와 책임을 다해주세요.


많은분들 덕분에 어제는 동의 1등에도 등극했어요.ㅠ
정말 너무 감사합니다.
이 청원으로 모든게 해결되는건 아니지만 이제 첫발을 내밀었다 생각하긔. 갈길이 멀어요
저희 환우들 힘낼 수 있게 조금만 더 도와주세요ㅠ

저는 본-히펠-린다우 증후군이라는 희소 질환을 앓고 있는 환우입니다!

이 병은 3만 6,000명 당 1명이 발생하는 희귀병으로 종양 억제 유전자의 변이로 신장과 중추신경계, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생하는 유전 질환입니다.

부모 중 한 사람이 VHL유전자가 있다면 50%는 자식에게 유전되며 환자의 20%는 돌연변이에 의해 신체의 다양한 부위에서 종양이 발병되며 조기 발견이 유일한 치료제이며 계속해서 올라오는 종양에 의해 반복되는 수술과 후유증으로 남은 생은 고통에 짓눌리는 삶을 살아갑니다.

한국 MSD사의 웰리렉은 2019년 노벨 생리의학상을 받은 논문을 바탕으로 개발한 약으로 종양 억제 유전자의 변이로 인해 암 유발성 인자가 조절되지 않는 VHL 환자의 종양 진행을 늦추고 반복적인 종양 절제 수술로 인한 위험을 감소시키며 VHL의 유일한 치료제입니다.

2023년 5월 23일 식약처의 승인 허가를 받았으며, 2024년 4월 17일 건강보험심사평가원에 보험 급여 적용 신청을 한 상태이며, 7월 10일 중증질환 심의위원회의 평가를 받아 통과해야 보험급여 적용심사를 할 수 있는 다음 단계로 넘어가는 첫 관문이라 안내받았습니다.

MSD 사의 웰리렉이 보험 적용이 되어 평생 먹어야 하는 저를 포함한 전국의 모든 VHL환자의 고통을 희망으로 살아갈 수 있도록 잠시 시간 내어주시어 도와주시면 진심으로 감사하겠습니다.

참여 방법은 아래와 같습니다.

링크를 클릭하시고 -> 하단에 목록보기 바로 옆 “동의하기”를 클릭하시고 -> 비회원 인증하기 누르시고-> 휴대폰 본인인증 누르시고 -> 통신사 등을 체크 해주시고 -> 문자(SMS)로 인증하기를 클릭하시고 -> 본인 핸드폰 번호 등을 입력 -> 인증 번호 6자리 입력 -> 확인 -> 동의하기 클릭 -> 위 내용에 동의합니다. ㅡV -> 청원 동의 누르면 -> 처리 완료 -> 확인 -> 끝입니다.

현재 보험 적용이 되지 않는 시점에서 이 약을 먹으려면 연 8,000만 원 이상의 비용이 들어 약을 먹지 못하고 있습니다. 잠깐 시간을 투자해 주신다면, 저와 전국의 VHL 환자에게 큰 힘이 됩니다. 청원 동의를 부탁드리겠습니다. 항상 건강하시고 좋은 하루 보내시길 소망합니다. 감사합니다!

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14A3D71F3C915F7DE064B49691C1987F

[보리보리보리]

하고왔긔!

[강의파강사]

햣그ㅣ

[우리고순이는2036년까지무병장수한다]

하긔

[새로운솔]

했긔

[Dita Von Teese]

했긔

[개그지망생]

38,780 완료 숙부님 힘내세요!!

[초긍정대마왕]

했긔

[우리복보]

했어요!!

[친일파와한남주궈요안미안합니다]

동의 했어요!

[Cloud Punch]

하고왓긔!

[정선생]

했긔!!

[싸우긴싫은데입닥치긴싫은걸요?]

동의하고왔어요!