유00,42세
오늘 1시간 7분 나왔는데요 지난번보다 덜 나왔어요.
그전에는 건강에 항상 자신 있었거든요 뭐든 잘 먹고 잘 놀고 운동도 거의 안 하던 생활이었는데 이제는 규칙적인 생활 루푸스를 제외하면 다른 감기도 거의 안 걸려요.
처음에 #루푸스라고 말씀해주시고 나서 그냥 첫마디가 죽을 수도 있다고 그렇게 말씀하셨어요.
그것이 그렇게 큰 병인지도 몰랐고, 그때는
소금은 잘 안 쓰고요. 왠만하면 이제 간장 넣고, 식구들도 달걀 프라이 할 때도 소금 잘 안 넣어요.
요즘에는 저염식이 맛있는 것이 많이 나와서 집에서는 이렇게 먹고 밖에 나가서는 저염 식당도 있잖아요. 그렇게 주로 먹고 있고 그다음에 단백질 제한을 해야 하지만 기본적으로 먹을 수 있는 단백질량은 최대한 지키면서 먹고 있어요. 단백질을 많이 먹게 되면 단백뇨가 심해지니까요.
단백뇨가 많이 줄긴 했는데 그래도 일반 수치보다는 좀 높거든요.
일단 단백뇨 수치를 정상화할 수 있도록 노력해야 할 것 같아요.
슬퍼하는 것은 잠깐이고 빨리 일어서야 할 것 같아요
일단 받아들이고 할 수 있는 것을 먼저 생각해야 할 것 같아요.
최00,20세
다들 처음에는 저처럼 부을 수도 있고 #관절염 때문에 관절 하나하나가 빨개져서 부을 수도 있고
#림프종이 생겨서 저처럼 못 걸어 다닐 수도 있고.
저는 모든 케이스를 다 겪어본 실험체급이었지만, 림프종이 생겨서 저처럼 못 걸어 다닐 수도 있고
그 고통은 사실 평생 가지 않아요.
저는 그때 평생 갈 거라 생각하고 안 좋은 생각까지 다 했었지만 진짜 견디고, 견디고, 견디고, 견뎌서 몇 년 버텨 보니
내가 얼마나 건강해지고 싶냐는 의지에 따라서 몸도 내 생각에 따라서 움직여주는 것 같아요
#류마티스내과 교수
예전에 비해서 새로운 치료법들도 많이 개발되고 있고 또 부작용도 좀 더 줄일 수 있는 약물을 우리가 사용할 수 있는 경험도 많이 축적됐기 때문에 내 상태를 수시로 잘 점검해서 지금 현재 내 몸을 가장 필요한 약재 어떤 약재가 가장 적절한 용량인지 잘 평가해서 의료진과 상의해서 꾸준한 약물 치료를 잘하는 것이 루푸스의 관해를 잘 유지할 수 있고 자기 스스로는 내 몸의 면역에 좋은 면역상태를 유지할 수 있도록 좋은 생활 습관을 갖는 것들이 도움이 될 거라고 생각합니다.-#생로병사의 비밀,kbs.편집.