백반증을 이해하는 분들과 함께한 충청도(청주) 모임 후기

[나 그 네]

5월 충청도(청주) 모임은

서울에서 지인 두 분과 함께 참석하신다는 후앙밍난 님께서 도착하기 전까지

먼저 도착하신 부모회원님과 환우들이

백반증 발병 시기, 치료 과정(방법), 지역 병원 정보, 보험 적용 범위 확대 필요성, 현재의 고민 등 이야기를 나누었는데 처음 참석하신 분들도 계셨지만

어색함이 없이 즐겁고 의미 있는 모임이었습니다..

작은 하얀 점으로 시작하는 백반증

초기에는 대수롭지 않게 생각하고 지내다가 눈에 띄게 크게 번지면 그때부터

치료하는 환우들이 많이 계신 것 같습니다.

이번 청주 모임에도 그런 환우가 계셨기에

일반인을 대상으로 백반증을 알리는 켐페인도 해야 겠다는 생각도 해 보는 시간 이었습니다.

그런데 켐페인 까지 하려면 모임 활동에 참여하는 환우와 가족들이 많이 계셔서

더 활성화되고 조직 체계도 갖춰야 될 것입니다.

우리들이 아니면 할 수 있는 것이 아니기에

회원 여러분들과 공감대를 만들어 가기 위한 활동을 적극적으로 펼쳐 나가려고 합니다.

회원 여러분들의 동참을 기대합니다.

이번 모임에 참석하신 분들은

15년 전에 발병되어 우여곡절이 많으셨다는 push님..

참석하신 회원 중에 최고 연장자셨는데 앞으로 청주 모임이 활성화 될 수 있도록 이끌어 주셨으면 합니다..

만나 뵈어서 반가웠습니다..^^

귀여운 아들 치료를 위해 청주에서 서울까지 주2회 병원을 다니고 계신

힘내 우리아들님..

정성으로라도 꼭 좋은 결과 있을 것입니다..

모임 장소를 알아 봐 주셔서 덕분에 조용한 가운데 의미 있는 시간을 가졌고요..

맛있는 식사를 했습니다.. 감사합니다..^^

발병된지 몇 개월 안되어 치료 방법 등 궁금한 것이 많으셨던 모이네님..

모임에서 나눈 이야기를 참고하면서 열심히 치료하시면 좋은 결과 있으실 것입니다..

열심히 치료하셔서 치료 과정을 공유해 주세요..^^

충청남북도 모임 활성화를 위해 적극적이신 김종선님..

제일 먼저 도착하셔서 처음 참석하신 힘내 우리아들님께

충남대 병원 의료진에 대한 정보도 전해 주시고..여러모로 감사합니다..^^

처음으로 시도해 본 등산을 겸한 모임에 함께 해 주신 윤재중님..

정상에 올라가 자연의 멋진 풍경을 배경으로 사진도 찍고

모임에서 치료 경험을 공유해 주셔서 감사합니다..^^

추후 천안 아산 지역 모임도 추진해 보겠습니다..

처음으로 시도한 등산을 겸한 모임을 위해 준비를 많이 해 주신 충주님..

등산 후 조령산 휴양림에 들러서 마신 커피와 산채비빔밥 정말 맛있었습니다..

앞으로 청주는 물론 충주에서도 환우 모임이 계속 이어졌으면 좋겠습니다..

감사합니다..^^ 지인분께도 감사 인사 전해 주십시요..

직장 동료였던 지인 두 분과 함께 참석하신 후앙밍난님

지난 서울 모임때 처음 참석하셨는데 멀리 충청도 모임까지  환우들 활동에 적극적으로 참여 하시고

6월 모임 장소까지 제공해 준다 하시고.. 감사합니다..^^

덕분에 편안하게 귀가했습니다..

함께 참석해 주신 두분께도 감사 인사 전해 주십시요..

이상 총 10명의

백반증을 이해하는 분들과 함께한 충청도 청주 모임..

즐겁고 유익한 시간이었습니다..

감사합니다..^^

[푸른잔디]

나그네님 수고 많으셨어요~~
건전한모임과 유익한정보로
모든 환우들이 참여 할 수 있는 카페로 성장되길 응원합니다

[나 그 네]

운영진에서 추진 하는 모임은 전국적으로 모임을 활성화 시키기 위해 여러 지역 모임 위주로 진행되고 있습니다.
한번 모임을 가졌던 지역에서는 그 지역에 계신 분들이 주축이 되어서 모임을 계속 이어 가 주셨으면 합니다.
6월에는 25일 토요일 인천 을왕리 해변 부근에서 전국 모임을 추진하고 있으니 모임때 뵈었으면 합니다..^^

[김종선(꼬꼬농장)]

항상 감사드립니다

[나 그 네]

귀가 잘 하셨군요..오랜만에 뵈어서 반가웠습니다..^^

[블루레인]

많이 모이셨네요 저도 참석하고싶었지만 못해서 아쉽네요 모두들 치료잘되시길 바랍니다^^

[나 그 네]

청주 모임이 정례화될 것 같습니다..안정되시면 그때 참석하셔서 함께 해 보세요..건강하시고요..^^

[push]

처음 모임에 참석했는데 어색하지도않고 친하다는 느낌이 아주좋았습니다.좋은정보 감사하고 멀리서 오신 나그네님 후앙밍남 님 충주님 김종선 님 윤재중 님 고맙습니다.그리고 힘내우리아들님 빨리좋은소식 기다릴게요.백반증환우 여러분 좋은 일만 있기를 기대하면서 화이팅입니다^_^

[나 그 네]

치료 경험등 많은 이야기 나누며 즐겁고 의미있는 시간이었습니다..
잘 알려지지 않은 커버마크가 너무 완벽하셨는데 카페에 소개해 주시고
얼굴 부분에 다시 치료하신다고 하셨는데 좋은 결과 있으시길 기원 드립니다..^^

[윤재중]

2번째 참석하면서 .....
저는 원래 사람들하고 쉅게 못어울리는데
백반증을 앓고 있어서 첨 만났는데도 사람들 인상도 넘 좋으시고 나그네님은 참 말씀도 잘하시고
등산 넘 즐거웠어요

[나 그 네]

함께 등산 하며 많은 이야기도 나누고 즐거웠습니다..
천안 아산 지역 모임때는 공원 산책하는 일정으로 추진해 봅시다..^^

[nolja]

참석하고싶었는데 .. 다른일정이 있어 못갔네요ㅜㅜ 애들두 어리고..

[나 그 네]

힘내 우리아들님께서 안부를 여쭤 보셨습니다..
아이들도 참석할 수 있는 곳으로 모임 장소를 잡으면 되니까 다음 청주 모임때 참석해 보세요..^^

[BS-오로라공주]

참석하신분들 클럽장님 수고많으셨습니다

[나 그 네]

부모 회원님과 환우가 아닌 분들도 함께한 모임이어서
백반증에 대한 이해와 공감을 하는 의미 있었던 모임이었습니다..^^

[힘내 우리아들]

계속 바빠 이제야 답글 남겨요^^모두 저희아들 걱정해주시고 나을수 있다고 힘 주셔서 어찌나 감사한지 몰라요ㅜㅜ
처음 뵙는데도 따뜻하게 대해주시고...모임에 참석하셨던 분들께 감사드려요^^
제일 가까운데 살면서 제일 먼저 가서 죄송했구여
멀리서 오시느라 고생하셨어요~다음에는 더 맛있는곳으로 정해볼께요 그 식당은 저도 처음 간곳이라 그렇게 매울줄 몰랐어요ㅎㅎㅎ
그리고 이것저것 자세하게 알려주셔서 감사드려요^^

[나 그 네]

정성으로 치료해 주셔서 치료 효과가 좋은 것 같은데
환우들이 전하는 치료 경험이 치료에 많은 참고가 되었으면 하는 바랩입니다.
청주 모임이 활성화 되어 청주에도 좋은 치료 환경이 만들어 지면
먼 거리 치료하러 다니는 수고가 덜어 질텐데..
맘 회원님들과 연락하시면서 치료 하는 날
맘님들과 모임을 가지고 치료 과정을 공유하는 것도 좋을 듯합니다.
만나 뵈어서 반가웠고요..음식은 제겐 딱 좋았습니다..
다음에 뵐땐 더 치료된 모습으로 뵙기를 바랍니다..^^


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[후앙밍난]

나그네~총무님 그날고생마니 하셨습니다....저도 11시연수끝내고 김포공항에서 출발했는데....연휴인지 막혀서 18시도착했습니다 우리인생사는 그렇습니다.....세상을밝게살며.....마음을넓게같고.....희망을크게품으며살자.....이겁니다......
6월25일모임.....인천 을왕리해변 영종스카이리조트(객실210개) 우리객실19층1911호~12호 2개입니다 야경도멋있고....해변도 아름답습니다........꽃등심과연포탕도 끓여먹도록준비하겠습니다....다같이모여 회의도하고 교수님도초청하여 깊숙히 백반증에대해...그날의 행복한 이탈을위해 노력하고의논해봅시다 제가2008년도 대한항공관리부장시절 사놓은1911호리조트입니다

[후앙밍난]

인천영종도 을왕리해수욕장(내) .....영종스카이리조트 전화예약실대표:032-745-9000) 입니다 총객실:210개

[나 그 네]

먼 거리를 마다하지 않으시고 백반증을 이해하는 분들과 함께 참석해 치료 경험을 전해 주셔서
더욱 뜻 깊은 모임이었습니다.
백반증으로 곤란함을 느끼며 슬기롭게 극복해 나가시는 후앙밍난님께서 함깨 해 주시니 우리 환우 모임을 활성화 시키는데 많은 도움이 될 것이라 생각합니다.
앞으로도 적극적인 참여 부탁드립니다..다시 한번 감사드립니다..^^

[유도화]

오랜만에 글 남기네여 동안 이사랑 개인적인 일이 겹쳐 잠시 눈팅만 하고 나갔는데.... 여전히 활기차게 움직이는 모습들이기에 박수를 보내드립니다^^

[나 그 네]

바쁜일이 있으셨나 보군요..6월 모임은 전국 모임으로 추진하려고 했는데 준비가 미비해서 서울 모임으로 대체하기로 했습니다..날짜는 그대로 이니 시간 되시면 뵈어요..^^